Las historias clínicas electrónicas: un elemento clave para la sanidad electrónica

Asunto:

Las historias clínicas electrónicas abrirán nuevas opciones para la prestación de asistencia sanitaria: mejor acceso a la información relevante, consulta y cooperación entre los profesionales de la sanidad y vigilancia y prestación de asistencia en el domicilio del paciente. Sin embargo, las cuestiones de confidencialidad y privacidad deben equilibrarse con las exigencias de mayor comunicación entre los profesionales de la medicina.

Relevancia:

Para que se adopten las aplicaciones sanitarias que permiten las historias clínicas electrónicas, se necesitará un amplio consenso entre todas las partes interesadas (autoridades públicas, profesionales de la medicina y pacientes). Esto exigirá una acción coordinada tanto a nivel nacional como de la UE.

Introducción

En los últimos años, los objetivos de Lisboa y las acciones políticas del programa eEurope han presentado una visión estratégica de la dirección que está tomando Europa en relación con la competencia y los servicios en la sociedad de la información. El uso de la sanidad electrónica desempeña un papel en el desafío constante que supone equilibrar la necesidad de reducir el coste de la asistencia sanitaria (debido a las restricciones presupuestarias), mientras al mismo tiempo se trata de mejorar el acceso y la calidad.

La sanidad electrónica ofrece la posibilidad de amentar la capacidad para controlar y proteger la salud pública mediante una mejor vigilancia sanitaria La sanidad electrónica ofrece la posibilidad de aumentar la capacidad para controlar y proteger la salud pública mediante una mejor vigilancia sanitaria. Disponer de un sistema exhaustivo para vigilar las enfermedades crónicas no contagiosas -basado en pequeños aparatos de control- proporcionará a los investigadores médicos y a los funcionarios de la sanidad pública datos sanitarios completos sobre la población, permitiéndoles identificar oportunidades para mejorar el sistema sanitario. Además, los ciudadanos pueden estar mejor informados por servicios de información sanitaria de alta calidad, los cuales ofrecerán acceso en línea a información sanitaria, a comunidades de apoyo, farmacias, ayudas a la decisión, y herramientas para realizar las tareas administrativas. Los pacientes pueden realizar ensayos de condiciones concretas, como niveles de glucosa en sangre, tasas respiratorias, etc., o producir un ECG utilizando dispositivos electrónicos en su propia casa (lo que se denomina autogestión del paciente o telemedicina). Muchos ciudadanos mayores no podrán salir de casa pero sí necesitarán servicios, formación y refuerzo de la autogestión médica, así como una conexión continua con los médicos y contacto con otros pacientes. Y finalmente, la gestión integrada de los pacientes trata de proporcionar mecanismos para la gestión de casos de clientes y un intercambio adecuado de información entre los profesionales sanitarios, como el intercambio de datos (médicos, administrativos o financieros), que aún siguen siendo causa de problemas en la asistencia sanitaria.

Estos desarrollos pueden tener varias ventajas: los conocimientos clínicos especializados pueden estar disponibles en zonas rurales y pueden permitir obtener una segunda opinión en áreas médicas especializadas; los centros médicos de la UE tienen que estar interconectados y ser accesibles para todos, particularmente cuando los pacientes buscan tratamiento en otros estados miembros de la UE (mejora del acceso). Estos cambios transforman el modelo organizativo tradicional en un enfoque organizativo en red, donde el usuario es el punto focal de la asistencia sanitaria y social: en lugar de actuar el médico como el único gestor de la asistencia al paciente, los pacientes participan en la gestión de su propia salud; las nuevas tecnologías permitirán una vida independiente más segura y una mayor participación social (mejora de la calidad de vida).

Los desarrollos relacionados con la sanidad electrónica están transformando el modelo organizativo tradicional en un enfoque organizativo en red donde el usuario es el punto focal de la asistencia sanitaria y social La base para estos desarrollos es una historia clínica electrónica (HCE), cuyo papel central en los servicios descritos se representa en la figura 1) o (electronic health record, EHR). Todos los avances en la sanidad electrónica se basan en la transferencia y almacenamiento de datos médicos. Por una parte, esto permite las aplicaciones previstas, pero por otra parte abre un amplio abanico de discusiones sobre el cambio organizativo, la implantación técnica y la seguridad y privacidad. Sin embargo, antes de que las historias se puedan usar en todas partes, deben aclararse más estas cuestiones.

