La dignidad de la persona como referente frente a las carencias del Estado Social respecto a las enfermedades poco frecuentes
| Autor | Daniel Entrena Ruíz |
| Cargo del Autor | Profesor Contratado Doctor de Derecho Administrativo |
| Páginas | 299-324 |
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LA DIGNIDAD DE LA PERSONA COMO
REFERENTE FRENTE A LAS CARENCIAS DEL
ESTADO SOCIAL RESPECTO A LAS
ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
Daniel B. Entrena Ruíz
Profesor Contratado Doctor de Derecho Administrativo
Universidad Carlos III de Madrid
Abogado
1. LA EFECTIVIDAD DEL DERECHO A LA PROTECCIÓN DE LA
SALUD EN EL MARCO DE LAS LIMITACIONES
PRESUPUESTARIAS Y EL AVANCE CIENTÍFICO1
Mediante este trabajo deseamos modestamente contribuir a conmemorar
los 25 años de la Cátedra del profesor Jaime Rodríguez-Arana, maestro y
amigo a quien admiro, y cuya prolífica y ejemplar obra científica se ha cen-
trado en gran parte en el Estado Social y la necesidad de superar la proble-
mática de la efectividad de los derechos fundamentales de los ciudadanos,
donde incluye sin reservas a los de carácter social o prestacional2. Una con-
cepción a la que nos sumamos pero que sin embargo dista en la actualidad de
cobrar plena eficacia, pese al paulatino incremento del gasto público desde la
aprobación de la CE en materia sanitaria, como trata de evidenciar la siguiente
tabla:
1 Trabajo publicado en el marco del Proyecto de Investigación «El Estado Social en la
encrucijada: limitaciones, condiciones y mejoras en la Prestación de los servicios públicos»
(DER2015-70883-P), Q-S F C, T. de la y V F-
, J. (dirs.).
2 R A, J: Derecho administrativo y derechos sociales fundamentales, Edi-
torial Derecho Global, Global Law Press, INAP, 2015.
LOS DESAFÍOS DEL DERECHO PÚBLICO EN EL SIGLO XXI
300
Gasto en miles de
millones de Pts/Euros Porcentaje PIB Gasto por individuo
1978 1.249,649 4,36% –
1988 1.658,706 4,62% –
1992 2.429,883 6,05% –
1998 28.842,763 euros 5,35%
2012 64.078 6,20% 1.369 euros
2018 71.000 6,60% 1.530 euros
Elaboración propia a partir de datos contenidos en las fuentes y trabajos citados a pie de página3.
Este esfuerzo económico es un reflejo de la obligación constitucional de
satisfacer el derecho a la protección de la salud (artículo 43.1 CE)4, que tra-
taron de blindar la Ley 14/1986, de 25 de abril de Sanidad, mediante el prin-
cipio de universalidad5 y la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y cali-
dad del Sistema Nacional de Salud, junto con el sistema de cartera de servicios
comunes (Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre).
Sin embargo, el excesivo gasto sanitario justificó el recorte subjetivo en
beneficiarios del Real Decreto-Ley 16/2012, de 20 de abril, de medidas ur-
gentes para garantizar la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y me-
jorar la calidad y seguridad de sus prestaciones, que otorgó la condición de
3 Sistema de Información Sanitaria del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar So-
cial; VV.AA., A P (dir.): «El sistema sanitario público en España y sus Comu-
nidades Autónomas», Fundación BBVA e Ivie (Instituto Valenciano de Investigaciones Econó-
micas), 2013; B M, A. y D B G, A.: «El gasto sanitario público en
España: diez años de sistema nacional de salud. Un método de análisis basado en la contabili-
dad nacional de España y previsiones hasta el año 2000», trabajo elaborado por la Dirección
General de Planificación del Ministerio de Economía y Hacienda, SGPS-96003, 1996, dispo-
nible en
ments/DOCUMENTOS%20DE%20TRABAJO/SGPS96003.pdf>.
4 Sin embargo, al mismo tiempo, ese gasto ha originado fuertes críticas por su ineficien-
cia y al explosionar a partir del traspaso de competencias a las Comunidades Autónoma, de
forma paradójica, por reflejar el incumplimiento del principio de universalidad y acceso igua-
litario, y cimentar la inexistencia de un auténtico «Sistema Nacional de Salud». Ver VV.AA.,
R C, J. (coord.): «Análisis y propuestas para…», op. cit., 2015, p. 21.
5 No obstante, en el año 1986 la cobertura sanitaria de los españoles alcanzaba ya el 96%
de la población, si bien bajo distintos regímenes que la Ley 14/1986, de 25 de abril, de Sanidad
trató de armonizar, salvo para el colectivo funcionarial que continuó rigiéndose por su propio
sistema. Ver VV.AA., R C, J. (coord.): «Análisis y propuestas para la regeneración
de la Sanidad Pública en España», Documento de trabajo 19/2015, Fundación Alternativas:
LA DIGNIDAD DE LA PERSONA COMO REFERENTE FRENTE A LAS CARENCIAS DEL ESTADO
SOCIAL RESPECTO A LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
301
asegurado únicamente a quien tenía una relación laboral y dejó fuera de las
prestaciones sanitarias a los inmigrantes sin documentación legal de residen-
cia. Una situación que ha tratado de revertir el Real Decreto-Ley 7/2018 de
27 de julio sobre el acceso universal al Sistema Nacional de Salud.
La Sentencia 139/2016, de 21 de julio que enjuició el encaje constitucional
del Real Decreto-ley 16/2012, de 20 de abril, como posteriormente también
las SSTC 98/2017, de 20 de julio, 63 y 64/2017, de 25 de mayo, 33/2017, de
1 de marzo, 183/2016, de 3 de noviembre, ha evidenciado que en la actualidad
la eficacia de los derechos sociales está así fuertemente ligada a la disponibi-
lidad del presupuesto público, a la necesidad de acomodar el gasto público a
los principios de eficiencia y eficacia (artículo 31 CE) y, en última instancia
a la sostenibilidad económico-financiera del Estado (artículo 135 CE)6.
Pues bien, al anterior debate incorporarse una variante adicional: el estado
del conocimiento científico.
En términos generales las relaciones entre Ciencia y Derecho no son pací-
ficas. Simplificando en exceso, el Derecho contiene principios, normas, juris-
prudencia, usos y costumbres sociales aplicados a realidades pasadas y co-
múnmente aprobados, emitidos o admitidos. El Derecho aporta así seguridad
a las relaciones sociales por cuanto marca las pautas de comportamientos
entre actores y cosas de todo género.
6 Para evitar que vuelva a producirse esa situación, puede plantearse la aplicación del
principio de no regresión (stand still) en materia de políticas sociales, de forma similar a como
viene declarándose respecto al desarrollo territorial sostenible (ver al respecto V C-
: Derecho del Territorio, Tirant lo Blanch, 2017). Por el contrario, hay sin embargo quien
sostiene que el blindaje constitucional del principio de no regresión tendría impacto en términos
constitucionales sobre el Estado Democrático, al dificultar la aplicación de los programas po-
líticos al Partido gobernante en cada momento.
Así lo entiende P A, quien sostiene que no es posible defender la irreversibi-
lidad constitucional del desarrollo legislativo de los derechos sociales y económicos pues,
además de ser contrario a los postulados elementales del pluralismo democrático, impediría la
adaptación del gasto al escenario económico financiero. No obstante, a su juicio, toda modifi-
cación en el contenido y extensión prestacional por la legislación ordinaria debería partir de su
justificación constitucional, de modo que no exista una libertad absoluta para modificarla. Ver
«El Estado Social administrativo: algunas reflexiones sobre la “crisis” de las prestaciones y los
servicios públicos», Revista de Administración Pública, n.º 153, septiembre-diciembre 2000,
p. 225.
Del mismo modo D Q-S sostiene que los derechos sociales tienen capa-
cidad de resiliencia o flexibilidad, lo que permite adaptar su nivel de protección a las circuns-
tancias particulares de cada momento, incluyendo la posibilidad de limitar su contenido y luego
retomarlo sin que por ello se resientan («Derecho Público tras la crisis económica en el Estado
social y democrático: Estado de bienestar y servicios de interés general», en VV.AA.: Crisis y
Constitución, XIX Jornadas de la Asociación de Letrados del Tribunal Constitucional, Tribunal
Constitucional-Centro de Estudios Políticos y Constitucionales, 2015, p. 79).
LOS DESAFÍOS DEL DERECHO PÚBLICO EN EL SIGLO XXI
302
Como el Derecho, la Ciencia está en continua evolución si bien su actua-
lización se refiere fenómenos vivos sobre los que se experimenta, siendo in-
cierto — y por tanto eventualmente inseguro— su resultado. Pero la Ciencia
forma parte también de la realidad jurídica pues cuando sus resultados son
aún inciertos es una realidad ordenada en sí misma por el Derecho, como
sucede con el principio comunitario de precaución 7.
Pero además la Ciencia aporta al Derecho pautas objetivas para la adopción
de decisiones jurídicas racionales mediante conocimientos técnicos especiali-
zados, hasta un punto tal de hacerlas prácticamente imbatibles cuando estos
constituyen su sustento, como evidencia la doctrina de la discrecionalidad
técnica. De hecho, en ocasiones la Ciencia aporta el elemento esencial y de-
cisivo de la norma y decisión administrativa sobre ella. El criterio técnico-
científico sirve así para adoptar las decisiones adecuadas en el marco de las
políticas públicas y en particular sanitarias, pero en ocasiones también puede
ser perjudicial respecto al propio bienestar de los ciudadanos, en particular
cuando la Ciencia no se ha desarrollado. Es una derivación de la denominada
«deriva cientifista del Derecho», que ha estudiado el profesor Esteve Pardo8.
Para comprobarlo nos vamos a centrar en las denominadas Enfermedades
poco Frecuentes9 (EEPFF).
