Cuidados al paciente y su familia al final de la vida: la anticipación compasiva
| Autor | Encarnación Pérez Bret, Rogelio Altisent Trota, Javier Rocafort Gil y Paula Jaman Mewes |
| Cargo | Fundación Vianorte Laguna. España/Universidad de Zaragoza. España/Universidad de los Andes. Chile |
| Páginas | 35-42 |
35
Keywords:
Compassion, Advance
Care Planning, Palliative
Care, End of life,
Suffering, Qualitative
research.
Palabras clave:
Compasión,
Planificación
adelantada de los
Cuidados, Cuidados
Paliativos, Final de
vida, Sufrimiento,
Investigación
Cualitativa.
Recibido: 01/11/2018
Aceptado: 10/12/2018
CUIDADOS AL PACIENTE Y SU FAMILIA AL FINAL
DE LA VIDA: LA ANTICIPACIÓN COMPASIVA
CARE FOR THE PATIENT AND HIS FAMILY AT THE END OF LIFE:
COMPASSIONATE ADVANCE CARE PLANNING
ENCARNACIÓN PÉREZ BRET*, **, ROGELIO ALTISENT TROTA**,
JAVIER ROCAFORT GIL*, PAULA JAMAN MEWES***
*Fundación Vianorte Laguna. España
**Universidad de Zaragoza. España
***Universidad de los Andes. Chile
Email de contacto: tesis2017@gmail.com
RESUMEN::
El final de la vida va acompañado de sufrimiento y penalidades que pueden ser aliviados en las uni-
dades de Cuidados Paliativos (CP) con una atención compasiva. El objetivo de este trabajo consiste en
describir el concepto de “anticipación compasiva” como una forma de cuidar al paciente y a su familia
al final de la vida desde la perspectiva tanto de los profesionales, profesores y estudiantes de las ciencias
de la salud, como de las personas con enfermedad avanzada y sus familiares. Se ha empleado para ello
una metodología cualitativa. Los datos se recogieron a través de entrevistas en profundidad y de grupos
focales, siendo analizados y codificados usando la técnica de la teoría fundamentada. Se obtuvo la apro-
bación de un Comité de Ética. La muestra intencionada fue de 29 participantes: pacientes y familiares de
pacientes con enfermedad avanzada, profesionales asistenciales de CP y expertos en bioética, profesores
universitarios y estudiantes de Ciencias de la Salud. Los datos se recogieron en un Hospital de CP en
Madrid, España. Los participantes valoran positivamente la anticipación compasiva de los profesionales
que supone estudiar y reflexionar sobre las posibles complicaciones que pueden derivarse de la situación
de enfermedad avanzada que padece el enfermo y dialogar con él acerca de las posibles actuaciones al
respecto. El artículo concluye que la compasión es una virtud que implica adelantarse a las necesidades de
los pacientes para que el enfermo pueda tomar decisiones compartidas acertadas. Es lo que se denomina
anticipación compasiva. Son necesarios ulteriores estudios que profundicen en las características de la anti-
cipación compasiva y cómo desarrollarla de forma óptima en los pacientes al final de la vida.
ABSTRACT:
End of life is frequently accompanied by suffering and hardships that can be alleviated in the Palliative
Care (PC) units by applying compassionate advance care. It is the aim of this paper to describe the con-
cept of "compassionate advance care" as a way of caring for the patient and his family at the end of life
from the perspective of both professionals, teachers and students of the health sciences, and persons with
advanced disease and their families. A qualitative methodology was used. Data were collected through
in-depth interviews and focus groups, and analysed and coded using the theory of Grounded Theory.
Approval of an Ethics Committee was obtained. The intentional sample consisted of 29 participants, who
were patients and relatives of patients with advanced disease, PC professionals and experts in bioethics,
Cuadernos de Bioética. 2019; 30(98): 35-42
DOI: 10.30444/CB.19
Copyright Cuadernos de Bioética
Este trabajo se publica bajo una licencia de
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