Evaluación del grado de información de los pacientes al ser incluidos en el programa de cuidados paliativos domiciliarios

Autor:Ana María Tordable Ramírez
Cargo:Equipo de Soporte de Atención Paliativa Domiciliaria. ESAPD. Dirección Asistencial Norte. SERMAS. Madrid
Páginas:29-41
RESUMEN

El hecho de comunicar a un paciente su diagnóstico cuando éste es desfavorable, se convierte en un asunto sumamente humano. La bioética y la legislación protege de este derecho a la información. El objetivo del estudio es evaluar el grado de información de los pacientes al ser incluidos en el programa de cuidados paliativos domiciliarios. Se ha realizado un estudio cuantitativo, descriptivo,... (ver resumen completo)

 
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Cuadernos de BioétiCa XXViii 2017/1ª
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EVALUACIÓN DEL GRADO DE INFORMACIÓN
DE LOS PACIENTES AL SER INCLUIDOS EN
EL PROGRAMA DE CUIDADOS PALIATIVOS
DOMICILIARIOS
EVALUATION OF THE DEGREE OF PATIENT INFORMATION TO BE
INCLUDED IN THE HOME-BASED PALLIATIVE CARE PROGRAM
ANA MARÍA TORDABLE RAMÍREZ
Equipo de Soporte de Atención Paliativa Domiciliaria. ESAPD.
Dirección Asistencial Norte. SERMAS. Madrid.
E-mail: anatordable@gmail.com ; anamaria.tordable@salud.madrid.org
RESUMEN:
El hecho de comunicar a un paciente su diagnóstico cuando éste es desfavorable, se convierte en un
asunto sumamente humano. La bioética y la legislación protege de este derecho a la información. El ob-
jetivo del estudio es evaluar el grado de información de los pacientes al ser incluidos en el programa de
cuidados paliativos domiciliarios. Se ha realizado un estudio cuantitativo, descriptivo, retrospectivo, trans-
versal. Año de estudio 2012 en pacientes diagnosticados de procesos de enfermedad avanzada terminal
valorados por el Equipo de Soporte de Atención Paliativa Domiciliaria, de la Dirección Asistencial Norte
de la Comunidad de Madrid. La muestra fue de 184 pacientes. Analizando la relación entre el grado de
información y la edad categorizada, existiendo diferencias estadísticamente significativas (p
el grupo de edad en el que hay más pacientes correctamente informados el de 65 años con un porcentaje
del 95,3%. Estaban más informados los pacientes con un Pfeiffer
de la mitad de los pacientes habían recibido información acerca de su enfermedad y en mayor proporción
completa. Con más frecuencia fueron varones con edad comprendida entre 76 y 85 años, con patología
oncológica, presentando mal estado funcional pero no presentaron deterioro cognitivo. La información de
la familia era mayor que la del propio paciente y en mayor grado era completa. Los factores relacionados
con un mejor nivel de información fueron la edad 65años y la ausencia de deterioro cognitivo. El lugar
predominante de fallecimiento en el seguimiento fue el domicilio.
ABSTRACT:
The fact of communicating to a patient his or her diagnosis when it is unfavourable, this becomes
a really human issue. The bioethics and the legislation protect this right of information. The aim of this
study is to evaluate the degree of information of patients when they are included in the home palliative
care program. This is a quantitative, descriptive, retrospective and transversal study. The year of the study
is 2012 in patients diagnosed with advanced terminal illnesses processes valued by the Team of Home
Palliative Attention Support, of the North Welfare Direction of the Community of Madrid. The sample
size was 184 patients. Analysing the relationship between the degree of information and the age, existing
Keywords:
Information, terminal
illness, bioethics,
forecast, paliative
care
Palabras clave:
Información,
enfermedad terminal,
bioética, pronóstico,
cuidados paliativos
Recibido: 30/01/2016
Aceptado: 12/02/2017
Cuadernos de Bioética XXVIII 2017/1ª
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toma de decisiones; esto hace que sea un ejemplo a
seguir por el resto de los países a nivel mundial3.
En España la ley 41/2002 de 14 de Noviembre, básica
Reguladora de la Autonomía del paciente y derechos y
obligaciones en materia de información y documenta-
ción clínica, establece que “la información clínica forma
parte de todas las actuaciones asistenciales, será verda-
dera, se comunicará al paciente de forma comprensible
y adecuada a sus necesidades y ayudará a tomar decisio-
nes de acuerdo con su propia y libre voluntad”.
No existen acuerdos o protocolos claros sobre la
información que debe darse al paciente que sufre un
proceso oncológico acerca del diagnóstico, pronóstico y
tratamiento4 y tanto la falta de formación al respecto,
por parte de los profesionales sanitarios de cómo deben
comunicarse malas noticias, como cuando la información
se realiza de forma poco clara provocando situaciones
indeseables como la existencia de “la conspiración del
silencio” entre la familia y el profesional sanitario, hacia
el paciente, hace de un acto aparentemente fácil, una
situación compleja con repercusiones psicológicas, lega-
les y bioéticas.
Vivimos en una sociedad tecnificada donde no hay
lugar al mínimo sufrimiento, buscando cualquier reme-
dio científico, medicamentoso, para situaciones que re-
quieren adaptación e incorporación en nuestra vida. El
enfermo muere muchas veces en un ambiente tecnoló-
3 Roth, B. (Publicación en línea 1). “Healh information for
patients: the hospital libraries role”, 66 (1) 14-18. 1978.
www.pulmedmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgi?artid=225292>
(Consulta :14/08/2013)
4 Labrador, L., Bara, E. “La información del diagnóstico a pa-
cientes con cáncer” Psicooncología. 1 (1) (2004) 51-66.
1. Introducción
La información al paciente del proceso de su en-
fermedad, su diagnóstico, pronóstico y tratamiento se
considera un acto médico1. El hecho de comunicar a un
paciente su diagnóstico cuando éste es desfavorable, se
convierte en un asunto sumamente humano, no exento
de polémica, bien por su ocultación, escasa información
o inadecuada forma de darla. Tanto el cómo, quién,
cuándo y dónde se informe a un paciente, si es deseo
del mismo, de su padecimiento por grave que sea éste,
será de gran influencia no sólo en la relación terapéu-
tica sino en la calidad de vida del enfermo así como en
la participación y toma de decisiones del proceso de su
enfermedad.
