Del hermano medicamento o salvador a la terapia génica: cuestiones legales respecto a la situación del menor ante los nuevos avances biomédicos
| Autor | Francisca Ramón Ferández |
| Cargo | Profesora Titular de Derecho Civil. Universitat Politècnica de València. |
| Páginas | 69-90 |
R.E.D.S. núm. 14, Enero – Junio 2019
ISSN: 2340-4647
En el presente estudio se analiza la situación del menor en relación con los
nuevos avances biomédicos. Se centrará el análisis en el consentimiento informado en el bebé
medicamento, su regulación, así como las diferentes cuestiones legales que suscita.
In the present study the situation of the minor in relation to the new
biomedical advances is analyzed. The analysis will focus on the informed consent in the saviour
sibling, its regulation, as well as the different legal issues that it raises.
Hermano medicamento; menor; consentimiento informado;
legislación
Saviour sibling; minor; informed consent; legislation
DEL HERMANO MEDICAMENTO O SALVADOR A LA
TERAPIA GÉNICA: CUESTIONES LEGALES RESPECTO
A LA SITUACIÓN DEL MENOR ANTE LOS NUEVOS
AVANCES BIOMÉDICOS150
Francisca Ramón Fernández
Profesora Titular de Derecho Civil
Universitat Politècbuca de València
Fecha de recepción: 28 de mayo de 2019
Fecha de aceptación: 20 de junio de 2019
I. Introducción. II. El hermano salvador o bebé medicamento. normativa
aplicable. III. El consentimiento informado del menor y su interés superior: regulación
internacional, nacional, foral y autonómica. IV. Principios en los análisis genéticos, muestras
biológicas y biobancos
.
V
.
Posiciones respecto al bebé medicamento. VI. Conclusiones. VII.
Bibliografía.
150 Trabajo realizado en el marco del Proyecto I+D+i «Retos investigación» del Programa estatal de I+D+i orientado
a los Retos de la Sociedad del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades: RTI2018-097354-B-100. «Contratos,
transparencia y protección de datos en el mercado digital» (2019-2022). Investigadores Principales: Dr. Javier Plaza
Penadés, Catedrático de Derecho Civil, y Dra. Luz M. Martínez Velencoso, Catedrática de Derecho Civil. Universitat de
València-Estudi General.
pág. 69
R.E.D.S. núm. 14, Enero – Junio 2019
ISSN: 2340-4647
Francisca Ramón Fernández
Siempre que se hace una referencia al tratamiento cinematográfico del hermano salvador
viene a la mente una película especialmente dura y que refleja la situación que vamos a abordar
en este trabajo. Se trata de la película «My sister´s keeper» conocida en nuestro país con el título
«La decisión de Anne». Se trata de un film dirigido por Nick Cassavetes, del año 2009, realizado
en Estados Unidos, y está basada en la novela de Jordi Picoult151.
Muestra la realidad de una niña que, para ayudar a su hermana enferma de cáncer, es
sometida a diversos actos médicos, para mantener con vida a su hermana. Resaltar que la niña
fue concebida con dicho fin a través de procedimientos de reproducción asistida y seleccionado el
embrión genéticamente para que fuera compatible con su hermana, que padecía leucemia
promielocítica aguda o leucemia mieloide-3.152 Es un tipo de leucemia mieloblástica aguda.
El tratamiento consiste en un trasplante de médula ósea de un donante HLA compatible,
que es muy difícil de encontrar si no es un pariente. Se le planteaba la opción en la película de la
concepción de un nuevo hijo seleccionado genéticamente para que fuera donante HLA compatible
con la niña enferma. Así, Anne, la hermana salvadora nace con dicho propósito, servir de
recambio de fluidos y, luego, después, de órganos, de su hermana, Kate.
En un momento de la película, la niña acude a un abogado para solicitar la emancipación
médica, ya que no quiere continuar con la situación de que su cuerpo sirva de continuo recambio
para su hermana, ya que la situación se agrava a lo largo de la película y llega hasta el momento
de tener que donarle un riñón a su hermana, para mantenerla con vida. Se contempla, pues, la
situación de una menor atrapada en una espiral de intervenciones médicas, en las que su
voluntad es abandonar dicha situación y no seguir soportando dicho sufrimiento que se le
infringe153.
Al hilo de esta representación cinematográfica de un hermano salvador se pueden
plantear diversas cuestiones íntimamente relacionadas, que podríamos formular de la siguiente
forma:
a) ¿Se contempla en nuestro ordenamiento jurídico la posibilidad de concebir un ser humano para
salvar a otro?
b) ¿Qué problemas éticos, legales y sociales plantea dicha situación?
c) ¿Se está instrumentalizando al
anteconcepturus
?
d) ¿Podemos hablar de alienación humana?
e) ¿Qué repercusiones tiene para la persona conocer cuál fue su verdadera finalidad?
f) ¿Qué sucede con el interés superior del menor?
g) ¿Se está infringiendo un daño gratuito?
h) ¿La terapia génica puede ser una alternativa?
Nos proponemos en el presente trabajo aportar una visión aproximada a la situación del
menor ante los nuevos avances biomédicos, deteniéndonos en el caso del hermano medicamento o
salvador y, después, en el caso de la terapia génica como alternativa. Para ello, vamos a tratar
distintos aspectos íntimamente relacionados como es el consentimiento informado, el interés
superior del menor, la capacidad de obrar, así como algunos casos que se han contemplado en
nuestro país, para finalizar con las conclusiones obtenidas sobre dicha cuestión, y unas
referencias bibliográficas en apoyo de la postura expuesta
151 J. GONZÁLEZ DE DIOS, M. TASSO CERECEDA Y B. OGANDO DÍAZ, “La mirada del cine al cáncer (II): cuando la
Oncología pediátrica es la protagonista”,
Revista Pediatría de Atención Primaria
, vol. 14, núm. 56, 2012. Disponible
en: https://pap.es/articulo/11747/la-mirada-del-cine-al-cancer-ii-cuando-la-oncologia-pediatrica-es-la-protagonista
(Consultado el 21 de mayo de 2019).
152 E. CASILLAS SAGRADO Y E. CASILLAS SAGRADO, “La decisión de Anne (2009): estudio de la creación de
embriones genéticamente seleccionados para la curación de pacientes crónicos”,
Revista de medicina y cine
, vol. 9,
núm. 1, 2013, p. 12. Disponible en: ∀##∃%&&∋()∗+#,+−.+,/−(+&∗01(2−∃∀∃&3(1∗4∗0,5654∗0(&,∋#∗4/(&)∗(7&89:;8< (Consultado
el 21 de mayo de 2019).
153 R. GARCÍA MANRIQUE, “La Decisión de Anne: sobre la autonomía bien entendida”,
Revista Bioética y derecho
, núm.
20, 2010, pp. 24-26. Disponible en: http://www.ub.edu/fildt/revista/pdf/RByD20_Cine.pdf (Consultado el 20 de mayo
de 2019).
pág. 70
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