Se consideran como tales, aquellas que no están extendidas por encima de
un umbral cuantitativo de población10. La Comisión Europea considera poco
frecuente o poco frecuente la que no afecta a más de 5 personas por cada
10.000 habitantes [Comunicación sobre enfermedades poco frecuentes: «un
reto para Europa» [COM(2008) 679 final].
El otro criterio para considerar una enfermedad como poco frecuente es la
disponibilidad de conocimientos científicos desarrollados sobre ella. En con-
7 Prueba de ello es la incorporación del principio de precaución a nuestro ordenamiento
jurídico, en particular desde el campo medioambiental, que puede llegar a provocar la prohibi-
ción de actividades cuyos resultados son desconocidos (artículo 191.2 TFUE). E igualmente es
manifestación de esa relación la limitación de responsabilidades por daños provocados cuando
al tiempo de hacerse efectivos el estado de los conocimientos científicos impedía predecir dicho
resultado lesivo (artículo 34.1 LRJSP)
8 E P, J.: El desconcierto del Leviatán. Política y Derecho ante las incertidum-
bres de la ciencia, Editorial Crítica, 2009.
9 Ver: E R, D. B.: Eficacia administrativa (eficiente) y plenitud de los Derechos
Sociales. La problemática jurídica de las enfermedades poco frecuentes, Tirant lo Blanch 2017;
también mi primer trabajo «“Enfermedades raras”: un reto para el estado de bienestar y el
derecho», en VV.AA.: Los retos del Estado y la Administración en el Siglo XXI, Libro homenaje
al profesor Tomás de la Quadra-Salcedo Fernández del Castillo, Tirant lo Blanch 2017,
pp. 1735-1791.
10 Un listado descriptivo de las EEPFF puede consultarse en la página web de FEDER:
do-patologia>.
LA DIGNIDAD DE LA PERSONA COMO REFERENTE FRENTE A LAS CARENCIAS DEL ESTADO
SOCIAL RESPECTO A LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
303
traposición a las enfermedades comunes, una enfermedad es poco frecuente
cuando existen lagunas sobre cuál es su origen, como se previenen, cuál es su
evolución y cómo se curan. Así, el origen más extendido de las EEPFF son
desórdenes genéticos, en un 80% de los casos, pero también responden a
cánceres muy poco frecuentes, enfermedades autoinmunes, malformaciones
congénitas o infecciosas, o son producto de agentes ambientales11.
Pese a que cada día existen mejores técnicas disponibles para el diagnós-
tico, sobre todo a partir de la decodificación del genoma humano y la inves-
tigación bioquímica12, la incertidumbre dificulta su prevención y diagnóstico
temprano, y consecuentemente la posibilidad de obtener una respuesta sanita-
ria adecuada ante las EEPFF. De hecho, puesto que muchas de estas enferme-
dades tienen síntomas comunes es muy habitual obtener diagnósticos erróneos
(¡incluso en un 40% de los casos!13) y consiguientemente también los trata-
mientos recibidos14.
A pesar de los intentos para mejorar la atención desde las políticas públicas
y hacer las EEPFF más visibles, la plenitud de la asistencia sanitaria que
pueden recibir los afectados depende de que la enfermedad esté formalmente
reconocida formalmente como tal, lo cual únicamente acontece si la afección
está recogida en el denominado Catálogo o Clasificación Internacional de
Enfermedades (CIE) de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Además,
ese acceso prestacional únicamente es posible si está garantizada la eficacia
de las técnicas sanitarias. Evidentemente entre ambas cosas existe una interre-
lación habida cuenta que únicamente se incorpora al CIE la enfermedad res-
pecto la que existe un conocimiento científico avanzado, esto es su etiología
y características y, por tanto, es posible diagnosticarlas y/o tratarlas con pres-
cripciones eficaces.
Veamos un ejemplo, que es real.
Álvaro es el nombre de un niño al que le diagnosticaron el síndrome de
microdeleción del gen MEF2C, en la banda Q14.3, del cromosoma 5. El cua-
dro general de los afectados por este déficit genético muestra un déficit inte-
lectual grave con ausencia de habla, movimientos estereotípicos y epilepsia.
Su estado es similar personas autistas, sin serlo realmente. A pesar de ser un
11 Ponencia de estudio del Congreso de los Diputados encargada de analizar la especial
situación de los pacientes con enfermedades poco frecuentes, BOCG n.º 617, 2006. Igualmente,
C R, L. y N M, J. I.: «Enfermedades Poco frecuentes»,
editorial de Acta Pediátrica Mejicana, n.º 36, 2015, pp. 369-373.
12 S-V, F. y G F, M: «Enfermedades poco frecuentes: el reto
del siglo XXI», Anuario del Sistema Sanitario de Navarra, n.º 31, 2008, pp. 5-8.
13 S S, O. y R C, R.: «Las enfermedades poco frecuentes en España.
Un enfoque social», Prisma Social, n.º 17, diciembre 2016-mayo 2017.
14 C R, L. y N M, J. I.: «Enfermedades Poco frecuen-
tes», op. cit., 2015, pp. 369-373.
LOS DESAFÍOS DEL DERECHO PÚBLICO EN EL SIGLO XXI
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síndrome, la afección está incluida en el Catálogo Internacional de Enferme-
dades, en su versión CIE-10, con el código Q93.5, dentro de la categoría
genérica de otras deleciones — eliminación o alteración del gen de un cromo-
soma15. Por tanto, no es una enfermedad del todo desconocida para el sistema
de salud pública, aunque sea dentro de esa categoría genérica.
Aunque en Europa existen diversos proyectos de investigación sobre esa
concreta microdeleción, a día de hoy no existe ningún medicamente para
tratar la afección. Es, por ello, un caso para aplicar el denominado el régimen
de medicamentos huérfanos, regulado en el Reglamento (CE) n.º 141/2000,
de 16 de diciembre de 1999, cuyo objetivo es potenciar la investigación y
producción de medicamentos para afecciones tan poco frecuentes que su
puesta en el mercado no puede llegar a amortizar su coste (Considerando 1).
Según esta norma «los pacientes que sufren tales afecciones tienen derecho
a medicamentos cuya calidad, seguridad y eficacia sean equivalentes a las de
los medicamentos de que se benefician los demás pacientes». Para reforzar
este derecho, el mencionado Reglamento comunitario prevé entre otras medi-
das un derecho de exclusividad comercial a los promotores que desarrollen
medicamentos huérfanos. Así, una vez obtenida una declaración formal como
tal — lo que se produce tras una evaluación técnica del medicamento, sus
efectos sobre la enfermedad vinculada, y la disponibilidad en el mercado de
otros productos con el mismo fin, se solicita la autorización para su comer-
cialización, que cuando se concede otorga el derecho de explotación en ex-
clusividad durante 10 años, sin que pueda autorizarse otro permiso con la
misma finalidad terapéutica16. No obstante, indica el Reglamento 141/2000,
de 16 de diciembre, transcurridos los cinco primeros años la exclusividad
podrá ser revisada si se demuestra que el medicamento ya no cumple los
criterios que justificaron su declaración como huérfano o su rentabilidad co-
mercial.
15 Orpha.net es un portal específico sobre enfermedades raras, con multitud de recursos
sobre ellas, que incluso ha creado una clasificación específica. Nacido en Francia y financiado
por la Comisión Europea, en la actualidad Orphanet es un consorcio en el participan más de
40 países. A propósito del síndrome de microdeleción MEF2C consultar: .orpha.
net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Expert=228384&lng=ES>.
16 Además, será posible otorgar otro derecho de comercialización de un medicamento
semejante si existe autorización del primer promotor, si no lo comercializa en suficiente canti-
dad o si se demuestra que el segundo medicamento es más eficaz clínicamente superior (ar-
tículo 8 Reglamento 141/2000, de 16 de diciembre de 1999). Esta declaración motivó la
aprobación del Reglamento (CE) 847/2000 de 27 de abril de 2000 por el que se establecen las
disposiciones de aplicación de los criterios de declaración de los medicamentos huérfanos y la
definición de los conceptos de «medicamento similar» y «superioridad clínica».
Entre los años 2001 y el mes de junio de 2018 han sido otorgadas 176 autorizaciones de
comercialización de medicamentos huérfanos. El listado completo puede consultarse en
download2.eurordis.org.s3-eu-west-1.amazonaws.com/omp/OMPs%20with%20marketing%20
authorisation_july18.pdf>.
LA DIGNIDAD DE LA PERSONA COMO REFERENTE FRENTE A LAS CARENCIAS DEL ESTADO
SOCIAL RESPECTO A LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
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Por otro lado, el acceso a los medicamentos huérfanos por los pacientes se
produce en distintos momentos. El Real Decreto 1015/2009, de 19 de junio,
por el que se regula la disponibilidad de medicamentos en situaciones espe-
ciales, aprobado en desarrollo del artículo 24 de la Ley 29/2006, de 26 de
julio, de garantías y uso racional de los medicamentos y productos sanitarios,
está diseñado para facilitar el acceso a medicamentos que o bien estando au-
torizados en España se utilizan con un propósito distinto, o están autorizados
en otro país pero no en el nuestro, o bien se encuentran en fase de experimen-
tación (uso compasivo de medicamentos en investigación), distinguiéndose a
estos efectos entre los que se encuentran en ensayo clínico o no estándolo se
ha presentado al menos una solicitud de comercialización.
Pero ¿qué sucede si, como en el caso indicado de la microdeleción del gen
MEF2C, no existe ningún medicamento huérfano autorizado o no se presen-
tado una solicitud con dicho fin? ¿y si no existe ningún ensayo clínico for-
malmente aprobado, o ningún medicamento autorizado está siendo formal-
mente utilizado con el propósito de conocer sus efectos sobre enfermedades
poco frecuentes?
