Dependencia y bioética

AutorF. Javier de la Torre Díaz
Páginas149-171

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F. Javier de la Torre Díaz

Director Cátedra de Bioética de la Universidad P. Comillas jtorre@comillas.edu

Resumen: Desde el concepto de vulnerabilidad de la bioética europea, la conciencia de la base social de muchas dependencias humanas y una comprensión amplia de la autonomía relacional, se defiende un nuevo modo de considerar la dependencia en la bioética como algo constitutivo de toda vida humana. Esta nueva mira-da va más allá de esquemas utilitaristas, deontológicos, aristotélicos o nietzscheanos y plantea una nueva manera de relacionar no dicotómicamente la dependencia y la independencia. Palabras clave: vulnerabilidad, cuidado, autonomía, relación.

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1. Bioética europea como marco: vulnerabilidad, cuidado, corporalidad

Una consideración de las relaciones entre bioética y dependencia tiene unas modulaciones diferentes según se haga en Europa o en Estados Unidos. La bioética europea desde su Declaración de Barcelona (1998) ha situado al principio de vulnerabilidad como un principio anterior y prioritario a los otros principios (integridad, dignidad, autonomía), lo cual tiene, sin ninguna duda, profundas conexiones con la dependencia.

La centralidad de la vulnerabilidad en una bioética europea respeta la autonomía como valor pero sin situarlo en un lugar tan dominante. Lo que aporta esta diferente jerarquización es una conciencia más realista de los condicionamientos y dependencias del ser humano. La vulnerabilidad es un principio que exige cuidado de los vulnerables, de aquellos cuya autonomía y dignidad pueden verse amenazadas o ya han sido amenazadas y vulneradas. La vulnerabilidad equilibra la visión idealizada del paciente como superhombre autónomo e independiente de la bioética norteamericana.

Frente al individualismo norteamericano, la bioética europea se presenta con un cuño más social y relacional, con más referencias al bien común, la responsabilidad social, la cooperación, el Estado bienestar. El trasfondo es una visión antropológica compartida que concibe al ser humano en un contexto vital amplio que incluye su entorno, su sociedad y la dimensión ecológica.

También esta modulación europea proporciona a la bioética una perspectiva más histórica, más contextual y más sustantiva. La relación médico-paciente, por ejemplo, es una realidad relacional e histórica donde la identidad y el contexto son relevantes. Lo personal, familiar, local, tradicional y social inciden en la relación. El médico no se encuentra ante un ser racional, independiente, descontextualizado y autónomo capaz de distanciarse de su situación y objetivarla. Es un ser interdependiente, frágil y necesitado que requiere no sólo respeto sino atención. No sólo es necesario un pacto de atención y trato sino

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de cuidado. La bioética no puede considerar a los sujetos sin cuerpo. El énfasis en la vulnerabilidad devuelve la importancia al cuerpo y la dependencia.

2. El giro social en la valoración de la limitación y la dependencia

Hoy vivimos un cambio de modelo en la atención y el cuidado de la vulnerabilidad. El punto de partida del nuevo mode-lo es que todos tienen capacidad de obrar. Nadie es tan capaz que pueda hacer todo. Nadie tan incapaz que no puede hacer nada. La incapacidad se debe no tanto a causas subjetivas sino a que la sociedad no ha eliminado los inconvenientes que le han limitado. Se ha pasado de un criterio de sustitución a uno de apoyo (complementar puntualmente algo), de un tratamiento médico-rehabilitador (de ser un problema médico-sanitario) a un enfoque social, a un problema social. Se ha pasado de ser objeto de derechos a ser sujeto de protección por leyes. No sólo hay que superar el paternalismo médico sino el paternalismo estatal. Por eso se hace necesario pasar de un modelo de gestión y control de la dependencia a un modelo que ponga la persona verdaderamente en el centro, de un modelo en que se da prioridad a la salud y a la historia clínica a un modelo que prioriza la dignidad y el cuidado y los planes de vida de la persona dependiente.

El ejemplo paradigmático de este nuevo giro social es la Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad (2006) en su artículo 12: «Los Estados Partes reconocerán que las personas con discapacidad tienen capacidad jurídica en igualdad de condiciones con las demás en todos los aspectos de la vida» 1. La Convención quiere el

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pleno ejercicio y condiciones de igualdad de derechos de todas las personas con discapacidad. Si no se puede, se hace necesario un apoyo puntual, un complemento. La sociedad no pone, muchas veces, medios para que esa persona con más dependencias se desarrolle por igual y, es debido a que no los pone que se dan desigualdades.

