Las enfermedades crónicas y el uso de las tecnologías de la Sociedad de la Información: el caso del VIH/SIDA

Una cuestión de experiencia

Desde su aparición al principio de los años ochenta, el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) se ha convertido en uno de los problemas sanitarios más graves que se hayan conocido nunca

Desde su aparición al principio de los años ochenta, el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) se ha convertido en uno de los problemas sanitarios más graves que se hayan conocido nunca. Este virus, hasta ahora incurable, que causa el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA), continúa cobrándose cada vez más víctimas en todo el mundo. Según el Programa Común de Investigación de las Naciones Unidas sobre VIH/SIDA (UNAIDS)1, la estimación global de la epidemia de VIH/SIDA a finales de 2001 fue de aproximadamente 40 millones de personas con VIH. Durante las últimas dos décadas, la pandemia se ha extendido enormemente y actualmente su propagación, que se considera independiente de la orientación sexual, se ha dirigido hacia las regiones en desarrollo, especialmente a los países subsaharianos (aproximadamente 28,5 millones de personas) y al sur y sudeste de Asia (aproximadamente 5,6 millones de personas). En los países europeos occidentales el número de personas VIH positivas es actualmente de unas 560.000, y las tasas de transmisión están disminuyendo, mientras que las tasas de infección se mantienen más altas en los países de Europa Oriental (aproximadamente 1 millón de personas).

A pesar de que el VIH se ha difundido en toda la sociedad, y no está limitado a grupos determinados, este virus ha estado rodeado de prejuicios sociales y de la exclusión social de las personas VIH positivas

A pesar de que el VIH se ha difundido en toda la sociedad, y no está limitado a grupos determinados, este virus ha estado rodeado de prejuicios sociales y de la exclusión social de las personas VIH positivas. Los aspectos sociales, emocionales y políticos de la epidemia han venido acompañados por un rápido progreso en resultados de investigación y tratamiento clínico. En sólo dos décadas, se ha puesto a disposición de los portadores de VIH una serie de terapias y de protocolos clínicos. Muchos de estos tratamientos tienen efectos secundarios graves, que pueden tener un impacto negativo sobre la calidad de vida del paciente2. Paradójicamente, las personas VIH positivas de los países desarrollados se enfrentan ahora a un reto inesperado: superar la idea de la muerte inevitable, puesto que el síndrome no es ahora necesariamente letal. A menudo se enfrentan a la ardua tarea de emprender una nueva vida, cuando parte de su juventud ya ha transcurrido en espera.

No es sorprendente que, en estas circunstancias de tensión, muchas personas que viven con el VIH se hayan decidido a desarrollar diversas estrategias, basadas principalmente en el apoyo social. La mayoría de los afectados por el VIH pueden conseguir este apoyo, de un modo u otro, dentro del medio social de los amigos, la familia y comunidades organizadas, a menudo ONG (organizaciones no gubernamentales). No obstante, Internet les ha ofrecido una serie de oportunidades que complementan estos recursos. En muchos casos, ha sido el único punto de contacto con la información - tomemos el caso, por ejemplo, de los diagnosticados recientemente que tienen miedo a acercarse a una organización social o no pueden contar con el apoyo de su familia; o el de aquéllos que viven en regiones donde no se dispone de esas organizaciones de apoyo social. Las edades de las personas afectadas y el desarrollo de la Sociedad de la Información, junto con la diseminación del virus, constituyen razones adicionales para considerar el VIH/ SIDA como un caso muy particular entre las enfermedades crónicas.

El sector de la asistencia sanitaria está experimentando un cambio profundo en Europa, a medida que las TSI desempeñan un papel cada vez mayor en la prestación de servicios sanitarios

Contexto europeo e iniciativas de sanidad electrónica

El sector de la asistencia sanitaria está experimentando un cambio profundo en Europa, a medida que las TSI desempeñan un papel cada vez mayor en la prestación de servicios sanitarios. Las TSI ofrecen la posibilidad de rebajar costes, prestar servicios de asistencia sanitaria a distancia y evitar la duplicación innecesaria de pruebas médicas. Además, los ciudadanos utilizan Internet cada vez más para obtener información médica. Al mismo tiempo, están aumentando las expectativas de los pacientes respecto a la calidad de los servicios que reciben, en un contexto en el que los sistemas de asistencia sanitaria en los estados miembros de la UE se encuentran bajo presión desde diversos ángulos, debido a los cambios demográficos, a los avances tecnológicos que crean nuevas expectativas entre los pacientes y a las restricciones de recursos presupuestarios.

