La protección del derecho a la autodeterminación informativa de los mayores en entornos conectados

AutorItziar Alkorta Idiakez
Cargo del AutorProfesora Titular de Derecho Civil en la Universidad del País Vasco UPV/EHU Directora
Páginas13-56
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Profesora Titular de Derecho Civil de la
Universidad del País Vasco UPV/EHU
1. INTRODUCCIÓN
Los avances en la prevención sanitaria y en la medicina han permitido
que la expectativa media de vida del ciudadano europeo sea hoy muy elevada.
Nunca antes en la historia se había alcanzado la edad a la que llegan las per-
sonas mayores en la actualidad. Al tiempo que la población europea envejece
aceleradamente, disminuye el crecimiento poblacional. A medida que la ge-
neración del baby boom alcanza la edad de jubilación y la tasa de nacimientos
de las generaciones posteriores ha ido decreciendo, la tendencia al aumento
de la edad media de la sociedad se agudiza. En consecuencia, y pese a los
grandes avances de la medicina preventiva, lo cierto es que el deterioro de las
funciones fisiológicas y cognitivas ligadas a la edad, proyectarán una inmensa
carga en los sistemas de salud europeos. 2
Se ha dicho que la suerte de las generaciones nacidas en la posguerra está
ya echada en la medida en que las tendencias demográficas descritas son irre-
versibles, 3 por lo que no cabe otra salida que prever sistemas capaces de absor-
ber la asistencia y el cuidado que requerirán estas personas cuando alcancen
grandes edades. En esta tesitura, las herramientas digitales prometen mejorar
1 El presente trabajo es producto del estudio llevado a cabo en el Proyecto Europeo Smart Bear. Big
Data Platform to Offer Evidence-based Personalised Support for Healthy and Independent Living at Home. Financiado
con arreglo a H2020-EU. Identificador del acuerdo de subvención: 857172. https://www.smart-bear.eu/
2 En 2060 el gasto alcanzará el 8,3% del PIB, a lo que se sumará el 3,4% del PIB en atención a las
personas mayores dependientes. European Commission, The 2015 Ageing Report Economic and Budgetar y
Projections for the 28 EU Member States (2013-2060). Technical Report. European Commission, Bruselas, Bélgica,
2015.
3 Eurostat prevé que en el período comprendido entre 2015 y 2060 la tasa de dependencia de las
personas mayores pasará de un 28.2% a un 51.6%. Eurostat, Old age dependency ratio. Disponible en: ht-
tps://ec.europa.eu/eurostat/web/products-datasets/-/tps00198 [Última consulta: 3 de octubre de 2020].
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la calidad de vida de los ancianos permitiéndoles disfrutar de una situación
más autónoma e independiente. Por otra parte, la pandemia provocada por
la Covid-19 ha acelerado la integración del Internet de las cosas (IoT, en sus
siglas en inglés) en el entorno sanitario, puesto que facilitan soluciones para
evitar la exposición directa entre los trabajadores sanitarios y los pacientes. Se
espera que la adopción de un mayor número de IoT con su correspondiente
producción de Bigdata permita analizar la eficiencia de los sistemas sanitarios,
lo que a su vez redundará en mejores servicios.
Pese a las promesas apuntadas, el uso de dispositivos conectados de salud
es percibido de forma negativa por gran parte de las personas de edad. Existen
numerosos estudios empíricos que han medido la percepción de los dispositi-
vos conectados a Internet por parte de los colectivos de personas mayores. Por
una parte, se apunta hacia la falta de fiabilidad de la mayor parte de los siste-
mas propuestos desde el punto de vista de la seguridad tecnológica; por otra,
se piensa que su uso compromete seriamente la privacidad. 4 Al mismo tiempo
la brecha tecnológica acentúa la marginación de muchas personas mayores
ya que cada vez son más numerosos los servicios de cuidados y de asistencia
médica que se prestan a través de dispositivos conectados sin otra alternativa
presencial; si bien es cierto que a medida que las generaciones educadas en la
informática vayan engrosando las cohortes de población de mayor edad, este
problema irá desapareciendo.
