La democratización de la investigación biomédica

AutorSilveira Gorsky, Héctor C.
CargoUniversitat de Lleida
Páginas177-192

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Ver nota 1

1. La necesaria democratización de la tecnociencia biomédica

La cita anterior de Miguel Ángel Quintanilla contiene de forma resumida el tema que me interesa tratar en este texto: la necesidad de democratizar la toma de decisiones en la investigación biomédica. Quintanilla afirma dos cosas: que la tecnología permite hacer pero no obliga a hacer y, por otro, que hay que dirigir el proceso de investigación de forma democrática y cívica. En cuanto a la primera afirmación, habría que añadirle la coletilla de que las decisiones políticas se toman a partir de las propuestas que le presenta la misma tecnociencia2, la cual carece de legitimación democrática. Ante ello es impor-

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tante que los poderes públicos dispongan de un abanico amplio de propuestas científicas para poder decidir con más libertad. Esta decisión, además, debe ser un eslabón más de un proceso de aplicación del principio democrático en el proceso de investigación científica. Para que ello sea así debe haber, continúa Quintanilla, una participación y colaboración activa entre ciudadanos y científicos. Los ciudadanos deberían mejorar su acceso al conocimiento para poder participar activamente en el campo de la política científica y los científicos, por su parte, deberían adoptar una actitud de compromiso social en vez de aislarse en torres de marfil. El papel de los científicos en la política científica, continúa Quintanilla, «no consiste en decidir lo que hay que hacer sino en plantear, democráticamente, las opciones, los objetivos y los procedimientos. Y participar en el debate» (2008, 118).

Son cada vez más numerosas las voces que reclaman una democratización de la ciencia. Con ello se busca que la toma de decisiones tecnocientíficas3 y el uso del conocimiento experto sobre asuntos que son de interés de todos se abran a la participación ciudadana, se hagan transparentes y se rijan por los principios del «buen gobierno» (López cerezo, 2007: 129)4. La participación de los ciudadanos tiene que estar presente principalmente en la definición de las políticas científicas5, respondiendo a preguntas como: ¿Qué tipo de conocimiento

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científico debe perseguir la sociedad?, ¿Cómo se debería aplicar ese conocimiento una vez obtenido?, ¿Qué sujetos deben ser los beneficiarios de los resultados? ¿Quién debería hacer tales elecciones y cómo?, ¿Cuánto dinero se debe invertir?, ¿Quién debe poner el dinero -la esfera privada o la publica- y en qué porcentajes?, ¿En qué tipo de proyectos de investigación hay que invertir? (Mitcham-Briggle, 2007: 146, 152-153). La participación debe alcanzar también el nivel micro de la investigación, a los proyectos de investigación6, ya que es en ellos donde se produce conocimiento y se realiza la creación científica y tecnológica (Gómez González e tal., 2008: 140).

Las demandas de democratización de la ciencia y la tecnología se fundamentan básicamente en los tres argumentos señalados por Fiorino (1990): a) la participación es un buen instrumento para eliminar resistencias sociales y mejorar la confianza hacia las instituciones (argumento instrumental; b) la ausencia de esta participación es inaceptable para un estado democrático de derecho (argumento normativo). La democracia se construye a través de la participación de los ciudadanos en los asuntos públicos, asuntos de los que hoy se ocupa también de forma importante la ciencias de la vida y las biotecnologías; c) porque los juicios de los legos suelen ser tan razonables y pertinentes como los de los especialistas-expertos (juicio sustantivo) (citado en López cerezo, 2007: 134)7. Esta participación, a su vez, debe cumplir con una serie de condiciones para que pueda ser considerara satisfactoria como, por ejemplo, que los ciudadanos afectados o interesados estén legitimados y sean representativos para participar en el proceso, la participación sea activa y no se limite a las fases finales del proceso; debe respetarse el principio de igualdad entre los agentes implicados; la participación debe ser transparente para el público en general respecto a cómo se desarrolla el procedimiento y se toman las decisiones y, por último, debe haber una influencia efectiva del procedimiento de participación sobre la toma de decisiones (López cerezo, 2007: 134).

En el ámbito de las ciencias biomédicas hay también otras razones específicas, además de las anteriores, para promover la participación de la sociedad civil en el proceso de toma de decisiones de la tecnociencia. Por un lado, esta participación se hace necesaria ante la importante deriva cientificista que está sufriendo el mismo derecho (Barcellona, 2008: 59). Éste recurre cada vez más a la ciencia y a sus expertos para encontrar certidumbres que no puede tener en la letra de la ley, con el problema, además, de que las respuestas ofrecidas por los científicos muchas veces no son más que meras probabilidades. Lo más grave de todos modos es que esta deriva cientificista por parte del derecho está llevando a que el orden legalmente establecido quede dos

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por tres excepcionado, en suspenso, como consecuencia de la aplicación del principio de precaución (esteve Pardo, 2009: 18).

