O feto e o recém-nascido com condições genéticas e congênitas graves: aspectos bioéticos e jurídicos no Brasil

AutorHenrique Leite, Gláucio Gonçalves, Luciana Gazzola
CargoProfessor Titular da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais (Brasil)/Professor Associado da Faculdade de Direito da Universidade Federal de Minas Gerais (Brasil)/Doutoranda na Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais. Mestre em Direito. Médica fiscal do Conselho Regional de Medicina de Minas Gerais (...
Páginas141-154
O feto e o recém-nascido com condições genéticas e congênitas graves: aspectos bioéticos e jurídicos no Brasil
Henrique Leite, Gláucio Gonçalves, Luciana Gazzola
Rev Bio y Der. 2020; 49: 141-154
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Resumo
O diagnóstico seguro de malformações congênitas possibilitado pel o avanço tecnológico da propedêutica
fetal possibilita o exercício da autonomia reprodutiva da gestante, embora suscite dilemas éticos e jurídicos
de difícil solução, como a opção pelo aborto e a tomada de decisões em neonatos com escassas
possibilidades de sobrevivência. As decisões em fim de vida e o a bandono de técnicas terapêuticas fúteis
que não alteram o curso natural da doença despertam conflitos éticos entre a equipe de saúde e os
familiares. Nesse cenário, importa analisar o âmbito de proteção aos direitos das pessoas com deficiência
no Brasil e sua aplicação aos neonatos com graves malformações congênitas, visando contribuir ao debate
sobre a morte digna no período neonatal.
Palavras-chave: malformação congênita; deficiência; aborto; obstinação terapêutica; viabilidade fetal;
tomada de decisões.
Resumen
El diagnóstico efectivo de malformaciones congénitas que resulta del avance tecnológico de la propedéutica
fetal posibilita el ejercicio de la autonomía reproductiva de la mujer embarazada, aunque presente dilemas
éticos y jurídicos de solución difícil, como la opción por el aborto y la toma de decisiones en casos de recién
nacidos con baja posibilidad de sobrevivir. Decisiones de fin de la vida y el abandono de técnicas
terapéuticas fútiles que no cambian la evolución natural de la enfermedad producen conflictos éticos entre
el equipo de salud y la familia. En ese esce nario, es importante analizar el ámbito de protección a los
derechos de las personas con deficiencia en Brasil y su aplicación a los recién nacidos con ma lformaciones
congénitas graves, con el objetivo de contribuir al debate sobre la muerte digna en el periodo neonata l.
Palabras clave: malformación congénita; deficiência; aborto; obstinación terapêutica; viabilidad fetal;
toma de decisiones.
Abstract
The diagnostic certainty of congenital malformations, made possible by the technological advances in fetal
propaedeutics, enables the exercise of reproductive autonomy by the pregnant woman, although it results
in ethical and legal dilemmas that are difficult to solve, such as the option for abortion, and decision-making
regarding newborns with meager survival possibility. End- of-life decisions and the aband onment of futile
therapeutic techniques that do not alter the natural course of the illness give rise to ethical conflicts between
the health team and family members. In this setting, it is important to analyze the scope of protection of the
rights of handicapped pers ons in Brazil, and how it applies to the newborn with severe congenital
malformations, with the goal of contributing to dignified death in the neonatal period .
Keywords: congenital malformations; handicap; abortion; therapeutic obstinacy; deci sion-making.
Resum
El diagnòstic efectiu de malformacions congènites que resulta de l'avanç tecnològic de la propedèutica fetal
possibilita l' exercici de l'autonomia reproductiva de la dona embarassada, encara que presenta dilemes
ètics i jurídics de solució difícil, com l'opció per l'avortament i la presa de decisions en casos de nou nats
amb baixa possibilitat de s obreviure. Le s decisions de final de la vida i l'abandonament de tècniques
terapèutiques fútils que no canvien l'evolució natural de la malaltia donen lloc a conflictes ètics entre l'equip
de salut i la família. En aquest escenari, és important analitzar l'àmbit de protecció dels drets de les persones
amb deficiència a Brasil i la seva aplicació als nadons amb malformacions congènites greus, a fi de contribuir
al debat sobre la mort digna en el període neonatal.
Paraules clau: malformació congènita; deficiència; av ortament; obstinac ió terapèutica; viabilitat fetal;
presa de decisions.

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