Cuadro 1. Iniciativas sanitarias en línea en Europa

En este contexto, el plan de acción e-Europe2002 ha lanzado la acción Health Online (Sanidad en línea) que subraya la importancia estratégica de la explotación plena de las nuevas tecnologías de la información en la administración de la sanidad pública, en beneficio del ciudadano como consumidor, tanto de los servicios de asistencia sanitaria como de la información sanitaria.

En mayo de 2002 el plan de acción e-Europe 2005: Una sociedad de la información para todos, estableció que, para el año 2005, Europa deberá disponer de modernos servicios públicos electrónicos de atención sanitaria en línea. A este fin, se han lanzado tres acciones principales: a) Tarjetas sanitarias electrónicas para reemplazar los formularios en papel, necesarios para el tratamiento sanitario en otro estado miembro; b) Redes de información sanitaria entre hospitales, laboratorios y hogares con conectividad de banda ancha, que se crearán donde proceda, y asimismo se establecerán redes de información a escala europea para datos de sanidad pública y coordinación de acciones para una reacción rápida ante amenazas a la salud en toda Europa; y c) Servicios sanitarios en línea proporcionados a los ciudadanos (por ejemplo, información sobre vida sana y prevención de enfermedades, registros sanitarios electrónicos, teleconsulta, reembolso electrónico), incluyendo algunos de los servicios preventivos de salud y otros relacionados (por ejemplo, información en línea sobre la calidad del aire y del agua) e iniciativas para poner en práctica criterios de calidad para los sitios web.

Las actividades de I+D de Telemática Sanitaria, financiadas en los sucesivos Programas Marco, han tenido gran influencia sobre la Industria de Telemática Sanitaria existente en la UE durante más de 10 años. Ejemplos de resultados son: redes regionales integradas de información sanitaria, registros sanitarios electrónicos normalizados, servicios de telemedicina fiables y eficaces (teleconsulta y televigilancia a domicilio), así como sistemas personales para ciudadanos para apoyar y gestionar su situación sanitaria. Existe un desafío de dimensión europea en la identificación y difusión de las mejores prácticas y el desarrollo conjunto de criterios relevantes de comparación (benchmarking) para la sanidad electrónica. Por ello, se ha puesto énfasis en los criterios de calidad de los sitios web que proporcionan información sanitaria, ya que su calidad es, a veces, dudosa3. Los retos futuros se relacionan con la implementación regional y nacional, al tiempo que la investigación cambiará su enfoque hacia la tecnología del conocimiento para la sanidad (bioinformática, neuroinformática, etc.)

La sanidad electrónica consiste en aplicar las TSI a la prestación de asistencia sanitaria para reforzar la eficacia de los servicios y, al mismo tiempo, mejorar la salud y el bienestar de la población

Consideraciones sobre la sanidad electrónica; expectativas y obstáculos

La sanidad electrónica consiste en aplicar las TSI a la prestación de asistencia sanitaria. Su objetivo es, pues, mejorar la salud y el bienestar de la población y la calidad de los servicios y de los resultados de la asistencia sanitaria, así como la eficacia de los servicios y de la gestión de la atención sanitaria. Hay muchos motivos para evolucionar hacia la sanidad electrónica. Entre ellos, el número creciente de personas jubiladas que exigen cada vez más servicios de asistencia sanitaria. Ciertamente, los servicios europeos de asistencia sanitaria se están enfrentando a los cambios resultantes del envejecimiento de la población, junto con una gran prevalencia de enfermedades crónicas concomitantes. Las previsiones recientes indican que estos dos factores aumentarán probablemente hasta el año 2020. Se espera un aumento de la eficacia, derivado del apoyo electrónico para una actividad compleja, que implica muchos participantes, conocimientos y recursos, al tiempo que crecen las expectativas de que los sistemas sanitarios estén más orientados hacia el paciente para alcanzar, o superar, el nivel de servicios que disfrutan los ciudadanos en otras áreas de actividades públicas. También quienes prestan asistencia sanitaria tienen crecientes expectativas de estar al día sobre los datos clínicos y las mejores prácticas en todo el mundo, al tiempo que está comprobado que los niveles de incidencia de errores en la práctica médica pueden reducirse considerablemente con mayor apoyo de sistemas electrónicos. También son factores importantes la capacitación creciente de los ciudadanos, debida a su posibilidad de acceder a información sanitaria en Internet, y el coste cada vez mayor de los recursos sanitarios. Las expectativas de la sanidad electrónica para la prestación de asistencia sanitaria son tan altas que los entusiastas de las aplicaciones de las TSI han estado presionando durante años, al tiempo que se enfrentaban a obstáculos tremendos, tales como el insuficiente despliegue tecnológico (redes, software, dispositivos), la oposición de los políticos, que a menudo consideran el coste inferior como la mejor elección, la resistencia de muchos profesionales de la asistencia sanitaria y el efecto del fracaso de las experiencias de sanidad en línea principalmente en el estallido de la llamada burbuja dotcom.

