Ley de la «In-dependencia»: pasos necesarios para garantizar un nuevo derecho de ciudadanía
| Autor | M.ª Soledad Arnau Ripollés |
| Cargo | Dpto. de Filosofía y Filosofía Moral y Política (UNED) |
| Páginas | 43-64 |
Experta en Violencia de género y Vida Independiente desde la óptica de la diversidad funcional. Investigadora del Dpto. de Filosofía y Filosofía Moral y Política (UNED) y Miembro del Foro de Vida Independiente. Coordinadora de la Oficina de Vida Independiente de la Comunidad de Madrid (http://www.aspaymmadrid.org/).
Todo mi reconocimiento a las mujeres y hombres que me acompañan en el Foro de Vida Independiente, por esa lucha constante por todos nuestros derechos humanos. Y, en especial, a mi madre, quien ha tenido que sufrir las incoherencias socio-políticas de mi país, para que, a pesar de todo, mi vida sea digna y plena.
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Hablar hoy en día de la «dependencia» supone necesariamente aproximarnos a la recién aprobada Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia. A través de esta ley sabemos que, «las y los dependientes» somos las personas mayores y las personas con diversidad funcional (discapacidad).
El hecho de que la población envejece cada vez más y, en parte, ello provoca un aumento considerable de personas en situación de «diversidad funcional»; las personas con diversidad funcional en sí; y, el acceso de la mujer al mundo laboral, con el consabido cambio social que provoca en el sistema tradicional familiar, todo ello, hace que «los azares fortuitos y arraigados» del destino de la política social española en materia de diversidad funcional haya querido centrarse en esa circunstancia vital denominada «dependencia». La Ley dice:
Artículo 2. Definiciones.
2. Dependencia: el estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria o, en el caso de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, de otros apoyos para su autonomía personal.
Curiosamente, esta definición, que le sirve a la Ley como referente para todo el posterior articulado, es poco fidedigna con la realidad, «real», de un ser humano que se encuentra en «situación de dependencia», puesto que esta definición sólo hace referencia «a circunstancias vitales/biológicas» (edad, enfermedad y discapacidad; carácter permanente de la dependencia). Sin embargo, si la dependencia sólo fuera «física, sensorial y cognitiva», y permanente, tal y como postula dicha definición, seguiríamos, absurdamente, manteniéndonos al margen de la verdadera realidad y, continuaríamos «alimentando al viejo y obsoleto Modelo Médico-rehabilitador de la diversidad funcional». Sin embargo, tal y como hemos conocido a través del Modelo Social (de Vida Independiente y de la Diversidad) de la diversidad funcional, el fenómeno de la dependencia se da, en gran parte, cada vez que se elaboran políticas sociales destinadas a la diversidad funcional sin estar fundamentadas en los postulados de la Filosofía de Vida Page 44 Independiente ni en los Derechos Humanos (con lo cual, el Estado puede generar formas de dependencia social, política y económica.).
Ahora bien, y a pesar de ser una definición deficiente y parcial por no tener en cuenta la dimensión social y política del hecho de la dependencia, sin duda alguna, con la aprobación de esta Ley, este fenómeno, se torna «social» y «politizado». Y, de ahí que pueda ser, si existieran las condiciones adecuadas, un verdadero nuevo derecho de ciudadanía.
La Filosofía del Movimiento de Vida Independiente (MVI; en inglés Independent Living Movement, ILM), se basa en cuatro pilares, tal y como apunta Jenny Morris (1993):
- Toda vida humana tiene un valor.
- Todos, cualquiera que sea su deficiencia, son capaces de realizar elecciones.
- Las personas con discapacidad lo son por la respuesta de la sociedad a la deficiencia física, intelectual y sensorial y tienen derecho a ejercer el control de sus vidas.
- Las personas con discapacidad tienen derecho a la plena participación en la sociedad.
