Factores asociados a la institucionalización de pacientes con demencia y sobrecarga del cuidador - Núm. 60, Enero 2006 - Revista del Ministerio de Trabajo e Inmigración - Libros y Revistas - VLEX 297251

Factores asociados a la institucionalización de pacientes con demencia y sobrecarga del cuidador

Autor:Mercedes Salmerón Álvarez y Pilar Alonso Vigil
Páginas:129-148
Cargo:Servicio de Geriatría del Sanatorio Adaro. Asturias. Vigilancia epidemiológica. Salud Pública del Principado de Asturias.
CONTENIDO

1. INTRODUCCIÓN

Todas las cosas tienen un porqué y este estudio no es una excepción. Soy médico geriatra en un centro sociosanitario asturiano: el Sanatorio Adaro, donde se trabaja a diario con pacientes que sufren demencia y a la vez he sido nieta y cuidadora junto con mi madre de un enfermo de Alzheimer ( mi abuelo) durante más de 11 años en casa. El hecho de vivir inmersa en esta enfermedad dentro y fuera de mi trabajo me llevó a preguntarme porqué en algunos casos los enfermos de Alzheimer eran cuidados en el domicilio mientras que en otros eran institucionalizados en centros como el que yo trabajaba.

De todos es sabido que el envejecimiento poblacional es un fenómeno imparable como consecuencia de la disminución de la mortalidad tras los progresos sanitarios y sociales y de la disminución de la natalidad en los países desarrollados, pudiendo afirmarse que las estructuras demográficas en España y los países de su entorno no podrán considerarse nunca más como jóvenes. Este hecho representa un problema en cuanto a que da lugar a un aumento de la prevalencia de las enfermedades degenerativas, entre ellas la demencia, pero también es un logro: ya que indica que se ha conseguido una de las aspiraciones humanas que es vivir más y mejor, y, sobre todo, es un reto: ya que las necesidades crecientes de este proceso coinciden en el tiempo con una crisis de los sistemas de provisión de cuidados derivada de la incorporación de la mujer al mundo laboral y del cambio de modelo de familia.

La enfermedad en el anciano acarrea una pérdida de función. Entendemos por función la capacidad de adaptación a los problemas cotidianos a pesar de sufrir una discapacidad física, mental ó social. Según la OMS, la salud en el anciano se mide en términos de función, por ello, dentro de la valoración geriátrica, consideramos el área mental, el área física, el área social y la función, que estaría en la intersección de los 3 conjuntos que están íntimamente relacionados entre sí.

[ NO INCLUYE CUADRO ]

Por ejemplo, un anciano con demencia avanzada va a tener serios problemas en el área mental, pero además va a tener problemas físicos (deambulación, malnutrición, incontinencia, etc.) e inevitablemente, aparecerá una alteración de la función que va a manifestarse por la necesidad de ayuda para las actividades cotidianas que es lo que llamamos dependencia y, por lo tanto, va a requerir un mayor apoyo social o familiar que puede derivar en la institucionalización del paciente cuando la familia no pueda afrontar los cuidados del enfermo.

2. MATERIAL Y MÉTODO

2.1. Territorio a estudio

Langreo es un municipio de la cuenca minera central asturiana y además es la cabecera de la comarca conocida como Valle del Nalón, porque es precisamente en la vega de este río donde reside la parte urbana de la población pero también hay un numeroso conjunto de entidades de población que se diseminan por la zona periférica y que constituyen la zona rural del municipio. Actualmente se encuentra dividido en 7 distritos estadísticos, siendo el número 5 el objeto de nuestro estudio y engloba el casco urbano de Sama de Langreo y los pueblos de la parroquia rural, con un total de 1.148 personas mayores de 65 años.

2.2. Población a estudio

El presente estudio se efectuó sobre 2 poblaciones: la población general o comunitaria del distrito estadístico 5 de Langreo y la población mayor de 65 años institucionalizada en el Sanatorio Adaro de Sama de Langreo.