También son factores importantes, que llevan hacia la sanidad electrónica, la capacitación creciente de los ciudadanos, debida a su posibilidad de acceder a información sanitaria en Internet, y el coste cada vez mayor de los recursos sanitarios

Durante la última década, la telemedicina -entendida como el uso de las telecomunicaciones para aportar valor añadido a la asistencia sanitaria, tal como diagnóstico y vigilancia a distancia, obtención de una segunda opinión, etc.- fue el aspecto más importante tomado en consideración al hablar de las posibilidades de las tecnologías de la información en la asistencia sanitaria. La telemedicina actual es solamente una entre una combinación de aplicaciones clínicas, gestión de la asistencia sanitaria, formación de profesionales, investigación (genómica, proteómica, etc.) así como política de sanidad pública y prevención. Los sitios web de salud en línea representan una fuente importante de información sanitaria pública y de capacitación del paciente, junto con el reto de la gestión de registros sanitarios personales por los propios pacientes. Los nuevos entornos sanitarios emergentes incluyen el 'hospital en casa' (tecnologías de vivienda inteligente y de inteligencia ambiental); gestión de enfermedades (GE) en caso de enfermedades crónicas; y gestión sanitaria (GS) en donde las personas interesadas que están sanas buscan asesoramiento en la red. El conjunto de aplicaciones comprende la ya mencionada telemedicina (teleconsultas, videoconferencia, ...) así como aquéllas relacionadas con los cuidados de urgencia, el software de apoyo al diagnóstico clínico y, más en el ámbito de los discapacitados o las personas mayores, sistemas de vigilancia de signos vitales, teleasistencia y teleasistencia domiciliaria.

Cuadro 2. Definiciones de gestión de enfermedades

'Gestión de Enfermedades' es un sistema de intervenciones y comunicaciones de atención sanitaria para poblaciones con condiciones en las que son importantes los esfuerzos de auto-cuidado del paciente. La Gestión de Enfermedades:

apoya la relación entre el médico o técnico sanitario y el paciente y el plan de asistencia,

pone énfasis en la prevención de agravamientos y complicaciones utilizando directrices prácticas basadas en la evidencia y estrategias de capacitación del paciente, y

evalúa de modo continuo los resultados clínicos, humanos y económicos, con el objetivo de mejorar la salud en general.

Los componentes de la Gestión de Enfermedades incluyen:

Procesos de identificación de poblaciones

Directrices prácticas basadas en la evidencia

Modelos prácticos de colaboración que incluyen a médicos y proveedores de servicios de apoyo

Educación del paciente para la autogestión (puede incluir prevención primaria, programas de modificación del comportamiento y cumplimiento/supervisión)

Medida, evaluación y gestión del proceso y de los resultados

Bucle de rutina informe/retroalimentación (puede incluir la comunicación con el paciente, el médico, el plan sanitario y los proveedores auxiliares, y el trazado del perfil en la práctica).

