El Derecho civil ante las nuevas técnicas de investigación genética. En particular, las pruebas de detección genética

AutorEsther Gómez Calle
CargoProfesora Titular de Derecho Civil Universidad Autónoma de Madrid
Páginas153-188

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    El presente trabajo constituye el texto de la conferencia pronunciada por su autora sobre «El Derecho Civil frente a las nuevas técnicas de investigación genética», en el marco de las II Jornadas Luso-Españolas, «Derecho y Genética: un reto de la sociedad del siglo XXI», el día 12 de noviembre de 2004, en la Facultad de Derecho de la Universidad Autónoma de Madrid.
I Previo

De las múltiples cuestiones jurídicas que suscita la genética humana y sus aplicaciones, quizá algunas de las de mayor interés desde el punto de vista del civilista sean las que se apuntan a continuación, reveladoras todas ellas de la fricción existente entre el uso de las técnicas genéticas y de la información que procuran, de un lado, y el reconocimiento de los derechos de la personalidad y los derechos fundamentales amparados constitucionalmente, de otro: Page 154

  1. En cuanto determinadas pruebas genéticas, en concreto las pruebas o análisis de ADN, sirven para identificar a las personas con un alto índice de fiabilidad, son un útil instrumento en los procesos de filiación para determinar la paternidad o maternidad, estando su uso amparado por el artículo 39.2 in fine) CE y regulado en el artículo 767 LEC. El problema surge cuando el progenitor se niega a someterse a la correspondiente prueba biológica, surgiendo el conflicto entre el derecho a la integridad física del mismo, derivado de su dignidad personal, y el derecho del hijo a conocer su propio origen 1. En tal caso, nuestros tribunales han entendido que la negativa del progenitor a someterse a la prueba es insuperable (por lo que no se puede imponer coercitivamente), sin perjuicio de su consideración como un indicio que, en conjunción con otros elementos de prueba, pueda servir para determinar la paternidad 2; valor indiciario que reconoció, v. gr., la STC 7/1994, de 17 de enero, y que reconoce hoy el artículo 767.4 LEC (según el cual, «la negativa injustificada a someterse a la prueba biológica de paternidad o maternidad permitirá al tribunal declarar la filiación reclamada, siempre que existan otros inicios de la paternidad o maternidad y la prueba de ésta no se haya obtenido por otros medios»).

  2. La investigación, experimentación y manipulación genéticas están siendo y serán fuente de indudables beneficios para el ser humano desde el punto de vista del diagnóstico y la terapia de múltiples enfermedades, pero también pueden suponer, si no se controla adecuadamente su desarrollo, una seria amenaza para determinados derechos fundamentales, y en especial para la dignidad de la persona. De ahí el interés mostrado por regular estas materias, tanto a nivel internacional como nacional. En el primer plano cabe citar el Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Convenio relativo a los derechos humanos y a la biomedicina) (en adelante, CDHB), hecho en Oviedo el 4 de abril de 1997, ratificado por España el 20 de octubre de 1999 y en vigor en nuestro país desde el 1 de enero de 2000; a él hay que añadir, aunque su valor sea meramente programático, la Declaración Universal de la UNESCO sobre el Genoma y Derechos Humanos, de 11 de noviembre de 1997 (en adelante, DUGDH). Entre las Leyes nacionales a tener en cuenta en este punto hay que citar Page 155 la Ley 35/1988, de 22 de noviembre, sobre Técnicas de Reproducción Asistida (en adelante, LTRA), y la Ley 42/1988, de 28 de diciembre, de donación y utilización de embriones y fetos humanos y de sus células, tejidos u órganos (en adelante, LDUEF).

    La DUGDH dedica una de sus secciones (la C, arts. 10 a 12) a las «investigaciones sobre el genoma humano», sentando ya el artículo 10 que ninguna de tales investigaciones puede «prevalecer sobre el respeto a los derechos humanos, de las libertades fundamentales y de la dignidad humana de los individuos o, si procede, de los grupos humanos», a lo que el artículo 11 añade que no deben permitirse prácticas «contrarias a la dignidad humana, como la clonación con fines de reproducción de seres humanos».

    Así, tratándose de investigación con personas vivas debe partirse, como regla general, de la necesidad de consentimiento informado del sujeto que se somete al experimento, debiendo extremarse las cautelas cuando, siendo las afectadas personas sin capacidad para consentir, se permita a otras dar el consentimiento [vid. art. 5.b) y e) DUGDH]; también hay que concretar con exactitud las circunstancias que justifican el experimento y arbitrar mecanismos de control de las mismas, atendiendo siempre al valor superior de los derechos humanos y la dignidad humana; tales son las cuestiones reguladas en los artículos 16 y 17 CDHB. En cuanto a la manipulación genética, sus fines deben ser compatibles con esa dignidad, por lo que el artículo 13 CDHB sólo autoriza las intervenciones para modificar el genoma humano por razones preventivas, diagnósticas o terapéuticas, y siempre que no se pretenda modificar el genoma de la descendencia.

