Best interest vs. Substituted judgment. Criterios para el consentimiento informado prestado por representante
| Autor | Jacobo Dopico Gómez-Aller |
| Cargo | Profesor Titular de Derecho Penal. Departamento de Derecho Penal |
| Páginas | 31-67 |
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El ordenamiento español –como la mayoría de los de nuestro entorno– no es demasiado concreto a la hora de regular cómo debe prestarse el consentimiento informado cuando quien decide no es el paciente sino alguien en su nombre.
En efecto, nos encontramos en este punto con una normativa poco detallada, que por lo general se limita a indicar (con poco nivel de concreción) quiénes están llamados a sustituir al paciente en los supuestos de incapacidad para prestar consentimiento; y, además, rara vez establece una prelación o jerarquía entre ellos 2, de modo que si dos de los llamados manifiestan posiciones contrarias, no se aporta un criterio de resolución del conflicto.
Un ejemplo extremo es el caso «Terri Schiavo» 3, en el que los padres y el marido de una mujer que llevaba largos años en estado
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vegetativo permanente tenían opiniones opuestas respecto de si se debía seguir prolongando artificialmente la vida de la paciente o no. Los padres sostenían que Terri, como católica, habría querido seguir la doctrina de la Iglesia, mientras que el marido aducía que la paciente había realizado en vida distintas manifestaciones sobre su voluntad de no ser mantenida mediante medios mecánicos en un caso como éste. Asimismo, el defensor legal («Guardian ad litem») de la paciente subrayaba que el marido podía tener incentivos perversos para decidir, pues era el heredero del patrimonio de la paciente. Los padres y el marido de Terri Schiavo, que cayó en estado vegetativo en 1990, litigaron entre 1998 y 2005 hasta que finalmente se confirmó la decisión del marido y a la paciente se le retiró la alimentación e hidratación forzosa.
Sin embargo, no es necesario llegar a una escenificación tan radical, con dos posibles representantes sosteniendo posiciones opuestas. El conflicto legal puede llegar sólo con que los poderes públicos cues-tionen la validez legal de la decisión del representante, planteando si el criterio con base en el que éste está decidiendo es válido en el caso concreto o no. Así ocurrió en la STS 950/1997, de 27 de junio, «omisa transfusión a menor testigo de Jehová», que cuestionaba la aplicabilidad de los criterios de decisión de los padres (libertad religiosa) en un caso en el que lo que estaba en riesgo era la vida de un menor 4; y en el famoso caso «Eluana Englaro» (Corte d’Apello di Milano, 25 de junio de 2008), en el que las autoridades italianas rechazaban la deci-
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sión del padre de una mujer en estado vegetativo permanente de suspender el tratamiento de alimentación e hidratación forzosa que la mantenía con vida 5.
¿Qué respuesta da el Derecho sanitario español a la pregunta sobre los «criterios que deben seguir los representantes» 6 a la hora de consentir o rechazar un tratamiento médico ¿Pueden los representantes decidir en cada momento «libremente según ellos lo estimen oportuno» o deben ajustarse a algún concreto baremo La respuesta de la ley es en este punto parca:
Artículo 9.5 LAP. «La prestación del consentimiento por representación será adecuada a las circunstancias y proporcionada a las necesidades que haya que atender, siempre en favor del paciente y con respeto a su dignidad personal» 7.
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Los dos primeros criterios (adecuación a las circunstancias, proporcionalidad respecto de las necesidades) son términos sumamente vagos, más bien líneas directrices que auténticos criterios; el tercero [actuación en favor del paciente 8] es algo más concreto, pero sigue estando muy necesitado de determinación. Unos pocos ejemplos pueden ilustrar las variadas respuestas que pueden darse aduciendo el «favor del paciente»:
i. Un niño de 13 años insiste en no recibir una transfusión sanguínea necesaria para mantenerle con vida, según la tradición de los Testigos de Jehová 9.
ii. Una adolescente incapacitada se niega a recibir la vacuna de la rubéola porque tiene grave pánico a las agujas. Tras varios intentos de vacunarla, se revuelve y autolesiona, llegando incluso a desmayarse por la tensión nerviosa.
iii. Un anciano enfermo de Alzheimer, con un cáncer en un estado sumamente avanzado, puede ser sometido a una intervención que en buenas condiciones podría prolongar su vida hasta un año; sin embargo, la operación comporta no pocos riesgos, y su estado es tan frágil que no es seguro que pueda superarla. Su nieta y única pariente cercana (y también única heredera) insiste en que no hay que alterar a su abuelo durante sus últimas semanas de vida.
