Libertad y responsabilidad en la investigación biomédica: problemas éticos

Autor:José Mª Rodríguez Merino
Páginas:117-134
 
ÍNDICE
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1. Introducción

Después de completar la secuencia del Genoma Humano (GH) en 2003, la curación de enfermedades mono y poligenéticas está siendo más complicado de lo que se preveía, en especial, éstas últimas. No obstante, por los avances de la biotecnología y por las recientes investigaciones biomédicas, el ser humano está alcanzando un creciente poder para reparar, modificar y/o regenerar la naturaleza humana. Los investigadores de la biomedicina están intentando traducir este cambio en realidades clínicas curativas desde los Institutos y/o redes de investigación, los programas de I+D+i y por la creación e impulso de especialidades en Genética Humana, Médica y/o Clínica. Las aplicaciones clínicas de este conocimiento científico son prometidas a la sociedad por varias razones: una, porque los enfermos demandan cada día más curaciones de enfermedades que antes eran incurables y, otra, porque los investigadores necesitan responder a sus compromisos y justificar los resultados de sus actividades, tanto ante la comunidad que los provee con fondos públicos, como ante los patrocinadores que financian sus investigaciones con fondos privados. Es más, hoy se está llegando a presentar los avances en la investigación biomédica como la panacea y el nuevo "opio del pueblo"1.

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Ante tales exigencias los científicos reclaman más libertad en las investigaciones biomédicas y, por su parte, la sociedad les pide a cambio una investigación responsable, de calidad, con garantías, de proyectos éticos y aplicable a la curación de las miles de enfermedades genéticas, neurodegenerativas, infecciosas, raras o emergentes (fibromialgía, fatiga crónica, dolencias autoinmunes, alergias, autismo, etc.), medioambientales, etc., hasta ahora incurables. Es más, esta sociedad informatizada/ digitalizada demanda que se le permita aspirar a realizar el sueño colectivo del mejoramiento humano y de salud total, así como soñar con una inmortalidad2, no sólo trascendente, sino también inmanente (¿telomerasa, enzima de la inmortalidad?), como esperanza y planificación del futuro biomédico.

Para el creciente colectivo de investigadores en el área biomédica no resulta tarea fácil compaginar la libertad investiga-dora con la responsabilidad adquirida ante los entes públicos/ privados y/o colectivos sociales. Ya que, en un breve espacio de tiempo, los científicos tienen que devolver, en beneficios curativos, los múltiples recursos públicos y/o privados que la misma sociedad puso un día en sus manos. Ello ofrece a los colectivos sociales, sanos y enfermos, expectativas de mejora en la calidad de la salud y en el alargamiento de la vida. Por tanto, los científicos deben buscar el mayor beneficio para la sociedad por medio de una justa y veraz intercomunicación.

No obstante, el avance en la investigación de la biomedicina está lleno de dificultades y riesgos de varios tipos: médicos, éticos, legales, económicos, medioambientales y sociales. Problemas, que en algunos casos, como la clonación de células madre embrionarias humanas del investigador surcoreano Hwang Woo Suk, cuyas publicaciones en la prestigiosa revista Science9resultaron ser un fraude. Esto sucedió, bien por la falta de ética individual y/o de equipo en el laboratorio, bien por la exigencia de los patrocinadores, bien por las presiones de los multimedia o por querer obtener resultados curativos rápidos y eficientes.

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La hipótesis de este trabajo se centra en que la libertad en la investigación biomédica es, no sólo un derecho3y un deber del ser humano dirigido a mejorar la salud del individuo y de la comunidad de generación en generación, sino también una responsabilidad4para los investigadores. Responsabilidad que debe infundir confianza y respeto, tanto en los sujetos enfermos que son objeto de investigación, como en los sanos que son objeto de prevención y/o de mejora. A su vez, ante problemas éticos tan graves como los que suscitan la clonación, el uso de plantas, animales y humanos transgénicos o el mismo uso de las células embrionarias, se deben de promover, bien debates públicos constructivos y multidisciplinares, autolimitaciones, moratorias, normativas o en su caso buscar alternativas científico técnicas que aseguren la dignidad, la seguridad y el beneficio a la salud de los pacientes y a la vez el de toda la sociedad.

Sobre esta tensión esencial que se da entre libertad y responsabilidad en la investigación biomédica, se intenta hacer una deliberación ética de los beneficios y riesgos que conlleva, para ponderar el papel que juegan la ética individual de cada investigador, la buena práctica en la investigación por parte del equipo, los consensos, las guías, la normativa vigente y los CEI.