La llamada Salud Digital se ha convertido en una extensa área de cono-
cimiento que incluye el uso de tecnologías que mejoran la conexión entre
profesionales y entre pacientes: dispositivos de monitorización de constantes
vitales, sistemas de información sanitaria digitalizada e interoperable, herra-
mientas con inteligencia artificial de análisis masivo de datos, plataformas
digitales de salud, etc. Las funciones y las responsabilidades legales de cada
una de las partes implicadas en la salud digital serán objeto de análisis en los
epígrafes siguientes, pero antes ofrecemos una descripción sencilla de las tec-
nologías más importantes ligadas a la idea de Salud Digital a las que haremos
referencia.
4 Véase al respecto, Zhang, Chi / Shahriar, Hossain, “The Adoption, Issues, and Challenges
of Wearable Healthcare Technology for the Elderly”, Proceedings of 21st Annual Conference on Information
Technology Education (SIGITE’20), October 7-9, 2020 Virtual Event, Estados Unidos de América, 2020;
Farivar, Samira / Abouzahra, Mohamed / Ghasemaghaei, Maryam, “Wearable device adoption among
older adults: A mixed-methods study”, International Journal of Information Management, Vol. 55, 2020;
Marakhimov, Azizbek / Joo, Jaehun, “Consumer adaptation and infusion of wearable devices for health-
care”, Computers in Human Behavior, Vol. 76, 2017 y Tundjungsari, Vitri et ál. “Development of Mobile
Health Application for Cardiovascular Disease Prevention”, International Journal of Advanced Computer Science
and Applications, Núm. 11, Vol. 9, 11, 2018.
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2. LA TRANSFORMACIÓN DE LOS CUIDADOS Y DE LA PROVISIÓN
DE SALUD MEDIANTE LOS OBJETOS CONECTADOS
Las prendas inteligentes y los objetos de uso cotidiano como gafas, relojes
o prendas de vestir que incorporan sensores para ampliar sus funcionalidades
son en realidad pequeños ordenadores que llevan integrados cámaras, micró-
fonos y sensores capaces de registrar y transferir datos a su fabricante (“weara-
bles”). Existen, por ejemplo, sensores incorporados a relojes inteligentes que
miden la actividad física, las calorías consumidas, el pulso, el nivel de satura-
ción de oxígeno, etc. Además de los sensores incorporados a las prendas o a
los objetos de uso cotidiano, se comercializan también otro tipo de aparatos
incorporados al cuerpo del usuario, como las agujas subcutáneas de glucemia
o las plumas inteligentes de administración de insulina. Los hogares también
pueden están equipados con sensores digitales alojados en objetos cotidianos
para controlar la temperatura y humedad ambiental, controlar la apertura y
cierre de puertas y ventanas, etc. Junto con estos dispositivos, en la actuali-
dad, es frecuente equipar las casas de las personas mayores con sensores de
movimiento que detectan y registran los patrones de actividad y avisan de las
caídas y de los accidentes. Ligados a dichos dispositivos, se presentan las apli-
caciones de salud para móviles u ordenadores (API) que están programados
para acceder al conjunto de los datos y tratarlos. A su vez, los aplicativos que
captan los datos emitidos por los sensores envían esta información a servido-
res que ofrecen espacio de almacenamiento, software para el procesamiento
y análisis, además de múltiples aplicaciones dirigidas al usuario y al prestador
del servicio.
En el ámbito de la salud se prevé que, en un futuro próximo, los disposi-
tivos personales estén conectados con los sistemas de información sanitaria y
residencial, de forma que el dato de monitorización generado por el pacien-
te sea manejado por los profesionales sanitarios en tiempo real e incorpora-
do a la historia clínica. 5 Esta gran masa de información, tanto histórica como
actual, recogida y tratada por dispositivos inteligentes e interconectados, irá,
por tanto, en aumento. A ello contribuirá en Europa la adopción del siste-
ma 5G, uno de cuyos objetivos declarados es contribuir a la generación y ges-
tión de grandes cantidades de datos para alimentar la tecnología basada en
Inteligencia Artificial que utiliza algoritmos para elaborar pautas y predecir
síntomas de probables contingencias o enfermedades 6. Nótese que el avance
descrito en las tecnologías de la información que permite procesar múltiples
5 Al-khafajiy, Mohammed et ál., “Remote health monitoring of elderly through wearable sen-
sors”, Multimedia Tools and Applications, Vol. 78, 2019.
6 European Commission, Towards 5G, 2020, Disponible en: https://ec.europa.eu/digi-
tal-single-market/en/towards-5g [Última consulta: 3 de octubre de 2020]. En relación a las expectativas

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