La sanidad electrónica requiere el almacenamiento y transferencia de datos médicos; así el desarrollo de la historia clínica electrónica es un elemento clave para el progreso en este campo Figura 1. Diferentes servicios de sanidad electrónica que posibilitan las historias clínicas electrónicas Las historias clínicas electrónicasEn su forma más sencilla, las historias clínicas electrónicas son registros hospitalarios de la estancia de un paciente único o registros contables de la seguridad social. Sin embargo, en el futuro podrán contener también el genoma del individuo, o la historia completa de sus relaciones con el sistema de asistencia sanitaria. La historia clínica electrónica se cita con frecuencia como un elemento clave para modernizar la asistencia sanitaria en la UE. Puede ahorrar recursos y esfuerzos eliminando análisis duplicados y la necesidad de que los médicos tomen notas repetidamente sobre la historia de un paciente. La ventaja añadida -desde la aparición de las comunicaciones móviles- es que los datos pueden almacenarse en un sitio (ayudando a garantizar la integridad de los datos), pero se puede acceder a ellos por medio de redes inalámbricas (GPRS, 3G, WIFI) en otro, y así satisfacer las necesidades de quienes prestan asistencia desplazándose (médicos y ATS que prestan asistencia a domicilio) o aplicaciones de telemedicina. Idealmente estas HCE serán fáciles de usar por diferentes especialistas, fácilmente accesibles (por ejemplo, con aparatos y terminales móviles) y garantizarán la transmisión segura de datos personales.

En el futuro, las historias clínicas electrónicas podrían avanzar, desde ser un simple registro de una estancia hospitalaria a contener el genoma de un individuo o una historia completa de sus relaciones con el sistema de asistencia sanitaria Los datos recogidos pueden prestar una importante contribución a la vigilancia de la salud, a la investigación médica, y a la medida de la eficacia del sistema, proporcionando información sanitaria agregada. Los sistemas de información sanitaria pueden intercambiar información electrónicamente con las organizaciones privadas de servicios médicos, como clínicas y laboratorios. Las definiciones normalizadas y el acceso a las bases de datos permitirán un análisis más útil de la información sobre la incidencia y el grado de difusión de enfermedades crónicas y lesiones, factores y condiciones de riesgo, servicios, programas, y resultados. Cuando se enlaza con sistemas de apoyo a las decisiones médicas, la historia clínica electrónica puede facilitar el diagnóstico basado en pruebas y el tratamiento. Mediante el uso de Internet, de tarjetas inteligentes, y de otras tecnologías de la información, los pacientes podrán acceder a su propia historia clínica electrónica y asumir el papel de 'copartícipes' en la gestión de su propia salud (aunque esto puede originar oposición por parte de los profesionales sanitarios que desaprueben que los profanos interfieran en su trabajo o se automediquen).

La tecnología puede capacitar a los pacientes para que adquieran un mayor control sobre su historia clínica electrónica, asumiendo el papel de 'copartícipes' en la gestión de su propia salud El almacenamiento de grandes cantidades de datos personales en una base de datos central de HCE tiene ventajas, como hemos visto. Sin embargo, también suscita preocupaciones acerca de la accesibilidad de estos datos: la información médica es información de naturaleza estrictamente privada. Más que con otros datos, se debe tener cuidado en restringir el acceso y en proteger el anonimato lo más posible. Aquí vemos que pueden entrar en conflicto los intereses de los diferentes participantes en el proceso.

Exigencias de las partes interesadas

Hoy día está claro que la tecnología es sólo una parte de la historia: la implantación satisfactoria de las HCE también depende de la aceptación de las partes interesadas y de su disposición a alterar su tradicional modo de trabajar.

