La confidencialidad de datos sanitarios
| Autor | José Mª Rodríguez Merino |
| Páginas | 185-206 |
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Desde siglos la confidencialidad en la ética médica ha sido considerada como un valor y un principio básico en la relación médico-paciente o profesional sanitario-paciente.
El documento por excelencia es el que data de los escritos hipocráticos:
"Todo lo que viere y oyere en el ejercicio de mi profesión, y todo lo que supiere de la vida de alguien, si es cosa que no deba ser divulgada, lo callaré y lo guardaré con secreto inviolable" (Juramento Hipocrático 500 a. C.).
Un escrito más reciente referente a la confidencialidad en enfermería dice así: "consideraré como confidencial toda la información que me sea revelada en el ejercicio de mi profesión, así como todos los asuntos familiares de mis pacientes" (Juramento de Florence Nightingale, 1893).
De este texto de la tradición hipocrática y del párrafo de
F. Nightingale se originan todos los Juramentos, Códigos deontológicos, Legislaciones, normas, regulaciones, etc., de la medicina y enfermería occidentales.
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El reconocimiento de los derechos del enfermo en los años setenta del siglo pasado en los Estados Unidos fue la base para que se extendieran y adquirieran valor legal en todo el ámbito sociosanitario occidental. La autonomía del paciente, basada en los Derechos Humanos fundamentales de cada persona, comenzó a ser exigida por las múltiples sociedades democráticas como sustitución del paternalismo médico que estuvo vigente durante veinticinco siglos. El enfermo comenzó a saber gestionar su propio cuerpo en los momentos de su enfermedad en los que debía ser informado para tomar una decisión buena y correcta respecto a su salud y/o calidad de vida.
La introducción de los principios bioéticos -no maleficencia, justicia, autonomía, beneficencia- en el entorno clínico y de investigación biomédica ha ido creando una nueva cultura de la relación médico-paciente que, por necesidad, se amplía también a valores y derechos como intimidad, privacidad, confidencialidad y secreto. Relación que, a la luz de los nuevos avances científico-tecnológicos, de las nuevas formas de gestión sanitaria, de las nuevas enfermedades infecciosas y de los nuevos conceptos de salud, etc., necesita un nuevo replanteamiento.
La confidencialidad se convierte así en un doble problema ético-deontológico y legal. Por una parte, se trata de abordar la confidencialidad en su relación clínica más humana, personal y profesional entre médico-paciente o profesional-enfermo. Por otra parte, se quiere afrontar el problema de las nuevas formas de relación médico-paciente por medio de la informatización, digitalización, telematización, etc. en concreto, de la datación, uso y custodia de la Historia Clínica (HªC).
La confidencialidad en su relación más personal necesita ser replanteada a la luz de los nuevos acontecimientos sociosanitarios. A su vez, la confidencialidad datada viene a ser un evento nuevo de carácter inconmensurable, emergente y
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desbordante. Problema que necesita ser abordado desde la interdisciplinariedad (medicina, enfermería, economía, legislación, bioética, religión, informática, etc.), al mismo tiempo que debe ser tratado con sensibilidad por lo complicado y complejo que es el problema y por los múltiples factores que comporta.
El constante avance de las tecnologías de la informatización en la relación clínico-sanitaria (HªC informatizada, tarjeta sanitaria digitalizada, receta electrónica, prescripción por Internet, etc.) convierten a la confidencialidad datada en un campo de trabajo difícil de delimitar, complejo de demarcar y problemático de contextualizar, lo cual, por una parte agiliza, pero por otra complica la relación clínica entre las partes (profesional, paciente, familiares, institución y sociedad).
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Se trata de saber cómo se gestiona el valor confidencialidad-datada y cómo se guarda, protege y custodia el dato en cualquier soporte.
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Se intenta conocer el nuevo paradigma de intercomunicación datada y los problemas éticos y legales que conlleva.
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Urge educar y formar en la nueva cultura de la interrelación profesional sanitario-paciente dentro de la nueva demarcación de la confidencialidad.
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Interesa saber cómo se indemniza el daño moral.
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Fomentar un compromiso ético del colectivo profesional entorno a la protección de la confidencialidad.