En estos casos, no es infrecuente que recurrir a la financiación por sí mis-
mos de la investigación, como sucede con el caso que presentamos17, cuando
no desesperadamente a tratamientos alternativos libremente decididos por sí
mismos, cuyos efectos sobre la salud de los afectados puede constituir un
peligroso abismo clínico y, por ello, que puede traer consecuencias jurídicas
desastrosas para los responsables, e incluso para la Salud Pública.
Es evidente, por ello, que este tipo de situaciones expone a innegable reto
al Estado Social, pues si como consecuencia de la falta de inversión en desa-
rrollo científico, o las dificultades de la ciencia para encontrar respuestas
clínicas, no existen tratamientos médicos alternativos ¿Hasta dónde se puede
llegar para paliar estas situaciones?
El debate del alcance de la acción protectora del Estado, en tanto respuesta
a los derechos individuales de corte prestacional, se amplía así más allá de su
concreción en función del presupuesto disponible, pues el grado de conoci-
miento científico sobre las afecciones desempeña un papel esencial igual-
mente. Únicamente cuando el conocimiento es suficientemente avanzado entra
la acción protectora del Estado, al menos la sanitaria, de modo que hasta
entonces los afectados son objeto de atención social, sin duda, pero no se
benefician del modelo asistencial clínico en cuanto enfermos de esas afeccio-
nes, salvo excepcionalmente en fase experimental. Pero además, en estas
17 Como consecuencia de esta situación, los padres de todo el mundo están financiado de
su bolsillo una investigación desarrollada en EEUU que parece tener resultados incluso curati-
vos ().
LOS DESAFÍOS DEL DERECHO PÚBLICO EN EL SIGLO XXI
306
circunstancias el elemento económico presupuestario posee un valor redupli-
cativamente negativo por cuanto la solución clínica a las EEPFF pasa por una
fuerte inversión cuya eficacia no está ni mucho menos asegurada.
Ante esta situación ¿qué respuesta cabe demandar al Estado? ¿Cómo evitar
el debilitamiento de su configuración Social cuando se enfrente a la proble-
mática de las EEPFF? A la vista de la dependencia científica del Derecho,
¿cabe utilizar alguna herramienta jurídica que sirva para atenuar los efectos
del desconocimiento científico?
Creemos que en la resolución de la problemática deben jugar un papel
esencial los Principios generales del Derecho, que deben informar toda la
práctica jurídica, las instituciones y su aplicación, en nuestro caso por la pro-
pia Administración18. Concretamente, planteamos si acaso la dignidad de las
personas, como principio general del Derecho y valor superior del ordena-
miento jurídico y núcleo esencial de los derechos fundamentales, no debe
jugar un papel decisivo para alumbrar la tensión a que se enfrenta la acción
protectora del Estado como consecuencia del estado del conocimiento cientí-
fico, y en particular para justificar una acción específica estatal de raigambre
constitucional respecto a los afectados por EEPFF.
2. HACIA UNA LÍNEA CONSTITUCIONAL ESPECÍFICA DE
PROTECCIÓN A LOS AFECTADOS DE ENFERMEDADES
POCO FRECUENTES SOBRE LA BASE DE SU DIGNIDAD
PERSONAL
2.1. La Unión Europea y la dignidad humana
Los artículos 2 y 21 del TUE reconocen como valor específico de la UE
y principio de actuación a la dignidad humana19. Igualmente, la Carta de los
Derechos Fundamentales de la Unión Europea protege en sus tres primeros
18 Imprescindible al respecto, el libro de G E Reflexiones sobre la Ley
y los Principios Generales del Derecho, Civitas, 2016, que contiene su trabajo de 1961 publi-
cado en la RAP, pp. 189-222, y que concluye parcialmente así: «Inmediatamente toda la obra
de interpretación y aplicación del Derecho, así como la de construcción científica del mismo,
no puede realizarse sino contando con este tipo de principios. Interpretar una norma — dice
Forsthoff (126)— significa interpretarla y comprenderla por la conexión inmanente de sentido
que es propia de la institución y el puesto que ésta ocupa dentro del orden jurídico. Pero sería
un error concluir que esa operación pueda hacerse con criterios estáticos (…)».
19 Artículo 2 TUE: «La Unión se fundamenta en los valores de respeto de la dignidad
humana, libertad, democracia, igualdad, Estado de Derecho y respeto de los derechos humanos,
incluidos los derechos de las personas pertenecientes a minorías». Artículo 21 TUE: «La acción
de la Unión en la escena internacional se basará en los principios que han inspirado su creación,
LA DIGNIDAD DE LA PERSONA COMO REFERENTE FRENTE A LAS CARENCIAS DEL ESTADO
SOCIAL RESPECTO A LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
307
artículos, respectivamente, la dignidad humana, el derecho a la vida y el de-
recho a la integridad de la persona20.
Tal y como el TJUE ha señalado «el ordenamiento jurídico comunitario
trata innegablemente de garantizar el respeto de la dignidad humana como
principio general del Derecho. Por tanto, es indudable que el objetivo de pro-
teger la dignidad humana es compatible con el Derecho comunitario» (STJUE
de 14 de octubre de 2004, TOL709.883, párrafo 33)21.
Sin embargo, entre las acciones de la Unión Europea dirigidas a garantizar
la dignidad de las personas no se encuentra la obligatoria existencia de un
nivel sanitario y asistencial en todos los países miembros, y menos aún para
los afectados por EEPFF. La causa puede estribar en varias razones a nuestro
entender.
En primer lugar, el reparto competencial entre la UE y los propios países
miembros, que parte de los principios de atribución expresa y en su ejercicio
por los de subsidiariedad y proporcionalidad (artículo 5 TUE). Así, la UE
puede a llevar a cabo acciones con el fin de apoyar, coordinar o complemen-
tar la acción de los Estados miembros a escala europea en la protección y
desarrollo y ampliación y que pretende fomentar en el resto del mundo: la democracia, el Estado
de Derecho, la universalidad e indivisibilidad de los derechos humanos y de las libertades
fundamentales, el respeto de la dignidad humana, los principios de igualdad y solidaridad y el
respeto de los principios de la Carta de las Naciones Unidas y del Derecho internacional».
20 Artículo 1: «La dignidad humana es inviolable. Será respetada y protegida.
Artículo 2. Derecho a la vida. 1. Toda persona tiene derecho a la vida. 2. Nadie podrá ser
condenado a la pena de muerte ni ejecutado.
Artículo 3. Derecho a la integridad de la persona. 1. Toda persona tiene derecho a su inte-
gridad física y psíquica. 2. En el marco de la medicina y la biología se respetarán en particular:
a) el consentimiento libre e informado de la persona de que se trate, de acuerdo con las moda-
lidades establecidas por la ley; b) la prohibición de las prácticas eugenésicas, en particular las
que tienen como finalidad la selección de las personas; c) la prohibición de que el cuerpo hu-
mano o partes del mismo en cuanto tales se conviertan en objeto de lucro; d) la prohibición de
la clonación reproductora de seres humanos».
21 Señala previamente el TJUE «los derechos fundamentales forman parte de los principios
generales del Derecho cuyo respeto garantiza el Tribunal de Justicia y que, para ello, éste se
inspira en las tradiciones constitucionales comunes de los Estados miembros así como en las
indicaciones proporcionadas por los instrumentos internacionales relativos a la protección de
los derechos humanos con los que los Estados miembros han cooperado o a los que se han
adherido. El Convenio Europeo para la Protección de los Derechos Humanos y de las Liberta-
des Fundamentales reviste en este contexto un significado particular (véanse, en particular, las
sentencias de 18 de junio de 1991, ERT, C260/89, Rec. p. I2925, apartado 41; de 6 de marzo
de 2001, Connolly/Comisión, C274/99 P, Rec. p. I1611, apartado 37; de 22 de octubre de 2002,
Roquette Frères, C94/00, Rec. p. I9011, apartado 25, y de 12 de junio de 2003, Schmidberger,
C112/00, Rec. p. I5659, apartado 71)».
Del mismo modo, respecto a los valores del artículo 2 TUE, destaca «que estos valores son
indivisibles y constituyen el patrimonio espiritual y moral de la Unión» [STJUE 15 de marzo
de 2018, asunto T-1/17, (TOL6.536.553)].
LOS DESAFÍOS DEL DERECHO PÚBLICO EN EL SIGLO XXI
308
mejora de la salud humana [artículo 6.a) TFUE]; mientras que posee junto a
los Estados miembros la competencia compartida en asuntos comunes de
«seguridad en materia de salud pública, en los aspectos definidos en el pre-
sente Tratado» [artículo 4.2.k) TFUE]. No obstante, corresponde a la UE en
los ámbitos de la investigación, el desarrollo tecnológico y el espacio, «llevar
a cabo acciones, en particular destinadas a definir y realizar programas, sin
que el ejercicio de esta competencia pueda tener por efecto impedir a los
De acuerdo con ese marco general, por lo que respecta a la salud pública
el artículo 168 TFUE dispone: «al definirse y ejecutarse todas las políticas y
acciones de la Unión se garantizará un alto nivel de protección de la salud
humana. La acción de la Unión, que complementará las políticas nacionales,
se encaminará a mejorar la salud pública, prevenir las enfermedades humanas
y evitar las fuentes de peligro para la salud física y psíquica». Sin embargo,
acto seguido dicho precepto indica que dicha «acción abarcará la lucha contra
las enfermedades más graves y ampliamente difundidas».