Hasta no hace mucho tiempo, la gran mayoría de los
facultativos tendían a no informar o informaban esca-
samente a los pacientes, sobre todo cuando se padecían
procesos graves como era un cáncer. Era la medicina
llamada paternalista2 ya que era el médico quien deci-
día lo que era mejor para el enfermo bajo su criterio
personal y profesional con el objetivo de no añadir un
sufrimiento adicional a la enfermedad. Es a mediados
del siglo XX en los Estados Unidos, donde de forma más
consolidada se plantea dicho debate de información,
teniendo inicialmente un trasfondo claramente econó-
mico, dado que la reducción de costes se hace patente
si el paciente está informado, ya que participa de la
1 García, C., Almena, J., “Nuevos escenarios para el sistema
nacional de salud: trasferencias y novedades legislativas”. Medicina
Clínica; (2004) 123 (2), 61-65.
2 Amaro, M.C., “Consideraciones históricas –culturales y éti-
cas acerca de la muerte del ser humano”. Revista Cubana de Salud
Pública. 31 (2005).
differences statistically significant (p
informed the one were the age is 65 years old with a percentage of 95,3%. The patients with a Pfeiffer
information about their illness and within that half there is higher proportion of people who received
complete information. The more frequent were male patients with age between 76 and 85 with oncologic
pathology, showing a bad functional condition but didn’t present cognitive deterioration. The information
received by the family was more complete that the one the own patient knew. The factors related with
a better degree of information were being younger than 65 and a lack of cognitive deterioration. The
predominant place of the decease in the monitoring of the patient was the their home.
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gico poniendo a prueba no sólo su paciencia, también se
pone en juego sus valores y su visión sobre la vida y la
muerte. La asistencia médica parece más interesada por
el buen funcionamiento de nuestro cuerpo que por las
preocupaciones y prioridades individuales del enfermo.
Parece predominar una deshumanización de la asisten-
cia sanitaria.5,6
La bioética busca de forma constante, el bien del ser
humano con respecto al mundo que le rodea, siendo la
reflexión y el diálogo las herramientas claves. Jugando
un papel importante cuando ambas partes quieran y
estén preparadas para dialogar (profesional sanitario y
paciente).
Desde el punto de vista sanitario, se debe conocer la
historia de vida del paciente y plantearse las necesida-
des que le pueda surgir del conocimiento de su proceso,
incluyendo qué sabrá, dónde querrá que le cuiden e
incluso donde querrá morir. La integridad y dignidad se
pueden ver vulneradas, cuando los valores que domi-
nan su atención y cuidados son ajenos a los valores hu-
manistas. La muerte digna vendrá dada por el respeto
a la integridad y dignidad de la persona en cualquier
situación de vida.7
Los principios básicos que deben orientar nuestra
actividad como profesionales sanitarios encaminada
tanto a obtener, utilizar, archivar, custodiar y trasmitir
la información y la documentación clínica deben ser:
1. La dignidad de la persona humana. Como princi-
pio ontológico, absoluto.8
2. Principio de veracidad. La verdad es el funda-
mento en el que se basa una relación de con-
fianza y ello constituye un beneficio (principio
de beneficencia tanto para el paciente como la
5 Núñez y col. (Publicación en línea) “Autopercepción ante
la muerte de algunos adultos con enfermedad en fase terminal”.
47-52. 2010. http://biomed.uninet.edu/2010/n1/nogal.html (Consul-
ta 15/08/2013).
6 Domínguez, C. et al. ”El significado del óbito en hospitales
para enfermeros y médicos” Rev. Rene. (2006) 7(1). 52-60.
7 Seifert, J. (Publicación en línea). “Presentación: Una re-
flexión sobre los fundamentos de la ética médica”. 1, 41. 2000.
http://aebioetica.org/revistas/2000/1/41/1.pdf. (consulta 14/09/2013).
8 Jiménez J.L. (Publicación en línea). “Los fundamentos de la
dignidad de la persona humana”. (2004)
http://www.cbioetica.org/revista/61/611821.pdf
(consulta 14/09/2013).
familia), y posibilita la participación del enfermo
en la toma de decisiones (principio de autono-
mía). Si se oculta la información pueden apare-
cer sufrimiento para el paciente y crear una si-
tuación injusta (principio de justicia). La relación
médico-paciente debe estar representada por la
comunicación, el respeto, el valor de la veraci-
dad, la información y el acompañamiento.9
3. Principio de autonomía del paciente. El respeto
a la autonomía del paciente de su voluntad e
intimidad. Podrá ejercer su autonomía siempre
y cuando esté bien informado,10 decidiendo en
cada momento que quieres o no saber de su
proceso.
4. Principio de no maleficencia. El objetivo no es ha-
cer daño al paciente por darle la información, ésta
debe ser parte del proceso terapéutico (Principio
de beneficencia), porque, la información puede
ser dura, pero la incomunicación lo es más.11
El paciente tiene derecho a saber la verdad como se
ha indicado anteriormente pero también tienen dere-
cho a no saberla si no lo desea, considerándose mejor
informado aquel paciente que sabe lo que quiere sa-
ber, como nos indica Cruzado y Labrador.12
Los Cuidados Paliativos se concentran más en la vida
que en la muerte13 la cual es observada, como un proce-
so natural de la misma que, al fin y al cabo, constituye
la culminación de una biografía y no un fracaso de la
vida o de la medicina. La paliación no es una cuestión
exclusiva del final, sino de un proceso, que tendría que
iniciarse en el momento del diagnóstico de la enferme-
dad incurable.
9 Taboada P. (Publicación en línea “El Derecho a morir con digni-
dad” Acta bioética. (2000) 1. http://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_
arttext&pid=S1726-569X2000000100007 (consulta 14/09/2013).
10 Ley 41/ 2002, de 14 de noviembre, Básica Reguladora de la
Autonomía del paciente y derechos y obligaciones en materia de
información y documentación clínica. BOE 15/11/2002.
11 Arranz P., Barbero J., Barreto P., y Bayés R. Intervención
emocional en Cuidados Paliativos. Modelo y protocolos., Ariel Cien-
cias Médicas. Barcelona, 2005, 98-102.
12 Cruzado J.A, y Labrador F.J. “Intervención psicológica en
pacientes de cáncer”. Revista Cáncer 14, (2000), 63-82.
13 Doyle D., Hanks G., y Macdonald N. Palliative Medicine,
Oxford Textbook of paliative Medicine. Oxford, 2004, 356-357.
