The Quality and Veracity of Digital Data on Health: from Electronic Health Records to Big Data
| Autor | Raffaella Brighi |
| Cargo | Centro Interdepartamental de Investigación en Historia del Derecho, Filosofía y Sociología del Derecho e Informática Jurídica (CIRSFID) de la Universitá di Bologna, Italia |
| Páginas | 163-179 |
The Quality and Veracity of Digital Data on Health: from Electronic Health Records to Big Data - Raffaella Brighi
Rev Bio y Der. 2018; 42: 163-179
* Raffaella Brighi. Centro Interdepartamental de Investigación en Historia del Derecho, Filosofía y Sociología del Derecho
e Informática Jurídica (CIRSFID) de la Universitá di Bologna, Italia. E- mail: raffaella.brighi@unibo.it.
Revista de Bioética y Derecho
Perspectivas Bioéticas
www.bioeticayderecho.ub.edu - ISSN 1886-5887
ARTÍCULO
The Quality and Veracity of Digital Data on Health: from
Electronic Health Records to Big Data
La calidad y veracidad de los datos digitales en salud: de la
historia clínica a los datos masivos
La qualitat i veracitat de les dades digitals en salut: de la
història clínica a les dades massives
RAFFAELLA BRIGHI *
O
BSERVATORI DE
B
IOÈTICA I
D
RET DE LA
U
NIVERSITAT DE
B
ARCELONA
La Revista de Bioética y Derecho se creó en 2004 a iniciativa del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD), con el soporte
del Máste r en Bioética y Derecho de la Univ ersidad de Barcelona: www.bio eticayderecho.ub.edu/master. En 2016 la
revista Perspectivas Bioéticas del Programa de Bioética de la Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales (FLACSO) se
ha incorporado a la Revista de Bioética y Derecho.
Esta es una revista electrónica de acceso abierto, lo que significa que todo el contenido es de libre acceso sin coste alguno
para el usuario o su institución. Los usuarios pueden l eer, descargar, c opiar, distribuir, imprimir o enlazar los textos
completos de los artículos en esta revista sin pedir permiso previo del edit or o del autor, siempre que no medie lucro en
dichas operaciones y siempre que se citen las fuentes. Esto está de acuerdo con la definición BOAI de acceso abierto.
The Quality and Veracity of Digital Data on Health: from Electronic Health Records to Big Data - Raffaella Brighi
Rev Bio y Der. 2018; 42: 163-179
www.bioeticayderecho.ub.edu - ISSN 1886-5887
| 164
Abstract
The quality of health information online depends on our ability to assess whether it is accurate,
whether we are making this assessment as citizens/patients or whether we are using predictive
software tools. There is a vast literature on the quality of health data online, and it suggests that the
various tools for ensuring such quality are not fully adequate. I propose to address this problem by
getting technological, organizational, and legal tools to work synergistically together. Integral to this
visionacross all three elementsis the training needed for professionals delivering healthcare
services as well as for patients using and generating health information online.
Keywords: digital health data; big data; quality of health data; veracity of data; provenance; XML
standard.
Resumen
La calidad de la información de salud que podemos encontrar en línea depende de nuestra
capacidad para evaluar si ésta es precisa o no, de si estamos haciendo esta evaluación como
ciudadanos/pacientes o de si estamos usando herramientas de software de predicción. Existe una
amplia gama de literatura sobre la calidad de los datos de salud que podemos encontrar por
internet, y ésta sugiere que las diversas herramientas para garantizar una alta calidad de la
información no son totalmente adecuadas. Propongo abordar este problema obteniendo
herramientas tecnológicas, organizativas y legales para trabajar juntos y generar sinergias.
Integrada a esta visión, a través de los tres elementos, es necesaria la form ación de los
profesionales que prestan servicios de atención médica, así como de los pacientes que usan y
generan información de salud en línea.
Palabras clave: datos digitales de salud; big data; calidad de los datos de salud; veracidad de los
datos; procedencia; XML standard.
Resum
La qualitat de la informació de salut que podem trobar en línia depèn de la nostra capacitat per
avaluar si aquesta és precisa o no, de si estem fent aquesta avaluació com a ciutadans/pacients o
de si estem fent servir eines de software de predicció. Existeix una àmplia gama de literatura sobre
la qualitat de les dades de salut que podem trobar per internet, i aquesta suggereix que les
diverses eines per garantir una alta qualitat de la informació no són totalment adequades. Proposo
abordar aquest problema obtenint eines tecnològiques, organitzatives i legals per treballar junts
i generar sinèrgies. Integrada a esta visió, a través dels tres elements, és necessària la formació
dels professionals que presten serveis datenció mèdica així com dels pacients que fan servir i
generen informació de salut en línia.
Paraules clau: dades digitals de salut; big data; qualitat de les dades de salut; veracitat de les
dades; procedència; XML standard.
Para continuar leyendo
Solicita tu prueba