Fuente: The Disease Management Association of America (http://www.dmaa.org/definition.html)

Los obstáculos encontrados al tratar de difundir las TSI relacionadas con la sanidad electrónica en las vidas de los pacientes y de los ciudadanos incluyen: la infraestructura incompleta (o aún no disponible) para una conectividad eficiente; la falta de pruebas contundentes de que las TSI mejoran la Gestión de Enfermedades (GE) o la Gestión Sanitaria (GS), es decir la necesidad de ensayos clínicos que demuestren la utilidad de las TSI en determinados casos, tales como las enfermedades crónicas; el problema complejo de que las TSI facilitan nuevos servicios que desafían a los sistemas de asistencia sanitaria en cuanto a la organización de la prestación de asistencia, enfrentándose así a la inercia de los organismos clínicos y a problemas respecto a los reembolsos; la motivación de los pacientes - o su grado de cumplimiento en el caso de GE - y las preocupaciones sobre seguridad que suscita la protección de datos, tales como el acceso, la revelación y la manipulación no autorizados de los registros médicos.

Al igual que los obstáculos creados por la infraestructura inadecuada, la falta de pruebas contundentes del valor de las iniciativas de sanidad electrónica está también retrasando el progreso

Enfermedades crónicas. El caso del VIH/SIDA

Las enfermedades crónicas, que se estima que afectan al 20% de la población total, que comprenden aproximadamente el 5% de todos los casos de enfermedad, y que causan alrededor del 60% de los costes médicos, son de interés primordial para los ciudadanos, así como para la comunidad clínica.

Los grupos con enfermedades crónicas son especialmente adecuados para adoptar nuevas prácticas de sanidad electrónica, dentro del nuevo paradigma de asistencia sanitaria que va a surgir de su profunda transformación.

Se estima que las enfermedades crónicas afectan al 20% de la población total, comprenden aproximadamente el 5% de todos los casos de enfermedad y son responsables de alrededor del 60% de los costes médicos

El VIH/SIDA se considera actualmente como una enfermedad crónica en el mundo desarrollado4. Durante los últimos años, las Terapias Anti-Retrovirales de Alta Actividad (Highly Active Anti-Retroviral Therapies HAART) han sido el principal medio terapéutico para combatir el VIH/SIDA. Estas terapias han evolucionado rápidamente debido a los notables avances de los resultados de la investigación; tan rápidamente que los pacientes han tenido que hacer frente a protocolos cambiantes así como a efectos secundarios, que a menudo deterioraban su calidad de vida. Los propios pacientes se han encargado parcial o totalmente de métodos para aliviar los efectos secundarios en ellos mismos. Estos efectos no siempre se han considerado como la prioridad principal por parte de los inmunólogos, cuyo objetivo principal es mantener bajo estrecho control el estatus inmunológico y la carga vírica de los pacientes, dentro de la complejidad de un conjunto de graves enfermedades oportunistas asociadas al síndrome. Los pacientes se han vuelto hacia Internet para buscar la información necesaria para combatir estos efectos, con la esperanza de encontrar conocimientos empíricos compartidos con pacientes de todo el mundo. Este fenómeno, junto con la información buscada tanto sobre tratamientos como sobre apoyo emocional, ha dado lugar a que muchos portadores de VIH, y no sólo aquellos en los que el virus es activo, se conviertan no sólo en usuarios motivados de Internet sino también en pacientes capacitados frente a los clínicos. En consecuencia, la relación entre inmunólogo y paciente (y también la relación con otros especialistas) ha evolucionado hacia una adopción creciente de responsabilidades por parte de los propios pacientes.

Muchos pacientes de SIDA se han vuelto hacia Internet para buscar la información necesaria para afrontar los efectos de la enfermedad, con la esperanza de encontrar conocimientos empíricos compartidos con pacientes de todo el mundo

Los portadores del VIH son con frecuencia pioneros entre los usuarios de la sanidad electrónica por una serie de razones que incluyen:

En los países desarrollados, la enfermedad afecta a un grupo de edad relativamente joven. En general, las poblaciones afectadas se encuentran habitualmente en el intervalo de edad entre la adolescencia hasta aproximadamente 45 años (aparte de los niños, que ahora afortunadamente son cada vez menos numerosos debido a la mejora del seguimiento durante el embarazo). Este hecho es decisivo en cuanto a la proporción que utiliza los sistemas digitales, puesto que la conectividad y la accesibilidad son más intensas en este intervalo de edades. Esto no significa que no se observen divisorias digitales entre los portadores del VIH en países desarrollados, tales como las relacionadas con el estatus social o el grado de alfabetización. Una divisoria bien conocida entre los portadores del VIH está tan relacionada con su medio cultural que se podría decir que es directamente identificable por la forma de transmisión. Así, los toxicómanos que contraen el VIH por vía intravenosa pertenecen con frecuencia a los grupos de población más pobres, tanto en activos culturales como materiales, en claro contraste con los grupos gay. Este hecho ayuda a explicar por qué las personas gay fueron pioneras en el uso de Bulletin Boards Systems (BBS, por ejemplo, Fidonet) y después de Internet, para hacer frente a la falta de información.

