La edición del genoma en humanos, ¿un tema sólo para académicos de países industrializados?

Autor:Florencia LUNA / María CASADO / Susan TURNER / Josep SANTALÓ (Barcelona, Spain)
Páginas:43-60
RESUMEN

Los límites de edición de genes y los usos aceptablesson objeto de fuertes debates en los campos científico y académico.Es importante cómo se conceptualiza esta técnica y cómo se presentanlos pros y los contras. En este artículo queremos analizar cómo los actoresglobales y locales deben ser considerados e incluidos en el debateético global sobre la edición de genes. Compararemos diferentes enfoquesentre un país europeo (España... (ver resumen completo)

 
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Revista de Derecho y Genoma Humano. Genética, Biotecnología y Medicina Avanzada
Núm. 51, Julio-Diciembre 2019, Editorial Dykinson, ISSN 1134 -7198
© G.I. Cátedra de Derecho y Genoma Humano, Universidad del Pa ís Vasco UPV/EHU
Rev Der Gen H 51/2019: 43-60 43
Doctrina / Articles
Genome editing in humans, a topic
only for academics from industrialized
countries?*
La edición del genoma en humanos, ¿un tema
sólo para académicos de países industrializados?
Profa. Dra. Florencia Luna
Investigadora del CONICET y Directora del Área de Bioética de FLACSO
(Buenos Aires, Argentina)
Antigua Presidenta de la International Association of Bioethics y Asesora
de la Organización Mundial de la Salud
Profa. Dra. María Casado
Catedrática acreditada de Filosofía del Derecho
Directora del Observatorio de Bioética y Derecho - Cátedra Unesco, Uni-
versidad de Barcelona (Barcelona, España)
Profa Dra. Susan Turner
Profesora Titular de Derecho Civil, Facultad de Ciencias Jurídicas y So-
ciales, y antigua Decana de la Facultad de Derecho, Universidad Austral
de Chile (Valdivia, Chile)
Prof. Josep Santaló
Catedrático de Biología Celular. Universitat Autònoma de Barcelona.
(Bellaterra. Barcelona. España)
* Article received on November 11, 2019 and accepted for publication November
24, 2019.
The research conducted to produce this manuscript has been funded by Fundació
Bancària La Caixa. Research project: “Bioethics: ethical, legal and societal issues of
biotechnologies”.
FLORENCIA LUNA / MARÍA CASADO / SUSAN TURNER / JOSEP SA NTALÓ
44 Rev Der Gen H 51/2019
Miembro del Observatorio de Bioètica y Derecho. Universidad de Barce-
lona. (Barcelona. España)
DOI: 10.14679/1165
Sumario / Summary: 1. Introduction. 2. Part I. Local interest: the case of
Spain, Chile and Argentina. 2.1. Local media. 2.2. Other players? 2.3. Dif-
ferential approaches. 3. Part II: Developing countries. 3.1. Some problems
and previous experiences. 3.2. Back to gene editing technologies. 4. Con-
clusions.
Resumen / Abstract: Los límites de edición de genes y los usos acepta-
bles son objeto de fuertes debates en los campos científico y académico.
Es importante cómo s e conceptualiza esta técnica y cómo se presentan
los pros y los contras. En este artículo queremos analizar cómo los acto-
res globales y locales deben s er considerados e incluidos en el debate
ético global sobre la edición de genes. Compararemos diferentes enfo-
ques entre un país europeo (España) y dos países latinoamericanos
(Argentina y Chile). Nos centraremos sólo en estos países en particular
como estudios de caso y ejemplos de sociedades que muestran diferen-
tes experiencias hacia las tecnologías reproductivas y la medicina
regenerativa que están estrechamente relacionadas con la edición del ge-
noma. Por último, examinaremos si la inclusión o no de los países en vías
de desarrollo en el diálogo mundial sobre la edición de genes entraña al-
gún peligro o problema y argumentaremos que no sólo se necesita una
estrategia de arriba hacia abajo, sino de abajo hacia arriba que incluya a
los países en vías de desarrollo.
Gene editing limits’ and acceptable uses are subject of strong debates in
the scientific and academic fields. How this technique is conceptualized
and how pros and cons are presented is important. In this article we want
to analyze how global and local players should be considered and in-
cluded in the global ethics debate concerning gene editing. We will
compare different approaches between a European country (Spain) and
two Latin American countries (Argentina and Chile). We will focus only in
these particular countries as case studies and examples of societies dis-
playing different experiences towards reproductive technologies and
regenerative medicine which are closely related to genome editing. Fi-
nally, we will examine if the inclusion or not of developing countries to the
global dialogue on gene editing entails any dangers or problems and we
will argue that not only a top-down strategy is needed but a bottom-up one
including developing countries.
Palabras clave / Keywords:
Edición genética / Participación del público / Interés público / Países en
vías de desarrollo / Uso indebido de la tecnología.
Genome editing / Public engagement / Public interest / Developing coun-
tries / Technology misuse.

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