La confidencialidad se fundamenta en los principios bioéticos, y deontológicos. Estos principios que emergieron en los
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años setenta del siglo XX en Estados Unidos son necesarios pero no suficientes para afrontar el problema de la confidencialidaddatada. Porque:
a) En teoría se saben muy bien los deberes, las responsabilidades y las obligaciones. Por ejemplo: El primero y principal deber moral que aprende el profesional sanitario es no hacer daño, obligación que se fundamenta en el principio de No-Maleficencia. Sólo debe romperse en situaciones excepcionales, como es el caso de enfermedad infecciosa grave, daño a terceros, por imperativo legal, etc. Un segundo principio, de mínimos, que aprende el profesional es que, en Justicia, se debe de dar a cada paciente lo que le pertenece y no discriminar, tal es el caso de que todos los enfermos tengan igual acceso tanto a la informatización como a los datos informatizados. Por otra parte, el médico y el enfermero/a aprenden pronto que deben respetar al máximo la Autonomía del paciente, en su derecho a la intimidad, privacidad, confidencialidad, secreto (Ley básica reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en materia de Información y Documentación Clínica, 41/2002) y que siempre deben actuar por el mejor interés del paciente, en concreto, en la información consentida o presentación del Consentimiento Informado (CI). Los profesionales también saben que tienen la obligación de actuar por el mayor beneficio del paciente-Beneficencia; así como la Responsabilidad de responder de sus actos y ser conscientes de que lo que no quieran para sí tampoco lo quieran para los usuarios. Por ejemplo, si a ningún paciente le agrada que aparezcan los datos de su enfermedad en los medios de comunicación social, tampoco le agrada a ningún profesional que sus errores se publiquen en Internet. Es claro que la Reciprocidad obliga.
b) Por comportamiento y actitudes el profesional, en muchos casos, descuida, filtra, revela, desvela, comenta o malinterpreta tanto la confidencialidad personal como la datada. Esto lo hace de modo inconsciente, irresponsable, impru-
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dente, interesado, negligente o simplemente porque no se guarda lo mismo la confidencialidad ajena que la propia. En consecuencia, la confidencialidad no es un valor bien guardado ni un derecho lo suficientemente respetado, no obstante, se deben reconocer progresos en ello.
i) Comienza con la identificación del usuario, DNI, nombre, apellidos, domicilio, profesión, estado, etc., en la que el paciente deja, en la apertura de su HªC, gran parte de su intimidad (genética) y privacidad en manos de los profesionales sanitarios.
ii) Sigue con la información al paciente en sus derechos y deberes, concretada en el CI: Tal información es un proceso que abarca desde el ingreso al alta y pasando por la informatización de toda la relación clínica.
iii) Genera una relación profesional-paciente que comienza de modo contractual y se va consolidando de modo personal, hasta conformar una alianza deliberativa.
Los modos de adquirir profesionalmente la obligación de guardar confidencialidad son:
a) Adquirida: Se aprende en la relación interpersonal entre el profesional y el paciente.
b) Compartida o directa: Se aprende en equipo al pasar visita médico-enfermera/o, Médico Interno Residente (MIR)-estudiante de Enfermería.
c) Derivada o indirecta: Se aprende por la relación institucional (administrativos, asistente social) o por ser familiar del profesional, etc.
En definitiva, hay deber del profesional, y derecho del enfermo, a exigir la salvaguarda de la confidencialidad.
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Por otra parte, se debe reconocer que la confidencialidad en su modelo actual no está bien delimitada, está deshumanizada, burocratizada y estandarizada por causa del deterioro en la relación profesional-paciente. Aunque se constata que se va avanzando deontológica y legalmente.
La confidencialidad, por ser un valor no cuantificable, debe moverse en parámetros o, mejor dicho, en una escala -ni totalmente absoluta, ni totalmente relativa, sino intermedia-. Lo que da la norma en la confidencialidad son las actitudes y los comportamientos positivos y se debe gestionar por la prudencia, la precaución, la responsabilidad, la discreción, etc.
La confidencialidad se guarda con la datación en soporte mecanografiado, informatizado, telematizado, digitalizado o internetizado. Se data como HªC que, en su estructura actual, está agotada y plantea múltiples interrogantes...
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