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Las enfermeras muchas veces delegan el proceso de
información al estamento facultativo, por considerarlo
un acto propio de su actividad, aunque el paciente o la
familia no se preocupe tanto por el tipo de enferme-
dad o el tratamiento, sino por los acontecimientos de-
rivados de la gravedad de la situación que están vivien-
do. A veces la falta de formación en comunicación de
malas noticias, en afrontar experiencias de sufrimiento
y pérdida, así como los propios miedos, producen cierta
angustia y rechazo que dificulta el diálogo en situacio-
nes de sufrimiento y expresión de emociones.
Las enfermeras deben ser partícipes en la comuni-
cación con el paciente en lo referente al proceso de
información, siendo facilitadoras, para poder desarro-
llar cuidados en las necesidades que surgen ante el
sufrimiento y final de vida.
El objetivo fundamental de dar información a un
paciente debe incluir que dicha información contribuya
al proceso terapéutico.14 La actitud no debe ser defen-
siva desde el punto de vista del profesional sino que
debe ser tenida en cuenta como un derecho pertene-
ciente al paciente.
Establecer una forma de relación asistencial, requie-
re por parte de los profesionales sanitarios un esfuerzo
formativo referente en técnicas y habilidades de co-
municación e información.15 El ejercicio del derecho a
la información por parte de los pacientes debe estar
basado en un marco fundamental psicológico, norma-
tivo, legal y ético.
Como objetivo principal del estudio se pretende
evaluar el grado de información que tienen nuestros
pacientes al ser incluidos en el programa de cuidados
paliativos domiciliarios. Siendo los objetivos secundarios:
Describir las características del paciente con en-
fermedad avanzada. Identificar el tipo de pato-
logía más frecuente. Valorar el estado funcional
14 Astudillo W., Mendinueta C., Astudillo E., Cuidados del en-
fermo en fase terminal y atención a su familia. Navarra, Eunsa,
Navarra, 1995, cap. 4, 49-57.
15 Hoffmana M., Ferri J., y Sison C., (2004) “Teaching com-
munication skills: an AACE survey of oncology training programs”.
Journal Cancer Education, 19 (2004), 220-224.
y cognitivo del paciente cuando es derivado para
atención paliativa domiciliaria. Conocer el grado
de información de la enfermedad que tiene ade-
más del paciente, su entorno familiar. Analizar los
factores relacionados con el grado de información
del paciente. Identificar el lugar de fallecimiento.
2. Metodología
Se trata de un estudio cuantitativo, descriptivo, re-
trospectivo transversal.
El periodo de estudio fue de un año, desde el 1 de
Enero al 31 de Diciembre de 2012.
La población, para obtención de la muestra, fue-
ron todos los pacientes remitidos al servicio del ESAPD
(Equipo de Soporte de Atención Paliativa Domiciliaria)
de la Dirección Asistencial Norte de la Comunidad de
Madrid, en el periodo de estudio.
Los criterios de inclusión fueron:
1. Pacientes diagnosticados de enfermedad avan-
zada que permanecen en domicilio.
2. Pacientes con soporte familiar suficiente para
participar en los cuidados.
3. Pacientes valorados en domicilio en, al menos,
una ocasión por el ESAPD durante el periodo de
estudio.
4. Pacientes valorados y fallecidos en el año de es-
tudio.
Los criterios de exclusión fueron:
1. Pacientes que en la valoración presentasen una
enfermedad en fase terminal.
2. Pacientes a los que no se les había realizado valo-
ración por el ESAPD, sólo se haya realizado una ac-
tividad de coordinación (aquella actividad de tra-
mitación burocrática sin valoración del paciente).
3. Pacientes en los que no se encontró registro de
la información en la Historia Clínica, para llevar
a cabo el estudio.
4. Fallecimiento del paciente antes de ser valorado,
no siendo procedente la recogida sobre el grado
de información de su enfermedad.
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La recogida de datos se realizó de forma retros-
pectiva, se revisaron todas las historias clínicas y los
documentos estructurados de recogida de datos en la
primera entrevista, recogiendo datos relativos a varia-
bles sociodemográficas, variables relacionadas con la
evolución de la enfermedad, y aquellas relacionadas
con el grado de información percibida por el paciente
y la familia, así como si existe pacto de silencio, o si el
paciente a expresado si quiere o no ser informado.
2.1. Variables de estudio
a. Variables sociodemográficas:
• Edad:variable cuantitativa continuay categori-
zada, según los años cumplidos, 65 años, 66-75
años, 76-85 años,
• Sexo: variable de tipo cualitativa nominal dico-
tómica, clasificando en masculino y femenino
según el sexo biológico.
b. Variables relacionadas al desarrollo de enfermedad:
• Patología:variablecualitativanominal politómi-
ca, clasificando patología oncológica avanzada,
insuficiencia cardiaca avanzada, insuficiencia re-
nal avanzada, enfermedades neurológicas (ELA
Esclerosis Lateral Amiotrófica, Demencia, dege-
neraciones neurológicas), insuficiencias respira-
torias avanzadas.
• Valoración funcional: Medido con el Índice de
Karnofsky variable cuantitativa discontinua ce-
rrada, los grupos se clasificarían de la siguiente
forma de 100 a 0 con intervalos de 10.
• Valoración cognitiva del paciente: medida por
test de Pfeiffer variable cualitativa nominal di-
cotómica (acierto, error y cuantitativa continua
clasificada de 0 a 10, cuantificando el número de
errores cometidos.
• Días de seguimiento desde primera valoración
hasta éxitus del paciente: variable cuantitativa
continua.
• Lugarde fallecimiento:variablecualitativa poli-
tómica, clasificando en domicilio, hospital, uni-
dad de cuidados paliativos de media estancia.
c. Variables relacionadas con la información:
• Gradodeinformacióndelaenfermedadquetie-
ne el paciente: variable cuantitativa politómica,
clasificando en, ninguna información, dudosa
información, sólo conoce diagnóstico, conoce
diagnóstico y pronóstico, conspiración del silen-
cio, deterioro cognitivo o situación de agonía.
• Gradodeinformación delaenfermedaddel pa-
ciente que tiene la familia.
Para la valoración funcional y de pronóstico del pa-
ciente se utilizó el índice de Karnofsky16.
Para la valoración cognitiva del paciente se utilizó
el Test de Pfeiffer, que consiste en un cuestionario de
cribado de deterioro cognitivo.
Para su interpretación:
ü A los 3 o más errores, sospecha de deterioro
cognitivo.
ü Con 4 errores, se confirma la existencia de dete-
rioro cognitivo.
ü Valor superior a 7, manifiesta severidad en el
problema.
