La endometriosis en las políticas sanitarias

AutorTasia Aránguez Sánchez
Páginas21-58

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1. ¿Qué es la endometriosis?

La endometriosis es una enfermedad crónica e incapacitante que, a pesar de su alta prevalencia2(la tienen entre el 10% y el 15% de las mujeres), ha recibido escasa atención científica. Todavía no existe una explicación causal de la endometriosis, no existe una cura para la misma, los conocimientos epidemiológicos son escasos y las técnicas de diagnóstico son pobres. Como consecuencia del desconocimiento generalizado sobre la misma, no se produce la necesaria sospecha clínica que habría de conducir al diagnóstico. Las estadísticas refieren una media de nueve años para alcanzar el diagnóstico y de cinco o seis especialistas consultados3.

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La enfermedad consiste4en la implantación y crecimiento de tejido endometrial fuera de su lugar natural. Normalmente el tejido se expande por los ovarios y el útero (75% de los casos), pero es relativamente habitual que se extienda por otras zonas de la pelvis como intestino, recto, vejiga y uréteres. Ocasionalmente el tejido puede alcanzar cualquier otra región del cuerpo5.

La afectación intestinal incide en un 3 a 12% de mujeres con endometriosis. Los síntomas más comunes son la dismenorrea (dolor menstrual) y la infertilidad o subfertilidad (la infertilidad puede alcanzar al 30-40% de las mujeres con la enfermedad). La endometriosis constituye la principal causa de infertilidad femenina (entre el 40-50% de los casos de infertilidad femenina son producidos por la endometriosis). El síntoma principal y más frecuente es el dolor pélvico cíclico, que adopta diferentes patrones: dismenorrea severa (75%), dispareunia intensa (44%) (en algunas pacientes impide toda actividad sexual y en otras solo ciertas prácticas), dolor antes del orgasmo o tras alcanzarlo (con independencia de la penetración), dolor limitado a la ovulación y disquecia (este dolor al defecar está asociado a la endometriosis recto-vaginal). La dismenorrea propia de la endometriosis usualmente se ve acompañada de contracciones uterinas que guardan mucha semejanza con las del parto, según refieren las afectadas que han experimentado ambos extremos. Dichas crisis son coincidentes con los días anteriores y los primeros del periodo menstrual.

Como la endometriosis es una enfermedad progresiva6, tanto el dolor como el resto de síntomas se van desvinculando de la menstruación y van

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adquiriendo carácter permanente, dando lugar en los casos más graves a una discapacidad que impide el trabajo y el desenvolvimiento en muchas actividades de la vida corriente. El dolor crónico puede ser resistente a la analgesia, requiriendo otro nivel de atención a través de las Unidades del Dolor, no siendo infrecuente en estos casos el tratamiento con parches de morfina. Otros síntomas que pueden cronificarse son: hemorragias anor-males (hematuria, rectorragia, hemoptisis, etc), síntomas intestinales (estreñimiento o diarrea crónicos) y vesicales (dolor al orinar o incontinencia urinaria), fatiga crónica (favorecida por el componente inflamatorio de la enfermedad), migrañas frecuentes (de origen hormonal), dolor de espalda y dolor al permanecer sentada, en pie o al caminar. Estos últimos síntomas que comprometen la movilidad están asociados a la endometriosis con afectación de los nervios. Los nervios que se ven afectados por la endometriosis son el pudendo, el ciático y el hipogástrico. A los síntomas aquí mencionados hay que añadir las consecuencias psicológicas7derivadas del dolor, la infertilidad y la incomprensión personal, social y laboral que genera tener una enfermedad desconocida y que no se manifiesta de forma visible. Las mujeres con endometriosis avanzadas suelen presentar depresión y ansiedad, en una prevalencia similar a las observadas en otras poblaciones de pacientes con enfermedades crónicas.

La severidad de la enfermedad se establece mediante dos clasificaciones distintas. La primera es la de la Sociedad Americana de Fertilidad y la Sociedad Americana de Medicina Reproductiva. Esta clasificación se realiza de forma cuantitativa, según el número, el tamaño de las lesiones, su localización, profundidad y densidad. Clasifica la enfermedad cuatro grados, siendo la endometriosis grado IV la más severa. Otra clasificación que divide la enfermedad en tres subtipos principales: endometriosis peritoneal superficial (tipo I), endometriosis ovárica (tipo II) y endometriosis profunda

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(tipo III), siendo la endometriosis profunda la considerada de mayor grave-dad porque es la que compromete a otros órganos como uréteres, la vejiga y el intestino. Dentro de las endometriosis clasificadas como profundas, aún puede estadiarse más la gravedad de la enfermedad atendiendo a la profundidad de las lesiones, coexistiendo un dolor máximo cuando la penetración en profundidad del peritoneo es mayor o igual a 6 mm. Las endometriosis de mayor gravedad dentro de las que son graves son aquellas que tocan el nervio pudendo, causando neuralgia del mismo, y siendo mayor el dolor cuanto mayor es la afectación de dicho nervio.