Por tanto, en principio, no entra dentro de su actuación las EEPFF puesto
que no se encuentran entre éstas, de ahí su consideración como poco frecuen-
tes. Ahora bien, la Comunicación sobre enfermedades poco frecuentes propor-
ciona datos reveladores respecto la extensión de estas afecciones, porque
sumadas en su conjunto en Europa de 29 a 36 millones de personas, aproxi-
madamente entre el 6 y 8% de la población. Únicamente en España se calcula
que puede haber 3 millones de personas afectadas23
Así planteadas las cosas no puede negarse que no sean enfermedades am-
manera, «las especificidades de las enfermedades raras — número limitado de
pacientes y escasez de conocimientos y especialización al respecto— hacen
22 Artículo 4.3 TFUE: «En los ámbitos de la investigación, el desarrollo tecnológico y el
espacio, la Unión dispondrá de competencia para llevar a cabo acciones, en particular destina-
das a definir y realizar programas, sin que el ejercicio de esta competencia pueda tener por
efecto impedir a los Estados miembros ejercer la suya».
23 Comunicación «Enfermedades poco frecuentes: un reto para Europa » [COM(2008) 679
final] e Informe de ejecución de esa misma Comunicación y de la Recomendación del Consejo
de 8 de junio de 2009 relativa a una acción en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes
[COM(2014) 548 final]., y Estrategia en Enfermedades Poco frecuentes del Sistema Nacional
de Salud, Ministerio de Sanidad y Política Social (2009: p. 15)]. Respecto al problema planteado
en relación con la insuficiencia científica para afrontar las EEPFF la Comisión Europea, con-
cretamente respecto al acceso a los medicamentos huérfanos, reconoce que existe un problema
especialmente intenso por la escasa frecuencia de su uso, lo que repercute en la fijación de un
precio asequible y su posible reembolso. Y respecto los de uso compasivo considera que se
«necesita un mejor sistema de suministro de nuevos medicamentos a pacientes con enfermeda-
des raras que los necesitan, aun antes de que estén autorizados o puedan ser reembolsados»
(Comunicación sobre EEPFF, apartados 5.3 y 5.4).
LA DIGNIDAD DE LA PERSONA COMO REFERENTE FRENTE A LAS CARENCIAS DEL ESTADO
SOCIAL RESPECTO A LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
309
que destaquen como un ámbito con un valor añadido europeo muy alto». De
ahí que sea necesario «establecer una estrategia comunitaria global para apo-
yar a los Estados miembros a fin de dar reconocimiento, prevención, diagnós-
tico, tratamiento, cuidados e investigación eficaces y eficientes a las enferme-
dades raras en Europa». [Comunicación sobre enfermedades poco frecuentes:
«un reto para Europa», COM(2008) 679 final].
Es más, como segunda razón para no identificar en la dignidad humana la
acción comunitaria en materia de salud pública, creemos que puede ser un
tema espinoso, como se pone de manifiesto en la reciente Sentencia del Tri-
bunal General de 23 de abril de 2018, asunto T-561/14. Dicha resolución re-
suelve el recurso interpuesto contra la Comunicación de la Comisión de 28 de
mayo de 2014 (355 final), emitida a propósito de la Iniciativa Ciudadana
Europea (ICE) «Uno de Nosotros». Los promotores defendían la dignidad del
ser humano como fundamento de la ICE, que consideraban además violentada
por la Comisión al rechazar la adopción de ninguna decisión al respecto24.
Pues bien, el Tribunal General señala: «Conforme al enfoque ético de la ICE
controvertida, el embrión humano es un ser humano que debe gozar de dig-
nidad humana y del derecho a la vida, mientras que el enfoque ético de la
Comisión, como resulta de la comunicación impugnada, tiene en cuenta no
sólo el derecho a la vida y la dignidad humana de los embriones humanos,
sino también las necesidades de la investigación con células madre (CMEH)».
Que la dignidad humana es un concepto incómodo para la Comisión Eu-
ropea se pone también de manifiesto en la Sentencia del Tribunal General de
19 de abril de 2016, asunto T-44/14, emitida en el recurso de anulación de la
Decisión C(2013) 7612 final de la Comisión, de 5 de noviembre de 2013, por
la que se deniega no ya la tramitación, sino el simple registro de la iniciativa
ciudadana titulada Right to Lifelong Care: Leading a life of dignity and inde-
pendence is a fundamental right (El derecho a cuidados de larga duración:
Llevar un vida digna e independiente es un derecho fundamental)25.
24 Esta iniciativa consistía en que la Comisión Europea aprobase una normativa específica
partiendo de la «protección jurídica de la dignidad, del derecho a la vida y de la integridad de
todo ser humano desde la concepción, en los ámbitos de competencia de la UE·. Concretamente,
consideraban los promotores que el embrión humano merece respeto a su dignidad e integridad
y, por ello, que la UE debía establecer a iniciativa de la Comisión Europea una prohibición y
poner fin a la financiación de actividades que suponen la destrucción de embriones humanos,
en particular en los ámbitos de investigación, ayuda al desarrollo y salud pública». La Comisión
Europea sin embargo rechazó presentar ninguna iniciativa legislativa sobre esta materia por
considerar, entre otros motivos, que la investigación con células madre (CMEH) puede contri-
buir a la generación de asistencia sanitaria al ofrecer tratamientos o remedios posibles para
enfermedades intratables o potencialmente mortales, tales como la enfermedad de Parkinson,
la diabetes, la apoplejía, las cardiopatías y la ceguera.
25 En esta ocasión los promotores de la ICE aspiraban a que la Comisión elaborase una
normativa que protegiera el derecho fundamental a la dignidad humana garantizando una pro-
LOS DESAFÍOS DEL DERECHO PÚBLICO EN EL SIGLO XXI
310
Precisamente esta última Sentencia pone de manifiesto, ya en tercer lugar,
que a ojos de la Comisión Europea la dignidad humana parece más bien ope-
rar como causa de justificación para la restricción de libertades comunitarias
esenciales o en su caso freno de la actuación de los poderes públicos, antes
que como su propio fundamento. Así se pone de manifiesto en las menciona-
das SSTJUE 15 de marzo de 2018 (asunto T-1/17 TOL6.536.553), y 14 de
octubre de 2004 (asunto C-36/02, TOL709.883)].
En la primera de ellas, se ordenó la inscripción como marca comunitaria
de una conocida cadena de restaurantes en España a partir de la significación
que el nombre tenía en Italia por su vinculación con el crimen organizado. En
el fundamento de ese aval se encontraba justamente la dignidad personal, que
opera así más bien como justificación para restringir la libertad de estableci-
miento entre otros aspectos. Una restricción también presente en la segunda
sentencia, que justificó la negativa de un gobierno estatal alemán a autorizar
la apertura de un establecimiento dirigido a simular homicidios de personas
mediante tecnología láser. El fundamento era el mismo: el valor que posee la
dignidad humana para justificar las restricciones de establecimiento por razo-
nes de orden público.
Prueba de ese carácter limitado que aún se otorga a la dignidad humana es
el régimen de los Servicios de Interés Económico General que, como valor de
la Unión, justifican la detracción del Derecho de la competencia si eso impide
el cumplimiento de la misión social que se les pueda confiar, y destacadamente
la cohesión social y territorial. Sin embargo, en el artículo 14 TFUE donde se
hace tan contundente declaración no hay atisbo de referencia explícita a la
dignidad humana, salvo que se pueda entender contenida en la referencia al
lugar que ocupan a los servicios de interés general entre los valores superiores
de la UE. Creemos por ello no equivocarnos al afirmar que a la Comisión
Europea estos servicios le preocupan más como ámbitos parcialmente exentos
al Derecho de la competencia que a la misión social que pueden tener enco-
mendada26. Una interpretación que incluso ha avalado también la propia ju-
risprudencia comunitaria, cuando justifica la restricción del derecho a disfru-
tección social adecuada y el acceso a cuidados de larga duración de calidad, llevaderos, más
allá de la asistencia sanitaria. Para ello se amparaban en el valor que poseen los Servicios de
como en competencias comunitarias en materia de seguridad social de los trabajadores (art 153
TFUE). Sin embargo, la Comisión Europea directamente inadmitió la ICE por ausencia de
competencias para adoptar ningún acto jurídico en dicha materia, lo que fue avalado por el
Tribunal General en una actuación meramente revisora de los fundamentos de la inadmisión,
no de la ICE en sí misma considerada.
26 Prueba de ello es la Comunicación de la Comisión «Los Servicios de Interés General,
incluyendo a los sociales: un nuevo compromiso europeo» [COM (2007) 725 final], que de
forma significativa acompaña a la Comunicación «Un mercado único para la Europa del Si-
glo XXI».
LA DIGNIDAD DE LA PERSONA COMO REFERENTE FRENTE A LAS CARENCIAS DEL ESTADO
SOCIAL RESPECTO A LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
311
tar de tratamientos médicos en otros países miembros sobre la base de la
inestabilidad para la planificación presupuestaria sanitaria que eso supondría
[SSTJUE 11 de julio de 2013, asunto C-57/12 (TOL 3.801.486), 13 de mayo
de 2003, asunto C-385/99 (TOL268309)].
En resumidas cuentas, a nuestro juicio la dignidad de la persona no ha
alcanzado en la práctica comunitaria la dimensión que le otorga el Derecho
originario como objetivo que justifica la propia creación de la Unión Europea.
Creemos que aún prima una visión individualista de la concepción de los
derechos fundamentales, y anclada sobre postulados de oposición o control de
los poderes públicos, y además impregnada con una fuerte intensidad de la
esencia economicista. La Unión Europea puede sin duda contemplar las polí-
ticas públicas en ámbitos sobre los que ejerce su competencia desde la pers-
pectiva de la solidaridad, y por ello de la dignidad de las personas, pero se
desarrollan siempre apegadas si no bajo la sombra de libertad individual
económica27, a nuestro juicio de forma no coincidente con una contemplación
social.
2.2. La dignidad de la persona como fundamento de la acción estatal
contra las EEPFF
En contraste con lo que acontece a escala comunitaria, creemos que la
elaboración dogmática y jurisprudencial acerca del Estado sí propicia un de-
sarrollo y aplicación práctica de la dignidad de las personas, como principio
general frente al tecnicismo científico.
