Paradigmas, modelos y terminologías en torno a la discapacidad: su repercusión social

Autor:Lidón Heras, Leonor
Cargo del Autor:Técnica de la Fundación ONCE en el Proyecto de Derechos Humanos, Medios de Comunicación y Discapacidad
Páginas:53-82
RESUMEN

2.1 Introducción a los modelos y paradigmas - 2.1.1 Paradigma de la Prescindencia - 2.1.2 Paradigma de la Rehabilitación - 2.1.3 Paradigma de la Autonomía vs Equiparación-DDHH - 2.1.4 Tensiones del cambio de paradigma - 2.2 Terminologías y normas legales - 2.2.1 Introducción - 2.2.2 Terminología utilizada por la ONU - 2.2.3 Terminología y definiciones de la OMS - 2.2.4 España: análisis... (ver resumen completo)

 
ÍNDICE
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2. 1 Introducción a los modelos y paradigmas

Si bien son usados de forma indiferente, es necesario diferenciar los conceptos de paradigma y de modelo. La noción de paradigma haría mención a un modo de conocimiento científico de la realidad y a una forma de ver el mundo, universalmente reconocido, basado en un esquema de pensamiento e ideológico concreto. Por lo tanto, el paradigma referencia un modo de aproximación científica a la realidad62. Por ello, cualquier paradigma nuevo implica un cambio radical en la forma de ver y entender una realidad. Mientras que el modelo se insertaría dentro del paradigma (ya que su explicación del fenómeno sería coherente con la forma de ver el mundo del mismo), pero sería más una abstracción teórica de una realidad concreta (como sería el caso de las personas con discapacidad), para comprenderla. El modelo es una aprehensión o representación simplificadora de la realidad en la que sólo se destacan las relaciones consideradas más

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significativas y definitorias del modelo63, en este sentido díaz se remite a Kuhn para quién la diferencia entre paradigma y modelo se centra en que en la ciencia un paradigma es un conjunto de realizaciones científicas universalmente reconocidas que, durante un cierto tiempo, proporcionan modelos de problemas y soluciones a una comunidad científica64.

Los paradigmas como formas de ver, entender y relacionarnos con el mundo, tienen un impacto directo en todos los ámbitos de la vida social, y además, tienen un efecto perpetuador de ese orden establecido desde la interpretación de la realidad que se manifiesta en los ámbitos políticos y jurídicos, que acaban siendo garantes de los sistemas de poder configurados. Por ello un cambio de paradigma es revolucionario, porque cuestiona la esencia de las relaciones y por tanto del poder y los valores que lo sustentan.

2.1. 1 Paradigma de la Prescindencia

Conforme al mismo las personas con discapacidad son molestas y/o innecesarias y en consecuencia debe procederse bien a su eliminación bien a su marginación.

No existe unanimidad doctrinal sobre si estamos ante paradigma o modelo, así Palacios y bariffi hablan de modelo, y díaz lo configura como paradigma. Entiendo que la tesis de díaz es más correcta por lo que secundo el esquema que él mismo establece, recategorizando los modelos, cuando proceda, en paradigmas.

Palacios y bariffi, al describir el paradigma de la prescindencia, establecen que se produce mediante un origen:

(a) religioso: representa la manifestación del poder divino como castigo o amenaza, por tanto vinculado a la idea de pecado65.

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(b) social-productivo: se considera que la persona con discapacidad no tiene nada que aportar66.

En este sentido, la persona con discapacidad, despojada de toda condición humana es prescindible y por tanto puede ser eliminada física o socialmente.

El paradigma de la prescindencia contiene dos modelos:

  1. Modelo eugenésico.

Viene marcado por un mensaje muy claro; una vida con discapacidad no debe ser vivida, y la consecuencia inmediata es la muerte.

Este modelo, además de haberse insertado en el mundo griego o romano67, ha tenido importantes repercusiones en pleno siglo xx como consecuencia de la influencia de la filosofía darwinista social, que postula la mejora de la calidad de la especie humana mediante la selección reproductiva68.

Países como Canadá o EE.UU. Esterilizaban a las personas con discapacidad intelectual/mental o limitaban los flujos migratorios de entrada a las personas con discapacidad. La alemania nazi no sólo practicó la esterilización, sino que exterminó a más de 100.000 personas con discapacidad. De hecho estos excesos tuvieron su espacio tanto en los juicios de nuremberg como en el posterior código de nuremberg (1947) que incluye consideraciones éticas cuando en ellas participan seres humanos, quiénes deberán prestar su consentimiento libre e informado69.

