Edición genómica y libertad de investigación: ¿nuevos retos para viejos derechos?
| Autor | María Ángela BERNARDO ÁLVAREZ (Bilbao, España) |
| Páginas | 23-41 |
Revista de Derecho y Genoma Humano. Genética, Biotecnología y Medicina Avanzada
Núm. 51, Julio-Diciembre 2019, Editorial Dykinson, ISSN 1134 -7198
© G.I. Cátedra de Derecho y Genoma Humano, Universidad del País Vasco UPV/EHU
Rev Der Gen H 51/2019: 23-41 23
Doctrina / Articles
Edición genómica y libertad de investi-
gación: ¿nuevos retos para viejos
derechos?*
Genome editing and scientific freedom: new chal-
lenges for old rights?
María Ángela Bernardo Álvarez
Licenciada en Biotecnología, Universidad de León
Máster en Industria farmacéutica y biotecnológica, Universitat Pompeu
Fabra
Estudiante del Programa de Doctorado en Derechos Humanos, Poderes
Públicos, Unión Europea: Derecho Público y Privado, Universidad del
País Vasco / Euskal Herriko Unibertsitatea UPV-EHU (Bilbao, España)
DOI: 10.14679/1164
Sumario / Summary: 1. Consideraciones previas. 2. Concepto de edición
genómica. 3. La libertad de investigación científica ante la edición del ge-
noma. 4. Un debate público, informado e inclusivo sobre CRISPR-Cas.
Resumen / Abstract: El sistema CRISPR-Cas ha permitido editar el ge-
noma de células y organismos vivos de forma sencilla y precisa. Pese a
su extendido uso en diversas áreas de investigación en Biología, incluida
la Biomedicina, existen problemas de seguridad que han de ser analiza-
dos antes de que el llamado ‘bisturí molecular’ llegue a la práctica clínica.
Sin embargo, en noviembre de 2018, un científico chino aseguró haber
creado las dos primeras bebés editadas genéticamente para conferirles
* Artículo recibido el 13 de octubre de 2019 y aceptado para su publicación el 1 de
noviembre de 2019. Este trabajo es una ampliación de la comunicación oral presen-
tada en el XXVI Congreso Internacional sobre Derecho y Genoma Humano y en el 5º
Seminario Internacional de Bioderecho, celebrados en Bilbao del 6 al 8 de mayo de
2019. Dicha presentación fue reconocida con el premio a la mejor comunicación oral.
MARÍA ÁNGELA BERNARDO ÁLVAREZ
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resistencia al VIH. El experimento abre el debate sobre la libertad de in-
vestigación, un derecho fundamental que no solo ha permitido
importantes avances en Genética, sino que también podría afectar otros
derechos y libertades. El presente artículo aborda los desafíos en la rela-
ción entre la edición genómica y la libertad de investigación.
The CRISPR-Cas system has enabled scientists to easily and precis ely
edit the genome in cells and living organisms. Despite its widespread use
in many biological research areas, including Biomedicine, there are still
important safety issues that need to be addressed before translating the
so-called 'molecular scalpel' to clinical practice. However, in November
2018, a Chinese scientist claimed to had created t he first genetically ed-
ited babies to make them more resistant to HIV. The experiment opens
the debate about scientific freedom, a fundamental right that not only has
allowed important advances in Genetics, but could also affect other rights
and liberties. The present article discusses the challenges ahead the re-
lationship between genome editing and scientific freedom.
Palabras clave / Keywords:
Biotecnología / Edición genómica / CRISPR-Cas / Bioderecho / Libertad
de investigación.
Biotechnology / Genome editing / CRISPR-Cas / Biolaw / Scientific freedom.
1. Consideraciones previas
En menos de dos décadas, la investigación ha logrado descubrimientos
fundamentales en el ámbito de las ciencias de la vida. La secuenciación del
genoma humano y el desarrollo del sistema CRISPR-Cas de edición gené-
tica son algunos de los ejemplos que muestran cómo la ciencia, de nuevo,
ha conseguido expandir los límites del conocimiento humano hacia fronteras
inimaginables. El notable éxito logrado por la investigación durante los últi-
mos años no debe hacernos olvidar que “el progreso científico es
ambivalente” ya que “cualquier enfoque bien intencionado puede devenir
perverso”1. El recelo que a veces despierta la ciencia suele relacionarse con
históricas tragedias como el lanzamiento de la bomba atómica sobre Hiros-
hima y Nagasaki y los terribles experimentos médicos realizados por los
nazis. Pero no es preciso remontarse tan atrás en el tiempo para contemplar
“la presión de dos vivencias aparentemente antagónicas”: por un lado, la
confianza en el permanente progreso científico para mejorar la esperanza y
la calidad de vida; por otro, el miedo a que “ciertos riesgos biológicos o éticos
1 CASADO GONZÁLEZ, María, “¿Por qué Bioética y Derecho?”, Acta Bioethica, Año
VIII, Núm. 2, 2002, 183-193, p.186.
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