De acuerdo con los artículos 1.1 y 9.2 CE, siguiendo al profesor Parejo
Alfonso28, la configuración del Estado como Social y Democrático de Derecho
conlleva la atribución a los poderes públicos de un papel esencialmente activo
y transformador de la realidad social, que además está informado de los va-
lores superiores constitucionalmente garantizados, entre los que se encuentra
la dignidad de las personas (artículo 10.2 CE)29.
27 Creo fundamental en esta cuestión la lectura del trabajo del profesor R-A,
«El Derecho Administrativo Global: un principio general», Revista Andaluza de Administración
Pública, n.º 76, enero-abril 2010, en especial respecto dicha cuestión las pp. 38 y ss.
28 «Constitución y valores del ordenamiento», en VV.AA., M-R, L.
(coord.): Estudios sobre la Constitución Española. Homenaje al Profesor Eduardo García de
Enterría, Civitas, 1991, Tomo I, pp. 29 y ss.
29 Del mismo modo, el Preámbulo constitucional señala que «la Nación española, de-
seando establecer la justicia, la libertad y la seguridad y promover el bien de cuantos la in-
tegran, en uso de su soberanía, proclama su voluntad de (…) Promover el progreso de la
cultura y de la economía para asegurar a todos una digna calidad de vida». El Preámbulo
constitucional refleja así la integración de la obligación de actuar por parte del Estado cons-
tituido para asegurar a todos cuanto la integran una digna calidad de vida, en particular
LOS DESAFÍOS DEL DERECHO PÚBLICO EN EL SIGLO XXI
312
Todos los elementos que constituyen el fundamento del orden político y la
paz social poseen un común denominador: la persona humana. El individuo
constituye, así, el fin, el fundamento y el basamento sobre el que se estructura
la construcción valorativa del Estado; como afirma el profesor es la legítima
base sustantiva de la arquitectura y contenido de la acción estatal, del orden
político, y a su vez la condición misma de su correcto funcionamiento, esto
es, de la paz social.
Como indica Rodríguez-Arana «si la dignidad del ser humano es el centro
y la raíz del Estado y su el fundamento del orden político y la paz social, tal
y como señala solemnemente el artículo 10.1. de la Constitución española,
residen en la dignidad de la persona, en los derechos que le son inherentes y
en el libre desarrollo de la personalidad, entonces las normas, las estructuras,
los procedimientos y los presupuestos deben estar al servicio del principal
patrón y estándar ético y jurídico del Estado mismo al que los demás han de
rendirse: la dignidad del ser humano»30.
La dignidad humana, cuyo presupuesto es la consideración del ser humano
como fin en sí mismo (homo homini sacra res), y por tanto la existencia de
una esfera propia para desarrollar su libre razón y voluntad, significa igualdad
en derechos y obligaciones formales, cuya máxima expresión son los derechos
humanos, eje central del propio Estado de Derecho.
Señala así el Tribunal Constitucional el Tribunal Constitucional en su sen-
tencia 53/1985, de 11 abril (FJ 8): «nuestra Constitución ha elevado también
a valor jurídico fundamental la dignidad de la persona, que, sin perjuicio de
los derechos que le son inherentes, se halla íntimamente vinculada con el libre
desarrollo de la personalidad (artículo 10) (…)». En efecto, como añade el
Tribunal Constitucional, «la dignidad es un valor espiritual y moral inherente
a la persona que se manifiesta singularmente en la autodeterminación cons-
ciente y responsable de la propia vida (…)».
La dignidad de la persona se encuentra también en la esencia de los dere-
chos de segunda generación de naturaleza prestacional, en relación con la
mediante el progreso económico y cultural, acorde con una serie de valores superiores y
principios jurídicos que informan su actuación: justicia, libertad y seguridad. La referencia a
la Nación española debe ser entendida en el sentido de comunidad de individuos que optan
por la constitución un Estado, poder y ordenamiento, que propugna una serie de valores
superiores. El individuo se configura así como el auténtico sustrato del sistema de actuación
estatal y del ordenamiento jurídico. Toda la actuación estatal y el ordenamiento jurídico
tienen como principio y fin al propio ser humano.
30 P A, «Constitución y valores del ordenamiento», en VV.AA., M-R-
, L. (coord.): Estudios…, 1991, p. 110.
R-A, J: «Derecho Administrativo y Derechos Sociales Fundamentales», en
Ius Humani, Revista de Derecho, vol. 6, 2017, pp. 100-101.
LA DIGNIDAD DE LA PERSONA COMO REFERENTE FRENTE A LAS CARENCIAS DEL ESTADO
SOCIAL RESPECTO A LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
313
garantía de un nivel de vida materialmente digno31, tal y como han estudiado
Rodríguez Arana32 y Vaquer Caballería33. Dichos derechos se satisfacen desde
la solidaridad social34, en cuya esencia se encuentra igualmente, la dignidad
de la persona35, y que se traduce en el conjunto de prestaciones que el Estado
proporciona36. Así, la acción de solidaridad se manifiesta en nuestro país con
la creación y mantenimiento de una institución jurídica, la Seguridad Social
(artículo 41 CE)37 y a través de la determinación de situaciones fácticas ati-
nentes a la persona, respecto las cuales se encomienda a los poderes públicos
que desarrollen una acción de tutela para garantizar el resto de derechos so-
31 Ver en este sentido, C F-V, J. L.: «Mínimo existencial y juris-
prudencia. Hacia la construcción jurisprudencial de un derecho fundamental», en Administra-
ción y justicia: un análisis jurisprudencial: liber amicorum Tomás-Ramón Fernández, vol. 2,
2012, p. 3828.
32 R-A, J.: Derecho administrativo y derechos sociales fundamentales,
Editorial Derecho Global, Global Law Press, INAP, 2015, p. 406: «La dignidad humana (…)
no es un concepto ambiguo o abstracto, sino que es tan concreto como la necesidad real y
cotidiana de la existencia de un número mínimo de condiciones que permitan una vida
digna».
33 V C, M., La Acción social (Un estudio sobre la actualidad del Estado
social de Derecho), Tirant lo Blanch, 2002, pp. 65 y ss.
34 Ver V C, M.: «Los servicios atinentes a la persona en el Estado Social»,
Cuadernos de Derecho Público, n.º 11, septiembre-diciembre 2000, pp. 38 y ss.
35 Ver P, A.: «Una aproximación al concepto de dignidad humana», en Universitas:
Revista de Filosofía, Derecho y Política, n.º 1, diciembre-enero 2004, pp. 9-13. Igualmente, del
mismo autor, «El sujeto de derecho en Pufendorf», en VV.AA.: Perspectivas actuales de los
Sujetos de Derecho, Dykinson, 2012, pp. 409-427. Y sobre los orígenes y evolución del con-
cepto de dignidad humana: La dignidad humana. Sus orígenes en el pensamiento clásico,
Instituto de Derechos Humanos Bartolomé de las Casas, 2010, 759 pp.
36 O, A.: «Los nuevos derechos», en Persona y Derecho (Revista de Fundamenta-
ción de las instituciones jurídicas y los derechos humanos), n.º 66-67, 2012, 1-2, pp. 54-55.
37 La seguridad social a que se refiere el artículo 41 CE no se identifica únicamente con
la organización administrativa específicamente instituida para garantizar las prestaciones enco-
mendadas (STC 37/1994, de 10 de febrero); desde una perspectiva material ese precepto hace
referencia tanto a esa organización y las prestaciones sociales que garantiza, como aquellas
otras prestaciones asistenciales complementarias que, por ejemplo, puedan haber asumido las
CC.AA. (V C, M., op. cit., 2002, pp. 78 y ss).
En el mismo sentido, señala V S que la CE maneja dos acepciones de seguridad
social, en sentido material e institucional. La primera estaría contemplada en el artículo 41
CE, que debe entenderse referido a la política social frente a situaciones de necesidad, no
solo en el sentido de sustitución complementos de las rentas de trabajo sino también de si-
tuaciones excepcionales que rozan la miseria. Por su parte, el artículo 149.1.17 CE sí estaría
refiriéndose a la institución de la Seguridad Social en sentido técnico-jurídico y competencial,
al atribuir al Estado la legislación básica y régimen económico de la Seguridad Social, sin
perjuicio de las competencias autonómicas de ejecución así como en materia de Asistencia o
, C. y Q S, R.: Manual de Seguridad Social, Tecnos, 2012, 8.ª ed., pp. 38
y ss.
LOS DESAFÍOS DEL DERECHO PÚBLICO EN EL SIGLO XXI
314
ciales constitucionales, como el derecho a la protección de la salud (artículo 43
CE)38.
Así las cosas, dada la magnitud de la problemática de las EEPFF parece
que la respuesta a sus problemas debe ser colectiva, desde el propio Estado,
quien no sólo no puede permanecer impasible sino que está obligado a tomar
medidas efectivas para limitar sus efectos teniendo como base y fundamento
la dignidad del ser humano.
En este sentido, la CE reconoce situaciones que requieren una línea de
actuación propia39. Es evidente que los afectados por EEPFF integran un co-
lectivo en sí mismo, y por tanto deben ser considerados como objeto de aten-
ción especial de conformidad con lo previsto en el artículo 9.2 CE y el ar-
tículo 2 TUE como minoría, por necesitar de una acción integral especializada
para poder desarrollar en plenitud una vida digna40, lo cual no necesariamente
significa que deban ser concebidos como un sujeto específico de derechos
colectivos41.
