El valor de la discapacidad desde la perspectiva de un padre

Autor:Rosalía Baena Molina
Cargo:Departamento de Filología Universidad de Navarra
Páginas:501-504
 
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RELATOS Y BIOÉTICA
CUADERNOS DE BIOÉTICA XXIV 2013/3ª
501
EL VALOR DE LA DISCAPACIDAD DESDE LA
PERSPECTIVA DE UN PADRE
PARENTAL STORIES OF DISABILITY
ROSALÍA BAENA MOLINA
Departamento de Filología
Universidad de Navarra
31080 Pamplona
rbaena@unav.es
1. Introducción
La discapacidad, como afirma Martha Nussbaum, es
una de las circunstancias que más suscita la compasión
social. Es, asimismo, una de las ocasiones en las que la
identidad de una persona se percibe como más necesita-
da de reconstrucción, tanto a nivel individual como social.
La narrativa viene al rescate de esta situación de tragedia
vital precisamente por su poder para entender y hacer
entender las propias emociones, así como las principa-
les respuestas emocionales que se suscitan a nivel social.
Cuando un autor nos cuenta sus experiencias, está invi-
tando al lector a entender esos procesos emocionales y
sociales de introspección, lo cual le estimula a reflexionar
sobre su propia vida en relación con la vida del autor. Las
emociones, el corazón y la dimensión más moral de la
experiencia vivida es justamente lo que se pone de relieve
en las narrativas personales (Smith and Sparkes).
En la cultura contemporánea, encontramos una gran
proliferación de relatos de enfermedad y discapacidad. El
conjunto de estos relatos, desde un punto de vista cultu-
ral y social, constituyen, como afirma Thomas G. Couser,
una fuente importante de testimonios o evidencias sobre
vidas que merecen la pena ser vividas. Todas ellas presentan
patrones comunes que refuerzan su intención de cambio
a nivel social de un paradigma nuevo donde entender la
discapacidad. Mediante el impacto emocional, estas histo-
rias sirven, por tanto, para cambiar la percepción negativa y
trágica que se puede tener de la discapacidad a nivel social.
Es en este contexto do nde hay que e ntender la his-
toria del pequeño Rafalete. Un niño que vivió tan solo
ocho meses y medio, y cuya histo ria conmueve a todo el
que la conoce. La literatura científic a no recoge, hasta
el momento, un c aso como el suyo. Como cuenta s u pa-
dre, s ufría de Mi elomeningocele con Mielosquisis, una
patología incompatible con la vida. La sorpresa fueron
los meses que pudo mantenerse con vida. Por aho-
ra no hay explicación mé dica clara para este caso. Sin
embargo, su breve historia puede servir para entender
la dis capacidad en un paradigma no sólo médico, sino
también social y familiar. En defini tiva, estas historias
nos mues tran, una vez más, el mi sterio y el valor de la
vida huma na.
Referencias
Couser, G. Thomas. Vulnerable Subjects. Ithaca & Lon-
don: Cornell UP, 2004.
Frank, Arthur. The Wounded Storyteller: Body, Illness
and Ethics. Chicago: U of Chicago P, 1995.
Morris, D. B. «Narrative, Ethics, and Pain. Thinking with
Stories». Charon, R., Montello, M. (eds.). Stories Mat-
ter. The Role of Narrative in Medical Ethics. New
York: Routledge, 2002. 196-218.
Nussbaum, Martha. Upheavals of Thought: The Intelli-
gence of Emotions. Cambridge: Cambridge UP, 2001.
Nussbaum, Martha. Love’s Knowledge: Essays on Philo-
sophy and Literature. New York: Oxford UP, 1990.
Smith, B. y Sparkes, A. C. «Narrative and its Potential
Contribution to Disability Studies». Disability & So-
ciety 23.1 (2008): 17-28.

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