Se puede sostener que, como usuario final de muchos de los servicios, el paciente es la parte interesada más importante. Los pacientes actuales y futuros esperan poder disponer de información concreta sobre su enfermedad, que les permita mantener una discusión informada con su médico. Además, esperan que toda evaluación, tratamiento o asistencia tenga lugar en el momento y en el lugar de su elección, así como estar protegidos frente a productos y servicios no seguros y de mala calidad solicitados por Internet. Pero, lo más importante, esperan privacidad y confidencialidad; es decir, que los propios pacientes deben estar a cargo de sus historias clínicas.

Las historias clínicas electrónicas (HCE) podrían ofrecerse en línea en una red segura, o incorporarse a una tarjeta inteligente Las HCE podrían ofrecerse en línea, en una red segura, o incorporarse a una tarjeta inteligente. Las tarjetas inteligentes pueden almacenar información de forma permanente y portátil, así como identificación, firma digital, seguridad y funciones de pago. También está claro que, cuando se manejan datos personales, tanto por parte del ciudadano como del profesional, se necesitan tecnologías que refuerzan la privacidad (Privacy Enhancing Technologies, PET), como la codificación de datos y la identificación biométrica u otras formas de identificación. Por ejemplo, los farmacéuticos necesitarían solamente acceder a un subconjunto limitado de la historia completa del individuo.

Sin embargo, los proveedores de asistencia sanitaria y social, hospitales o cualquier consorcio más amplio de proveedores de servicios en los sectores público y privado, esperan servicios que les apoyen ( y no les perturben) en sus tareas de rutina. Las historias clínicas y otras aplicaciones sanitarias tendrán que ser accesibles desde aparatos móviles, con el fin de que los profesionales sanitarios puedan trabajar con eficacia. Como las historias clínicas han de ser accesibles desde diferentes lugares y utilizando aparatos diferentes, la información proporcionada deberá ser escalable, de modo que también sea utilizable en conexiones con menor ancho de banda o sin capacidades plenas de audio / vídeo.

Como las historias clínicas han de ser accesibles desde diferentes lugares y utilizando aparatos diferentes, la información proporcionada deberá ser escalable, de modo que también sea utilizable en conexiones con menor ancho de banda o sin capacidades plenas de audio / vídeo Como ocurre con muchas otras aplicaciones de las TIC, el servicio se sostiene o falla según la normalización que se aplique tanto al formato de los datos como al software y al equipo que los maneja. Para que el intercambio de historias clínicas, a nivel nacional e internacional, tenga lugar de manera eficaz, tendrán que definirse estándares interoperables a nivel transnacional. Para evitar el bloqueo por parte del vendedor y facilitar la adopción, los estándares deben ser abiertos y accesibles al examen.

Análisis

Como en muchos campos de la TI, la visión teórica técnica ha dado lugar a considerables expectativas, pero la realización de estas expectativas está llevando más tiempo de lo que se pensaba. Es por consiguiente fundamental analizar las ventajas, inconvenientes, oportunidades y amenazas (el llamado análisis SWOT) de la situación actual para poder llegar a recomendaciones políticas que se basen en lo que está disponible, al tiempo que tratan de satisfacer las necesidades de las partes interesadas. Para las HCE, un análisis del tipo aludido destaca los siguientes puntos de atención:

Ventajas Inconvenientes

Hay muchos proyectos internacionales y europeos cuyo objetivo es implantar las historias clínicas electrónicas.

Hay consenso entre los Ministerios de Sanidad europeos de que ésta es una cuestión de alta prioridad.

Los profesionales de la sanidad comprenden los beneficios: que una historia clínica de pacientes intercambiable puede facilitar la cooperación entre los profesionales, al tiempo que evita tareas y costes repetitivos. Hay relativamente pocos ejemplos de la llamada 'asistencia extramuros'1.

La cooperación entre diferentes instituciones asistenciales continúa siendo difícil.

La implantación de los sistemas necesarios se ve a menudo como una actividad que cae fuera del presupuesto normal de una institución.

La disposición y la capacidad del personal sanitario para aceptar y gestionar el cambio se considera un obstáculo importante para implantar las HCE. Oportunidades Amenazas Como 'gestores' de su información personal, los ciudadanos podrán gestionar su propia asistencia sanitaria.

No duplicar datos cuando un paciente se traslada de un centro sanitario a otro reduce el riesgo de errores en los datos y permite que las instituciones se centren en su tarea primordial de asistencia.