La muestra total fue de 80 sujetos de la población general y 77 de la institucionalizada que hacen un total de 157 ancianos.

2.3. Instrumentos de evaluación

- Protocolo ad hoc. Incluye información sociodemográfica, clínica y, en el caso de diagnóstico de demencia previo a la entrevista, se recogía el estudio que se había realizado.

- Miniexamen cognoscitivo (MEC). Test de screening de deterioro cognitivo. Se utilizó como punto de corte 23/24 para «probable caso»/»probable no caso»de deterioro cognitivo.

- Índice de Barthel. Escala clásica en geriatría que se utiliza para valorar la capacidad funcional del anciano.

- Escala de discapacidad de la OMSDAS-. Evalúa el nivel de funcionamiento de los enfermos mentales en varios ámbitos.

- Escala socio-familiar de Gijón. Se utiliza para valoración de riesgo o problemática social establecida en el anciano comunitario.

- Escala GDS-FAST. Define el estadiaje o gravedad de la demencia y su virtud radica en que mide el deterioro funcional en paralelo con el cognitivo.

Así mismo se administró un protocolo al cuidador principal del paciente con demencia que incluía datos sociodemográficos, clínicos, la existencia o no de ayuda domiciliaria y la puntuación de 2 escalas:

- Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit.

- Cuestionario SF-36. Calidad de vida relacionada con la salud (CVRS). Mide la salud autopercibida por los cuidadores a través de 8 dimensiones: función física, rol físico, dolor, salud general, vitalidad, función social, rol emocional y salud mental (problemas de ansiedad, depresión, etc.).

2.4. Método

Estudio descriptivo transversal sobre 2 poblaciones: la población general o comunitaria del distrito estadístico 5 de Langreo y la población mayor de 65 años institucionalizada en el Sanatorio Adaro

3. RESULTADOS

3.1. Prevalencia de demencia

La prevalencia de demencia obtenida en el área de Langreo fue del 25% para la población comunitaria frente a un 71% para la institucionalizada, siendo la diferencia estadísticamente significativa.

[ NO INCLUYE CUADRO ]

3.2. Perfil del cuidador del paciente con demencia comunitario

Se recogieron en la entrevista clínica datos de 19 cuidadores de pacientes afectados de demencia en la comunidad, puesto que de los 20 casos de demencia, uno de ellos vivía solo y carecía de cuidador.

3.2.1. Edad

La media de edad del cuidador del paciente con demencia (n= 19) en la comunidad es de: 56,95 años (DE, 13,29); el valor máximo es de 80 años y el mínimo es de 37 años.

3.2.2. Sexo

El 73,7% de los cuidadores son mujeres (14 sujetos) y el 26,3% son varones (5 sujetos).

3.2.3. Parentesco

La mayoría son hijas (57,9%), seguidas de hijos (15,8%) y en tercer lugar, esposos (10,5%) y nueras (10,5%) y, en último lugar, esposas (5,3%).

3.2.4. Puesto laboral

De los 19 cuidadores, el 42,1% desempeñaban un trabajo de tipo manual, el 42,1% desempeñaban labores de ama de casa y el 15,8% una ocupación de tipo más intelectual.

3.2.5. Enfermedades crónicas

Padecen enfermedades crónicas el 52,6% de los cuidadores. Por orden de frecuencia fueron: en primer lugar, la patología osteoarticular, seguida de los trastornos psiquiátricos junto con los endocrinometabólicos y en tercer lugar, los trastornos cardiovasculares.

Padecen morbilidad psiquiátrica (depresión / ansiedad) el 15,7% de los cuidadores, pero sólo el 5% tenía prescrita medicación de tipo ansiolítico /antidepresivo.

3.2.6. Ayuda domiciliaria

El 68,4% (13 cuidadores) de los pacientes con demencia que viven en la comunidad no reciben ayuda domiciliaria, mientras que el 31,6% (6 cuidadores) sí tienen dicha ayuda que, en todos los casos, es de tipo privada.