Tal y como hemos visto, la Filosofía del MVI se concibe como un nuevo enfoque o paradigma en torno a la realidad de la diversidad funcional, donde es «el entorno» socio-político, económico, arquitectónico y de comunicación., el espacio discapacitante y que genera dependencia. Con lo cual, la lucha por salir de esa discapacitación se focaliza en la reivindicación de Derechos Humanos.
Vivir con una discapacidad no tiene por qué estar vinculado al sufrimiento, la opresión, la marginación y a asumir lo que otros decidan por nosotros. No admitimos la representación por parte de personas sin discapacidad en sustitución de nuestra participación directa. El término Vida Independiente no hace referencia a las capacidades funcionales, no significa «hacer todo sin ninguna ayuda externa» por lo que no ha de confundirse con el concepto de autonomía, mucho más centrado en aquello que puedes hacer por ti mismo. Al revés, (.), la autonomía personal y el asistente personal son elementos claves, sin los cuales resulta imposible la integración social, la participación activa, la vida independiente y la calidad de vida. (Maraña y Lobato, 2003:279-281). Page 45
En la actualidad, los principios básicos de esta Filosofía se entiende que deben ser considerados como Universales: a) Derechos humanos y civiles; b) Auto-determinación; c) Auto-ayuda (Ayuda entre Iguales); d) Posibilidad para ejercer poder (Empoderamiento); e) Responsabilidad sobre la propia vida y acciones; f) y, Derecho a asumir riesgos. Dichos principios, junto con su Filosofía, se aplican a una escala global para que se implementen a nivel local, nacional e internacional, independientemente de la diversidad funcional, sexo, religión, raza, orígenes, afiliación política, edad u orientación sexual de las personas. Tal y como lo expresa Juan José Maraña (2004: 23):
Vida Independiente es un paradigma, un modelo desde el que la persona con discapacidad ejerce su plena capacidad de elección como ser humano y ciudadano en plenitud de condiciones, en libertad, de modo individual, controlando todos y cada uno de los aspectos de su vida para acceder al mismo rango de igualdad de derechos y deberes que sus conciudadanos sin discapacidad.
Esta Filosofía, en definitiva, pretende «deshabilitar» el viejo y obsoleto Modelo Médico-Rehabilitador, al que ya hemos apuntado, a través de tres planteamientos:
- Des-institucionalización: Consiste en el hecho de que las personas con gran diversidad funcional, ya no tengan obligatoriamente que «estas recluidas» en entornos institucionalizados ni segregadores. Curiosamente, este planteamiento se inicia dentro del grupo de personas con diversidad funcional psíquica, especialmente con retraso mental, donde se establecen unas bases teóricas hacia la Integración. Así, fueron Bank-Mikkelsen (Dinamarca, 1969) y Bengt Nirje (Estocolmo, 1969) quienes establecieron lo que se ha llamado como los Principios de la Normalización.
Esta nueva postura que nacía dentro del campo de la escolarización, rápidamente se convertiría en la nueva estrategia a seguir para integrar a la persona con diversidad funcional en todos los ámbitos de su vida (familia, escuela, medio laboral y social). La Normalización implica incorporar a la persona con diversidad funcional al medio que le circunda, tanto como sea posible. Wolfensberger (1972) la definía del siguiente modo:
La utilización de medios tan normativos como sea posible, de acuerdo con cada cultura, para conseguir o mantener conductas o características personales tan cercanas como sea posible a las normas culturales del medio donde viva la persona. (Toledo González, 1989: 29).
Los Artículos 14 (dedicado a las dos prestaciones económicas: para los cuidadores informales, y para la Asistencia Personal) y 15 (dedicado al catálogo de servicios: Teleasistencia, Ayuda a Domicilio, Centro de Día y Noche, Atención Residencial -para personas mayores y para personas con diversidad funcional-), reflejan la contradicción inherente que existe en el Page 46 planteamiento de la Ley, en tanto que, como se puede observar el «enfoque institucionalizador» y, por tanto...
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