La discapacidad y las situaciones de dependencia en cifras: aproximación conceptual y estadística. Niveles actuales de protección y modelos europeos

AutorLuis Cayo Pérez Bueno
CargoSecretario General del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI).
Páginas25-36

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1. La promoción de la autonomía personal y la atención a la dependencia como nuevas necesidades sociales

La presencia de personas con necesidades intensas y generalizadas de apoyo es una constante en todas las comunidades humanas. Por distintas causas, ligadas la mayor parte de las veces a factores como la edad -y dentro de ésta, el envejecimiento-, la concurrencia de una discapacidad o la existencia de entornos, prácticas o actitudes discapacitantes, un número considerable de personas carece, en mayor o menor grado, de autonomía personal para llevar una vida independiente y por cuenta propia, de acuerdo con los cánones de normalidad imperantes en el medio social de que se trate.

Hasta fechas relativamente recientes, la situación de esas personas quedaba reducida a la esfera familiar, sin que sus necesidades trascendieran más allá de ese círculo. Durante siglos, no ha existido una dimensión social de la llamada dependencia y menos aún una intervención desde lo público. La atención a las situaciones de dependencia y a las necesidades de apoyos extensos y generalizados de determinadas capas de población no tenía relevancia pública, pues todo el edificio de protección, si puede recibir ese nombre, descansaba en la familia. Y dentro de ella, en las mujeres de la familia, que han sido la red que soportaba esta menesterosa realidad.

En las últimas décadas del siglo XX, en los países avanzados, por diversos motivos, se produce una progresiva deslocalización de la atención que tradicionalmente venían recibiendo las personas en situación de dependencia. La familia va cediendo el protagonismo casi exclusivo que hasta entonces había teni- Page 26do, y se plantean, a veces con crudeza, nuevos dispositivos de respuesta. Las miradas, a partir de ahora, se fijan en lo público, cobrándose conciencia de que la responsabilidad, una parte de la responsabilidad, de atención a estas personas -grupo cada vez más numeroso- corresponde a los poderes públicos.

Los factores que han determinado esta deslocalización de la atención son muchos y variados, y la creciente literatura sobre la dependencia y las necesidades intensas de apoyo las ha examinado con minuciosidad. Si nos atenemos al resumen que ofrece el informe de CERMI (2004), coincidente con matices con otros estudios y monografías (Libro blanco, 2005 y López López, 2005), los motivos que se citan para esta alteración social son, entre otros, la aparición constante de discapacidades severas, algunas de nuevo cuño; el envejecimiento de la población, el alargamiento de la esperanza de vida, el aumento del número de las personas mayores que viven solas y el debilitamiento, o la fragilidad de la solidaridad familiar concebida en sentido tradicional. La incorporación de la mujer al trabajo fuera del hogar y el riesgo de colapso consiguiente de la familia -en realidad, la mujer cuidadora-, se consigna como un hecho de los más determinantes1.

Todas estas circunstancias acarrean trasformaciones de calado que repercuten en las personas, que habitualmente han requerido el apoyo, la atención o el cuidado de otras para la realización de las necesidades humanas más corrientes. De este modo, han llegado a primer plano del interés y de las preocupaciones sociales y políticas cuestiones que, sin embargo, incidían en un número muy considerable de ciudadanos que por razones principalmente de discapacidad o edad avanzada se encontraban en situación de dependencia y que, tradicionalmente, han sufrido el olvido de los poderes públicos, al menos en cuanto a la aplicación de políticas integrales de promoción y protección que garantizaran su derecho a una vida plena y autónoma, y a un completo y digno desarrollo humano.

En las últimas décadas del siglo XX, en los países occidentales más desarrollados, conforme se ha avanzado y profundizado en el bienestar de la población, la sociedad y los poderes públicos han ido considerando su deber de responder a las necesidades básicas de las personas con necesidades intensas y generalizadas de apoyo. Después de muchos años de ser conceptuadas como sujetos no educables e incapaces para ocupar un puesto de trabajo o una participación activa en la sociedad, reducidos a una posición de dependencia pasiva, se ha cobrado conciencia de sus necesidades y de sus derechos. Se ha extendido la conciencia y la convicción de que estas personas tienen el derecho fundamental a una vida digna y lo más independiente posible, para que las decisiones sobre su vida sean asumidas por ellas mismas; a contar con los medios y recursos para desarrollar plenamente sus capacidades y a un apoyo y atención personalizados y de calidad a lo largo de toda su vida, sobre la que deberá tener posibilidades de elección.

De ahí, por ejemplo, el planteamiento de reconocer la promoción de la autonomía personal y la atención a la dependencia como una nueva rama de la acción pública, configurando la cobertura no como la respuesta a un problema, sino como un derecho que asiste a las personas.

2. El fenómeno de la dependencia: aproximación conceptual sumaria

Cuidados de larga duración, cuidados permanentes, apoyos extensos y generalizados, Page 27 autonomía personal, necesidades intensas de apoyo, dependencia, etc. La pluralidad y diversidad de expresiones terminológicas -legales y doctrinales- para referirse a este fenómeno de la dependencia son un índice evidente de la dificultad de denominar una realidad si no elusiva, sí al menos compleja y reticente. Aunque las situaciones de hecho puedan ser las mismas, las formas de abordarlas, las creencias, criterios y actitudes de los sujetos que las perciben llevan a que se apliquen distintos nombres a cosas, en principio, sustancialmente idénticas.