2. Enfermedades de mujeres, endometriosis y políticas públicas

Las enfermedades de alta prevalencia femenina son aquellas que afectan a un número significativamente mayor de mujeres que de hombres. Carme Valls-Llobet8señala que dichas enfermedades pueden tener su origen en diferencias biológicas9con el sexo masculino, como ocurre con la endometriosis, los tumores ginecológicos y las enfermedades derivadas de embarazos y partos. En estos casos, más que de alta prevalencia hablamos de enfermedades específicas de mujeres. Pero también son enfermedades de alta prevalencia aquellas que, aunque las padecen los hombres, se presentan con una mayor frecuencia entre las mujeres. En esta categoría entran la fibromialgia (el 90% de las personas afectadas son mujeres), las enfermedades musculoesqueléticas, las anemias, el dolor crónico, las enfermedades autoinmunes, las enfermedades endocrinas y el trastorno ansioso depresivo. La endocrinóloga1011elabora, a partir de diversos estudios, la siguiente lista que muestra la proporción de mujeres afectadas por varias enfermedades de alta prevalencia femenina (los números entre paréntesis indican la cantidad de mujeres por cada hombre): tiroiditis (50), hipotiroidismo (8), hipertiroidismo (10), lupus

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eritematoso sistémico (9), artritis reumatoide (2-4), Sindrome de sjögren (9), esclerodermia (3-4), miastenia gravis (2) y diabetes mellitus autoinmune (5).

Entre las enfermedades específicas de mujeres, las vinculadas a la mens-truación constituyen todavía un tabú en la asistencia primaria y prácticamente carecen de presencia en la investigación científica. Esto es denunciado por la citada Carme Valls que indica que durante mucho tiempo la explicación de los trastornos menstruales fue la peregrina teoría psicoanalítica del rechazo psicológico de la mujer a su menstruación. En cambio la medicina de hoy asocia los trastornos menstruales a problemas endocrinos. La mens-truación es buen indicativo del estado de salud general. “La ciencia médica ha ignorado el estudio de la menstruación y solo a mediados del siglo XX se inició el estudio del ciclo y de las hormonas hipofisarias, con el objetivo de conseguir medicamentos anticonceptivos”12. El estudio de los trastornos menstruales no tomó fuerza hasta los años ochenta del siglo pasado. La endometriosis, alimentada por el exceso de estrógenos en el organismo, es uno de estos trastornos endocrinos y constituye (tras las neoplasias) la patología ginecológica más importante por su alcance incapacitante.

El hecho de que la ciencia médica esté construida sobre modelos masculinos podría ser la causa de la escasa atención que se presta a las enfermedades de alta prevalencia femenina, y de las dificultades de diagnóstico que enfrentan muchas de ellas. Estas enfermedades, al darse raramente en hombres (o nunca, en el caso de las específicas de mujeres13), son ignoradas y, en opinión del magistrado Lousada14, se ven expuestas a prejuicios como la supuesta debilidad u holgazanería femenina. Para paliar desigualdades, nuestro ordenamiento jurídico ha establecido unas tímidas bases que han de inspirar el desarrollo de políticas sanitarias con perspectiva de género. El artículo 27 de la Ley Orgánica de Igualdad Efectiva de Mujeres y Hombres establece que la igualdad ha de integrarse en las políticas de la salud15.

Este artículo ha de ser resaltado por constituir la principal base normativa de la igualdad entre mujeres y hombres en materia de salud. Normativas

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autonómicas, como el artículo 41 de la Ley 12/2007 de Promoción de la Igualdad de Género en Andalucía transitan este sendero, estableciendo que “se impulsarán las medidas necesarias para la prevención y tratamiento de enfermedades que afecten especialmente a mujeres, como la anorexia, la bulimia o la fibromialgia”. Una Declaración conjunta del Congreso de los Diputados de 200516expresa asimismo voluntad política de establecer consensualmente protocolos de diagnóstico y tratamiento de las distintas patologías que subyacen tras la fibromialgia y la fatiga crónica, difundir entre las personas profesionales de atención primaria y especializada las evidencias disponibles sobre dichas enfermedades y su impacto psicosocial, fomentar la investigación en causas y tratamientos mediante programas de investigación...

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