La protección de datos del menor en la investigación biomédica

AutorLucrecio Rebollo Delgado
Páginas231-260

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Lucrecio Rebollo Delgado

Profesor Titular de Derecho Constitucional. UNED

Sumario: Introducción. 1. CONCEPTO DE MENOR DE EDAD. 2. EL MENOR COMO TITULAR DE DERECHOS Y SU CAPACIDAD DE OBRAR. 3. EL INTERÉS SUPERIOR DEL MENOR EN LA LEY ORGÁNICA 8/2015. 4. DELIMITACIONES CONCEPTUALES PREVIAS. 4.1. Datos sensibles. 4.2. Datos de salud. 4.3. Datos biosanitarios. 4.4. Datos relativos a persona identificada, identificable y datos anónimos. 5. MENOR Y PROTECCIÓN DE DATOS DE CARÁCTER PERSONAL. 5.1. El consentimiento del menor en la protección de datos personales. 5.2. El tratamiento de datos sanitarios del menor. 6. UN MODELO DE REGULACIÓN, LA CHILDEN´S ONLINE PRIVACY PROTECTION ACT DE ESTADOS UNIDOS Y EL REGLAMENTO DE LA UNIÓN EUROPEA 2016/679. 7. LA REGULACIÓN DE LA INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA RELATIVA AL MENOR: LA LEY 14/2007 DE INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA Y EL REGLAMENTO 536/2014 DEL PARLAMENTO EUROPEO Y DEL CONSEJO. 8. A MODO DE CONCLUSIÓN: MENOR, INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA Y PROTECCIÓN DE DATOS. 9. BIBLIOGRAFÍA.

Introducción

El menor de edad viene siendo objeto preferente de estudio en la doctrina jurídica reciente, así como también lo es del legislador, tanto nacional, como europeo, a tenor de la normativa producida en fechas inmediatas. El presente capitulo tiene por objeto de análisis, y dentro de la línea apuntada que entendemos como necesaria, no sólo al menor, sino también, su ubicación en un contexto normativo, la investigación biomédica. Ello nos conduce de forma obligatoria al análisis de la regulación sobre protección de datos de carácter personal. De esta forma hemos de aunar en el estudio a un sujeto singular del derecho, el menor, en un contexto

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determinado y también regulado de forma específica, como es la investigación biomédica, y todo ello hemos de pasarlo por el tamiz de la normativa sobre protección de datos, lo cual no parece tarea fácil, teniendo en cuenta que el legislador no aúna estos tres ámbitos de regulación jurídica.

Es necesario en un principio determinar de forma precisa el objeto de análisis desde una perspectiva jurídica. Aquí nos encontramos con el primer problema jurídico, consistente en que existen dos delimitaciones del menor, una objetiva, que viene determinada por la edad, y otra más circunstancial, que atiende a la madurez del menor y a su capacidad de consentimiento, siendo éste último aspecto esencial en la delimitación jurídica, y específicamente en la protección de datos. Por ello dedicamos dos apartados a determinar el concepto de menor y a deslindar su capacidad para ser titular de derechos de su capacidad de obrar. En este apartado se hace imprescindible el estudio de las dos normas recientes que han venido a actualizar la protección de los derechos del menor, La Ley Orgánica 8/2015, de modificación del sistema de protección a la infancia y a la adolescencia, y la Ley 26/2015, de modificación del sistema de protección a la infancia y a la adolescencia, que vienen a revisar parcialmente a la Ley Orgánica 1/1996 de Protección Jurídica del Menor puesto que apuntaba ya manifiestas desactualizaciones.

Un segundo elemento de análisis tiene que ser de forma obligatoria la regulación relativa a protección de datos referida al menor, donde hay que analizar de forma concreta el concepto clave en el tratamiento de los datos del menor, como es el consentimiento, para a continuación deslindar la regulación relativa al tratamiento de los datos sanitarios de éste.

Clarificados los aspectos que contextualizan la regulación del menor podemos iniciar el siguiente apartado troncal de este capítulo, como es la regulación de la investigación biomédica relativa al menor. En un apartado final se intenta hacer resumen y recopilación de las ideas clave de lo que entendemos como nudo conceptual de la cuestión, es decir, la protección de datos del menor en la investigación biomédica.

La pretensión de este trabajo sería baldía si no tuviera en cuenta la regulación al respecto de esta materia de la Unión Europea, que se constituye en el ámbito de la protección de datos de carácter personal un paso obligado en cualquier análisis jurídico desde una perspectiva doctrinal.