Esta variable se dicotomizó en pacientes con de-
terioro cognitivo (Test de Pfeiffer³ 4) y pacientes sin
deterioro cognitivo (Test de Pfeiffer
La variable grado de información del paciente se
recategorizó en “Información correcta al paciente” de
la siguiente manera:
Información adecuada en los casos: Conoce diagnós-
tico y conoce diagnóstico y pronóstico.
Información inadecuada en: Ninguna información.
Dudosa informa ción. Conspiración del silencio. No pro-
cede: en deterioro cognitivo y en agonía.
Esta última categoría (No procede) se excluyó en el
análisis bivariante.
16 Karnofsky D., Abelman W.H., Craver L.F., Burchernal J.H.
“The use of nitrógeno mustard in the palliativetratment of cancer”.
Cáncer; 1 (1948), 643-64.
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Se realizó un análisis descriptivo de todas las varia-
bles recogidas. Se utilizaron pruebas paramétricas:
• Chi2:paravalorar larelaciónentrevariables cua-
litativas dicotómicas:
Información correcta al paciente y edad categori-
zada, sexo, patología, Test de Pfeiffer y lugar de
fallecimiento.
• Tde Student(muestras independientes)parava-
lorar la relación entre variables cualitativas dico-
tómicas, con variables cuantitativas continúas.
Información correcta al paciente y edad continua.
Posteriormente se realizó un análisis bivariante de la
variable principal: “Información correcta al paciente”,
para valorar su relación con el resto de las variables.
Para todo ello se consideró un nivel de significación
estadística de p
En el tratamiento de datos se utilizó el paquete es-
tadístico SPSS 16.0 y para la realización de Tablas y Grá-
ficos fue utilizado el Microsoft Excel.
Se tuvieron en cuenta los criterios de confidenciali-
dad conforme a la ley de protección de datos de carácter
personal, Ley orgánica 15/1999, a tratar la documenta-
ción, información, resultados y datos relacionados con el
estudio conforme a su carácter confidencial.
Evaluación del Comité de Investigación de la Dirección
General de Atención Primaria: código de proyecto: 03/15N.
3. Resultados
Durante el periodo de estudio se analizaron un total
de n= 191 pacientes. De entre ellos, no fue posible com-
pletar el estudio en 7 casos, 5 por falta de registro y 2
por padecer una enfermedad no catalogada de fase ter-
minal. Por lo tanto completaron el estudio 184 pacientes.
De los pacientes en estudio el 54,9% (n=101) eran
hombres y la mediana de edad fue de 77 años con P25-
75 de 65-83,75.
Cuando observamos la distribución de la población
estudiada por grupos de edad, encontramos que el ma-
yor porcentaje de pacientes se encontraban en el grupo
de entre 76-85 años (34,8%).
Las patologías más frecuentemente diagnosticadas
fueron las de origen oncológico en un porcentaje de un
76,1% (n= 140) seguidas de las neurológicas 15,8% (n=
29) distribuidas en 17 casos de demencias, 11 de ELA y 1
degeneración neurológica. La insuficiencia cardiaca fue
diagnosticada en el 5,4% (n=10) y la insuficiencia renal
en el 2,7% (n= 5) de los casos.
11
Cuando observamos la distribución de la población estudiada por grupos de edad,
encontramos que el mayor porcentaje de pacientes se encontraban en el grupo de entre
76-85 años (34,8%).
Las patologías más frecuentemente diagnosticadas fueron las de origen oncológico en
un porcentaje de un 76,1% (n= 140) seguidas de las neurológicas 15,8% (n= 29)
distribuidas en 17 casos de demencias, 11 de ELA y 1 degeneración neurológica. La
insuficiencia cardiaca fue diagnosticada en el 5,4% (n=10) y la insuficiencia renal en el
2,7% (n= 5) de los casos.
Gráfico 1. Distribución por patología
El grado de funcionalidad y de pronóstico que tenían los pacientes, en la primera
valoración realizada por el ESAPD, medido con el IK fue de 20 en el 17,4% (n=32) de
los casos seguido de un IK de 60 en el 16,8% (n=31) de los casos.
Con respecto a la valoración cognitiva observamos que en el 66,3% (n= 122) de los
casos no existía deterioro cognitivo (0-3 errores) y en un 33,7% (n=62) existía deterioro
cognitivo (4-10 errores).
Con respecto al grado de información que tiene el paciente en la primera valoración del
equipo del ESAPD se obtuvieron, un 67,9% (n=125) si estaban informados. Sin
embargo, hasta en un 17,4% de los pacientes, no se pudo recoger el dato acerca de la
información por encontrarse en situación de agonía o padecer un deterioro cognitivo
que lo impidiese.
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
ONCOLÓGICA
NEUROLÓGICA
INSUFICIENCIA
RENAL
76,1%
15,8%
5,4%
2,7%
PATOLOGÍA
Gráfico 1. Distribución por patología.
El grado de funcionalidad y de pronóstico que tenían
los pacientes, en la primera valoración realizada por el
ESAPD, medido con el IK fue de 20 en el 17,4% (n=32)
de los casos seguido de un IK de 60 en el 16,8% (n=31)
de los casos.
Con respecto a la valoración cognitiva observamos
que en el 66,3% (n= 122) de los casos no existía deterio-
ro cognitivo (0-3 errores) y en un 33,7% (n=62) existía
deterioro cognitivo (4-10 errores).
12
Gráfico 2. Distribución de información a pacientes.
No informados fueron un 14,7% (n=27). Dentro del grupo de los que sí estaban
informados, el 33,7% (n=62) conocían datos relativos sólo al diagnóstico, mientras que
el 34,2% (n=63), tenían información tanto del diagnóstico como del pronóstico.
Gráfico 3. Distribución del grado de información del paciente.
En resumen, se consideraron bien informados el 67,9 % de los casos, mientras que el
14,7 % no; en el 17,4% tenían deterioro cognitivo motivo por el cual no procedía.
67,9%
14,7%
17,4%
INFORMACIÓN
CORRECTA
INCORRECTA
NO PROCEDE
0%
5%
10%
15%
20%
25%
30%
35%
34,2%
33,7%
8,7%
8,7%
7,6%
6,0%
3,8%
GRADO DE INFORMACIÓN DEL PACIENTE
Gráfico 2. Distribución de información a pacientes.
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Con respecto al grado de información que tiene el
paciente en la primera valoración del equipo del ESAPD
se obtuvieron, un 67,9% (n=125) si estaban informados.