[ NO INCLUYE CUADRO ]

3.2.7. Presencia de trastorno del comportamiento

Entendemos por trastornos del comportamiento esas manifestaciones del paciente que resultan perjudiciales para el propio paciente y para su entorno tales como la agitación psicomotriz, la agresividad o el vagabundeo entre otros. Casi la mitad de los cuidadores (47,4%) ha de enfrentarse a un paciente con trastorno de comportamiento asociado.

3.2.8. Puntuación en la Escala de sobrecarga del cuidador (Zarit). Prevalencia de sobrecarga del cuidador

La media de la puntuación en la escala es de 46,11 puntos (Recordemos que 46 es justo el punto de corte, de manera que puntuaciones de 46 o menores indican que no hay sobrecarga y 47 puntos ya indica una sobrecarga leve), un valor máximo de 83, y un valor mínimo de 18 puntos (DE, 18,3). De acuerdo con dicha escala, el 52,6% de los cuidadores no tiene sobrecarga frente a un 47,4% que la tiene intensa.

3.2.9. Puntuación en la escala SF-36. Calidad de vida relacionada con la salud. (CVRS)

Recordemos que las puntuaciones en cada una de las 8 dimensiones de esta escala de salud autopercibida van de 0 a 100 puntos (del peor al mejor estado de salud). Ver tabla 1.

TABLA 1

[ NO INCLUYE TABLA ]

Si observamos las puntuaciones estandarizadas, que son las puntuaciones comparadas con las normativas españolas, podemos decir que los cuidadores de nuestro estudio tienen una salud autopercibida física y mental equiparable a la del resto de la población general.

3.3. Comparación de los cuidadores con y sin sobrecarga

3.3.1. Variables cualitativas

De todas las variables analizadas la única que alcanzó significación estadística al comparar cuidadores con y sin sobrecarga fueron los trastornos de comportamiento(TC).

Nota: Las variables que sean estadísticamente significativas se representarán con un asterisco.

No se encontraron diferencias estadísticamente significativas entre ambos grupos en cuanto al sexo, parentesco, morbilidad psiquiátrica y la ayuda domiciliaria.

3.3.2. Variables cuantitativas

Sin embargo con respecto a las variables cuantitativas se objetivó significación estadística para el Barthel, funcionamiento personal, funcionamiento familiar, estadiaje ó gravedad de la demencia (Reisberg) y la puntuación en la dimensión de salud mental del cuidador de la escala SF-36. (Ver tabla 2).

Es decir, el nivel de sobrecarga era mayor en aquellos cuidadores que tenían que manejarse con pacientes que sufrían una mayor incapacidad funcional, personal y familiar y una mayor gravedad de la demencia. También se objetivó una mayor sobrecarga en cuidadores con peores puntuaciones en salud mental autopercibida (que es un área de la calidad de vida relacionada con la salud medida a través del cuestionario SF-36).

Sin embargo, no se objetivó relación entre sobrecarga del cuidador con la edad del paciente, ni del propio cuidador ni tampoco con el deterioro cognitivo en sí mismo medido a través del MEC ni con la problemática social preexistente.

3.4. Asociación de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) del cuidador con distintas variables

3.4.1. Variables cualitativas

En el análisis realizado para el sexo del cuidador, ayuda domiciliaria y parentesco no se encontraron diferencias significativas en el nivel de CVRS. Se utilizó U de Mann-Whitney para sexo y ayuda domiciliaria y el test de Anova para el parentesco.

En segundo lugar, respecto a los trastornos de comportamiento asociados, se obtuvo que la presencia de dichos trastornos se asociaba a un peor nivel en el área de salud mental del cuidador (U de Mann-Whitney).

TABLA 2

[ NO INCLUYE TABLA ]

3.4.2. Variables cuantitativas

Se realizó una correlación de Spearman para la edad del cuidador, la puntuación del MEC, del I. de Barthel y la escala social. (Ver tabla 3)

En resumen, con respecto a la calidad de vida del cuidador, se obtuvieron asociaciones significativas con las siguientes variables:

1) Trastornos de comportamiento: su presencia se asociaba a un peor nivel en el área de salud mental (52,4 frente a 73,7; p: 0,019).