Concepto de menor

La ciencia del Derecho necesita delimitar de forma precisa el objeto de toda investigación. En el presente capítulo realizamos un estudio de la protección de datos de carácter personal del menor de edad en la investigación biomédica, y para ello es preciso delimitar de forma precisa qué entiende el ordenamiento jurídico por menor. El art. 1 de la Convención de Derechos del Niño, como en el art. 1 de la Ley Orgánica 1/1996, de Protección del Menor, lo definen como la persona de menos de dieciocho años que se encuentren en territorio español, salvo que en

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virtud de la Ley que les sea aplicable, hubieren alcanzando anteriormente la mayoría de edad.

No es tarea sencilla delimitar de forma genérica el concepto de menor, dado que en numerosos supuestos la edad cronológica de un menor no se corresponde en todo caso con la necesaria madurez y entendimiento para la toma de determinadas decisiones, por lo que con independencia de la edad cronológica fijada en los distintos ordenamientos jurídicos, criterio objetivo por otra parte que otorga una mayor seguridad jurídica, se utilizan además otros conceptos jurídicos delimitadores. De esta forma, se establece el concepto de suficiencia particular de juicio de cada menor y su grado de madurez, o las características de su personalidad; y de otra, se hace referencia a su edad, como circunstancia objetiva, menos precisa, pero más simple en su concreta apreciación.

Así, la inteligencia, educación, formación, ambiente social y desarrollo físico y mental, entre otros, son algunos de los factores que se tendrán en cuenta a la hora de ponderar la madurez, y también para valorar la potencial capacidad para la emisión de un juicio o la toma de una decisión por parte de un menor. Pero en el orden legal, es esencial la seguridad. El ordenamiento jurídico nos ofrece algunos ejemplos a este respecto. En el ámbito del Derecho Civil, y a los efectos de manifestación de voluntad con relevancia jurídica, se establece la edad de 12 años para el acogimiento (art.173.2 del CC), o en la adopción (art. 177.1 CC). En otras ocasiones el Derecho Civil establece esta edad como punto de partida para actuar de forma autónoma, y sin que sea necesario complementar su capacidad de obrar con el consentimiento de padres o tutores. No obstante, y como manifiesta Gil Antón, «aunque es esta la edad en concreto la considerada por la ley como determinante de esta capacidad del menor para manifestar y otorgar su consentimiento, en realidad, como fundamento de esta determinación y detrás de ella se encuentra, su desarrollo psíquico. Así en aras de la seguridad jurídica se establece el límite cronológico citado de los 12 años, pero se complementa en determinadas situaciones con la exigencia de ser oídos, y con la inclusión de aquellos que siendo menores de 12 años, tengan suficiente juicio, cuya audiencia por ejemplo es preceptiva en múltiples circunstancias, como ocurre con los litigios sobre custodia (art. 92.6 CC), en el ámbito del ejercicio de la patria potestad sobre ellos (art. 156 CC), así como en otras situaciones recogidas legalmente» 1.

Este criterio cronológicamente indeterminado, concretado en función de la suficiencia de juicio, se sigue también en otros preceptos civiles, aunque con enunciación diferente, como el relativo a la capacidad pasiva del menor recogido en el art. 625 CC, en el que se señala que puede aceptar donaciones siempre que tenga dicha capacidad natural para aceptarlas, aunque recordando que para las condicionales u onerosas se requiere la concurrencia de sus representantes legales. La norma civil, dependiendo de su edad, capacidad, circunstancias o incluso de acuer-

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do con su personalidad, como especifica el art. 154 del CC, condiciona las posibilidades de ejercicio de sus derechos, y en consecuencia de la patria potestad sobre ellos y les concede o requiere una participación mayor o menor en los actos, negocios o procesos que les afecten.

También las normas procesales facultan a los menores de 14 años para ser testigos en los procesos civiles (art. 361 LEC) al objeto de expresar su conocimiento o «noticias de hechos controvertidos relativos a lo que sea objeto de juicio» (art. 360 LEC) o en cualquier actuación administrativa, si a juicio del Tribunal, poseen el discernimiento necesario para conocer y para declarar verazmente.

A partir de los 14 años el menor puede realizar numerosos actos en relación con la nacionalidad española. Igualmente puede reconocer un hijo sin necesidad de la autorización judicial con audiencia del Ministerio Fiscal exigida por el art. 121 CC. Además, se le faculta para reconocer hijos por testamento concediéndole la eficacia el art. 741 CC. A partir de los 14 años el menor no emancipado también puede ejercer la patria potestad sobre sus hijos, con asistencia de sus padres o de su tutor (art. 157 CC), está capacitado para testar (excepto en la forma ológrafa, limitada a los mayores por el art. 688 CC ya que la prohibición de los arts. 662 y 663 CC se concreta en los menores de 14 años de uno y otro sexo. Puede casarse, está capacitado...

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