Sin embargo, hasta en un 17,4% de los pacientes, no se
pudo recoger el dato acerca de la información por en-
contrarse en situación de agonía o padecer un deterioro
cognitivo que lo impidiese.
No informados fueron un 14,7% (n=27). Dentro del
grupo de los que sí estaban informados, el 33,7% (n=62)
conocían datos relativos sólo al diagnóstico, mientras
que el 34,2% (n=63), tenían información tanto del diag-
nóstico como del pronóstico.
En resumen, se consideraron bien informados el 67,9
% de los casos, mientras que el 14,7 % no; en el 17,4% te-
nían deterioro cognitivo motivo por el cual no procedía.
Cuando analizamos la información que poseen los
familiares, observamos que ésta se considera correcta
en el 100% de los casos, encontrando que la informa-
ción correcta tanto de diagnóstico como de pronóstico
se observó en el 75% (n=139) mientras que el 24,5%
(n=45) tuvieron información correcta pero sólo de datos
diagnósticos.
El lugar de fallecimiento del paciente fue en el 69,6%
de los casos (n=128) su domicilio, seguido de un 25,5%
(n=47) en el hospital y un 4,9% (n=9) en UCP de media
y larga estancia.
13
Cuando analizamos la información que poseen los familiares, observamos que ésta se
considera correcta en el 100% de los casos, encontrando que la información correcta
tanto de diagnóstico como de pronóstico se observó en el 75% (n=139) mientras que el
24,5% (n=45) tuvieron información correcta pero sólo de datos diagnósticos.
Gráfico 3 Distribución del grado de información a los familiares.
El lugar de fallecimiento del paciente fue en el 69,6% de los casos (n=128) su domicilio,
seguido de un 25,5% (n=47) en el hospital y un 4,9% (n=9) en UCP de media y larga
estancia.
Análisis bivariante
Al analizar las diferencias en la edad (variable cuantitativa continua) de los pacientes
con diferentes grados de información mediante un test de t-Student, observamos
diferencias significativas (p
están correctamente informados que los que sí lo están (edad 70,4 ± 12,3 años).
Analizando la relación entre el grado de información y la edad categorizada, existen
diferencias estadísticamente significativas (p que
hay más pacientes correctamente informados el de 65 años con un porcentaje del
95,3%. Por otro lado el grupo en el que hay más pacientes sin información correcta es el
de 86 años con un 42,1% que no conocen diagnóstico ni pronóstico.
Con respecto a la relación entre sexo y grado de información, el 12,6% de los hombres
no estaban correctamente informados frente al 87,4% que si lo estaban, y en el caso de
las mujeres no estaban informadas en el 24,6% de los casos frente al 75,4% que sí
24,5%
75,5%
INFORMACIÓN A FAMILIARES
DIAGNÓSTICO
DIAGNÓSTICO Y
PRONÓSTICO
Gráfico 4. Distribución del grado de información a los
familiares.
3.1. Análisis bivariante
Al analizar las diferencias en la edad (variable
cuantitativa continua) de los pacientes con diferentes
grados de información mediante un test de t-Student,
observamos diferencias significativas (p
mayores (edad 80,7 ± 12,1 años) los que no están co-
rrectamente informados que los que sí lo están (edad
70,4 ± 12,3 años).
Analizando la relación entre el grado de información
y la edad categorizada, existen diferencias estadística-
mente significativas (p
el que hay más pacientes correctamente informados el
de 65 años con un porcentaje del 95,3%. Por otro lado
el grupo en el que hay más pacientes sin información
correcta es el de 86 años con un 42,1% que no conocen
diagnóstico ni pronóstico.
Con respecto a la relación entre sexo y grado de
información, el 12,6% de los hombres no estaban correc-
tamente informados frente al 87,4% que si lo estaban,
y en el caso de las mujeres no estaban informadas en
el 24,6% de los casos frente al 75,4% que sí conocían
su proceso de enfermedad. Estas diferencias no fueron
estadísticamente significativas (p>0,01).
Al analizar la relación entre patología y grado de
información no se pueden obtener resultados de dife-
rencias estadísticamente significativas por el pequeño
número de pacientes en algunas de las patologías. Cabe
destacar en nuestra muestra que entre los pacientes
oncológicos, el 84,8% están correctamente informados,
siendo este nivel de información superior al obtenido
en el grupo de IC (66,7% informados) y de IR (50% in-
formados).
Gráfico 3.
Distribución del grado de información del paciente.
12
Gráfico 2. Distribución de información a pacientes.
No informados fueron un 14,7% (n=27). Dentro del grupo de los que sí estaban
informados, el 33,7% (n=62) conocían datos relativos sólo al diagnóstico, mientras que
el 34,2% (n=63), tenían información tanto del diagnóstico como del pronóstico.
Gráfico 3. Distribución del grado de información del paciente.
En resumen, se consideraron bien informados el 67,9 % de los casos, mientras que el
14,7 % no; en el 17,4% tenían deterioro cognitivo motivo por el cual no procedía.
67,9%
14,7%
17,4%
INFORMACIÓN
CORRECTA
INCORRECTA
NO PROCEDE
0%
5%
10%
15%
20%
25%
30%
35%
34,2%
33,7%
8,7%
8,7%
7,6%
6,0%
3,8%
GRADO DE INFORMACIÓN DEL PACIENTE
AnA MAríA TordAble rAMírez InformacIón al pacIente palIatIvo
Cuadernos de BioétiCa XXViii 2017/1ª
48
En el caso de pacientes neurológicos cabe destacar
que sólo un único caso de demencia estaba informado;
este dato fue facilitado por la familia. En los casos de
ELA los diez pacientes valorados durante el año estaban
informados correctamente de diagnóstico y pronóstico.
Existen diferencias estadísticamente significativas en
el grado de información de los pacientes diagnosticados
de deterioro cognitivo según criterios del test de Pfei-
ffer frente a los que no presentan deterioro cognitivo.
Estaban más informados los pacientes con un Pfeiffer
(89,3% con información correcta) frente a aquellos que
obtuvieron en el test de Pfeiffer 4 con información
correcta el 53,3%.
Con respecto a la relación del grado de información y
el lugar de fallecimiento no existen diferencias significa-
tivas, aunque en nuestros pacientes lo más frecuente fue
estando que estando informado el fallecimiento tuviera
lugar en el domicilio (el 71,2%).