    Mas las investigaciones y manipulaciones genéticas también pueden llevarse a cabo cuando el ser humano se halla aún en estado embrionario (con lo que aludimos a preembriones, embriones y fetos) 3, o sobre material biológico procedente del mismo. Así, la LTRA regula las intervenciones sobre preembriones, embriones y fetos vivos (arts. 12 y 13), y la investigación y experimentación con preembriones (arts. 14 a 17); y la LDUEF dedica su capítulo III (arts. 7 y 8) a la «investigación, experimentación y Page 156 tecnología genética» con embriones y fetos no viables o muertos [art. 2.e)]; en ambos casos se establecen los fines para cuya consecución se autorizan tales operaciones y los requisitos precisos para realizarlas 4.

    En este marco, son de destacar algunas medidas: v. gr., «se prohíbe la fecundación de óvulos humanos con cualquier fin distinto a la procreación humana» (art. 3 LTRA), como pudiera ser el de la experimentación, aspecto al que también alude explícitamente el artículo 18 CDHB cuando, tras exigir en su apartado 1 que la ley que admita la experimentación con embriones in vitro (en terminología de la LTRA, preembrión in vitro) debe garantizar una protección adecuada del embrión, prohíbe en su segundo apartado la constitución de embriones humanos con fines de experimentación. No se permite la alteración de las características genéticas que no sean patológicas o que busquen la selección de individuos o de la raza [arts. 13.3.d) y 15.2.b) LTRA; vid. también el art. 9.2.B.a LDUEF], en relación con lo cual se halla la sanción de la selección del sexo o la manipulación genética con fines no terapéuticos o Page 157 terapéuticos no autorizados [art. 20.2.B.n) LTRA]; también el CDHB proscribe la selección de sexo, salvo cuando sea preciso para evitar una enfermedad hereditaria grave vinculada al sexo (art. 14), después de establecer, como ya se vio, que las intervenciones sobre el genoma humano sólo pueden efectuarse por razones preventivas, diagnósticas o terapéuticas, y nunca para modificar el genoma de la descendencia (art. 13). Se prohíben, en fin, ciertos experimentos claramente atentatorios contra la dignidad humana, como, por ejemplo, los dirigidos a producir quimeras (fundiendo preembriones) o híbridos (por intercambio genético humano o recombinado con otras especies), o las fecundaciones entre gametos humanos y animales no autorizadas [art. 20.2.B.p), q) y r) LTRA] 5.

  3. Por último, las pruebas de detección genética, en cuanto suministran una información altamente sensible de la persona (y no sólo de ella, como veremos), relativa esencialmente -aunque tampoco en exclusiva- a su salud, suscita variadas cuestiones desde el punto de vista de la dignidad de la persona y de su derecho a la intimidad, y acerca de la obtención y la utilización de los datos que proporcionan. Es en esta cuestión en la que voy a centrarme a continuación.

II Las pruebas de detección genética y la información que procuran
  1. Las pruebas de detección genética permiten examinar el código genético completo de una persona para averiguar la presencia de determinados atributos 6, básicamente relativos a la salud, aunque, al parecer, no sólo, puesto que los científicos pretenden establecer la relación entre determinados genes y ciertas características de la persona (aptitudes, rasgos del carácter e incluso inclinaciones sexuales). En efecto, en lo tocante a los datos de salud tales pruebas no sólo permiten constatar enfermedades ya existentes y manifiestas al momento de verificarse aquéllas, sino que, además -y en ello radica una de sus características básicas-, tienen un importante valor predictivo -que irá aumentando con- Page 158forme avance el estudio del genoma humano- en cuanto sirven para determinar la predisposición genética de una persona a padecer determinadas enfermedades, aunque, al momento de someterse a las pruebas, la persona en cuestión no tenga ningún síntoma de la afección. La fiabilidad de la predicción dependerá del tipo de enfermedad; concretamente, si ésta es monogénica o causada por un solo gen (como la hemofilia o el mal de Huntington), la presencia del mismo puede significar que con seguridad la persona en cuestión padecerá en el futuro la enfermedad, aunque no quepa concretar en qué momento se manifestará (se trata de enfermedades genéticas de manifestación tardía); también puede ocurrir que la persona sea simplemente portadora del gen responsable de la afección, de forma que, sin llegar a padecerla ella misma, pueda transmitirla a sus...

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