La investigación sobre VIH/SIDA es abundante. Esto se debe seguramente a muchas razones, incluyendo el reto que representa el virus en sí mismo. La confianza en el registro de datos a lo largo de las vidas de los portadores del VIH, utilizando técnicas de 'anonimato' para el análisis, podría mejorar el valor de los conocimientos de los que elaboran los tratamientos contra el SIDA, particularmente en lo que respecta a su eficacia y a los efectos secundarios, y proporcionar también alertas precoces a través de las aportaciones de un extenso grupo de personas, complementando así los protocolos de los hospitales. Ello implicaría enfrentarse a nuevas amenazas y preocupaciones relacionadas con la seguridad informática, principalmente en el ámbito de la protección de datos. Por ejemplo, la amenaza de que el anonimato sea débil dando lugar a la revelación de la identidad de personas existentes, con todas las preocupaciones que ello suscita en cuanto a los riesgos de la captación de datos por actores no autorizados. El sistema que se ofrece para abordar estos problemas es el de 'opting-in', según el cual no se deben recoger datos personales a no ser que el usuario del sitio haya dado su consentimiento informado mediante la concesión activa del consentimiento para dicha recogida de datos a través de un procedimiento 'opt-in', en contraposición a denegar este consentimiento eligiendo una cláusula de 'opt-out5'.

En los países desarrollados, las personas VIH positivas desean ahora con frecuencia reincorporarse al mercado laboral, o bien se les anima activamente a hacerlo por el sistema de seguridad social, ya que muchos de ellos han conseguido una calidad de vida que les permitiría compaginar su auto-cuidado con un trabajo a tiempo parcial o completo. Sin embargo, se enfrentan a una serie de restricciones debido a la necesidad de hacer frecuentes visitas a los médicos, procedimientos de prescripción, extracción de muestras de sangre y someterse a otras pruebas que representan una alteración considerable de su vida cotidiana y crean obstáculos en la práctica para mantener un empleo. Para aquéllos que desean trabajar, las aplicaciones de la sanidad electrónica, tales como teleconsultas, vigilancia a distancia o el seguimiento de registros personales, serían una ayuda inestimable.

Últimamente han surgido expectativas en una serie de áreas. El uso de Internet y de aplicaciones basadas en la web se ha convertido en el centro de la atención durante los últimos cinco años, y alcanzó un máximo durante la última conferencia semestral (Barcelona, julio 20026). Gran número de comunicaciones escritas y orales tuvieron como tema el uso de Internet (incluyendo un número creciente que citaba a Internet como una nueva fuente de infección7), destacando sus posibilidades educativas así como el debate sobre la conveniencia de las campañas basadas en Internet en los países pobres.

En algunos casos, las personas VIH positivas están privadas de movilidad. Esto es especialmente así en el caso de la población carcelaria. Además, los profesionales de la medicina que trabajan en las prisiones no son necesariamente inmunólogos, y el seguimiento de los portadores del VIH está dificultado por las restricciones penitenciarias. Las comunicaciones electrónicas entre los médicos de las prisiones y sus colegas fuera de ellas, y también las comunicaciones que faciliten a los reclusos VIH positivos el acceso y el seguimiento de sus propios registros clínicos, así como que les faciliten el acceso a comunidades virtuales, podrían mejorar la toma de conciencia y la calidad de vida. De hecho, ya están en marcha proyectos de esta clase.