2) Edad del cuidador: correlación inversa con función física (Coef. Spearman: 0,54; p: 0,016), y directa con el rol emocional (Coef. Spearman: 0,537; p: 0,018).

3) Escala socio-familiar: Correlación inversa con el área de salud general (Coef. Spearman: 0,525; p: 0,021).

4) Grado de dependencia del paciente (I. de Barthel): Correlaciones directas con las áreas de rol físico (Coef. Spearman: 0,57; p: 0,01), dolor corporal (Coef. Spearman: 0,60; p: 0,006), salud general (Coef. Spearman: 0,49; p: 0,03), función social (Coef. Spearman: 0,51; p: 0,02) y salud mental (Coef. Spearman: 0,67; p: 0,002).

TABLA 3. CORRELACIÓN ENTRE LA SALUD DEL CUIDADOR I. DE BARTHEL Y ESTADIAJE DE LA DEMENCIA

[ NO INCLUYE TABLA ]

5) Estadiaje de la demencia (Escala Reis berg): Correlaciones inversas con función social (Coef. Spearman: 0,51;p: 0,02), Rol emocional (Coef. Spearman: 0,60; p: 0,006) y Salud mental (Coef. Spearman: 0,61; p: 0,005).

Estos datos se pueden resumir en el siguiente esquema :

[ NO INCLUYE ESQUEMA ]

Lo que valoramos es la calidad de vida relacionada con la salud del cuidador a través del cuestionario SF-36 en sus distintas áreas que se representan en el centro de la figura. A la izquierda situamos las variables dependientes del paciente: la incapacidad funcional, el estadiaje o gravedad de la demencia y la presencia de trastornos del comportamiento (TC). Y a la derecha situamos las variables dependientes del cuidador como la edad, la existencia de un problema social (vivienda que no reúne condiciones, una pensión baja, etc.), o la presencia de sobrecarga.

Observamos que la edad del cuidador afectaba sobre todo a la función física como es lógico (cuanto más viejo es el cuidador más limitaciones tendrá en sus actividades físicas), la problemática social se correlacionaba de forma inversa con la salud general, es decir, cuanto mayor era la problemática social peor era la percepción del cuidador de su salud actual y de su percepción de salud para el futuro. Por otro lado, la sobrecarga del cuidador como ya vimos anteriormente se correlacionaba con los problemas de salud mental del mismo, al igual que los trastornos del comportamiento no controlados del paciente.

Pero las dos variables que más áreas afectan de la calidad de vida del cuidador son la incapacidad funcional del paciente y el estadiaje de la demencia. La incapacidad funcional afecta al rol físico del cuidador, a la intensidad del dolor corporal, a la perspectiva de su salud general, le limita más la vida social y le afecta a la salud mental y, a su vez, el estadiaje de la demencia afecta fundamentalmente a las áreas emocionales del cuidador y a su vida social.

4. DISCUSIÓN

Nuestros mayores fueron educados para que cuando llegasen a viejos vivieran con los suyos, por lo que les resulta difícil adaptarse a la institucionalización en un centro residencial.

De acuerdo con Adolfo García Martínez (antropólogo que recorrió muchas residencias públicas asturianas en los últimos 10 años) el principal problema de las residencias no es, en muchos casos, la falta de comodidades materiales sino la falta de vida social, la ocupación del tiempo y la falta de roles, apuntando algunas soluciones para paliar estas carencias como podría ser la posibilidad de que la residencia dispusiese de un pequeño terreno donde los ancianos pudiesen plantar algo para que no echaran tanto de menos su «huertita», también fomentar la ayuda mutua dentro de la residencia, es decir, que los ancianos menos incapacitados ayudasen a los que están peor y, por último, favorecer la ubicación del residente en la localidad donde hubiera pasado su vida activa para que mantuviese sus relaciones reales y evitar el desarraigo.

