Protección de datos genéticos
| Autor | Lucrecio Rebollo Delgado/Yolanda Gómez Sánchez |
| Páginas | 197-230 |
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Desde su inicial identificación en 18681, el ADN (ácido desoxirribonucleico) se ha revelado como un elemento de gran importancia en muy diversos aspectos de la vida humana. Es, quizá, desde finales de la década de los ochenta cuando las técnicas de análisis del ADN se han hecho habituales en muchos países y, entre ellos, en el nuestro, emergiendo convenios internacionales, acuerdos y legislación nacional sobre las diferentes aplicaciones de estos análisis. La potencialidad aplicativa de los datos genéticos ha alcanzado a diferentes áreas del Derecho, y se ha convertido en un factor relevante en una pluralidad de actividades relacionadas con la salud y la asistencia sanitaria, así como también en el ámbito policial y forense, en la identificación de personas, en la investigación de la maternidad y la paternidad y otras relaciones de parentesco o en la lucha contra la migración ilegal2.
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Se han formulado muy diversas definiciones de “datos genéticos”. Así, el artículo 2 de la Declaración Internacional de Datos Genéticos Humanos de la UNESCO de 20033entiende por tal toda “información sobre las características hereditarias de las personas, obtenida por análisis de ácidos nucleicos u otros análisis científicos4; por su parte , la Recomendación R(97)5 del Consejo de Europa los define como “todos los datos, con independencia de su tipo, que se refieren a las características hereditarias de una persona o al mode-lo de herencia de estas características de un grupo de personas de la misma familia5. También algunas legislaciones nacionales, como la Ley luxemburguesa de protección de datos, incorporan una definición de los mismos que, en este caso, corresponde a “cualquier dato relativo a las características here-ditarias de una persona o de varias personas de la misma familia”6.
Las técnicas de análisis de ADN revelan el carácter único de cada persona (a excepción del caso de los gemelos homocigóticos) y su configuración genética, por lo que su trascendencia resulta innegable, a la vez que la obtención y la utilización de estos datos personales presentan problemas de gran calado7. Los datos que pueden obtenerse a través del análisis del ADN transparentan ámbitos extremadamente sensibles de la vida privada y de la
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propia realidad física de la persona, todo lo cual aconseja tratar con extremada prudencia y máximas garantías los datos de esta naturaleza, y adoptar las medidas necesarias para tutelar los derechos fundamentales que pudieran verse comprometidos con estas técnicas. Junto a la amenaza al derecho a la intimidad8, que desde siempre ha sustentado la regulación sobre protección de datos, debemos ahora incorporar otros derechos –nuevos derechos– que pueden verse igualmente afectados por la obtención y tratamiento de datos de carácter personal en general y de datos genéticos en particular; tal es el caso del derecho a la autodeterminación física, del derecho a la autodeterminación informativa9, del derecho a la identidad genética y, transversalmente a ellos, del derecho a la igualdad y la consecuente prohibición de discriminación y estigmatización10.
La cantidad y relevancia de la información genética que puede obtenerse a través del análisis del ADN no es igual en todos los casos. En el ADN codificante o expresivo los genes poseen la propiedad de codificar la fabricación de proteínas que actúan a nivel celular y que se expresan en la persona con carácter individual y de forma normal o patológica. A través del análisis del ADN codificante puede obtenerse una amplísima y diversa información genética sobre el sujeto. Sin embargo, no todo el ADN que conforma el genoma es codificante; el ADN no codificante o no esencial no codifica proteínas (lo que ha llevado a denominarlo "ADN basura") y no son totalmente conocidas sus funciones. Aunque los análisis del ADN no codificante no aportan, en el estado actual del conocimiento, datos relativos, por ejemplo, a enfermedades presentes o a la propensión mayor o menor a patologías futuras u otros aspectos directamente relacionados con la salud, sí permiten la identificación prácticamente absoluta del sujeto, de donde han derivado las expresiones huella genética o perfil de ADN para aludir a este tipo de pruebas. Con todo y como he señalado, el conocimiento sobre el ADN no codificante es actualmente parcial y podrían apa-
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recer en el futuro nuevos datos sobre el mismo, que obligarían a cambiar su definición presente y, quizá, las aplicaciones –preferentemente policiales y de identificación– en las que su análisis viene aplicándose en diversos países. Este aspecto es relevante, por cuanto gran parte de la regulación que actualmente se está consolidando en este campo legitima una cierta reducción de la protección de los datos genéticos obtenidos a través del análisis del ADN no codificante, en base precisamente a la limitación de la información que actualmente ofrecen.
