Cuestiones éticas sobre el cambio de paradigma en el tratamiento de niños con trisomía 18

Autor:Agustín A. Silberberg, Josefina Robetto, Guadalupe Grimaux, Laura Nucifora, José Manuel Moreno-Villares
Páginas:337-337
 
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RESÚMENES DE LAS COMUNICACIONES-BIOÉTICA CLÍNICA
CUADERNOS DE BIOÉTICA. 2019; 30(100): 331-391
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CUESTIONES ÉTICAS SOBRE EL CAMBIO DE
PARADIGMA EN EL TRATAMIENTO DE NIÑOS CON
TRISOMÍA 18
AGUSTÍN A. SILBERBERGA*, JOSEFINA ROBETTOB, GUADALUPE GRIMAUXC,
LAURA NUCIFORAD, JOSÉ MANUEL MORENO-VILLARESE
aDepartamento de Bioética, Hospital Universitario Austral, Universidad Austral, Buenos Aires, Argentina;
bCátedra de Fisiopatología, Facultad de Ciencias Biomédicas, Universidad Austral, Buenos Aires, Argentina;
cDepartamento de Bioética, Facultad de Ciencias Biomédicas, Universidad Austral, Buenos Aires, Argentina;
dEstudiante de Medicina, Facultad de Ciencias Biomédicas, Universidad Austral, Buenos Aires, Argentina;
eDepartamento de Pediatría, Clínica Universidad de Navarra, Madrid, España
*Dirección de contacto: Hospital Universitario Austral, Universidad Austral, Av. Juan Perón 1500 (ex Ruta
234) – B1629AHJ, Pilar, Buenos Aires, Argentina; ASILBERB@cas.austral.edu.ar
1. Introducción
Hasta hace poco tiempo, la trisomía 18 era considera-
da una enfermedad incompatible con la vida, con un alto
porcentaje de abortos. La conducta médica habitual era
la negación del tratamiento. Pero algunas intervenciones
médicas han cambiado el pronóstico de estos niños.
2. Material y Métodos
Mediante una búsqueda en PubMed se consultó la
literatura científica sobre decisiones de tratamiento en
recién nacidos con trisomía 18. Se analizaron dos cate-
gorías principales: 1) las posibilidades de supervivencia;
y 2) la percepción de calidad de vida.
3. Resultados
La trisomía 18 ya no es considerada una enfermedad
incompatible con la vida y la discusión pasa por el tipo
de tratamiento que es adecuado brindar. Existen dos acti-
tudes médicas: conservadora paliativa e intervencionista.
Con la conducta intervencionista, la supervivencia
puede llegar hasta el 23% a los 5 años. En relación a la
calidad de vida, todos los que forman parte de la toma
de decisiones destacan la posibilidad de llevar el niño a
su casa. La percepción de la calidad de vida es diferente
entre los médicos y los padres, siendo los primeros más
pesimistas. Solo algunos niños se benefician mediante
una conducta intervencionista.
4. Discusión
Se han identificado algunos niños que se benefician
con una conducta intervencionista. Desde una perspec-
tiva ética, la proporcionalidad terapéutica de dicha con-
ducta se basa en los siguientes datos: la supervivencia
aumenta en niños con mosaicismo en comparación con
las otras variantes citogenéticas y en quienes reciben
cirugía de reparación cardíaca. En cambio, la superviven-
cia disminuye cuando se asocia con prematuridad, sexo
masculino, parto múltiple y enfermedades cardíacas.
5. Conclusiones
La medicina perinatal se encuentra ante un replan-
teamiento de la conducta de tratamiento en niños con
trisomía 18. Se precisa seguir investigando las diversas
alternativas terapéuticas y la calidad de vida posible al-
canzada. No parece adecuado negar sin más la conducta
intervencionista.

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