Derecho, salud pública y prestaciones sanitarias: retos éticos y jurídicos de las enfermedades raras
| Autor | Daniel Bruno Entrena Ruiz |
| Cargo | Profesor de Derecho Administrativo, Departamento de Derecho Público del Estado, Universidad Carlos III de Madrid Subdirector del Master en acceso al ejercicio de la abogacía Universidad Carlos III de Madrid |
| Páginas | 223-227 |
223
BIBLIOGRAFÍA / BIBLIOGRAPHY
Rev Der Gen H Núm. 53/2020
GARRIDO CUENCA, Nuria, Derecho, Salud Pública y prestaciones sanitarias.
Retos éticos y jurídicos de las Enfermedades Raras, Instituto García Oviedo-
Tecnos, 2019, 418 pp.
Recensionar el libro referenciado constituye personalmente un privilegio
dada la extensión, profundidad y calidad con que la profesora Garrido Cuenca
aborda la problemática de las enfermedades raras. No en vano, el trabajo
del que oriundamente procede el libro, constituyó su ejercicio de oposición
a cátedra en la Universidad de Castilla-La Mancha, que naturalmente obtuvo
y, además, mereció el premio del Instituto García Oviedo de la Universidad
de Sevilla en el año 2019.
Un libro especialmente importante dada la problemática que aborda,
pero del que incluso pueden extraerse enseñanzas relevantes respecto al
COVID-19. Naturalmente, la problemática clínica, social y jurídica de las
enfermedades raras es distinta respecto la que plantea dicha enfermedad,
pero el excelente trabajo que la autora ha desarrollado, es una herramienta
que puede contribuir a la búsqueda de soluciones a los retos de la pandemia;
por ejemplo, en relación con la clasificación, tratamiento y acceso a la
información clínica de una afección o la accesibilidad a los medicamentos
para hacerla frente, y en especial la deseada vacuna que, gracias al trabajo
de muchos investigadores, fi nalmente ha sido descubierta.
El libro se estructura en dos partes, perfectamente imbricadas entre sí.
En los tres primeros capítulos de la primera parte, el trabajo expone qué
son las enfermedades raras, cómo son caracterizadas por la ciencia médica,
y qué problemas plantean para el Derecho y la ética. Además, explica el
marco jurídico institucional de actuación respecto las enfermedades raras y
la evolución de las líneas estratégicas que han seguido las políticas públicas
en la materia, tanto a nivel europeo como español.
La profundidad con que son abordadas estas cuestiones revela que no
estamos ante un contenido accesorio, más bien todo lo contrario, pues
poseen una enorme importancia para la problemática jurídica que plantean
las enfermedades raras.
Así, por ejemplo, respecto a los criterios que conducen a considerarlas
raras, cuestiona la autora que el primero de sea la prevalencia de la afección
entre la población. Del mismo modo, junto a ese pilar cuantitativo que
sirve para defi nir las enfermedades poco frecuentes, hay otro cualitativo
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