El auténtico destinatario de esa conformación estatal son las Administra-
ciones Públicas, al existir una absoluta identificación entre los fines de interés
general a que deben servir con objetividad (artículo 103 CE), con esa misión
de promoción de la libertad e igualdad no solo de los individuos sino también
de los grupos en que se integran. De tal modo, que la eficacia administrativa
en torno a la consecución de esa misión puede y debe sobreponerse sobre
intereses puramente individuales de los ciudadanos, para centrarse en proble-
mas comunes que afectan a determinadas situaciones específicas, identificados
como fines en sí mismo de interés general, entre los que cabe identificar los
38 No obstante, dada la configuración legal de los derechos prestacionales debe acudirse
a otras técnicas de defensa, y entre ellas a la conocida como defensa cruzada de derechos, tal
y como ha efectuado el Tribunal Constitucional en distintas ocasiones y destacadamente en
relación con los efectos de la contaminación acústica sobre la salud de los particulares y la
vinculación con la intimidad domiciliaria y la integridad física y personal. Así lo consideran
los magistrados Fernando Valdés Dal-Ré y Adela Asúa Bacharrita en el Voto particular disidente
que emitieron de la STC 139/2016, de 21 de julio.
39 Es el caso de la tercera edad, respecto la cual debe existir un sistema de pensiones así
como servicios sociales (artículo 50 CE) o los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos
(discapacitados) para los que se exige un sistema «de previsión, tratamiento, rehabilitación e
integración» (artículo 49 CE).
40 S C , J., considera que juntos a los derechos relativos a la salud de los
afectados por enfermedades poco frecuentes hay otros que no entra a valorar relativos al dere-
cho a las valoraciones adecuadas en materia de invalidez, discapacidad y dependencia, el de-
recho a las subvenciones y discriminación positiva, y el derecho a programas específicos en el
ámbito de la educación. Ver «Las enfermedades poco frecuentes: aspectos éticos y jurídicos
específicos sobre el consejo y cribado genéticos», en Revista del Derecho de Genoma Humano,
n.º 35, 2011, p. 141.
41 Sobre esta posibilidad ver E R, D. B.: Eficacia administrativa (eficiente)…,
2017.
LA DIGNIDAD DE LA PERSONA COMO REFERENTE FRENTE A LAS CARENCIAS DEL ESTADO
SOCIAL RESPECTO A LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
315
propios derechos sociales, que trascienden a los seres individuales para cen-
trarse en lo colectivo, como sucede por ejemplo con el derecho constitucional
a la salud42.
Este esquema debería así poder tener reflejo para adoptar medidas especí-
ficas de actuación muy delicadas constitucionalmente. Nos referimos en con-
creto a la posibilidad de aplicar técnicas de discriminación positiva respecto
los afectados por EEPFF, por ejemplo en la asignación de recursos públicos43,
en el disfrute de beneficios sanitarios y asistenciales, el acceso al empleo o,
en general, en políticas públicas específicas44, a la vista de los problemas
especialmente agudos a que se enfrentan como consecuencia de las limitacio-
nes presupuestarias y la insuficiencia del avance científico.
En este sentido, Vaquer Caballería considera que del artículo 9.2 CE puede
incluso deducirse un mandato específico de diferenciación para ciertos colec-
tivos, y que el artículo 14 de la CE puede justificar la introducción de medidas
de discriminación positiva, a partir de un deber de equiparación de quienes
están en condiciones desigualitarias, y en especial para los colectivos identi-
ficados entre los artículos 48 a 50 CE, habida cuenta su peculiar situación de
partida respecto la igualdad en general45.
Evidentemente, la introducción de toda forma de discriminación está con-
dicionada por el derecho a la igualdad de todos los ciudadanos que garantiza
el artículo 14 CE y debe enmarcarse en la jurisprudencia del Tribunal Cons-
titucional y los distintos tribunales europeos al respecto, que muy resumida-
mente consideran que debe existir una situación de desigualdad real de partida
— no afirmada sin más con carácter general—, y desde luego sujeta al princi-
pio de proporcionalidad, lo que incluye la razonabilidad, objetividad, lesión
menor del bien jurídico sacrificado y adecuación de las medidas discrimina-
torias (STC 45/1989) (SSTJUE 17 de octubre de 1995, as. C-450/93, caso
42 Ver L A, C.: «Los desafíos del derecho a la salud: justicia social y con condi-
cionantes sociales de la salud», en VV.AA., R, S., R, A. y D A R, R. F.
(coord.), 2015, p. 309.
43 G G, D.: Una manifestación polémica del principio de igualdad: acciones
positivas moderadas y medidas de discriminación inversa, Tirant lo Blanch, 1999.
44 En este sentido, por ejemplo, el artículo 22 del Estatuto de Autonomía de Andalucía
contempla en desarrollo de derecho constitucional a la salud, diversas garantías indisponibles
para la ley que a su vez lo desarrolle, y entre una determinante para los afectados por EERR,
al disponer: «3. Las personas con enfermedad mental, las que padezcan enfermedades cróni-
cas e invalidantes y las que pertenezcan a grupos específicos reconocidos sanitariamente
como de riesgo, tendrán derecho a actuaciones y programas sanitarios especiales y preferen-
tes».
45 Ver V C, M.: «La Acción Social…», op. cit., 2002, pp. 85 y ss., así
como «Derechos sociales, crisis económica…», op. cit., 2012, p. 91.
LOS DESAFÍOS DEL DERECHO PÚBLICO EN EL SIGLO XXI
316
Kalanke; de 28 de marzo de 2000, as. C-158/97, caso Badeck; y de 6 de julio
de 2000, as. C-407/98, caso Abrahamsson46).
3. EL CONTROL ORDINARIO DE LEGALIDAD, LAS
DIFICULTADES QUE PLANTEA EL INSUFICIENTE AVANCE
CIENTÍFICO Y LA RESOLUCIÓN DE PROBLEMAS AL
MARGEN DE LA DIGNIDAD DE LAS PERSONAS COMO
VALOR ESENCIAL DEL ESTADO SOCIAL
El anterior esquema constitucional debe tener reflejo a su vez en la protec-
ción específica de los derechos de los afectados.
Algunos Tribunales ordinarios son ejemplares, así, respecto el basamento
de la dignidad humana como garantía de las prestaciones sociales.
Debe resaltarse en primer lugar la Sentencia del TSJ de Galicia 293/2013,
de 12 de abril, emitida en el marco del procedimiento especial de protección
de los derechos fundamentales, condena a la Administración sanitaria de esa
Comunidad Autónoma a proporcionar un fármaco a un enfermo de Hemoglo-
binuria Paroxística Nocturna (HPN), que se estima que padecen 350 personas
en nuestro país, por ser el único medicamento que puede hacer que lleven una
vida prácticamente normal, incluso a pesar de su elevado coste47. El Tribunal
46 El Estatuto de Autonomía de Andalucía reconoce esa compatibilidad expresamente, al
afirmar en su artículo 14, rubricado «Prohibición de discriminación: Se prohíbe toda discrimi-
nación en el ejercicio de los derechos, el cumplimiento de los deberes y la prestación de los
servicios contemplados en este Título, particularmente la ejercida por razón de sexo, orígenes
étnicos o sociales, lengua, cultura, religión, ideología, características genéticas, nacimiento,
patrimonio, discapacidad, edad, orientación sexual o cualquier otra condición o circunstancia
personal o social. La prohibición de discriminación no impedirá acciones positivas en beneficio
de sectores, grupos o personas desfavorecidas».
47 Indica el Tribunal: «no puede obviarse que los Poderes públicos deben “garantizar a
todos los ciudadanos el derecho a la protección de la salud — recordaba asimismo aquella otra
Sentencia núm. 126/08, de 27 de Octubre, dictada por igual máximo Intérprete constitucional—,
cuya tutela les corresponde y ha de ser articulada a través de medidas preventivas y de las
prestaciones y servicios necesarios” (…) sí se ha producido una vulneración mediata del Art. 15
“ab initio” de nuestra Carta Magna por parte de aquella Administración institucional autonó-
mica, al denegársele de facto a dicho paciente promovente, y mediante su injustificada inacti-
vidad al respecto, la dispensación de aquel fármaco inclusive médico — oficialmente interesado,
en cuanto única opción terapéutico— medicamentosa autorizada y homologada en el mercado
farmacéutico, a fin de precaverle no ya de un riesgo vital inherente a las trombosis o aún a los
daños colaterales inherentes a la prolongación de la terapia que hasta ahora se le aplica, sino
en cuanto a que es la única alternativa medicamentosa susceptible de cronificar su poco fre-
cuente patología y hacerle llevar una vida prácticamente normal. De modo que, dicho principio
medicamentoso conocido como “ECULIZUMAB” no sólo le resulta vital para conjurar terceras
patologías asociadas a la trombosis como parálisis, paresias, ceguera, etc., sino al constituir en
suma una opción médica eficaz a fin de hacerle dejar de llevar una asténica y “perra” vida
LA DIGNIDAD DE LA PERSONA COMO REFERENTE FRENTE A LAS CARENCIAS DEL ESTADO
SOCIAL RESPECTO A LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
317
reconoce que la negativa de la Administración sanitaria a proporcionar el único
medicamento que garantizaba la mejoría en su calidad de vida, posicionándole
en una situación similar a las personas sanas, hasta el extremo de depauperarla
en un nivel inaceptable para un ser humano, esto es, hubiera afectado a su
dignidad personal. Como consecuencia, el Tribunal declara violentado el de-
recho a la integridad física y moral del recurrente (artículo 15 CE) y obliga a
la Administración a reponer el derecho vulnerado.
Igualmente, la Sentencia del TSJ de Extremadura de 18 de junio de 2004
(EDJ 2004/68182), pone de manifiesto cómo si bien la normativa garantiza el
derecho de todos los beneficiarios de la ISFAS a la asistencia sanitaria, pos-
teriormente se aprueba una cuestionable Instrucción PF-7/2001 de la Secreta-
ría General sobre Régimen de Prestación farmacéutica con el objeto de «evi-
tar el uso abusivo de la hormona con finalidades sin efectividad contrastada».
