Identidad genética frente a intimidad

AutorAurelia María Romero Coloma
Cargo del AutorDoctora En Derecho. Abogada. Miembro de la Asociación Española de Abogados de Familia
Páginas13-124

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Introducción al tema

No cabe duda que, en la actualidad, el derecho a la intimidad, en conflicto con el derecho a la identidad genética, es un tema polémico, que plantea muchos debates y que va a ser objeto de estudio seguidamente.

El derecho a la intimidad frente al derecho a la identidad genética: problemática jurídica

En primer lugar, cabe hacerse la siguiente interrogante: ¿tenemos las personas derecho a conocer nuestra identidad genética? ¿Existe, efectivamente, un derecho a conocer la identidad materna frente al derecho de la madre a su intimidad y, por tanto, a guardar silencio y reserva sobre esta circunstancia?

Es ésta la primera pregunta a la que habría que responder, ya que, en caso contrario, este estudio estaría abocado al vacío. Page 14

Desde mi punto de vista, existe, sin duda alguna, un derecho -fundamental, esencial- a la identidad genética. Natural- mente, hay que razonar el por qué de esta afirmación y es, precisamente, lo que va a ser objeto de análisis en este trabajo.

Si nos detenemos un instante en la evolución histórica de la Genética, vemos cómo el interés de la bioética por los temas genéticos comenzó, en realidad, cuando disminuyeron los debates sobre el eugenismo y comenzaron los debates sobre la nueva genética molecular y sus implicaciones personales y sociales, tal como puso de manifiesto Jonsen1.

El interés por el eugenismo, o, en otras palabras, la mejora científica de la especie humana por medio de una reproducción selectiva, dio lugar, en la primera mitad del siglo XX, a que númerosos países promulgaran Leyes sobre la esterilización. Naturalmente, muchos temas tienen implicaciones éticas y morales. Así, el tema de la clonación, por ejemplo, o los análisis indiscriminados -screening-, así como el propio recelo que despierta en muchos la ingeniería genética.

Las pruebas genéticas predictivas -o tests predictivos-, que estuvieron, en un principio, limitados a las enfermedades monogénicas, se aplican, en la actualidad, también a las enfermedades multifactoriales, sirviendo, por ejemplo, para determinar las posibilidades que una persona determinada tiene de padecer algunos tipos de cáncer hereditario, como los de colon, ovario, endometrio y mama. Page 15

Berry sistematizó las cuestiones más importantes que sur-gen con motivo de la información genética2. En algunos supuestos, aunque la información genética se produzca dentro de la íntima relación Médico-paciente, no puede quedar contenida en sus estrictos límites. Incluso puede suceder que la información genética concerniente a un paciente sirva para revelar tanto o más el estado de salud presente o futuro de otras personas y, en concreto, de todos los parientes relacionados por el hecho de compartir el material genético, es decir, los parientes consanguíneos.

Como ha puesto de relieve Agustín Romero Pareja3, el acceso al conocimiento de la auténtica y verdadera identidad de las personas es un proceso que se desarrolla y regula por medio del principio de veracidad biológica, acogido expresamente en los países anglosajones, como Alemania, en la Constitución de Suiza y en nuestro propio Ordenamiento Jurídico. En este sentido, la Constitución de Suiza ha establecido el conocimiento del propio origen biológico como un verdadero y protegido derecho. En Alemania, tradicionalmente, la doctrina se ha inclinado por admitir un derecho a conocer la propia filiación biológica como un derecho de la personalidad con base en la intangibilidad de la dignidad humana y en el derecho al libre desarrollo de la personalidad. Y también la Jurisprudencia ha admitido este derecho (Sentencia de 31 de enero de 1989 del Tribunal Constitucional Federal). Page 16

En los Países Bajos, la Sentencia del Tribunal Supremo de 15 de abril de 1994 aceptó el derecho del niño a su personalidad, que comprende, entre otros derechos, el de conocer la identidad de sus padres biológicos.

El país vecino, Francia, promulgó la Ley número 1993, de 22 de enero de 2002, relativa al acceso a los orígenes de las personas, por la que se creó un Consejo Nacional para la Búsqueda de los Orígenes Personales.

