El documento de voluntades anticipadas (el mal llamado
| Autor | Ménica Navarro Michel |
| Cargo | Profesora Ayudante de Derecho Civil Universidad de Barcelona |
| Páginas | 19-43 |
El Convenio del Consejo de Europa para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Oviedo, 4 de abril de 1997) abrió las puertas a la posibilidad de expresar la voluntad anticipadamente en relación con alguna intervención médica que el paciente no pueda consentir personalmente por no encontrarse en situación de expresar su voluntad (artículo 9).
Tras una exposición introductoria, en la que manejo también normas de otros países para conocer las soluciones que ofrecen, paso a comentar diferentes aspectos de las "voluntades anticipadas", examinando la regulación normativa autonómica y estatal sobre esta materia.
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INTRODUCCIÓN
Presento aquí el grave problema personal y social que generan las decisiones relacionadas con las últimas fases del paciente que sufre una enfermedad irreversible (prolongación o no, y hasta qué punto, de tratamientos quizá inútiles), problema sobre el cual las "voluntades anticipadas" están llamadas a arrojar alguna luz, aportando elementos de decisión que deben ser respetados, como demuestran las legislaciones de los países que han dedicado alguna atención a estas cuestiones. Se trata de una cuestión delicada y grave, con importantes componentes metajurídicos (religiosos, éticos) cuya interferencia intentaré evitar en este trabajo exclusivamente jurídico, no obstante la dificultad de mantener una asepsia estricta en este campo.
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El problema de fondo
La situación de una persona que no está en condiciones de tomar decisiones por sí misma a consecuencia de una enfermedad o accidente, origina un debate sobre las decisiones que son legítimas adoptar desde el punto de vista legal, jurídico y ético, cuando su estado es grave e irreversible, y la ciencia permite mantener o alargar artificialmente su vida.
El problema salió a la luz pública ante supuestos de pacientes en estado vegetativo persistente e irreversible, sobre todo a raíz de dos casos procedentes de EE.UU., uno en la década de los setenta (Karen Quinlan(1)) otro en la década de los noventa (Nancy Cruzan(2)). Pero no es éste el único caso ante el cual cabe plantearse el dilema sobre la conducta a seguir; existe una gran variedad de patologías que generan los mismos conflictos, como puede ser, entre otras, la situación de quien padece una enfermedad degenerativa neuromuscular en estado terminal, o una enfermedad de inmunodeficiencia en estado terminal.
El debate acerca del derecho del paciente a rechazar el tratamiento médico que puede ser vital(3) introduce la necesidad de plantear cuestiones tales como el valor de la vida, el sufrimiento, la dignidad humana, la disponibilidad de la vida, la autonomía del paciente, el papel de los médicos y de la familia en la toma de decisiones en esa etapa crítica del paciente. El conflicto no surgiría sin un presupuesto técnico de fondo, cual es la existencia de medicina de alta tecnología que permite mantener artificialmente la vida de las personas en estado terminal. Los enfermos ya no mueren en sus casas sino en el hospital, después de un proceso más o menos largo tras haber agotado todos los posibles tratamientos aplicables.
Dadas las varias implicaciones de esas situaciones, ya se han alzado voces en contra del uso del encarnizamiento terapéutico para eludir el fin inevitable, preguntándose si realmente vale la pena(4). No en términos económicos (el coste de la tecnología para mantener con vida a un paciente en estado vegetativo persistente, que se podría aplicar para otro paciente con posibilidades de recuperación), sino en términos humanos (prolongar la agonía y el sufrimiento grave en situaciones en las que el estado del paciente es terminal e irreversible).
¿Quién puede decidir ante la situación del paciente en estado grave e irreversible? ¿La familia, el médico, una comisión ética, el juez? ¿Por qué debe mantenerse artificialmente con vida a quien tiene una vida que es apenas mera biología, reducida a las funciones fisiológicas, muchas de las cuales ni siquiera puede realizar autónomamente?
Dos factores son esenciales en la decisión de no suministrar tratamiento médico o de interrumpir el ya iniciado. Primero, la irreversibilidad de su situación, es decir, la imposibilidad de mejoría, de recuperar un estado de salud mínimamente razonable que permita a la persona desarrollar un proyecto de vida digno conforme a su escala de valores. Y segundo, el sufrimiento grave que este estado comporta para el paciente. Por supuesto, cabe decir que el dolor se puede aliviar con medicamentos o calmantes, y aunque ello puede ser posible con el dolor físico (no siempre), habrá que convenir que ello es más difícil con el sufrimiento, el dolor psíquico; pero en todo caso, ¿para qué prolongar esa situación cuando es grave e irreversible?
