El consejo genético prenatal

Autor:Comité de Bioética de España
Páginas:335-352
 
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Cuadernos de BioétiCa XXVi 2015/2ª
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EL CONSEJO GENÉTICO PRENATAL
PRENATAL GENETIC COUNSELING
MIEMBROS DEL COMITÉ:
MARÍA TERESA LÓPEZ LÓPEZ (PRESIDENTA)
FEDERICO DE MONTALVO JÄÄSKELÄINEN (VICEPRESIDENTE)
CARLOS ALONSO BEDATE, VICENTE BELLVER CAPELLA, FIDEL CADENA
SERRANO,
MANUEL DE LOS REYES LÓPEZ, PABLO IGNACIO FERNÁNDEZ
MUÑIZ, NICOLÁS JOUVE DE LA BARREDA,
NATALIA LÓPEZ MORATALLA,
CÉSAR NOMBELA CANO,
CARLOS Mª ROMEO CASABONA,
JOSÉ MIGUEL SERRANO RUIZ-CALDERÓN
SECRETARIO DEL COMITÉ
JAVIER ARIAS-DÍAZ
Avda. Monforte de Lemos, 5 28029 Madrid - España
www.comitedebioetica.es
Cuadernos de Bioética XXVI 2015/2ª
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1. Introducción
El artículo 78 de la Ley de Investigación Biomédica
(Ley 14/2007, BOE 7 de Julio
de 2007), establece en su
apartado 1, entre otras competencias del Comité, «b)
Emitir informes, propuestas y recomendaciones sobre
materias relacionadas con las
implicaciones éticas y
sociales de la Biomedicina y Ciencias de la Salud que el
Comité considere relevantes». Igualmente, esta compe-
tencia se recoge en el Reglamento
del Comité.
Al amparo de dicha competencia, el Comité acordó
en su Plenario de
fecha 12 de febrero de 2013, crear
un grupo de trabajo que abordara los
problemas ético-
legales que pudiera plantear el asesoramiento genético
prenatal. Tal propuesta respondía a la preocupación
que en algunos miembros
del Comité suscitaba el recur-
so que se venía efectuando por algunos servicios
clíni-
cos referente a que el cribado genético se estaba, en
algunos casos, encaminando, no tanto al diagnóstico
y posible tratamiento de determinadas
enfermedades
genéticas en el periodo de desarrollo embrionario, sino
a facilitar y orientar a los padres hacia la interrupción
del embarazo acogiéndose a la posibilidad otorgada
por la Ley de Educación Sexual y reproductiva y de la
Interrupción Voluntaria del Embarazo (Ley 2/2010, BOE
4 de Marzo de 2010). Igualmente causaba preocupación
en algunos miembros del Comité que el asesoramiento
pudiera venir siendo realizado no con una finalidad
claramente informativa sino en ocasiones directiva, for-
zado, en ocasiones, por llevar a cabo
cierto tipo de
medicina defensiva.
En esta situación y a juicio del Comité se apreciaba la
necesidad de tratar algunos aspectos del por qué, del
para qué y del cómo se lleva a cabo el asesoramiento
genético tal y como expresa la Ley de Investigación
Biomédica En este contexto, el Comité considera que,
siguiendo el objetivo fundamental de
la acción ética, el
asesoramiento debe estar encaminado a la protección
de los
seres humanos que se encuentren en contextos y
situaciones de vulnerabilidad
y desprotección, debiendo
tener presente, siempre, salvaguardar la dignidad de
las
personas. Es necesario tener en cuenta que el aseso-
ramiento, además de
incidir sobre el individuo que es
objeto del análisis, va a tener repercusión en las per-
sonas que tienen responsabilidad sobre los sujetos que
son objetos del diagnóstico. Con frecuencia los datos
obtenidos en el diagnóstico van a incidir también en
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los familiares de tales individuos. La presencia de todos
estos
actores involucrados en el asesoramiento aumenta
la complejidad del mismo.
La necesidad de regular el consejo genético se puso
de manifiesto en la reunión del Pleno del Consejo In-
terterritorial del Sistema Nacional de Salud,
celebrada
en el Ministerio de Sanidad el 22 de Julio de 2013, en la
que se acordó
la incorporación en la Cartera de Servi-