Los grupos de VIH/SIDA en los países desarrollados, junto con los que reúnen a afectados por otras enfermedades crónicas, podrían ayudar a garantizar la adopción sin problemas de prácticas de sanidad electrónica

Los grupos de VIH/SIDA en los países desarrollados, junto con los que reúnen a afectados por otras enfermedades crónicas, podrían ayudar a garantizar la adopción sin problemas de prácticas de sanidad electrónica, ya que los pacientes no requerirían en principio interfaces especialmente adaptadas para utilizarlas. Además, el grado de conocimientos digitales o los problemas de accesibilidad, señalados a menudo como barreras en otros grupos sociales, no representan un problema especial para las personas VIH positivas, a no ser que padezcan otras formas de desventaja social o de falta de salud. Las aplicaciones clínicas bien definidas, como teleconsultas, asistencia pre-hospitalaria y teleasistencia, así como la gestión de registros personales por los pacientes y procesos de orientación administrativa, tales como la prescripción electrónica, constituyen algunos ejemplos de aspectos muy adecuados de la sanidad electrónica que los afectados por el VIH podrían utilizar antes de su difusión a la población en general.

Además de todas las consideraciones anteriores, las TSI y, en especial Internet, son un foco principal de interés para los especialistas preocupados por la difusión de la pandemia en el tercer mundo en donde, debido a la falta de disponibilidad de tratamientos, el SIDA sigue siendo una enfermedad mortal y afecta, en algunos países, a grandes porcentajes de la población (incluso las medidas preventivas bien conocidas sobre la transmisión vertical de madres a hijos no son posibles en muchos países africanos ya que no hay tratamientos básicos disponibles durante los embarazos). Los debates sobre patentes farmacéuticas, la ayuda del primer mundo para fomentar campañas de prevención y la ayuda médica directa son ahora los focos principales de interés. Estas campañas de prevención están poniendo el énfasis sobre Internet como un modo de poner a disposición información actualizada y de promover la concienciación y la prevención, aunque obviamente, dado que la accesibilidad es mínima en los países del tercer mundo, estas campañas habrán de orientarse a grupos específicos.

Cómo superar los obstáculos

La pregunta principal que puede dirigirse a los grupos de VIH/SIDA que utilizan tecnologías TSI relacionadas con la sanidad electrónica se refiere a las pruebas: ¿establece esto una diferencia si se compara con la gestión actual de su enfermedad?

La calidad de vida es realmente el marco donde se pueden observar algunos indicadores tales como:

la mejora de su capacidad para combatir los efectos secundarios de las Terapias Anti-Retrovirales de Alta Actividad (HAART)

la consecución de estilos de vida más sanos que les proporcionaría la información médica personalizada

el efecto de su capacitación sobre una mejor integración social - tal como su reincorporación al mercado laboral, al tiempo que confían en su gestión sanitaria.

el grado de exactitud y de fiabilidad de su registro sanitario personal

la reducción de trámites burocráticos

La confidencialidad es un tema principal que ha de abordarse puesto que la revelación y la manipulación de los datos puede disuadir firmemente a las personas VIH positivas de la cooperación con sistemas basados en las TSI

Su percepción y comprensión de las amenazas a la privacidad de los datos también son muy valiosas. La confidencialidad es un tema principal que ha de abordarse, puesto que la revelación y la manipulación de los datos puede disuadir firmemente a las personas VIH positivas de la cooperación con sistemas de GE basados en TSI. Sin embargo, esta cooperación es de interés considerable para los pacientes de VIH así como para los afectados por otras enfermedades crónicas.

Otras cuestiones, como los requisitos de accesibilidad al trabajo para personas VIH positivas que han decidido reincorporarse al mercado laboral, podrían completar el escenario en donde los pacientes de enfermedades crónicas se están beneficiando de las posibilidades de las TSI en la asistencia sanitaria.

Conclusiones

La sanidad electrónica tiene que ir mucho más allá del acceso en línea a la información sanitaria o el apoyo electrónico a los procesos administrativos. Es más, como en muchas experiencias del pasado, las demandas de los usuarios han sido cruciales para configurar los nuevos servicios. Las lecciones aprendidas de la experiencia con el VIH/SIDA confirman este hecho. Los pacientes son parte integral del proceso de cambio, junto con los profesionales clínicos de los sistemas de asistencia sanitaria y las industrias de tecnologías de la información, y por ello deben ser participantes activos en el movimiento hacia los sistemas de asistencia sanitaria orientados a la sanidad electrónica, incluyendo la interacción con la industria de las TSI sanitarias. Los grupos de VIH/SIDA son una fuente valiosa para obtener de ella las pruebas que faltan sobre el modo en el que las TSI pueden mejorar la calidad de la gestión de sus enfermedades y otros aspectos de sus vidas.