4. Discusión y conclusiones
El presente estudio explora en pacientes afectados
de una enfermedad avanzada/terminal, cuál es el gra-
do de conocimiento respecto a diversos aspectos de su
enfermedad tanto en diagnóstico como en pronóstico.
La muestra de pacientes no es representativa, dado que
los datos obtenidos en el estudio demuestran que un
elevado porcentaje de pacientes sigue predominando la
atención paliativa a pacientes con patología oncológica,
ocupando ésta, el primer lugar en casos atendidos. No
existe una cultura extendida entre los profesionales sa-
nitarios y socialmente, de otras patologías que puedan
ser subsidiarias de seguimiento paliativo domiciliario.
Los cambios sociales, la modificación del uso del sistema
sanitario, los avances biotecnológicos hacen pensar en la
falta de reconocimiento de la situación de enfermedad
avanzada y terminal en pacientes con enfermedades no
oncológicas.
En los pacientes con enfermedades no oncológicas
avanzadas como IC, IH, IR llama la atención el bajo gra-
do de conocimiento del carácter evolutivo de su enfer-
medad. Es difícil ahondar, desde los datos recogidos, la
causa de esta discordancia. Podría aventurarse que tanto
la actitud del paciente en la aceptación de un papel pasi-
vo ante la toma de decisiones unida a la persistencia de
una medicina tradicionalmente paternalista en España,
pueden ser las causas principales.
Variable Correctamente
informados (n=125)
No informados
(n=27)
Significación
estadística
Edad
65 41 (95,3%) 2 (4,7%)
p
66-75 35 (94,6%) 2 (5,4%)
76-85 38 (71,7%) 15 (28,3%)
86 11 (57,9%) 8 (42,1%)
Sexo Hombre 76 (87,4%) 11 (12,6%) p>0,01
Mujer 49 (75,4%) 16 (24,6%)
Patología
Oncológicos 19 (15,2%) 106 (84,8%)
p>0,01
IC 3 (33,3%) 6 (66,7%)
IR 2 (50%) 2 (50%)
Neurológicos 3 (21,4%) 11 (78,6%)
Deterioro cognitivo Pfeiffer 109 (89,3%) 13 (10,7 %) p
Pfeiffer 4 16 (53,3%) 14 (46,7%)
Lugar de
fallecimiento
Domicilio 89 (84,8%) 16 (15,2%)
p>0,01UCP 6 (75%) 2 (25%)
Hospital 30 (76,9%) 9 (23,1)
Tabla 1. Relación del análisis bivariante. Entre el grado de información y demás variables.
AnA MAríA TordAble rAMírez InformacIón al pacIente palIatIvo
Cuadernos de BioétiCa XXViii 2017/1ª
49
En un estudio realizado17 con 309 pacientes con IC
avanzada sobre el conocimiento de la enfermedad y
del testamento vital, concluyen que estos pacientes tie-
nen una información insuficiente de las posibilidades
de evolución de su enfermedad. No es comparable con
nuestra muestra de pacientes con IC pero si podemos
decir que se debe mejorar la información en patologías
no oncológicas.
Para valorar el estado funcional del paciente en pri-
mera visita domiciliaria utilizamos el IK. Se utilizó por
primera vez en 1948 para valorar el estado funcional de
pacientes oncológicos tratados con quimioterapia. Este
índice tiene buena correlación con otras tablas de medi-
ción funcional y de bienestar del paciente.18
Se aplica para establecer criterios de conveniencia,
para llevar a cabo distintos tratamientos en pacientes
con cáncer,19 medir el estado de funcionalidad, prede-
cir la evolución y supervivencia de dichos pacientes así
como su pronóstico.20
Se ha detectado que en mayor porcentaje 40% están
con un deterioro funcional importante (IK 20) y muy
próximos al fallecimiento.
En el estudio realizado por Centeno y Núñez21, so-
bre comunicación del diagnóstico en pacientes con
cáncer en España, donde recogen los resultados de dis-
tintas investigaciones, refieren que el 40-70% conocen
la naturaleza maligna de su enfermedad aun cuando
sólo el 25-50% han sido informados de ello, afirmando
que “el paciente sabe habitualmente bastante más de
lo que se le ha dicho” tal vez por la expresión de su
propio organismo que sufre un deterioro progresivo e
irreversible”.
17 Antolín, A., Sánchez, M., y col. “conocimiento de la enfer-
medad y del testamento vital en pacientes con Insuficiencia Cardia-
ca” Revista Española de Cardiología 63 (2010) 1410-1418.
18 Spitzer, W.O., “State of science: Quality of life and funcional
status as target variables for research” Journal of Chronic Diseases,
40 (1987), 465-471.
19 Yates, J.W., Chalmer, B., McKegney, F.P., “Evaluation of pa-
tients with advanced cancer using the Karnofsky Performance sta-
tus”. Cancer, 45, (1980), 2220-2224.
20 Pallack, I.F., Lunsford L.D., Flinckinger J., y Demesheck HL.
“Prognostic factors in the diagnosis and treatment of primary cen-
tral nervous system lymphoma”. Cancer, 63, (1989), 742-747.
21 Nuñez y col. ,op. cit. 5.
Con respecto al estado cognitivo, en los datos recogi-
dos, se destaca que el 66% no tenía deterioro cognitivo
frente al 33% que si lo tenía, medido con el test de
Pfeiffer.
En el estudio realizado por Bermejo y col.22 nos re-
fieren datos similares a los obtenidos en este estudio, el
44,4% tenía deterioro cognitivo, frente al 55,6% de la
muestra que no tenía deterioro cognitivo.
Observamos que un porcentaje bastante alto de los
pacientes que se derivan a esta unidad de cuidados pa-
liativos domiciliarios no habían escuchado por parte de
los profesionales sanitarios el diagnóstico y/o el pronós-
tico de la enfermedad. Es decir, o bien se les había co-
municado que tenían una enfermedad grave, pero no se
les había comunicado las expectativas de curación que
realmente tenían o en el peor de los casos no conocían
ni el diagnóstico ni el pronóstico. Pero resulta significa-
tivo que todos los familiares cercanos al paciente son
conocedores del diagnóstico y en un porcentaje menor
conocedores del pronóstico. Datos muy similares a los
obtenidos por Bermejo y col.23 en una unidad paliativa
de hospitalización.
Resulta difícil concluir, desde los datos presentados
cual es la causa de esta discordancia. Se podría aventu-
rar que persiste la medicina paternalista a pesar de la
evolución al derecho a la información, puesto que no
consta en la historia clínica que el paciente no quiera
ser informado. En el estudio realizado por De la Vega,
y col.24 obtienen como conclusión, que la mayoría de
pacientes encuestados prefieren ser informados de la
verdad, sobre su estado de salud.