La esterilización forzosa sigue siendo posible en muchos países, incluido españa que la despenaliza en el caso de personas incapacitadas legal-mente gravemente afectadas mediante autorización judicial70. La esteriliza-

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ción así establecida plantea la duda de si es lícito o al menos ético proteger a una persona forzándole a una intervención quirúrgica que, de practicarse en el resto de las personas, sería un delito. En este sentido astudillo entiende que la constitucionalidad de la esterilización para estos supuestos es una irracionalidad jurídica, y que no puede entenderse como garantía la limitación de un derecho (integridad física)71.

La discriminación eugenésica está o debería estar en el debate ético del desarrollo de la genética, de las nuevas tecnologías reproductivas o del aborto. Por cuanto se está debatiendo si una vida con discapacidad merece o no ser vivida.

En este modelo subyace la desprotección de la propia vida y dignidad de la persona con discapacidad.

  1. Modelo de Marginación

Viene marcado por la exclusión que se origina bien porque late en la sociedad la idea de subestimar y negar la capacidad de las personas con discapacidad, lo que lleva a considerarlos objetos de compasión, o bien derivado de entender que la situación de discapacidad deviene del pecado, maleficios o malos presagios.

En este modelo ya no se elimina físicamente a las personas, pero la realidad demostraba que la mayoría de los niños morían por omisión de cuidado y los adultos con discapacidades sobrevenidas, quedaban sujetos al ejercicio de la mendicidad y a ser objeto de mofa y burla como formas de ganarse el sustento72.

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2.1. 2 Paradigma de la Rehabilitación

Conforme al mismo:

El paradigma de la rehabilitación centra el problema en el individuo, en sus deficiencias y dificultades. Por ello, identifica como campos principales de intervención la rehabilitación (física, psíquica o sensorial) mediante la intervención profesional de diferentes especialistas. Los resultados de ese proceso de rehabilitación se miden en el grado de destrezas funcionales logradas o recuperadas y por la ubicación en un empleo remunerado 73 .

  1. Modelo médico

    Pone el acento en la discapacidad y en que la misma es un problema para y de la persona. De acuerdo a este modelo, la persona es medida conforme a lo que se considera estándar, de forma tal que la persona con discapacidad es considerada una desviación de los parámetros físicos y psíquicos considerados normales conforme al estereotipo cultural74.

    Analizando el modelo desde sus implicaciones sociales la discapacidad es enfocada como:

    Un problema ‘personal’, causado directamente por una enfermedad, un traumatismo o cualquier otra alteración de la salud, que requiere asistencia médica y rehabilitadora en forma de un tratamiento individualizado, prestado por profesionales. En este modelo, el manejo de las consecuencias de la enfermedad está dirigido a facilitar la adaptación de la persona a su nueva situación. En el ámbito político, la respuesta fundamental desde este modelo al reto que plantea la discapacidad es la modificación y reforma de la política de atención a la salud75.

  2. Modelo integrador

    Es un híbrido del modelo médico y del paradigma de la autonomía, por cuanto le suma al primero la perspectiva bio-psico-social que el paradigma

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    de la autonomía propugna, como veremos de inmediato. En todo caso el eje nuclear del mismo sigue siendo el análisis las deficiencias médicas.

    Precisamente, este modelo se entiende como una respuesta avanzada dentro del paradigma de la rehabilitación, y que expresa la resistencia natural a la pérdida de hegemonía por parte del paradigma rehabilitador, que mediante su reformulación trata de perpetuarse. Este modelo es sobre el que se asienta precisamente la organización Mundial de la salud en la clasificación internacional de Funcionamiento76.

2.1. 3 Paradigma de la Autonomía vs Equiparación-DDHH

Es definido como:

El paradigma de la autonomía personal centra el núcleo del problema en el entorno, y no en la deficiencia o la falta de destreza del individuo. Consecuentemente, centra su campo principal de intervención en revertir la situación de dependencia ante los demás, y afirma que ese problema se localiza en el entorno, incluyendo en el concepto de entorno al propio proceso de rehabilitación, pues es ahí donde a menudo se genera o se consolida la dependencia 77 .

Podríamos plantearnos si la autonomía es causa o consecuencia de la equiparación. Si fuera consecuencia, y con un planteamiento que lo contextualiza en valores, entonces, cabría hablar de paradigma de la equiparación o de los derechos humanos, siendo estos el punto de encuentro y de salida para todos los seres humanos: el de su pleno desarrollo e inclusión social. En todo caso, la radicalidad de este paradigma es señalar y denunciar el déficit de derechos de las personas con discapacidad.

En este sentido recordemos que la equiparación es definida por el Programa de Acción mundial para las personas con discapacidad como el proceso mediante el cual el sistema general de la sociedad, tal como el medio físico y cultural, la vivienda y el transporte, los servicios sociales y sanitarios, las oportunidades de educación y trabajo, la vida cultural y social, incluidas las instalaciones deportivas y de recreación, se hacen accesibles

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