La sanidad electrónica está introduciendo una transformación holística, no solamente cambios tecnológicos, que exigirá esfuerzos complementarios por el lado humano (organizativos, culturales, sobre papeles a desempeñar). Esta transformación se refiere, por ejemplo, a la autocapacitación de los pacientes. En el caso del VIH/SIDA, el uso de los recursos de información por medio de las TSI, ha conducido a un cambio profundo de la relación paradigmática entre profesionales clínicos y pacientes. Es probable que esto suceda en general y por ello necesita ser comprendido en profundidad. Será necesario abordar cuestiones éticas, tales como el uso de los datos de los pacientes, como el obstáculo más importante para la aplicación de la sanidad electrónica, en tanto que las tecnologías de seguridad deben mejorar la confianza en los servicios de la web. Tanto los pacientes como los médicos tendrían entonces los medios para comprender y tratar las cuestiones de privacidad.

--------------------------------------------------------------------------------

Palabras clave

sanidad electrónica, Tecnologías de la Sociedad de la Información (TSI), VIH/SIDA, Gestión de Enfermedades (GE)

Notas

1. Véase 'AIDS epidemic update- diciembre 2002' en http://www.unaids.org/worldaids/2002/press/Epiupdate.html

2. The Body, section Quality of Live, www.thebody.com/quality.html muestra una colección bien estructurada de criterios de calidad de vida para VIH positivos.

3. Véase el sitio eHealth de la DG Sociedad de la Información de la Comisión Europea: http://europa.eu.int/information society/eeurope/ehealth/index en.htm

4. Para ser exactos, ya que este artículo no trata sobre los temas médicos como tales, debe observarse que el VIH es el origen del SIDA, pero como sistema humano, el blanco de la infección, los portadores que desarrollan el SIDA, es probable que contraigan las llamadas enfermedades oportunistas y ello hace que el SIDA sea un síndrome más que una simple enfermedad.

5. Véase la definición en http://europa.eu.int/information society/eeurope/ehealth/quality/draft guidelines/definition/index en.htm#privacy

6. http://www.aids2002.com

7. Esto se afirma en relación con las llamadas actividades de 'cibersexo' facilitadas por Internet.

Referencias

Reeves, P.M., Coping in Cyberspace: The Impact of Internet Use on the Ability of HIV-Positive Individuals to Deal with Their Illness, 2000.

Saranummi, N. et al., Barriers limiting the diffusion of ICT for proactive and pervasive health care, 2001.

Stubbs AV; LaFlam M; Milan J, Accessing, evaluating and organizing HIV/AIDS information and resources on the Internet, 1999.

Zúñiga, J. M., President/CEO of the International Association of Physicians in AIDS Care, Information is Power, marzo 2000 JIAPAC.

Drezner, J. L. A Study of Internet Use by Physicians Treating HIV Patients, 1998.

Kremer, M., Integrating Behavioral Choice into Epidemiological Model of AIDS. Documento de trabajo 5428, NBER, 1996.

El uso de internet en la lucha contra el VIH/SIDA en México, CONASIDA, 2001.

Zahlmann, G., et al., Progress in Networked Disease Management and Screening Services, 2001.

The Body, Quality of Life, www.thebody.com/quality.html

The history of AIDS, www.avert.org

Timely Topics in Medicine, www.prous.com/ttm

Sitios web 'Aids in the digital age', selección de sitios por el G8 Digital Opportunity Task Force (www.bmj.com)

The Report on the Global HIV/AIDS Epidemic, UNAIDS, 2002.

So little time, an AIDS History, http://www.aegis.com/ni/topics/timeline

Contacto

Marcelino Cabrera, IPTS

Tel.: +34 95 448 83 62, fax: +34 95 448 83 39, correo electrónico: Marcelino.Cabrera@jrc.es

Sobre el autor

--------------------------------------------------------------------------------

Marcelino Cabrera es investigador en la Unidad de Ciencias de la Vida y Tecnologías de la Información y la Comunicación en el IPTS. Es licenciado en Matemáticas e Informática y ha realizado cursos de doctorado en el Departamento de Lógica, Informática e Inteligencia Artificial de la Universidad de Sevilla. También posee un Diploma de Estudios Avanzados (DEA). El tema de su tesis doctoral está relacionado con el área de la sanidad electrónica.

--------------------------------------------------------------------------------