La tasa de prevalencia de demencia en la población comunitaria fue del 25% frente a un 71% en la población institucionalizada, alcanzando la diferencia significación estadística.

La tasa de demencia comunitaria está por encima de los resultados obtenidos en otros estudios (estudio Girona: 13,9%; estudio Toledo: 7,6%; estudio Zaragoza: 5,5% etc.). Sabemos que hay importantes variaciones en la prevalencia de demencia en los distintos estudios que se han realizado en España, en parte motivado por factores metodológicos (criterios diagnósticos, características de la muestra, etc.). Este hecho se corrobora en una revisión reciente (Del Barrio JL, et al., 2005) en la que se revisaron 14 estudios comunitarios en distintas áreas geográficas de España con sus tasas de prevalencia de demencia y otras enfermedades neurológicas y se obtuvo una gran disparidad tanto para la prevalencia de la enfermedad de Alzheimer como para la demencia vascular, por lo que se recomienda analizar los datos con cautela.

La explicación de la alta tasa de demencia comunitaria objetivada en este estudio podría estar en la elevada edad media poblacional (81 años).

Se ha hablado mucho sobre el tratamiento farmacológico en la enfermedad de Alzheimer, también se sabe que el tratamiento farmacológico no es eficaz si no se acompaña de un entorno protector y un apoyo socio-familiar adecuado, entrando por tanto en el terreno del tratamiento no farmacológico. Los mejores resultados se obtienen con la combinación de ambos tratamientos.

El tratamiento no farmacológico actúa en virtud de la premisa de que el deterioro cognitivo es agravado por la carencia de estímulos y que en los estadios levemoderado de la demencia existe cierta capacidad de aprendizaje. Siguiendo esta argumentación, Reisberg (2002) afirma que al igual que juzgamos el desarrollo de un niño según lo que puede hacer, y no según lo que no puede hacer, el paciente con enfermedad de Alzheimer debe ser valorado en términos de sus capacidades y logros residuales y no según lo que ya no puede hacer.

El tratamiento no farmacológico incluye una serie de intervenciones que van desde las intervenciones cognitivas (psicoestimulación) hasta el mantenimiento de un entorno agradable y seguro, el ejercicio físico o la potenciación de las actividades de la vida diaria para favorecer la autonomía del paciente y evitar la sobreprotección familiar. También incluye intervenciones sobre el cuidador como la información y la enseñanza de habilidades para actuar frente a situaciones difíciles y a controlar las emociones.

A veces, pequeños detalles pueden mejorar mucho la calidad de vida del paciente y la de su cuidador, por ejemplo, el mantenimiento de rutinas básicas que favorezcan la orientación en el tiempo o utilizar la distracción motora como respuesta a la perseveración o a las conductas indeseables (Council of Scientific Affaire, 1986).

A la luz de la bibliografía revisada se podría indicar que la clave para el manejo domiciliario de un enfermo de Alzheimer estaría en:

  1. Ejercicio diario para mejorar el insomnio, el vagabundeo, etc.

  2. Simplificación de las tareas (ropa cómoda, evitar alfombras, muebles aparatosos con los que se pueden lastimar, etc.).

  3. Distracción: evitar la confrontación en los comportamientos inadecuados (agresividad, desinhibición sexual, comportamientos repetitivos, etc.).

  4. Intuición: para conocer el nivel de tolerancia del enfermo y no sobrepasarlo «no exigirle demasiado», para descubrir qué hechos desencadenan los comportamientos inadecuados y para saber manejarlos.

De acuerdo con Yaffek et al. (2002) la decisión de institucionalizar a un paciente con demencia es compleja y se basa en características del propio paciente pero también de su cuidador que han de ser analizadas en conjunto porque se refuerzan mutuamente. Dunkin et al., (1998), ahondando en este tema realiza una revisión de la literatura sobre la sobrecarga del cuidador y afirma que las variables dependientes del cuidador tales como la sobrecarga o problemas de salud son mucho más determinantes de institucionalización que las variables dependientes del paciente; de tal manera que, cuando se introducen ambas en la ecuación, las variables del paciente no son factores predictores significativos de la ubicación final del paciente.

