Un dilema sobre la minoría Sorda
| Autor | Oscar Pérez de la Fuente |
| Cargo | Instituto Derechos Humanos Bartolomé de las Casas, Departamento de Derecho Internacional, Eclesiástico y Filosofía del Derecho. Universidad Carlos III de Madrid |
| Páginas | 125-136 |
Page 125
Ver Nota1
Page 127
Existen dos concepciones enfrentadas acerca de las personas sordas. Por un lado, existe una visión tradicional que las equipara a personas con discapacidad y propone una solución eminentemente médica. Por otro lado, existe la visión que considera que las personas Sordas son una minoría cultural que establecería sus vínculos a través de la lengua de signos. En esta última concepción, las reivindicaciones de la cultura Sorda no se distinguirían de otras minorías culturales y buscarían proteger la identidad específica –la cultura Sorda– frente a la asimilación a la cultura mayoritaria, predominantemente oral.
En un famoso caso de 2002, Duchesneau y McCullough, una pareja de mujeres lesbianas sordas, se sometió a un proceso de inseminación artificial, con la particularidad de que eligieron que el donante fuera sordo por varias generaciones. Con esta elección, lo que perseguían es que su descendencia tuviera necesariamente el gen de la sordera.2
Este caso es especialmente interesante –desde el punto de vista bioético y filosófico– ya que plantea la cuestión de si puede trasmitirse deliberadamente la sordera mediante inseminación artificial y, de forma más general, si la protección de la cultura sorda, debería suponer una medida respecto a impedir a los padres la posibilidad de seleccionar genes que se relacionaran con la sordera. Esta medida tendría la forma de una protección externa, en terminología de Kymlicka, y que impondría a los no miembros una obligación de proteger la identidad específica de la minoría. En este caso, serían los padres. Muchos son los elementos de estedebate que pueden resultar polémicos. Pese a ser una cuestión reciente, es destacable que autores como Habermas, Dworkin, Sandel y Nussbaum se han pronunciado sobre la cuestión. En las siguientes líneas, se van a sintetizar algunos argumentos a favor y en contra, desde la perspectiva de las personas sordas como minoría cultural y lingüística y el caso planteado por Duchesneau y McCullough.
Page 128
Los argumentos a favor son: a) La sordera es un tipo de normalidad, no inferior; b) La sordera como pertenencia a un grupo minoritario que experimenta daño socialmente impuesto; c) La sordera origina una cultura que enriquece la vida; d) Orgullo Sordo, el mantenimiento de la comunidad Sorda;
e) Mismo valor de la vida, personas con o sin sordera, en las decisiones bioéticas
La idea que está detrás de la decisión de las dos madres lesbianas es que su Mundo Sordo representa una forma de vida igualmente valiosa que otras formas de vida. Rechazan el canon mítico que busca establecer que es lo normal en la sociedad y proponen que la diversidad humana, que representan las personas Sordas y su cultura, es algo positivo y enriquecedor y, en la medida de sus posibilidades, quieren promocionarlo. De esta forma, se concibe que la sordera constituye una forma de normalidad, distinta de otras normalidades, pero no inferior.
Este es un argumento que desarrolla Anstey para caracterizar este caso. La idea principal es que no es incorrecto deliberadamente intentar tener un niño que se espera que experimente daño cuando el daño que el niño experimentará está socialmente impuesto. Esto supone que las personas sordas son un grupo minoritario como las mujeres o las personas de color que pertenecen a minorías que también sufren daños socialmente impuestos.3
Page 129
Frente a la polémica que originó el caso analizado de Duchesneau y McCullough, la Confederación Nacional de Sordos de España emitió un comunicado donde se sostenía que “la sordera es una característica biológica que ha dado lugar a una cultura que enriquece y da vida”4
En este contexto, Pino López sostiene que “el punto de vista sociocultural que defiende la comunidad sorda no rechaza nada, ni reduce a las personas sordas, sino que simplemente acepta lo que hay. Es una mirada inclusiva que encuentra el enfoque en las potencialidades, no en la discapacidad. Mientras que el punto de vista clínico rechaza a la persona como sorda e intenta cambiarla y la reduce a un problema de audición y lenguaje”.5
Las justificaciones de la decisión de transmitir deliberadamente la sordera por inseminación artificial tiene que ver con la plenitud de la vida de una persona sorda y con valorar positivamente la pertenencia y conexión en la comunidad Sorda.6Es lo que podría llamarse orgullo Sordo, que surge a partir de la identificación y pertenencia a la comunidad Sorda. Cabe distinguir conceptualmente el caso de Duchesneau y McCullough, del caso de que un hijo sea sordo, pero esto no haya sido deliberadamente buscado.7La cuestión clave es si se puede predeterminar la vida de alguien en relación con el gen de la sordera.
Page 130
Existe un modelo de discapacidad que va más allá del modelo social, que se llama el modelo de la diversidad, lo defienden Romañach y Palacios. Entre sus principios, el que podría aplicarse específicamente al caso que se analiza, es el siguiente: “las vidas de todas las personas, con o sin diversidad funcional, deben ser consideradas con el mismo valor en los ámbitos en que se debaten cuestiones de esta índole, en especial en el ámbito de la bioética.”8Por tanto, a la hora de decidir los supuestos de elección de un caso de inseminación artificial deben considerarse con el igual valor las personas con sordera que las personas que no la tengan.
Los argumentos en contra son: a) La política del reconocimiento no se aplica igual a la cultura que a las discapacidades; b) Restricción de la libertad. Apelación a bienes intrínsecos; c) El autor indiviso de su propia vida
La primera pregunta que supone este caso es la que plantea Rodríguez: “¿cómo puede atreverse alguien a buscar una discapacidad?”9La respuesta hay que buscarla en que existen dos
Page 131
concepciones de la sordera y que, si bien una concepción la asimila a una forma de discapacidad, la otra concepción la considera una característica que conforma una identidad de una minoría cultural y lingüística. Algunas decisiones tomadas bajo la óptica de una concepción pueden ser mal comprendidas desde la otra concepción. Paradigmáticamente, la situación expuesta por Duchesneau y McCullough es uno de esos casos.
Esta mala comprensión entre las dos concepciones da origen a reacciones como la de Rodríguez Genovés que sostiene “por más que quiera embellecerse la discapacidad –o regularizarse lo singular y convertir lo menor en mayor–, lo cierto es que el ejercicio de aferrarse y obstinarse en su recurrencia, en su vindicación, publicitarla, celebrarla, o imponerla sin su consentimiento a otros, acaba desencadenando una práctica imprudente, excéntrica y hasta cruel.”10Me parece que este autor aprovecha la anécdota del caso que se analiza para, de paso, criticar determinados enfoques sobre la discapacidad, que podrían encuadrarse en el modelo social y el modelo de la diversidad. No se sigue necesariamente de un caso concreto, la negación global de concepciones de la diferencia inclusivas, que están en la línea de respetar efectivamente la igual dignidad de todos los seres humanos. Si se quiere traducir a términos de la lucha por el reconocimiento, no se justifica inferir del hecho de que una minoría no tenga medidas de protecciones externas –obligar a los padres a determinadas decisiones bioéticas sobre la vida futura de su hijo–, la conclusión de que esa minoría no forma parte de las políticas de la identidad, no...
Para continuar leyendo
Solicita tu prueba