En cuanto al Tribunal Europeo de Derechos Humanos (TEDH), existe una importante doctrina jurisprudencial al respecto, siendo de destacar la Sentencia de 20 de febrero de 2003, dictada en el llamado asunto Odièvre, así como la Sentencia Marckx. En el asunto Odièvre, la Sentencia afirma que el Tribunal recuerda la protección que el artículo 8 concede al derecho a la identidad, al desarrollo personal y a entablar y desarrollar relaciones con los semejantes y el mundo exterior. Se afirma, asimismo, que el interés vital, protegido por el Convenio, es obtener las informaciones necesarias para el descubrimiento de la verdad sobre un aspecto tan importante como lo es la identidad de los progenitores, con cita de la Sentencia de de 7 de febrero de 2002, caso Mikulic contra Croacia.

Parece oportuno y conveniente detenerse en esta Sentencia del caso Odiévre: la demandante, Pascale Odiévre, había nacido en 1965. Su madre biológica había solicitado el secreto de su identidad en el momento del parto. La madre abandonó a la pequeña ante los servicios de asistencia pública. Y, por medio de una carta, declaró lo siguiente: «Certifico haber sido informada de que, pasado el plazo de un mes, mi hija será Page 17 definitivamente abandonada y de que la Administración ser reserva la facultad de darla en adopción.»

La niña, efectivamente, fue acogida en una familia y adoptada en 1969 por los señores Odiévre. Pasado el tiempo, la niña adoptada sintió la necesidad -como es natural y lógico- de conocer su identidad biológica. Para este fin, llevó a cabo algunas pesquisas y, en enero de 1998, solicitó ante el Tribunal de Gran Instancia de París que se levantara el secreto de su nacimiento y se le autorizara el acceso a toda la documentación relativa a su identidad. Asimismo, señalaba que sus progenitores habían tenido, después de 1965, otros hijos, que le había sido negada toda clase de información acerca de sus hermanos y que la existencia de éstos justificaba su reclamación, porque quería conocerles.

Fue en febrero de 1998 cuando el Tribunal Civil la envió al Tribunal Administrativo a fin de que la Administración levantara el secreto de la maternidad que, en principio, parecía contrario a la Ley de 8 de enero de 1993. Pero se le volvieron a negar los datos solicitados, con la fundamentación de que la Ley protegía el secreto del nacimiento.

Ante esta negativa, Pascale Odiévre recurrió al Tribunal Europeo de Derechos Humanos, demandando al Estado francés por violación de los artículos 8 y 14 de la Convención.

La Sentencia del TEDH declaró que el levantamiento del secreto del nacimiento o, en otras palabras, el hecho de desvelar la identidad de la madre biológica, podría conllevar riesgos importantes, no sólo para la madre, sino también para la familia adoptiva y para el padre y los hijos biológicos, al tener todos ellos el mismo derecho de respeto a su vida privada y familiar. Page 18

La Sentencia puso de manifiesto, asimismo, que los Estados deberían poder elegir los medios que estimaran mejores para la conciliación de los intereses en juego en cada caso, concluyendo, igualmente, que Francia no había sobrepasado el margen de la discrecionalidad que debe serle reconocido en razón del carácter, complejo y delicado, de la opción de los padres biológicos, del lazo familiar y de los padres adoptivos.

La mencionada Sentencia concluye afirmando que no ha existido violación del artículo 8 de la Convención, ni del artículo 14 en relación con el artículo 8.

A la vista de esta Sentencia, se observa claramente cómo la demandante, Pascale Odiévre, quedó manifiestamente indefensa en relación con el descubrimiento de sus orígenes biológicos, genéticos, no pudiendo conocer su identidad genética y, por tanto, conculcándose uno de los derechos más esenciales del ser humano y más interrelacionado con la dignidad de la persona. Otros derechos -el derecho a la intimidad de la madre, así como el derecho al respeto a la vida privada y familiar- quedaron por encima y, en definitiva, fueron declarados prioritarios, preferentes, en un asunto tan delicado como éste y de tanta trascendencia para la demandante.

Otro aspecto que estimo oportuno citar ahora, en relación con este caso Odiévre, es el derecho que tenía la demandante a conocer a sus hermanos, derecho que, igualmente, le fue negado.

Ante esta Sentencia, como jurista, me cabe expresar mi desconcierto, pero también mi pesar y profundo estupor. La Sentencia hace referencia al derecho al respeto a la vida privada de la madre biológica, del padre y de los hijos de éstos, pero Page 19 en ningún momento se alude, siquiera someramente, al respeto al derecho a la identidad genética de la demandante, que es, precisamente, la persona más afectada en esta delicada situación. Cabe preguntarnos qué se ha hecho con el derecho a la...

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