Una vez expuesta la importancia del cuidador pasaremos a describir las características del mismo en el presente estudio. Se trata de una persona con una edad media de 56 años, en su mayoría mujeres (hijas en un 57%) que padecen enfermedades crónicas, sobre todo, de tipo osteoarticular y en un 15% enfermedades psiquiátricas de tipo ansiedad o depresión aunque sólo un 5% recibe medicación ansiolítica o antidepresiva y cuya calidad de vida relacionada con la salud, medida a través del cuestionario SF-36, es aceptable al comparar con los valores referenciales para el resto de la población española.

Al analizar la sobrecarga del cuidador se objetiva una curiosa polaridad ya que el 52% de los cuidadores no presentaba sobrecarga mientras que el 47% sí la tenía y además era intensa. Da la impresión de que hubiera una serie de mecanismos de contención que, una vez rebasados, llevan al desbordamiento de esa «carga» hasta límites imparables.

En el estudio canadiense (2002), los factores más importantes relacionados con la sobrecarga son los trastornos de comportamiento del paciente y el ánimo deprimido del cuidador, que por sí mismos explicarían el 60% de la sobrecarga; Dunkin et al., (1998) sin embargo, comenta la importancia de factores individuales del cuidador, que hacen que algunos cuidadores se adapten al cuidado de un paciente cada vez más deteriorado, mientras que otros sufran niveles crecientes de estrés y sobrecarga. En concreto comenta que los cuidadores cuya actitud cae en la categoría «EE» (Expressed emotion) que engloba tres tipos de comportamiento: actitud crítica, hostil o extremadamente implicados en el cuidado, son los que tienen más sobrecarga y además propiciaban un aumento de los trastornos de comportamiento en los pacientes, completando pues un círculo vicioso de perpetuación del problema.

En el estudio actual, los factores implicados en la sobrecarga del cuidador de forma estadísticamente significativa fueron los trastornos de comportamiento, la dependencia funcional y la discapacidad personal y familiar del paciente así como un estadiaje avanzado de su enfermedad (Escala GDS-FAST). En definitiva se observa una importante relación entre el grado de sobrecarga del cuidador y la capacidad funcional del paciente, dado que la Escala GDS-FAST de Reisberg mide las pérdidas funcionales que aparecen en la enfermedad de Alzheimer en paralelo con el deterioro cognitivo, y sin embargo, el deterioro cognitivo aislado medido por el MEC no se asociaba de forma estadísticamente significativa con sobrecarga.

La única variable del cuidador que se asoció de forma estadísticamente significativa con sobrecarga fue un deterioro de la salud mental auto percibida. Resulta llamativo que cuando se interrogaba al cuidador por el padecimiento de enfermedades crónicas, sólo el 15% reconocía cuadros de tipo ansiedad o depresión y sin embargo cuando se les preguntaba indirectamente por sintomatología ansiosa o depresiva en el cuestionario SF-36, el grupo con sobrecarga tenía puntuaciones mucho peores, lo que puede llevarnos a pensar que los cuadros de depresión y ansiedad en el cuidador están infradiagnosticados.

A diferencia de otros estudios (Dunkin, 1998), no se encontró asociación estadísticamente significativa entre sobrecarga con la edad del cuidador, ni con el sexo ni con la existencia de ayuda domiciliaria que paradójicamente se asociaba (aunque no de forma estadísticamente significativa) con un mayor grado de sobrecarga, quizá porque eran estos cuidadores sobrecargados los que buscaban un alivio de su situación contratando ayudas domiciliarias que en todos los casos eran de tipo privado.