Los intermediarios de la información y las soluciones informáticas intermedias se convertirán en una importante área de desarrollo.

La diversidad de soluciones ya disponibles presenta una rica oportunidad de aprendizaje.

Hay una oportunidad de cooperación estrecha en la definición de normas.

La proliferación continua de aplicaciones de la sanidad electrónica probablemente provocará un movimiento hacia las estructuras de acceso compartido. Se necesita un cambio de actitud de los profesionales: debería ser un proceso orientado al cliente. Esto exige personas que cooperen más allá de los límites de sus instituciones, para describir la historia clínica de los pacientes de modo que convenga a todos los usuarios de la información.

Evidentemente, esto exige grandes esfuerzos de coordinación.

Si no se aborda la cuestión de la protección y la certificación de los datos, la implantación de los servicios puede encontrar resistencia.

Síntesis

Cuando se combinan las ventajas, inconvenientes, oportunidades y amenazas citados, podemos llegar a la siguiente síntesis, razonando desde el paciente hacia el sistema de asistencia sanitaria:

Los pacientes necesitarán sentirse tranquilos respecto a que sus datos estén almacenados en medios electrónicos. Aunque a menudo se dice que un paciente aceptará cualquier cosa para mejorar su calidad de vida, una postura bastante más sólida será proporcionar adecuada protección de los datos utilizando tecnologías que refuerzan la privacidad. Las interfaces de usuario deben ser sencillas, de modo que los pacientes sientan que poseen el control de sus datos. Además, deberá explicarse el proceso de captación y retención de los datos.En segundo lugar, deberán superarse los obstáculos para estimular la adopción de las nuevas tecnologías por parte de los profesionales. Será esencial 'convencer' al médico de asistencia primaria, que a menudo es el primer contacto del paciente con el sistema sanitario. Pero se necesitará algo más que dinero y un software inteligente para conseguirlo. Para que el uso generalizado de las HCE llegue a ser realidad, los médicos deberán estar motivados para que adopten las nuevas prácticas y herramientas de trabajo. Necesitarán convencerse de los beneficios tangibles, así como tener garantías acerca de la fiabilidad de la tecnología, la adecuación de la interfaz de usuario, la formación disponible y las plataformas técnicas. Se precisa la normalización del intercambio de historias clínicas electrónicas y la adopción de normas internacionales de entrada de datos, para evitar la interpretación errónea de la información.En tercer lugar, hay problemas técnicos relacionados con el desarrollo del hardware, el software, y el soporte técnico para operar y mantener la red de HCE. La interoperabilidad de las HCE es fundamental y dependerá del desarrollo de estándares coherentes para la recogida, almacenamiento y recuperación de datos, en las diversas organizaciones y jurisdicciones. Para el desarrollo de una interfaz de usuario, se necesitará recoger elementos de contenido clave, como la lista de problemas del paciente, y las estrategias de gestión (incluyendo las pruebas diagnósticas, las medicaciones, y las observaciones sobre el progreso). Una lista de problemas estructurada podría ser el medio para ayudar al proveedor a navegar fácil e intuitivamente por el resumen de información sobre el paciente. La entrada de datos debe diseñarse para ayudar a los usuarios a mantener la exactitud y el significado de los datos.En cuarto lugar, y finalmente, están los retos a los que se enfrentan el sistema de asistencia sanitaria y los responsables políticos. En toda reglamentación europea que se adopte en relación con la seguridad del sistema de sanidad electrónica, deberá prestarse especial atención a la confidencialidad y a la protección de los datos de los pacientes. En este campo, en particular, es necesario un enfoque bien coordinado entre las autoridades a nivel europeo, nacional y regional, con el fin de impulsar el intercambio de experiencia e información.Además de superar los problemas técnicos, tanto los pacientes como los profesionales médicos necesitan estar convencidos de los beneficios de las HCE si se quiere motivarlos para que las adopten ConclusionesResulta evidente que la implantación de las TIC en la asistencia sanitaria puede tener éxito, pero solamente lo tendrá si los servicios se adaptan a las especificidades del sistema sanitario existente. No obstante, el sistema mismo tendrá que evolucionar para facilitar mejores servicios sanitarios. Lo esencial de la HCE como elemento clave de los servicios radica no sólo en la 'e' de electrónica, sino también en las organizaciones, presupuestos, participantes, y en la comunicación y cooperación que proporciona el contexto de los servicios.