Éste es el problema real de fondo que cabe destacar desde el principio, porque el estudio de las voluntades anticipadas y su regulación legal carece de sentido si no se tiene presente la realidad sobre la que se va a aplicar.
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Algunas respuestas legales
Siendo el problema idéntico en continentes y latitudes distintos, tanto en el aspecto humano como en cuanto se ha extendido una tecnología similar, ciertos países se han ocupado de legislar sobre esta cuestión. Presento en primer lugar, de forma sucinta, las soluciones legales diseñadas por otros sistemas jurídicos, pues es interesante conocer cómo en otros lugares abordan el mismo conflicto, y las soluciones que ofrecen.
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EE.UU. Dada su estructura política (federal) y legislativa, su legalidad a este respecto es varia. California fue el primer estado en EE.UU. en regular sobre el living will ("testamento vital"(5)) en la Natural Death Act de 1976(6), estableciendo, por un lado, la validez del deseo manifestado por una persona de no recibir tratamiento vital en caso de enfermedad terminal o estado de coma permanente y, por otro, exonerando a los médicos de toda responsabilidad frente a una posible reclamación judicial por no aplicar tratamiento alguno al enfermo cuando esa decisión se adopte siguiendo la voluntad del propio paciente.
California fue también el estado pionero en la creación de un durable power ofattor-neyfor health care decisions en 1983. Mediante este documento, el otorgante puede designar a una persona que sería su representante (agent o attorney-in-faci), legitimado para tomar decisiones relacionadas con su salud, cuando ya no estuviese en condiciones de hacerlo por sí mismo(7). Duránte los próximos años, varios estados fueron aprobando leyes sobre estas cuestiones.
En 1990 fue aprobada la ley federal Patient Self-Determination Act que obliga a todos los hospitales que reciben financiación pública(8) a informar por escrito a los pacientes en el momento de su ingreso de su derecho de solicitar o rechazar tratamiento vital. El centro sanitario debe preguntar al paciente si ya tiene una advance care directive (documento en el que ha expresado su voluntad al respecto), en cuyo caso deberá aportarla a la historia clínica. Asimismo, se deberá informar al paciente si la política del centro es contraria a alguna de sus instrucciones anticipadas. El incumplimiento de esta ley puede conllevar la pérdida de la financiación pública.
En 1994 todos los estados reconocen eficacia jurídica a alguna modalidad de advance care directive, sea el living will (instrucciones), el durable power ofattorney (representante), o ambos, concediendo inmunidad a los médicos que siguen las instrucciones formuladas anticipadamente por el propio paciente y, en su caso, se abstienen de aplicar o interrumpen el tratamiento médico.
Recientemente, California ha vuelto a legislar sobre esta materia: el 1 de julio de 2000 entró en vigor la Health Care Decisions Law9, introduciendo cambios importantes. Se instaura la advance health care directive de contenido mucho más amplio, que engloba lo que hasta entonces se venía haciendo en dos documentos distintos, el testamento vital y el durable power ofattorney for health care decisions. Pero la nueva ley no se limita a unificar documentos y derogar términos ("testamento vital"), sino que va más lejos, pues permite señalar instrucciones para cualquier situación patológica, sin estar limitado al supuesto de enfermedad terminal o estado de inconsciencia persistente.
Todo mayor de edad o menor emancipado puede dejar constancia de su voluntad, y entre las posibles instrucciones se menciona la de continuar, rechazar o retirar alimentación e hidratación artificial y cualquier otro tipo de tratamiento médico, incluyendo la reanimación cardiopulmonar.
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El Reino Unido no ha regulado esta materia, pero hay suficientes motivos para pensar que la voluntad del paciente expresada anticipadamente tendría efectos jurídicos para los médicos(10). La jurisprudencia, que no se ha ocupado directamente de la validez del testamento vital, ofrece indicios de lo que podría ser su postura al respecto. Así, se ha establecido claramente que todo paciente puede rechazar el tratamiento médico, siempre que tenga capacidad suficiente para entender las consecuencias de su negativa(11), con independencia de que las razones para tomar esa decisión sean racionales, irracionales, desconocidas o inexistentes(12). En el asunto Airedale NHS Trust v. Bland(13), dos magistrados indicaron, aunque obiter dicta, la validez y eficacia jurídica de la advance directive que incluye la negativa a recibir un tratamiento vital.
La Law Commission ha elaborado varios informes(14) recomendando el desarrollo legislativo del testamento vital. Por su parte, la British Medical Association no considera estrictamente necesaria una regulación legal en este punto, siendo suficiente los protocolos médicos(15). Se han presentado varias propuestas legislativas(16) que, sin embargo, no han alcanzado la aprobación necesaria, aunque cabe esperar que se presenten nuevos proyectos, reformulados, para su debate en el parlamento.
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En Singapur, la Advance Medical Directive...
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