cios del Sistema Nacional de Salud el «asesoramiento
genético» y el «diagnóstico genético preimplantacio-
nal», así como su armonización en el territorio espa-
ñol. Por esta razón interesa
determinar los elementos
básicos que deben regir esta importante actividad. Por
su parte, la Red de Agencias de Evaluación de Tecnolo-
gías Sanitarias está diseñando un Mapa de Análisis ge-
néticos que señalará las líneas de actuación con objeto
de incorporarlo a la Cartera de Servicios.
El informe, aceptando su complejidad y en algunos
momentos una indefinición que es inherente al tema,
pretende dirigirse a todos los actores
involucrados en
la toma de decisiones y consecuencias ético/legales
que se siguen al asesoramiento. Por esa razón, el in-
forme va dirigido tanto a los
profesionales sanitarios,
como a los gestores sanitarios y responsables políticos
y, finalmente, también, como no podía ser de otro
modo, a los ciudadanos
implicados en el asesoramiento
dado que son ellos los más directamente involucrados,
tanto legal como éticamente, en la decisión final que
se sigue al asesoramiento. En este sentido no es
posible suplantar en ningún grado la decisión de las
personas involucradas en la situación que ha requerido
el asesoramiento.
2. Definición y práctica del consejo genético
prenatal
La Ley de Investigación Biomédica, define el Consejo
genético como «El
Procedimiento destinado a informar
a una persona sobre las posibles consecuencias para él o
su descendencia de los resultados de un análisis o criba-
do genéticos y sus ventajas y riesgos y, en su caso, para
asesorarla en relación con las posibles alternativas deri-
vadas del análisis. Tiene lugar tanto antes como después
de una prueba o cribados genéticos e incluso en ausen-
cia de los mismos». Dado que el término «consejo» para
algunas
personas, puede tener connotaciones directivas,
se ha prop uesto su sustitución, en este documento, por
el término «asesoramiento».
En 1975, la American Society of Human Genetics in-
dicó que el:
«Asesoramiento genético es un proceso de co-
municación por el cual se pretende dar a los indi-
viduos y las familias que tienen una enfermedad
genética, o que tienen un riesgo de tenerla, la
información sobre su condición, proporcionando,
asimismo, la información que permitiera a las
parejas con riesgo tomar decisiones reproducti-
vas con suficiente conocimiento de causa»1.
Biomedicina (1997) proclamó en su artículo 12, dedi-
cado a las pruebas genéticas predictivas: “Sólo
podrán
hacerse pruebas predictivas de enfermedades genéticas
o que permitan identificar al sujeto como portador
de un gen responsable de una enfermedad, o detec-
tar una
predisposición o una susceptibilidad genética a
una enfermedad, con fines médicos o de investigación
médica y con un asesoramiento genético apropiado”.
En esa misma línea, La Declaración Internacional sobre
los Datos Genéticos Humanos de la UNESCO de 16
de octubre de 2003 dice en el artículo 11 que: «por
imperativo
ético, cuando se contemple la realización
de pruebas genéticas que puedan tener consecuencias
importantes para la salud de una persona, debería po-
nerse a disposición
de ésta, de forma adecuada, el ase-
soramiento genético. El asesoramiento genético debe
ser no directivo, estar adaptado a la cultura de que se
trate y atender al interés superior
de la persona inte-
resada». Así, el objetivo inmediato del asesoramiento
no es la toma de decisiones, sino la de aportar informa-
ción objetiva a la pareja que desea
conocer el riesgo de
aparición (ocurrencia), o de repetición (recurrencia) de
una alteración genética en su descendencia. Extremado
cuidado se ha de tener en este último caso de que la

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