Pues bien, el Tribunal considera que sí existía un derecho a continuar con el
tratamiento prescrito sin necesidad de someterse a ningún análisis adicional,
puesto que de un lado exponía a un menor a un riesgo para la salud y, por
otro lado, ya había sido probada su efectividad contratada al tiempo de pres-
cripción. Por tanto, la Sala no cuestiona la limitación que supone dicha norma
para el derecho a la prestación farmacéutica directamente, siendo consciente
de este efecto viene a considerar que si ya había sido recetado el fármaco la
efectividad ya había acreditada. Se trata así de un puro control de legalidad,
de revisión de la decisión administrativa.
La Sentencia de lo Social del TSJ de Canarias n.º 586 de 28 de marzo
de 2014 (n.º de recurso 1090/2011) se pronuncia sobre el reintegro de gastos
sanitarios ocasionados por la decisión de un enfermo de une enfermedad
poco frecuente de ir a un centro privado, sin que previamente le hubiera sido
diagnosticada en el servicio público sanitario, el síndrome Melkersson-Ro-
senthal48. Lo llamativo de esta sentencia es que defiende cómo una interpre-
tación restrictiva del RD 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se
establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud,
— permítasenos decir aún de modo coloquial y a título de claridad fáctico-expositiva—, para
permitirle obtener a dicho paciente promovente y ahora “ad quem” apelante D. Alonso una
calidad de vida normal y por completo asimilable a la de las personas sanas ajenas a dicha poco
frecuente patología».
48 El síndrome de Melkersson-Rosenthal es un trastorno poco frecuente caracterizado por
la tríada de inflamaciones orofaciales recurrentes, parálisis facial con recaídas y lengua fisurada.
Aparece durante la infancia o en la adolescencia temprana. La etiología es desconocida aunque
se sospecha una predisposición hereditaria. La incidencia estimada es de 8/10.000. El Instituto
de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III la considera una
afección que evoluciona inicialmente por brotes y pasados meses o años, los síntomas de esta-
bilizan y se hacen permanentes, advirtiéndose originando una parálisis facial uni o bilateral,
parcial o completa que suele instaurarse de manera rápida, en unas 24 horas, remitir en 3 o 4
semanas y dejar secuelas.
LOS DESAFÍOS DEL DERECHO PÚBLICO EN EL SIGLO XXI
318
que desarrolla la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del
Sistema Nacional de Salud, puede suponer una afección del derecho consti-
tucional a la protección de la salud, misión que cumplen precisamente esas
dos normas49.
Sin embargo, siendo tan clara esa sentencia la cuestión no es pacífica; así
la STSJ de Galicia de 6 de junio de 2014 (rec. n.º 4793/2012), ante otro su-
puesto de petición de reintegro de gastos sanitarios, esta vez por una operación
para mejorar el síndrome de Miller-Dieker50, Lisencefalia y Epilepsia, y en
relación con la urgencia vital indica sería realizar una interpretación excesi-
49 «La respuesta que debemos dar a esa cuestión es que no hay extralimitación en el de-
sarrollo reglamentario de la ley a condición de que el precepto reglamentario no se interprete
en un sentido que conduzca a una restricción excesiva de los derechos del ciudadano benefi-
ciario que no ha sido expresamente querida por el legislador, pues ello iría en contra del dere-
cho a la salud consagrado por el artículo 43 de la Constitución. Por el contrario, el precepto
reglamentario debe ser interpretado de tal forma que sus prescripciones solamente tengan un
sentido aclaratorio, pero no restrictivo, del alcance de la norma legal que desarrolla (…)».
Considera concretamente la Sala que conforme a la propia jurisprudencia del Tribunal
Supremo (SSTS14/10/2003, n.º rec. 43/2002 y 17/12/2003 n.º rec. 63/2003):
«Hemos de valorar si esa urgencia era o no “vital”. Término que en el Diccionario de la
Real Academia tiene dos acepciones: “perteneciente o relativo a la vida”, y “de suma impor-
tancia o trascendencia”. Obviamente que el problema hermenéutico consiste en precisar si la
urgencia vital se refiere únicamente al peligro de muerte inminente o si debe también incluirse
la pérdida de funcionalidad de órganos de suma importancia para el desenvolvimiento de la
persona. Si el autor de la norma reglamentaria hubiera querido restringir los supuestos a los
riesgos de pérdida de la vida, así lo hubiera expresado en términos tales como “peligro inmi-
nente de muerte”, pero no se hizo así. Se acudió a una expresión de mucho más amplio con-
tenido, “urgencia vital”, que hemos de interpretar conforme a la segunda de las acepciones del
término, referida a la suma importancia o trascendencia». Y a continuación, refiriéndose al uso
de esas variadas expresiones en la ley y el reglamento, concluye: «Expresiones que no circuns-
criben la urgencia vital, en todo caso, a un peligro de riesgo para la vida. En el estado actual
de la protección social en materia sanitaria, derivado del mandato constitucional del derecho
de protección a la salud (art. 43.1 CE) no permite una interpretación mezquina del precepto
que nos ocupa. Por tanto estimamos que concurría una urgencia vital ante el riesgo de pérdida
de la visión».
50 Según los datos de Orphanet «el síndrome de Miller Dieker (MDS) está causado por
una deleción contigua en un gen situado en el cromosoma 17p13.3, se caracteriza por presentar
lisencefalia clásica (aka lisencefalia de tipo 1) y por diferentes características faciales. Pueden
presentarse también malformaciones congénitas. El MDS es, sin duda, poco frecuente, habién-
dose informado hasta ahora de 11,7 casos por cada millón de nacimientos, sin embargo, la
incidencia y la prevalencia son probablemente más altas. Los niños con el MDS presentan un
severo retraso del desarrollo; la epilepsia y los problemas de alimentación son comunes. La
lisencefalia representa la condición más extrema del espectro con agiria generalizada, o agiria
y algo de paquigiria frontal. Las deleciones visibles y submicroscópicas en 17p13.3 que inclu-
yen al gen LIS1 se presentan en prácticamente el 100% de los pacientes. El tratamiento de los
niños con MDS es sintomático. Para evitar las complicaciones en la alimentación y la deglu-
ciónel tragado (pobre estado nutricional, neumonía por aspiración), se puede hacer uso de tubos
nasogástricos y gastrostomías (solución a más largo plazo)».
LA DIGNIDAD DE LA PERSONA COMO REFERENTE FRENTE A LAS CARENCIAS DEL ESTADO
SOCIAL RESPECTO A LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
319
vamente generosa del señalado Real Decreto51. Y lo más sorprendente es como
concluye la Sala:
«En suma, y aún no desconociendo la situación de las “enfermedades
raras”, se encuentra fuera de nuestra competencia determinar si un trata-
miento debe estar o no incluido dentro de la cartera de servicios del Sistema
Nacional de Salud, y ello aunque se haya declarado probado que “después
de las intervenciones la hija del demandante se presenta algo más activa en
sus movimientos espontáneos” — Hecho Probado Cuarto—, e incluso aun-
que se constate una mayor recuperación. En primer lugar, porque normati-
vamente no se nos ha atribuido esa competencia a los tribunales del orden
social. Y, en segundo lugar, porque su ejercicio obligaría a valoraciones no
solo de legalidad — único principio al que se someten los jueces—, también
de mera oportunidad. Así las cosas, le queda a las personas interesadas,
individualmente o debidamente asociadas al efecto, la presión pública sobre
las Autoridades Sanitarias para que mejoren la investigación, diagnóstico y
tratamiento de esas enfermedades con vistas a una mejor calidad de vida
de quienes las padecen».
Y en la misma línea, incluso más dura, pueden citarse multitud de senten-
cias que entienden que no concurre el derecho al reintegro de gastos sanitarios
por una razón puramente formal (no haber tramitado solicitud de autorización
administrativa previa para el tratamiento fuera de la Seguridad Social), no
concurrir el requisito de urgencia vital, incluso a pesar de que las consecuen-
cias de no intervenir fuera previsible que el paciente incurriese en tetraparesia
(disminución de la movilidad en las cuatro extremidades), y no estar cubierta
la técnica quirúrgica (o en su caso el medicamento correspondiente) por la
cartera de servicios comunes52.
51 «Otra solución diferente supondría realizar una interpretación excesivamente generosa
del artículo 5 del Real Decreto 63/1995, de 20 de enero [precedente del 1030/2006], pues no
solo se incluiría la denegación indebida de asistencia sanitaria en el concepto de urgencia vital
— cuando literalmente la norma solo contempla la urgencia vital—, además se deformaría el
concepto de denegación indebida de asistencia para incluir aquella asistencia que precisamente
no se presta porque no es legalmente debida, con lo cual difícilmente — si no es deformando
el sentido propio de las palabras— se puede considerar indebidamente denegada, sin que ello
suponga — dígase de entrada para que quede claro— desmentir que con una técnica como la
empleada por Don Gerardo en el Instituto Médico Insmicort Sociedad Limitada se puedan
obtener beneficios terapéuticos».
52 Sentencia del TSJ de Valencia, Sala de lo Social, de 13 de mayo de 2010 (Rec.
n.º 1848/2009), en relación con una persona diagnosticada con síndrome Arnold Chiari, con-
sistente según Orphanet, en una «malformación rara, congénita (que está presente desde el
nacimiento) del sistema nervioso central (sistema formado por el encéfalo y la médula espinal)
localizada en la fosa posterior o base del cerebro, que pertenece al grupo de las malformaciones
de la charnela (unión entre la parte superior de la columna cervical y el cráneo). (…) (los
afectados) pueden padecer, cefalea occipital severa, náuseas y vómitos, que empeoran después
de toser o estornudar, mareos, dolor cervical y vértigo, fatiga, debilidad general, que en el caso
de existir siringomielia será más marcada a nivel de la porción inferior del cuello, y miembros
superiores, acompañada de escoliosis (curvatura oblicua anormal de la columna dorsal) dorsal,
LOS DESAFÍOS DEL DERECHO PÚBLICO EN EL SIGLO XXI
320
¿Son realmente estas decisiones propias de un Estado asentado sobre la
dignidad de las personas? ¿Parten realmente de una primacía informativa del
libre desarrollo de las personas como valor superior?