Con todo, la singularidad de la información genética obtenida mediante análisis de ADN de cualquier tipo y naturaleza resulta evidente. En general:
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Permite al propio sujeto obtener información sobre su configuración genética, las consecuencias presentes o futuras de tal configuración, y le posibilita la adopción de decisiones y el ejercicio de sus derechos y libertades.
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Permite identificar al sujeto, vivo o muerto, y/o relacionarle con otros sujetos vivos o muertos.
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Permite conocer al sujeto –pero también a terceros– el estado de salud actual y prever la mayor o menor propensión a padecer patologías futuras.
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Permite detectar predisposiciones genéticas de los individuos (no necesariamente de carácter patológico) y capacidades de diversa naturaleza.
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Aporta datos relevantes que pueden trascender el ámbito exclusivamente individual para afectar a la descendencia, a un grupo familiar o étnico determinado y, en última instancia, a un “patrimonio genético” común –pero diverso– de toda la Humanidad.
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Puede aportar información para el futuro aunque la relevancia de dicha información no se conozca en el momento de extraer las muestras biológicas;
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Aporta datos que podrían ser utilizados en campos muy diversos de la organización de las sociedades (cultura, medio ambiente, educación, biodiversidad….).
Como es sobradamente conocido, tanto en el ámbito supranacional como en los ordenamientos de diferentes Estados nacionales, los denomi-
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nados datos de salud se han consagrado como un tipo específico de datos personales, que por sus implicaciones en la esfera más privada del individuo deben recibir una mayor protección del ordenamiento. Fue el Convenio nº 108 del Consejo de Europa, para la protección de las personas con respecto al tratamiento automatizado de datos de carácter personal de 28 de Enero de 1981, y su Protocolo Adicional de 8 de noviembre de 200111, el que introdujo la categoría de dato sensible o dato especialmente protegido. Tanto la legislación nacional como la supranacional contemplan para este grupo de datos sensibles previsiones específicas, y los mismos han sido considerados elementos de la personalidad del individuo12.
El Convenio establece expresamente que los datos calificados como datos sensibles sólo podrán ser tratados si el derecho interno establece para ellos una mayor protección. Esta mayor protección se ha incorporado a la legislación interna muy vinculada a la seguridad de los datos y a la necesidad de obtención del consentimiento informado13. Excepcionalmente, el interés general puede suplir al necesario consentimiento informado14. La doctrina no viene objetando sobre la pertenencia de los datos de salud a la categoría de datos sensibles15y, en mi opinión, tampoco cabe objetar nada respecto de la pertenencia de los datos genéticos a dicha categoría, pero no porque todos los datos genéticos deban ser considerados datos de salud –y,
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por ello, datos sensibles– o deban asimilarse a aquéllos –tesis que se mantiene actualmente y aparece recogida en diversos documentos– sino porque todo dato genético es, por la naturaleza de la información que revela o pudiera revelar, un dato merecedor de una protección reforzada, aunque sus diferentes aplicaciones pudieran modular su regulación. Lo cual, como veremos a continuación, no se corresponde con las directrices internacionales ni con la legislación interna.
En el ámbito de la Unión Europea la preocupación por la protección de datos personales no es nueva. El Tratado Constitutivo es receptivo a este problema en diversos artículos (artículo 30, sobre actividades de la Europol o artículo 286 sobre obligaciones de la UE en materia de protección de datos)16.
Más específicamente en el tema que tratamos, la Directiva 95/46/CE, aprobada por el Parlamento Europeo y el Consejo, el 24 de octubre de 1995, relativa a la Protección de las Personas Físicas en lo que respecta al Tratamiento de Datos Personales y a la Libre Circulación de estos Datos, afirma que los “Estados miembros prohibirán el tratamiento de datos personales que revelen el origen racial o étnico, las opiniones políticas, las convicciones religiosas o filosóficas, la pertenencia a sindicatos, así como el tratamiento de los datos relativos a la salud o a la sexualidad”, sin que se aluda específicamente a los datos genéticos aunque los mismos, tal y como ya he señalado, han venido siendo incluidos o asimilados a los anteriores. En este sentido, el Grupo del artículo 29 sobre...
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