2. Objetivos

Los objetivos propuestos para este trabajo son:

  1. Conocer en qué estado de traslación está la investigación biomédica del laboratorio a la clínica.

  2. Procurar saber dónde están los confines entre libertad, responsabilidad y seguridad en la transgénesis.

  3. Sopesar si todo lo que puede hacerse técnicamente se debe hacer éticamente, o en qué casos se debe utilizar el principio de precaución en interés de la persona.

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  4. Aprender cómo debe ser respetada la dignidad y la identidad del ser humano, cómo debe darse la información consentida y cómo debe ser guardada la confidencialidad y protegida la intimidad, especialmente la genética, del paciente.

  5. Evitar que las presiones de los patrocinadores, de los Multimedia o de la propia sociedad puedan alterar la ética del investigador o del equipo, sobre todo instigán-dole y/o forzándole a realizar publicaciones precipitadas, sesgadas, trucadas, engañosas y/o fraudulentas.

  6. Deliberar de modo responsable y justo sobre los riesgos y los beneficios que conlleva para el enfermo la investigación biomédica.

  7. Abogar por la introducción de recomendaciones, guías y normativas que beneficien al paciente, sujeto de la investigación, estimulen al investigador y salvaguarden el progreso en la calidad de la salud y de la vida de la población.

  8. Promover los Códigos de Buenas Prácticas en la investigación biomédica guiada e impulsar las consultas a los CEI.

  9. Aunar los esfuerzos entre la comunidad científica, el proveedor-gestor de recursos y la sociedad de referencia a fin de que se puedan alcanzar correctamente los objetivos de la investigación biomédica.

3. Materiales

La literatura usada sobre la libertad y la responsabilidad en la investigación biomédica se puede dividir en varios apartados:

  1. Trabajos de fundamentación: Respecto a la libertad y a la responsabilidad científicas se han empleado: el Informe de la Asociación Americana para el Avance de la Ciencia, preparado por el Comité dirigido por T. Edsall (1975)4.

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    El estudio realizado por el Profesor D. Gracia3(1993) sobre la libertad de investigación en biotecnología. El Convenio para la protección de la dignidad de los Derechos Humanos respecto a las aplicaciones biomédicas5 (1997). La Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos elaborada por la UNESCO6(2005).

  2. Investigaciones aplicadas: Entre las múltiples investigaciones aplicadas en curso, se han utilizado: los trabajos sobre plantas y animales genéticamente modificados, especialmente los llevados a cabo por la Dra H. Sang7

    del Instituto Roslin de Escocia, para la fabricación de fármacos anticancerosos. La investigación de P. McGrath8

    sobre el pez cebra como modelo preclínico para analizar la toxicidad de las sustancias clínicas industriales y sus influencias en el organismo humano. También se han seguido las controversias sobre las células madre, en especial el fraude sobre la clonación de las células madre embrionarias en humanos del Dr. Hwang Woo Suk9y los distintos sistemas de revisión exhaustiva (peer review y acceso abierto-Internet) para la publicación de las investigaciones.

  3. Aspectos deontológicos y normativos: Se han tenido en cuenta los Códigos (CDM 2011, Cap XIV, Art. 59 "Investigación médica sobre el ser humano"), que protocolizan la buena conducta del investigador o de las instituciones, elaborados por la Universidad de Murcia y el Instituto Municipal de Investigación Médica (IMIM) de Barcelona o los consensos, protocolos, guías o acuerdos internacionales, especialmente, en la investigación con células madre embrionarias10. Sin pasar por alto la creciente normativización por parte de los Estados y de las Instituciones internacionales, la Ley sobre investigación biomédica11o los planteamientos de los aspectos éticos del Banco de Tumores (BT) del CNIO dirigido por M. Morente12, en especial la seguridad y la intimidad de los datos genéticos15.

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  4. Consideraciones éticas: También se ha reflexionado sobre los diez años después de la clonación de Dolly y los problemas y dilemas éticos que ello suscita, o las controversias entre humanistas, transhumanistas y posthumanistas en torno a los animales transgénicos13. Sin olvidar el papel de los CEI14.

4. Método

El proceso metodológico para abordar la libertad y la responsabilidad en la investigación biomédica se ha llevado a cabo por...

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