Según estudios de revisiones recientes no existen
ventajas o beneficios si se oculta información de malas
noticias al enfermo en situación avanzada.25 Ello justifica
22 Bermejo J.C., Díaz-Albo E., Sánchez E. Manual básico para la
Atención Integral en Cuidados Paliativos. Caritas. Madrid. 2011, 252.
23 Bermejo J.C.,op.cit. 21.
24 De la Vega C., Capote R., Villanueva Y. y Rodríguez Y. (Pu-
blicación en línea) 2528 “¿Quieren nuestros pacientes saber la ver-
dad?” 2528. 2012.
> (Consulta
30/08/2013)
25 Clayton,J.M. y col.,” Clinical practice guidelines for com-
municating prognosis and end-of-life issues with adults in the ad-
vanced stages of a life-limiting illness, and their caregivers” Medical
Journal of Australia.186 (2007), 77-79, 83-108.
AnA MAríA TordAble rAMírez InformacIón al pacIente palIatIvo
Cuadernos de BioétiCa XXViii 2017/1ª
50
que abordando los conocimientos y habilidades para la
comunicación de malas noticias, por parte de los pro-
fesionales sanitarios, se dará una parte muy visible del
proceso de la enfermedad y de la relación terapéutica
basada en la confianza y en una adecuada y sincera
comunicación para poder consensuar con el propio pa-
ciente aquellas actuaciones dirigidas a su confort y no
pudiendo ser interpretado por los familiares como “no
hacer nada” porque se está muriendo.
El desconocimiento del futuro sobre el control de la
enfermedad y la falta de información que padece un en-
fermo son fuente de sufrimiento para el paciente.26 27 De
ahí que debamos reflexionar sobre nuestras actuaciones
a la hora de intentar que el paciente mejore el grado de
aceptación de su enfermedad y de la muerte. Y para ello
será necesario no sólo la información también el apoyo
psicológico y acompañamiento tanto al paciente como
a su familia siendo básico para una mejor aceptación de
la muerte.
Se puede observar que los pacientes sin información
son mayores (media 80,70 años) que los que han sido
informados de diagnóstico y pronóstico (media 70,41
años) (P
información. Tal vez la protección de los mayores a no
padecer mayor sufrimiento puede ser la causa, si no
también puede ser la hipoacusia, la lentitud en la estruc-
turación de pensamiento etc.
Algunos autores plantean que las personas mayores
no suelen tener miedo a la muerte, pero si temen el
proceso de morir, a los síntomas que puedan acontecer
como el dolor, el sufrimiento o el abandono.28 Parece
ilógico ya que la persona anciana ya ha vivenciado pér-
didas y acepta con mayor facilidad la muerte como el
final de su ciclo de vida.
26 Daneault, S., Lussier, V., Mongeau, S. y Paille, P. “The Nature
of Suffering and Its Relief in the Terminally III: a Qualitative Study”.
Journal of Palliative Care. 20 (2004), 7-12.
27 Black, H.K., Rubinstein, R.L. “Direct Care Workers´Response
to Dying and Death in the Nursing Home: A Case Study”. The
Journals of Gerontology: Series B Psychological sciences and social
sciences, 60, (2007), 3-10.
28 Pire, T., Grau, J., y Llanta, M. “La información médica al pa-
ciente oncológico”. Revista Cubana de Oncología; 17, (2001), 105-
110.
En un estudio cualitativo29 a pacientes mayores de 80
años sobre la participación de ancianos en las decisiones
médicas, se pudo observar que la mala comunicación fue
una barrera para la participación del anciano en la toma
de decisiones sobre el plan terapéutico a seguir. Conclu-
yen que las medidas deben modificar las habilidades del
entrevistador y dedicar tiempo suficiente para informar
y conocer los valores del paciente anciano, sus metas y
sus preferencias. Que los médicos puedan percibir que el
anciano prefiere no saber para no participar en la toma
de decisiones, no justifica una mala comunicación. Si lo
comparamos con el estudio presente, esta puede ser la
causa de la falta de información en personas mayores.
Involucrar a los pacientes ancianos en el proceso de de-
cisiones teniendo en cuenta sus valores será un enfoque
posible para mejorar la individualización y humaniza-
ción de la atención sanitaria.
En las patologías no tumorales cabe destacar, aunque
se trata de pocos pacientes, que aquellos diagnostica-
dos de ELA (n=10), estaban correctamente informados,
todos conocían diagnóstico y pronóstico. En la historia
clínica estaba reflejado o tenían el documento de vo-
luntades previas registrado o bien se había redactado
en la propia historia clínica la toma de decisiones del
paciente respecto a la colocación de gastrostomía en
caso de disfagia y en caso de disnea la aceptación o no
de medida invasiva como es la traqueotomía conectada
a respiración mecánica asistida o bien reflejan que en
caso de tener disnea como síntoma refractario irreversi-
ble la posibilidad, en caso de no haber aceptado la tra-
queotomía, de que autorice una sedación paliativa para
el control sintomático. Se compartió con ellos la toma
de decisiones siendo más fácil para los profesionales la
actuación teniendo sus criterios y valores en cuenta.
Cabe destacar, que en estas situaciones, en las que
el paciente es conocedor del diagnóstico y pronóstico
de su enfermedad, la comunicación con los profesiona-
les mucho más fluida, sin problemas de expresiones de
29 Bynvon,J.P., Barre, L., Reed C., y Passow, H. (Publicación en
línea) “Participation of Very Old Adults in Health Care Decisions”.
216-230. 2013.
> (Consulta
14/11/2013)
AnA MAríA TordAble rAMírez InformacIón al pacIente palIatIvo
Cuadernos de BioétiCa XXViii 2017/1ª
51
miedos y sentimientos ni por parte del paciente ni por
parte de la familia. El trabajo para el profesional sanita-
rio se facilita ya que se comparten las decisiones según
los criterios y necesidades del paciente pudiendo ejercer
su principio de autonomía siempre dentro de la lex artis.
Con respecto al lugar de fallecimiento, en las zonas
rurales existe tradicionalmente una mayor tolerancia ha-
cia la muerte en domicilio, con mayor red social y en ge-
neral con mayor distancia con el hospital de referencia
motivo que puede distorsionar a la dinámica familiar si
el paciente estuviese ingresado.
