Enfermedades graves con diagnóstico prenatal
| Autor | Carmen María Samaniego Fernández - Fernando Centeno Malfaz - Ramón Cancho Candela |
| Cargo | Servicio de Pediatría, Hospital Río Hortega, Valladolid. |
| Páginas | 195-214 |
195Cuad. Bioét. XXIII, 2012/1ª
Enfermedades graves con diagnóstico prenatal
ENFERMEDADES GRAVES CON DIAGNÓSTICO PRENATAL
SEVERE DISEASES WITH PRENATAL DIAGNOSIS
Carmen María Samaniego Fernández.
Ramón Cancho Candela
Fernando Centeno Malfaz
Servicio de Pediatría, Hospital Río Hortega, Valladolid.
Resumen
El objetivo de este artículo es presentar la información publicada hasta el momento
sobre la supervivencia, las secuelas y la calidad de vida de las enfermedades men-
cionadas por la declaración de la Comisión de Bioética de la Sociedad Española de
Ginecología y Obstetricia (SEGO) como extremadamente graves e incurables, subsi-
diarias de interrupción voluntaria del embarazo más allá de las veintidós semanas de
edad gestacional, según lo contemplado por la Ley Orgánica 2/2010 de Salud Sexual
y Reproductiva y de la Interrupción Voluntaria del Embarazo.
Los profesionales sanitarios deben conocer los aspectos médicos, los avances te-
rapéuticos y el pronóstico de dichas enfermedades, siendo un deber ético transmitir
dicha información a los progenitores.
Palabras clave: Diagnóstico prenatal, enfermedades extremadamente graves e
incurables, interrupción voluntaria del embarazo.
Abstract
The aim of this article is to present the published information until this moment
aboutthe survivallong termeects andquality oflife ofthe diseasesnamed by
theBioethicsCommieeoftheSpanish SocietyofGynaecologistandObstetricians
(SEGO) as extremely severe and untreatable diseases, subsidiary of a Voluntary
Termination of Pregnancy after the 22 weeks of gestational age, according to the
Organic Law 2/2010 of Sexual and Reproductive Health and Voluntary Termination
of Pregnancy.
Health professionals must know the medical aspects, the therapeutics advances
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Carmen María Samaniego Fernández, Fernando Centeno Malfaz y Ramón Cancho Candela
Los avances ocurridos en los últimos
años en medicina neonatal han deter-
minado una mejora importante en el
pronóstico de enfermedades que hasta
hace poco tiempo no tenían ninguna po-
sibilidad de supervivencia. El empleo de
la tecnología permite, a veces, prolongar
la vida del paciente durante un período
de tiempo variable, pero en ocasiones lo
que realmente se prolonga es el propio
proceso de morir o se consigue que el
paciente sobreviva con una grave afecta-
ción neurológica u otro tipo de secuelas
quecomprometenseriamentesucalidad
de vida, con un coste muy elevado en
términos de sufrimiento para el paciente,
emocional para su familia y para el per-
sonalque leatiende yde recursospara
la sociedad. Por todo ello, en el día a día
de las unidades de cuidados intensivos
neonatales, en determinadas situaciones
se plantean serias dudas sobre el posible
beneciodeiniciarocontinuartratamien-
to intensivo o medidas de soporte vital,
puesenmuchos casosnotodo loquees
posible desde el punto de vista técnico,
es adecuado a los intereses del paciente1,2.
Al mismo tiempo se ha generado
un debate creciente sobre lo apropiado
del progreso de la gestación frente a la
interrupción voluntaria del embarazo
tras el diagnóstico prenatal de algunas
patologías. En este contexto, la Ley Or-
gánica 2/2010 de Salud Sexual y Repro-
ductiva y de la Interrupción Voluntaria
del Embarazo en su artículo 15 establece
la interrupción voluntaria del embarazo
por causas médicas más allá de las 22
semanas de edad gestacional «cuando se
detecten anomalías fetales incompatibles
con la vida y así conste en un dictamen
emitido con anterioridad por un médico
o médica especialista distinto del que
practique la intervención o cuando se
detecte en el feto una enfermedad extre-
madamente grave e incurable en el mo-
mentodel diagnóstico yasí loconrme
un comité clínico».
La declaración de la Comisión de
Bioética de la SEGO sobre la mencionada
leydenealasenfermedadesextremada-
mentegraveseincurablescomoaquellas
situaciones con una alta probabilidad de
mortalidad durante el período fetal o tras
elnacimientoyoqueprevisiblementese
asocien con un tiempo de supervivencia
corto y/o con un desarrollo neurológico
profundamente deciente yo con una
probabilidad de dependencia extrema y
persistente para el desarrollo de su vida
postnatal», y de forma ilustrativa men-
ciona ciertas malformaciones cardíacas,
malformaciones del sistema nervioso
central, y otras patologías graves de
diagnóstico prenatal como enfermedades
and the outcomes of these diseases, and it is a high standard of professional ethics
to transmit this information to the progenitors.
Key words: Prenatal diagnosis, extremely severe and untreatable diseases, volun-
tary termination of pregnancy.
1. Introducción
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