A su vez esto está provocando un cambio en las tradicionales relaciones entre la ciencia y el poder político. A diferencia de épocas precedentes, donde la ciencia, desde los albores de la modernidad, ha venido reivindicado su autonomía frente al poder político, hoy es al revés. Es el poder político el que debe velar por mantener en «lo posible su autonomía de decisión frente a las presiones de la tecnociencia y de las calculadas opciones que le presente la investigación científica» (esteve, 2009: 60).

Por otra parte, la biotecnología genética ha producido, como señala Habermas, una «moralización de la naturaleza humana» (2002: 43). Hoy ya podemos manipular el código de la vida para crear nuevos seres vivos, preseleccionar embriones, realizar terapias génicas y, no falta mucho, hacer clones humanos8. En este nuevo contexto, para el filósofo alemán una de las primeras cuestiones que debemos debatir como sociedad es la de determinar si concebimos a las técnicas de manipulación genética «como un incremento de libertad "necesitado de regulación" normativa o como una investidura de poderes para llevar a cabo unas transformaciones que dependan de las preferencias y no necesiten ninguna autolimitación» (Habermas, 2002: 24-25). Estas cuestiones, pero también las relacionadas con la salud o la investigación en medicamentos, no pueden depender sólo o en parte de las decisiones que adopten científicos integrados en empresas tecnocientíficas en un contexto y bajo unos procedimientos regidos por intereses económicos y empresariales. Los científicos, técnicos, expertos y ejecutivos de las empresas tecnocientíficas no pueden seguir teniendo en sus manos la orientación de las investigaciones, determinar prioridades científicas y tecnológicas, calibrar riesgos y decidir, en suma, sobre el bien y el mal. Por todo ello, la política de la ciencia y sus aplicaciones técnicas deben abrirse a la participación pública, pasar a formar parte de la opinión pública y a ser tratados como asuntos transversales de las políticas públicas.

2. La participación ciudadana en la Legislación Biomédica Española

En el campo de las biotecnologías médicas españa dio un salto cualitativo con la aprobación de la Ley 14/2007, de 3 de julio, de investigación biomédica (en adelante LIB) y de la Ley 14/2006, de 26 de mayo, sobre técnicas de reproducción asistida humana (en

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adelante LTRHA). En estas dos leyes el legislador hace una importante apuesta protecnológica con el objetivo de mantener a españa a la cabeza de los países en técnicas de reproducción asistida humana y por el desarrollo de políticas punteras de investigación biomédica (Méndez Baiges, 2008: 177), en particular en lo concerniente a donación y utilización de gametos, preembriones, embriones, fetos humanos o de sus células, tejidos u órganos con fines de investigación biomédica y sus posibles aplicaciones clínicas, los análisis genéticos y el tratamiento de los datos genéticos de carácter personal, el tratamiento, almacenamiento y movimiento de muestras biológicas y los biobancos.

El legislador define el marco de actuación de las investigaciones biomédicas, determina qué está permitido, establece los valores, principios y garantías9 que se deben respetar en las investigaciones así como los procedimientos de actuación, regulación, evaluación y supervisión en torno a sus aplicaciones (art. 1 LIB). La libertad de investigación y de producción científica están garantizados por la ley (art. 2.d LIB) pero quedan sometidas al cumplimiento de unos principios fundamentales y de unos requisitos y procedimientos de actuación. Por ejemplo, la evaluación de las investigaciones deberá hacerse de forma previa a la autorización, la cual deberá ser favorable y estar debidamente motivada (art. 16 LIB).

En su apuesta protecnológica el legislador ha optado por permitir que se obtengan células madre y material celular para investigar en tres situaciones: a) de los preembriones sobrantes de las fecundaciones in vitro; b) de los preembriones resultantes de la clonación terapéutica, y c) de los embriones que hayan perdido su capacidad de desarrollo biológico y de los embriones y fetos muertos. La investigación biomédica en españa debe realizarse a partir de la obtención de células humanas de esta forma. En relación con los preembriones y embriones el legislador prohíbe expresamente su creación con fines exclusivamente de experimentación (33.1 LIB, 18.2 CDHB), pero abre la puerta al uso de gametos y...

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