Repensando la discapacidad intelectual: un profesor, una familia y un hijo excepcional

Autor:Ana Belén Martínez García
Cargo:Departamento de Inglés, ISSA, School of Management Assistance
Páginas:156-162
 
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Relatos y Bioética
Cuadernos de BioétiCa XXVii 2016/3ª
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REPENSANDO LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL:
UN PROFESOR, UNA FAMILIA Y UN HIJO
EXCEPCIONAL
RETHINKING INTELLECTUAL DISABILITY: A PROFESSOR, A FAMILY
AND AN EXCEPTIONAL CHILD
ANA BELÉN MARTÍNEZ GARCÍA
Departamento de Inglés, ISSA - School of Management Assistance,
Edificio Amigos - Despacho 5090. Universidad de Navarra. Pamplona – 31008
abmartinezg@unav.es
Cuadernos de Bioética XXVII 2016/3ª
Copyright Cuadernos de Bioética
La discapacidad entendida en clave positiva podría
ser un buen resumen de este libro escrito por Michael
Bérubé y publicado por primera vez en 1996. El síndro-
me de Down es, en el relato de este académico, una
oportunidad para apreciar aún más si cabe el valor único
de su hijo, y no una ocasión para suscitar la compasión.
Es común al género de la autobiografía de discapacidad
que los autores rechacen etiquetas impuestas desde el
campo de la medicina, la ley o incluso de la literatura
para ir más allá y promover un entendimiento más pro-
fundo del valor de la vida humana (Mitchell y Snyder
1997; Couser 1997).
Como se menciona en The Routledge International
Handbook on Narrative and Life History, Bérubé se sirve
de lo cotidiano, del día a día con su hijo contenido en
historias de lo más normal, para reforzar su lucha social
por los derechos de los discapacitados (Goodson et al.
2016). La lectura de este relato es una experiencia alta-
mente emocional, donde empatizamos con el autor y lo
que va sintiendo conforme avanza la narración. Como
buen profesor de literatura, Bérubé recurre a referencias
literarias como la obra El ruido y la furia de Faulkner o
el Macbeth de Shakespeare, logrando así conectar con el
lector traspasando fronteras geográficas así como tem-
porales para recrear una visión universal del ser humano
en busca del sentido de la vida. Es especialmente conmo-
vedora la lectura que Bérubé hace de los protagonistas
de la obra de Faulkner, dos hermanos, un niño con sín-
drome de Down (para cuyo personaje Faulkner se basó
en un niño de su pueblo) y su hermana, que le cuida con
cariño pero está siempre atenta a que no le traten con
condescendencia, característica vital para Bérubé.
Cynthia Franklin señala cómo la experiencia de ser
padre de un niño con discapacidad mental lleva a Bé-
rubé a replantearse sus valores: “From his perspective
as caretaker, Bérubé questions a social order that values
intelligence […] over kindness and empathy, and inde-
pendence over interdependence” (Franklin 2009: 261).
Rosalía Baena, en su acertado comentario al texto de
Bérubé, observa cómo “Mediante la descripción de sus
sentimientos de afecto hacia su hijo, comienza a apre-
ciar las contradicciones del paradigma político y clínico
prevalente ante el síndrome de Down” (Baena 2013:
149). A la vez que se da cuenta de su cambio a nivel per-
sonal, realizado mediante la narrativa en primera perso-
na, Bérubé insiste en la necesidad de un cambio social,
de la percepción que tenemos de la discapacidad, en
este caso, mental. Dándole la vuelta, y en tono positivo,
se sorprende a sí mismo cuando afirma: “Indeed, there
are days when, despite everything I know and profess, I

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