Cuando se compararon las dimensiones de la salud física y mental auto percibidas del cuidador con distintas variables, se obtuvo asociación estadísticamente significativa entre los trastornos de comportamiento y salud mental, lo cual no es de extrañar pues sabemos que los trastornos de comportamiento son la variable del paciente que más influye en la sobrecarga del cuidador por encima del déficit cognitivo o funcional (Estudio canadiense, 2001).

Pero de todas las variables estudiadas, sin duda, las que más afectaban a la salud física y mental del cuidador eran la dependencia funcional del paciente para las actividades básicas de la vida diaria y el estadiaje avanzado de la demencia. La incapacidad funcional del paciente afectaba a la práctica totalidad de las dimensiones del cuidador, y sin embargo, el estadiaje avanzado de la demencia tenía una mayor repercusión en las dimensiones de salud mental y rol emocional y quizá a causa de ellas también acababa afectando a la función social del cuidador.

5. CONCLUSIONES

  1. La sobrecarga del cuidador en nuestro medio afecta a la mitad de los cuidadores de forma intensa de acuerdo a la escala de sobrecarga del cuidador (Zarit).

  2. Las variables que más influyen en la sobrecarga del cuidador son: los trastornos de comportamiento, la pérdida de capacidad funcional personal y familiar del paciente, la gravedad de la demencia y la percepción subjetiva del nivel de salud (fundamentalmente el parámetro de salud mental del SF-36).

6. COLOFÓN

A menudo, al cuidador principal del enfermo de Alzheimer, es decir a aquella persona que se encarga de la atención directa del enfermo, le embargan sentimientos de soledad y desprotección frente a las intensas demandas del enfermo, en parte debido a que les une un vínculo emocional que le impide delegar los cuidados en otra persona y por otro lado su dedicación es total soportando muchas horas de cuidado, a menudo por la noche, «sin horario» la presencia del enfermo es imposible de soslayar su deambular sin rumbo, su farfulleo constante-Por todo ello, los cuidadores necesitan información (asesoramiento) tanto como el propio paciente necesita atención médica y dado que la evolución de la enfermedad es predecible, es necesario comunicar los acontecimientos venideros de forma dosificada y sin omitir aspectos importantes que deben ser previstos como son los trastornos del comportamiento.

Por otro lado, el cuidador principal ha de ser objetivo prioritario ya que tiene un riesgo muy elevado de padecer problemas psiquiátricos él mismo, especialmente la depresión. No siempre se elige ser cuidador principal pero a veces se tolera peor no ocuparse directamente del paciente por los sentimientos de culpa que genera y que suelen dar como resultado una sobreimplicación en los cuidados. De forma estructurada se podrían apuntar 4 consejos fundamentales para preservar la calidad de vida del cuidador:

1) Descansar es fundamental. Venciendo a veces los sentimientos de culpa al dejar unos días al familiar y tomar unas vacaciones; hoy en día se dispone de alternativas como son los ingresos de respiro, o los Centros de día, etc, que permiten al cuidador dedicarse algo a sí mismo y mantener sus aficiones y amigos.

2) Corresponsabilizar a otros miembros de la familia y no tomar sólo todas las decisiones concernientes al cuidado del paciente

3) Recabar ayuda del exterior en forma de ayuda a domicilio, teleasistencia, etc. e insistir en que buscar ayuda profesional no es signo de desinterés por el familiar sino todo lo contrario.

4) Vigilar signos de alerta que puedan orientar a un trastorno de depresión o ansiedad tales como los trastornos del sueño o el apetito, cambios en el estado de ánimo, etc. y una vez diagnosticados, tratarlos enérgicamente ya que « un cuidador enfermo no es un buen cuidador».

Hoy en día la institucionalización no ha de verse como un fracaso o una circunstancia negativa, y, cuando el nivel de cuidados necesarios en las fases avanzadas de la enfermedad no pueda ser alcanzado por la familia, la atención profesional en una residencia es la mejor opción. Actualmente muchas residencias pueden proporcionar cuidados especializados con terapia cognitiva y ocupacional y servicio de rehabilitación que destierra el antiguo concepto de asilo con todas las connotaciones negativas que lleva implícito.

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