Es cierto que el domicilio es donde trascurre la vida
de una persona y está íntimamente ligado a ella. Este
arraigo es una inclinación natural es donde se siente
segura y mantiene contacto con sus recuerdos, vivencias,
posesiones e intimidad del ser humano y de la familia, se
puede considerar como parte de uno mismo, su hábitat.
En países Europeos como Grecia es menos frecuente
morir en casa que en el hospital, produciéndose en menos
de la mitad de los casos30 y en menor proporción, menos
de la tercera parte, en Inglaterra y Gales.31 Existe una di-
ferencia acusada dependiendo de la región, en Italia pu-
diendo llegar a más de la mitad los pacientes que fallecen
en el domicilio.32 En España varía igualmente dependien-
do de la región, así en Alicante, A Coruña o Madrid se
obtienen resultados superiores al 60%.33 Estos datos son
muy similares a los obtenidos en nuestro estudio.
Finalmente de los datos aportados y de la reflexión
personal así como la experiencia profesional, quisiera
resaltar que los pacientes en el final de la vida tienen
como necesidad básica la comunicación, no tanto saber
el tipo de tumor o el nombre de su padecimiento sino
30 Mystakidou, K.., Parpa, E., Tsilika, y col.. “Where do cáncer
patients die in Greece? A population-based study on the place of
death in 1993 and 2003”. Journal of pain and Symptom manage-
ment. 38, (2009),309-314.
31 Gomes, B., Higginson, I.J. “Where people die (1974-
2030):past trends, future projections and implications for care”.
Palliat Medical 22,33-41.
32 Becaro, M., Costantini, M., Rossi, P.G., Miccinesi, G., Grimaldi,
M., Bruzzi, P. “Actual and preferred place of death of cancer patiens.
Results from the Italian survey of the dying os cáncer”. Journal of
Epidemiology and Communit y Health.60, (2006), 412-460.
33 Sánchez, M., Fornos, A., Menéndez, B., Rincón, L., Rosa, J.,
Valentín, V. “Resultados del programa coordinado para la atención
domiciliaria del paciente oncológico terminal”. Centro de Salud 2
(1994), 871-873.
conocer que están en el final de sus días. Pero la falta
de información no puede atribuirse a un sólo factor sino
a la combinación de factores relacionados con la familia
con el paciente y con los profesionales.
Todos los profesionales deben ser responsables en
garantizar al paciente un bienestar, pero quiero destacar
el papel de enfermería en el acompañamiento, confort
y alivio del sufrimiento, adoptando tal vez un papel de
garante, para mejorar la calidad de vida y dignidad de
muerte.
Será necesario que los profesionales reflexionemos
sobre las destrezas en comunicación en situaciones di-
fíciles, no sólo con el paciente, también con las fami-
lias. Tener una formación más especializada en cuidados
paliativos así como en bioética, dará como resultado
cambios de forma gradual, en beneficio de los pacientes
y sus familias así como la satisfacción y competencia en
este área sanitaria, donde no existirá cultura de aban-
dono sino de acompañamiento y humanización de la
asistencia sanitaria que tanta falta hace dada la sociedad
tan tecnificada existente actualmente.
Aceptar la muerte como parte de la vida34 será parte
del proceso de comunicación, dado que los objetivos
terapéuticos cambian y se acentúan los cuidados, donde
el paciente es el protagonista y artífice de cómo quiera
vivir el final de sus días.
Todo lo expuesto pone de manifiesto que a pesar
de los esfuerzos legislativos desarrollados en los últimos
años en pro del paciente en participar y decidir en torno
a las situaciones vitales, no ha tenido el suficiente calado
en el global de la población. En este sentido el paciente
debe demandar la información de forma más activa y
que los profesionales la ofrezcan según las necesidades
del paciente.
Las limitaciones de este estudio de campo son las
propias del diseño retrospectivo y el tamaño muestral.
Como consecuencia no se ha podido en muchos casos co-
nocer si el paciente fue informado a lo largo del proceso
de seguimiento domiciliario o si el paciente no quiso ser
informado delegando en sus familiares. Es fundamental
34 Tordable, A.M. “Acogiendo la muerte como proceso natural
de la vida”. Metas de Enfermería 16 (2013), 73-74.
AnA MAríA TordAble rAMírez InformacIón al pacIente palIatIvo
Cuadernos de BioétiCa XXViii 2017/1ª
52
que se diseñen estudios multicéntricos con mayor nú-
mero muestral y que se controlen distintas variables a
lo largo del proceso de la enfermedad, donde se refleje
el grado de información en diferentes momentos de la
evolución de la misma, quién la proporciona, así como
la participación por parte del paciente en la toma de
decisiones con respecto a tratamientos, al lugar de pre-
ferencia de cuidados así como al lugar de fallecimiento
y si tener la información del proceso irreversible de la
enfermedad influye en el lugar del fallecimiento.
Podemos concluir que los pacientes con patología
avanzada que fueron derivados para atención domici-
liaria paliativa a la unidad del ESAPD de la Dirección
Asistencial Norte de la Comunidad de Madrid:
1. Más de la mitad de los pacientes habían recibido
información acerca de su enfermedad y en ma-
yor proporción completa (tanto diagnóstico como
pronóstico).
2. Con más frecuencia fueron varones con edad
comprendida entre 76 y 85 años.
3. La patología más frecuente encontrada fue la de
origen oncológico.
4. Cuando son derivados a la Unidad ESAPD la ma-
yor parte presenta mal estado funcional pero no
presentan deterioro cognitivo.
5. El grado de información de la familia fue mayor
que la del propio paciente y en mayor grado la
información es completa.
6. Factores relacionados con un mejor nivel de infor-
mación fueron la edad 65años y la ausencia de
deterioro cognitivo.
7. El lugar predominante de fallecimiento en el se-
guimiento fue el domicilio.
Agradecimientos
A mi esposo Manuel y mis hijos Daniel y Nicolás por
su apoyo y ayuda incondicional. A Dña. Amai Varela
por sus aportaciones y contribución en este trabajo. A
la Dra. Dña. Nuria Alonso Fernández por su orientación,
ayuda y corrección en este trabajo. Quiero agradecer
especialmente a todas las personas que en el proceso de
su enfermedad avanzada y con necesidad de cuidados
paliativos, me han permitido compartir sus sufrimientos,
afrontamientos, miedos, alegrías y esperanzas y con ello
contribuir a querer realizar con alegría y entusiasmo, los
cuidados como enfermera en el final de la vida.
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