Sobre genética e identidad: narrativas BCRA y el cáncer hereditario

Autor:Rosalía Baena
Cargo:Departamento de Filología, Universidad de Navarra
Páginas:65-74
 
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SOBRE GENÉTICA E IDENTIDAD: NARRATIVAS
BCRA Y EL CÁNCER HEREDITARIO
ON GENETICS AND IDENTITY: BCRA LIFE NARRATIVES
ROSALÍA BAENA
Departamento de Filología
Universidad de Navarra
rbaena@unav.es
Cuadernos de Bioética. 2018; 29(95): 83-92
Copyright Cuadernos de Bioética
La revolución genética de finales del siglo XX nos
puede hacer vivir muy pendientes del futuro, de sus
riesgos y posibilidades. Esto determina en gran medida
nuestro modo de enfrentar nuestro presente, y, a su vez,
de interpretar nuestro pasado. Dependiendo de qué ac-
titud adoptemos ante posibles futuras enfermedades,
tomaremos decisiones que afectan profundamente a
nuestra vida personal, familiar y social. En este ámbito,
la comprensión narrativa de nuestras vidas puede apor-
tar un sentido más humano e integral a estos vertigi-
nosos cambios. De hecho, existe una gran proliferación
de narrativas autobiográficas que muestran las conse-
cuencias que tienen para los individuos, la familia y la
sociedad, el desarrollo de los test genéticos. Estos relatos
ponen de manifiesto la complejidad de las decisiones
que tienen que tomar los pacientes a la luz de ciertas
predisposiciones genéticas.
Uno de los primeros y mejores ejemplos de este tipo
de narrativas es el de Alice Wexler, Mapping Fate (1995).
La autora cuenta cómo su familia, muy afectada por la
enfermedad de Huntington, dedica tiempo, recursos y
abundante energía para encontrar el gen que señala
la posible aparición de la enfermedad. Finalmente, una
vez que lo descubren, es interesante ver que ni ella ni
su hermana optan por someterse al test. Wexler explica
que ha escrito su historia para que esta enfermedad
se pueda apreciar no solo en un contexto médico sino
también social y familiar. Considera que los testimonios
de personas con condiciones genéticas son una forma de
activismo que defiende la perspectiva del paciente: “The
challenge is not only to change ‘fate’ but also to claim
the act of mapping ourselves” (2004, 173). Son cuestio-
nes de identidad personal y familiar las que están en el
centro de estas narrativas.
Dentro del género de relatos de enfermedad, existe
lo que ya se ha dado en llamar “BCRA memoirs”. Son
testimonios de mujeres que cuentan cómo viven sabien-
do que tienen, o que por su historia familiar pueden
tener, la mutación del gen BCRA1 o BCRA21. Puesto que
la historia del BCRA es muy reciente (fue descubierto en
1990) estos relatos se escriben íntegramente a partir del
siglo XXI. Algunos ejemplos son los de las autobiogra-
fías de Sarah Gabriel (2009), Masha Gessen (2008), Janet
Reibstein (2003), Elizabeth Bryan (2007), Jessica Queller
(2008) o Lizzie Stark (2014). Son autoras que hablan de
“precancer” o de la situación de los “previvors” de un
cáncer, situación previa a ser superviviente de un cáncer.
Amy Boesky es una de estas autoras que publica en 2010
What We Have, la historia de su familia afectada por la
mutación de este gen. Profesora de literatura inglesa
1 BRCA (BReast CAncer susceptibility gene).
Este trabajo se publica bajo una licencia de
Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 4.0 Internacional

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