A nuestro juicio esta serie de sentencias se posicionan en el positivismo
más extremo, alejado de la Justicia a la que contribuyen los principios gene-
rales del Derecho, y de los que debe nutrirse la Administración Pública tam-
bién para la realización del Estado Social de Derecho, y entre ellos la dignidad
de la persona concebida en su esencia al menos como garantía de las condi-
ciones esenciales para el libre desarrollo de su personalidad53.
Pese a este obligatorio control, la realidad que supone el desconocimiento
científico en el ámbito de las EEPFF no está bien resuelto. En ocasiones esta
circunstancia origina por ejemplo que una persona que recibe un tratamiento
con resultado eficaz en otro país ajeno al espacio europeo, al regresar a España
la continuidad no esté asegurada por falta de comercialización del medica-
mento, y empeore con consecuencias adversas muy severas para la salud, y
aún con todo deba combatir por lograr el reconocimiento de incapacidad
permanente por dudarse de si el déficit funcional es previo o no al último alta
en la Seguridad Social54.
tinnitus (repiqueteo percibido en uno o ambos oídos), disfagia (dificultad para tragar) a sólidos
y líquidos por afectación del VIII par craneal, neuralgia (dolores espontáneos o provocados,
continuos o paroxísticos, localizados en el trayecto de un nervio) del trigémino, parestesias
(sensación anormal de los sentidos o de la sensibilidad) en los brazos, manos, piernas, pies y
dedos; incontinencia de esfínteres (falta de control sobre el vaciado de la vejiga o intestino),
espasticidad (contracciones involuntarias persistentes de un músculo), rigidez muscular con
contracturas cérvico dorsales, nistagmus (espasmos de los músculos del ojo que produce mo-
vimientos oculares rápidos e involuntarios), dificultad para enfocar la imagen al leer, pérdida
de memoria, estados de confusión mental, desorientación, etc., y dolor severo de carácter in-
flamatorio a lo largo de la columna cervical y dorsal».
53 Ver al respecto R-A, J.: «Los principios generales del Derecho en la
jurisprudencia administrativa española», Revista Andaluza de Administración Pública, n.º 70,
abril-mayo-junio 2008, pp. 37-64.
54 Sentencia del TSJ de Aragón, Sala de lo Social, de 13 de diciembre de 2017 (rec.
n.º 631/2017), que revocó la Sentencia del Juzgado de lo Social, para reconocer la concurren-
cia de incapacidad permanente a una persona con Taquicardia Postural Ortostática, que ni si-
quiera está en el catálogo de EEPFF, pero sí es considerada clínicamente como tal.
La Sentencia del TSJ de Castilla y León, Sala de lo Social, de 15 de julio de 2008
(rec. 662/2008), expresa meridianamente la postura más extendida respecto el reintegro de
gastos sanitarios, con independencia de que se trate de EEPFF:
«A partir de los principios informadores del Sistema de Salud contenidos en el artículo 3
de la Ley General de Sanidad, principios identificables con las ideas de promoción de la salud,
prevención de la enfermedad, universalización de la asistencia sanitaria pública y prestación de
la misma en condiciones de igualdad, ha cobrado carta de naturaleza una doctrina jurispruden-
cial y jurisdiccional que discurre sobre los siguientes ejes fundamentales: que no existe un
derecho de opción de los beneficiarios del sistema público de salud que permita la elección de
la prestación asistencial fuera del ámbito y de los recursos de ese sistema; que el recurso a esa
posibilidad es excepcional y ha de ser justificado caso por caso ante las Administraciones sa-
LA DIGNIDAD DE LA PERSONA COMO REFERENTE FRENTE A LAS CARENCIAS DEL ESTADO
SOCIAL RESPECTO A LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
321
Por eso, hay ocasiones en que se han llegado a plantear demandas de res-
ponsabilidad patrimonial sanitaria. La doctrina general en esta materia es la
indicada por la Sentencia del TSJ de Murcia, Sala de lo Contencioso-Admi-
nistrativo, de 10 de septiembre de 2010 (rec. n.º 557/2005): «es también
doctrina jurisprudencial reiterada (Sentencias de 20 de Marzo de 2.007, 7 de
Marzo de 2007 y de 16 de Marzo de 2.005) que “a la Administración no es
exigible nada más que la aplicación de las técnicas sanitarias en función del
conocimiento de la práctica médica, sin que pueda sostenerse una responsabi-
lidad basada en la simple producción del daño, puesto que en definitiva lo que
se sanciona en materia de responsabilidad sanitaria es una indebida aplicación
de medios para la obtención del resultado, que en ningún caso puede exigirse
que sea absolutamente beneficioso para el paciente”».
Siendo así, en el caso de las EEPFF la exigencia de responsabilidad patri-
monial por utilización de técnicas incorrectas es prácticamente un mero desi-
derátum, y más cuando impera la cláusula de progreso del artículo 34.1 Ley
obstante, hay ocasiones en que se plantea alguna duda, como sucede cuando
el diagnóstico temprano de la afección puede propiciar la aplicación de un
medicamento de uso compasivo. Sin embargo, ni siquiera en estas ocasiones
cuando se trata de EEPFF se admite esa posible responsabilidad patrimonial,
siempre y cuando se hayan realizado suficientes pruebas para intentar diag-
nosticar la afección. Es el caso de la Sentencia del Juzgado de lo Contencio-
so-Administrativo n.º12 de Sevilla, de 30 de enero de 2013 (PO 389/2011,
TOL3.167.268), que terminó desestimando la reclamación de responsabilidad
patrimonial en el diagnóstico tardío del síndrome de Charcot Marie-Tooth, que
en realidad según Orphanet comprende un conjunto de enfermedades, pero
cuyos efectos son demoledores para la salud (afectación de las cuatro extre-
midades, pérdida del lenguaje, afectación visual, convulsiones y habitualmente
muerte).
Pues bien, el final de la sentencia es sin duda desesperanzador sobre el
futuro para este tipo de problemas, y desde luego demoledor a nuestro juicio
desde la óptica de la dignidad humana: «Por otra parte los peritos coinciden
nitarias y ante los Tribunales; que esa justificación ha de analizarse con especial rigor, habida
cuenta la cualificación de los recursos económicos, dotacionales, humanos y técnicos de los
que dispone el Sistema Nacional de Salud; y que el aseguramiento de los principios de eficacia,
igualdad, universalidad y estabilidad financiera implica la exigibilidad de un cierto equilibrio
entre los intereses individuales y colectivos, así como el reconocimiento de unos límites a la
asistencia sanitaria debida por el sistema público de salud (por todas, sentencias del Tribunal
55 La Sentencia del TSJ de Extremadura, 29/2016, de 21 de abril (rec. n.º 35/2016,
TOL5.753.543) aplica dicha doctrina por considerar que no se ha sido diligente en el empleo
de medios disponibles por la Administración Sanitaria, aun cuando ésta alegaba que la paciente
sufría una enfermedad rara, diagnóstico que la Sala considera no probado.
LOS DESAFÍOS DEL DERECHO PÚBLICO EN EL SIGLO XXI
322
en que se trata de una enfermedad incurable y sin tratamiento, sin que haya
tenido incidencia alguna el que no se lograra el diagnóstico correcto hasta los
dos años y tres meses de vida, por lo que no habría relación de causalidad
entre un supuesto retraso en el diagnóstico y los daños por los que se reclama».
Sin duda, para un jurista — como ser humano que es— debe ser tremen-
damente difícil decidir en este tipo de situaciones, sin dejarse llevar por una
natural situación de empatía hacia las personas que viven una experiencia tan
traumática, siendo admirable cómo se mantiene la mente serena para aplicar
las instituciones jurídicas tal y como son conformadas legal y jurisprudencial-
mente.
Ahora bien, en ese concreto caso, ¿acaso un diagnóstico más temprano no
hubiera propiciado la aplicación del fármaco de uso compasivo — y siempre
que el presupuesto y la eficacia relativa lo permitan— y en tal caso ¿un pa-
decimiento menor de un ser humano antes de fallecer, y consiguientemente
también de los propios padres?
En fin, como señala el Rodríguez-Arana la buena Administración no es
únicamente la más transparente y la que motiva sus decisiones conforme al
interés general, ni desde luego la concebida únicamente como el instrumento
de poder público, sino la que logra eficazmente sus objetivos (artículo 103
CE); entre ellos la realización de los derechos de los fundamentales prestacio-
nales por ser un mandato constitucional en el marco del Estado Social. Como
señala el citado Profesor «El Derecho Público del Estado Social debe orien-
tarse hacia su realización efectiva»56. Una acción cuya esencia es la dignidad
de las personas y que debe servir de referente para la aplicación e interpreta-
ción de la legislación positiva, a su vez con la ayuda de los principios gene-
rales del Derecho cuya puesta en práctica deben informar, incluso a pesar de
las limitaciones presupuestarias y de la insuficiencia del avance científico,
como sucede en el caso de los afectados por EEPFF, que deberían ser consti-
tucionalmente considerados un colectivo en sí mismo merecedor de protección
específica (artículo 9.2 CE)57.
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56 Ver R-A, J.: «Los principios generales del Derecho…», op. cit., 2008,
pp. 48 y ss.
57 Como señala también el homenajeado: «Estos tres preceptos constitucionales, (los ar-
tículos 9.2, 10.1 y 31.2) son cruciales en la construcción avanzada de Estado social y demo-
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