3. Repensar la autonomía hacia la autonomía relacional y vulnerable

La autonomía es la capacidad de autodeterminarse, de ser libre de influencias externas (libertad externa) y de las limitaciones personales que impiden la autodeterminación (agencia, libertad interna, obrar intencionalmente). El individuo autónomo es el que obra conforme a un plan que él mismo ha elegido, el que es soberano, el que obra en conformidad con sus valores, opciones y creencias personales. La vida moral no es sólo hacer cosas buenas, cosas bien hechas sino también hacer el bien desde la interior implicación. Nadie es moralmente bueno contra su voluntad. Sin actuación personal libre no hay realización personal. La realización de la vida humana plena incluye su protagonismo activo. Nadie puede suplantarla. De ahí la necesidad de convertir, asumir, querer y realizar su actuar como algo propio, algo personal.

Pero esta autonomía, las personas dependientes e independientes la viven siempre inserta en relaciones y en limitaciones. Ya decía el joven Marx que nuestras relaciones sociales son anteriores a nuestra conciencia de ellas. Nuestras creencias están formadas antes de ser aceptadas: «nuestras relaciones sociales han comenzado a extenderse antes de que nosotros estemos en posición de determinarlas». La autonomía, por lo tanto, parte y se funda en el tomar conciencia de estas relaciones, limitaciones, vínculos y dependencias que son los que nos hacen concretos y nos configuran. Todos nos hacemos más o menos independientes luchando y superando los condicionamientos, circunstancias y limitaciones. La metáfora de las alas

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de la paloma de Kant en la Crítica de la Razón Pura es el mejor símbolo para expresarlo. El aire que ofrece resistencia es el que me posibilita alzar el vuelo. Es lo mismo que afirmaba Ortega cuando decía que «yo soy yo y mi circunstancia, y si no la salvo a ella, no me salvo a mí mismo». Ese salvar las circunstancias es el que nos lleva a ofrecer apoyos al yo y no tanto sustitutos.

La autonomía no puede ser entendida simplemente como no interferir en el ámbito de decisión del otro. Esto nos llevaría a esa limitada concepción de la libertad que aparece en la Declaración de la Revolución Francesa en su artículo 4: «la libertad consiste en poder hacer todo lo que no daña a los demás». Esta concepción reduccionista fue la que criticó acertadamente K. Marx en La cuestión judía: «la libertad del hombre en cuanto mónada aislada y replegada en sí mismo…el derecho humano a la libertad no está basado en la unión del hombre con el hombre, sino, por el contrario, en la separación del hombre respecto del hombre». La autonomía no puede ser entendida como desligarse y separarse. Las relaciones no quitan la libertad y la autonomía. La autonomía es sólo posible conquistarla desde la dependencia y la vinculación con los otros. Por eso necesitamos apoyos y vínculos, no sustitutos ante la dependencia.

4. Repensar la dependencia

Los seres humanos somos dependientes a lo largo de toda nuestra vida. Es una condición del ser humano que no se elimina cuando somos independientes y autónomos. Autonomía y dependencia en cierta manera coexisten a lo largo de toda la vida. Por eso es importante abandonar un esquema dicotómico y anti-tético e integrar una visión más integral de ambos conceptos.

4.1. Necesidad de los padres en los inicios de la vida

Todos, dependientes e independientes, necesitamos ser cuidados por unos padres. Necesitamos para nuestro crecimiento

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humano unos padres con unas determinadas características: en primer lugar es esencial que sean receptivos a nuestras necesidades de tal manera que el niño se sienta objeto de reconocimiento; en segundo lugar, todos necesitamos unos padres que respondan de forma no destructiva a nuestra destructividad, que no respondan negativamente ante la violencia o agresividad o malestar del niño; en tercer lugar, es fundamental que los padres tengan coraje, que se muestren fuertes ante las dificultades de los primeros años de edad (enfermedades, malas noches, etc.) y, en último lugar, es primordial que los padres proporcionen un espacio seguro y que proporcionen confianza.

Todos los buenos padres y madres, por lo tanto, tienen tres cualidades que ayudan a crecer al niño. La primera es la permanente atención «simplemente porque es su hijo y son exclusivamente responsables de él y...

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