La implantación de la historia clínica electrónica atraviesa las fronteras entre la asistencia sanitaria y las TIC, así como suscita problemas organizativos, políticos y económicos La implantación de la historia clínica electrónica atraviesa las fronteras entre la asistencia sanitaria y las TIC, así como suscita problemas organizativos, políticos y económicos. Para que el desarrollo de las HCE progrese a cualquier nivel (local, regional o europeo), deberá haber una estrecha cooperación entre las autoridades administrativas responsables, incluyendo, si es posible, las europeas.

Sin embargo, deben abordarse algunas otras cuestiones, en particular, cuestiones legales y reglamentarias relativas a la propiedad de los datos, la seguridad y la confidencialidad de los datos y los requisitos mínimos para garantizarlas. Además, hay que considerar la responsabilidad en el caso de pérdida de los datos, corrupción o revelación accidental. Los ciudadanos necesitan confiar en que sus datos están en manos seguras; los profesionales necesitan estar libres para utilizar la tecnología óptima que convenga a sus necesidades. Aunque continúa siendo un problema, parece posible encontrar el equilibrio correcto entre estas necesidades.

Debe recogerse y evaluarse el conocimiento en forma de experiencia y de proyectos piloto existentes en Europa La experiencia sobre el terreno puede compararse y ensayarse en diferentes contextos sanitarios: una solución puede ser más adecuada en un país que en otro.Se necesita un mayor esfuerzo para resolver las cuestiones legales mencionadas y para armonizar las estructuras legales y reguladoras en los diferentes estados miembros.En algunos países habrá que esforzarse en aumentar la concienciación, debido a falta de información o a causa de malos ejemplos en el pasado.Esto facilitará el papel de las iniciativas de sanidad electrónica para equilibrar la calidad, el coste y la accesibilidad de los sistemas de asistencia sanitaria en Europa.

Palabras clave

historia clínica electrónica, HCE, expediente del paciente, TIC, sanidad electrónica, privacidad

Referencias

Braun, A. et al. Prospecting e-health in the context of a European ageing society: quantifying and qualifying needs. ESTO/IPTS, (en preparación). Huynen, M. y P. Martens. Future health: the health dimension in global scenarios. ICIS, Maastricht, octubre 2002. Ligtvoet, A. Prisma Strategic Guideline 2 Health. Leiden, abril 2003. PRISMA. Report on changes and trends in service delivery, enero 2001. (disponible en http://www.prisma-eu.net) PRISMA. Pan-European changes and trends in e-health services delivery, agosto 2002. (disponible en http://www.prisma-eu.net) Silber, D. The case for e-health, presentation at the European Commission?s first high-level conference on e-health. Bruselas, mayo 2003.Nota1. La asistencia extramuros es la que va más allá de las paredes de una única institución. Es asistencia adaptada a las necesidades de un paciente y prestada sobre la base de acuerdos de colaboración entre servicios de asistencia generalistas y especialistas de diferentes organizaciones como hospitales, hogares de reinserción y organizaciones de asistencia a domicilio.

Contactos

Andreas Ligtvoet, RAND Europa Tel.: +31 71 524 51 83, fax: +31 71 524 51 91, correo electrónico: ligtvoet@rand.org

Marcelino Cabrera, IPTS Tel.: +34 95 448 83 62, fax: +34 95 448 83 39, correo electrónico: marcelino.cabrera@jrc.es

Sobre el autor

Andreas Ligtvoet trabaja como analista político en RAND Europa, centrándose en la prospectiva (tecnológica) y en estudios de futuro. Uno de sus temas de interés es el efecto de las nuevas tecnologías, como la sanidad electrónica, sobre el cambio social. Posee un máster en Ciencia y Política por la Universidad de Utrecht, donde su investigación se ha centrado en la transferencia de tecnología. Índice Revista 81Acerca de The IPTS ReportSubscripcionesEnviar correo electrónico a: ipts_secr@jrc.es