iv. Un paciente adulto e inconsciente requiere urgentemente una transfusión sanguínea. Su esposa y otro acompañante requieren al médico para que no la realice, pues es Testigo de Jehová. No existe más prueba de ello que el testimonio de la mujer y del otro acompañante.
v. Los padres de un joven de 27 años con un profundo déficit intelectual y una edad mental de 6 años quieren que éste done un riñón a su hermano, de 28 años, urgentemente necesitado de un riñón. La donación de un riñón reducirá tanto su calidad de vida como sus expectativas vitales; pero la muerte de su hermano también le afectaría muy negativamente 10.
¿Cuál es el interés del paciente en estos supuestos ¿El tratamiento indicado por la lex artis o el respeto a la opción religiosa del paciente (y, desde su propia óptica, la evitación de perjuicios de carácter tras-
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cendente o espiritual) ¿El beneficio preventivo de una vacunación o la evitación de un cierto tormento que supone para la paciente la inyección ¿Ganar unos meses de vida o evitar una operación arriesgada para un paciente muy frágil que puede arruinar sus últimos días ¿Preservar la calidad de vida o evitar a alguien con la edad mental de 6 años el trauma de la muerte de un hermano Poder evaluar y controlar estas cuestiones es un problema del más alto rango; máxime, cuando los llamados a sustituir la voluntad del paciente incapaz o inconsciente son con frecuencia sus herederos, es decir, personas que podrían tener incentivos económicos perversos a la hora de tomar decisiones sobre el final de la vida de dicho paciente.
Para analizar estas cuestiones, la actuación en beneficio del paciente puede ser evaluada por el tercero sustituto de tres modos distintos:
– Conforme a las valoraciones subjetivas del tercero decisor.
– Conforme a una ponderación objetiva de las opciones médicamente indicadas para la vida y la salud del paciente (en la doctrina y jurisprudencia anglosajona, este criterio es denominado con frecuencia «best interest» o «superior interés» del paciente).
– Conforme a lo que el paciente habría decidido en caso de poder formular su decisión (en el ámbito jurídico anglosajón, este criterio es denominado con la expresión substituted judgment).
Algunos autores han considerado que, en realidad, una correcta concepción del criterio del substituted judgment integra en realidad el best interest o «superior interés del paciente» 11. De hecho, la propia Mental Capacity Act británica de 2005 (c.9, part I, 4) 12 introduce las preferencias hipotéticas del paciente bajo el epígrafe best interest. Sobre esta cuestión volveremos brevemente infra 13; pero a efectos terminológicos, en el texto emplearemos la expresión inglesa «best interest» para referirnos a la ponderación objetiva de las circunstancias médicas, y «substituted judgment» para la atención de las valoraciones y opciones del sujeto.
En la mayoría de los supuestos «normales», estos tres criterios coincidirán. Sin embargo, dado que el ámbito de las decisiones médicas –en especial, las decisiones al final de la vida– es un terreno especialmente delicado, donde las concepciones éticas, sociales y
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religiosas de los ciudadanos divergen notablemente, debe subrayarse que ni los tres criterios alcanzarán siempre las mismas soluciones... ni todos ellos son igualmente legítimos.
A pesar de que en algunos ámbitos (como, con limitaciones, en la elección de la formación religiosa de los hijos) el parámetro de las valoraciones subjetivas del representante legal es reconocido como criterio válido en las decisiones que afectan a la persona cuyo juicio se sustituye, en el caso del consentimiento informado sustituido no es así. Un padre Testigo de Jehová no podría imponer a su hijo el rechazo de una transfusión; y una madre convencida de la bondad de la castidad prematrimonial no puede rechazar el tratamiento anticonceptivo a sus hijas menores si tienen madurez para comprender la naturaleza e implicaciones de la decisión (como se decidió en el famoso caso Gillick, auténtico leading case de la Jurisprudencia inglesa en materia de capacidad para prestar consentimiento 14.
Debe notarse que en las cuestiones relativas a las decisiones médicas las concepciones morales y religiosas tienen un influjo fundamental; sin embargo, ni los padres, ni los representantes legales de un incapacitado, ni los familiares de alguien que ha caído en un estado de
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inconsciencia y ha de ser intervenido, están autorizados a imponer sus visiones al incapaz de consentir. El tercero sustituto carece de legitimidad frente al...
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