Sin duda, la expresión más habitual es la de dependencia y (salvo determinadas censuras que tienen su origen en elementos del movimiento asociativo y de analistas críticos procedentes del mundo de la discapacidad) es la comúnmente aceptada. Es la que emplea, por ejemplo, el Proyecto de Tratado Constitucional de la Unión Europea (artículo II-34), y la generalmente usada por organismos supranacionales con gran fuerza prescriptiva como el Consejo de Europa -por todas, la Recomendación Nº (98)9-. Esta denominación es también la más habitual en la literatura española sobre la materia y la que quedará sancionada legal y administrativamente -junto a la de autonomía personal, pero en menor grado- pues así lo recoge el Proyecto de Ley sobre el particular remitido por el gobierno de la nación a las Cortes Generales y ahora en fase de debate parlamentario.

Como se verá más adelante, la terminología no es neutra y trasluce la carga mental e ideológica que sobre el fenómeno de la dependencia tienen las personas (o las instituciones) que la emplean. El lenguaje describe e interpreta el mundo, pero también lo mediatiza y llega hasta imponer visiones determinadas, de ahí la relevancia de analizar mínimamente el aparato terminológico disponible para referirse a esta realidad.

En la aclaración y delimitación de estos conceptos, imprecisos, fronteros y superpuestos en muchas ocasiones, se ha tenido en cuenta el trabajo de Querejeta González (2004), que arroja luz sobre cuestiones en curso aún no suficientemente aquilatadas.

2.1. Noción y elementos integrantes del concepto de dependencia

Existe un cuerpo de doctrina, cada vez más extenso, sobre la dependencia (en su visión pasiva), que ha tratado de ofrecer una noción de este fenómeno. Son muchas las definiciones que se han dado -casi tantas como tratadistas y autores- pero una de las más invocadas es la del Consejo de Europa, reflejada en la Resolución Nº (98)9, ya citada.

La organización supranacional europea define la dependencia de esta suerte: «Un estado en el que se encuentran las personas que, por razones ligadas a la falta o pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual, tienen la necesidad de asistencia y/o ayudas importantes a fin de realizar los actos de la vida diaria».

Con más o menos variantes, todas las instancias que sostienen la visión pasiva de la dependencia coinciden en esta configuración conceptual de la dependencia. De esta definición, se desprenden, al menos, tres elementos integradores, a saber:

  1. La falta o la pérdida de autonomía, es decir, el déficit en la persona.

  2. La necesidad de asistencia y ayudas, en grado de importantes, es decir, la atención de un tercero, pero no cualquier atención, apoyo o cuidado, sino que éstos han de ser de consideración.

  3. Esa atención necesaria debe permitir que la persona lleve a cabo los actos de la vida diaria, es decir, cierta normalidad en la conducta que se considera habitual.

Los debates al uso, pues, parecen estar de acuerdo en definir como dependencia aquella Page 28 situación personal que requiere la ayuda prolongada de otra persona para realizar los actos de la vida cotidiana. Así, la necesidad de una atención o cuidado prolongados sería la consecuencia de un nuevo riesgo social por proteger.

Como bien señala CERMI (2004), esta necesidad de asistencia y/o cuidados ha existido siempre; lo que ha cambiado es su dimensión (debido sobre todo al crecimiento del número de situaciones de hecho de dependencia), su importancia social (ha dejado de verse como un problema exclusivamente individual o familiar, para pasar a percibirse como un problema que toca a la sociedad en su conjunto) y su naturaleza (en tanto que supone una redelimitación de los objetivos y funciones del Estado de Bienestar e implica nuevos compromisos de protección y financiación).

De ahí que el fenómeno de la dependencia constituya una situación que es a la vez social y familiar, y al mismo tiempo, abre un nuevo campo de intervención social que pone a prueba la capacidad de la sociedad y de sus instituciones para adaptarse a las nuevas realidades de fragilidad social.

2.2. Autonomía personal

Frente a la visión más tradicional y extendida de la dependencia (ligada predominantemente al envejecimiento), que hemos dado en llamar pasiva, existe otra, diferenciada de la anterior, que sin negar lo que aquélla supone, pone el énfasis en la autonomía personal. A esta visión la llamaremos, por oposición, activa. Esta forma de ver el fenómeno de la dependencia proviene fundamentalmente del activismo de la discapacidad, que en las últimas décadas ha puesto en tela de juicio los modelos y paradigmas de entender y practicar la discapacidad, en la que la persona era un sujeto pasivo que recibía las decisiones y atenciones de otros, investidos de un poder o un saber sobre su persona y sobre lo que le podía convenir. Trasladado esto al terreno de la dependencia, significa que la persona en situación de dependencia por razón de discapacidad requiere de apoyos para su autonomía personal, es decir, para llevar una vida normalizada y participativa en su medio. No asistencias o apoyos paliativos, sino reactivadores, compensatorios de las facultades afectadas y sobre todo de los obstáculos del entorno, para promover la mayor autonomía personal, siempre con arreglo a sus propias decisiones y deseos (principio de autodeterminación o de soberanía).

Como registra Pérez Bueno (2005) «el término «dependencia» resulta ingrato, pues pone el énfasis en el aspecto negativo, en la limitación; acentúa la visión más tradicional de la discapacidad, que hace girar el peso conceptual sobre el «déficit», sobre las menores posibilidades de la persona que presenta una discapacidad. Por esta razón, hay voces en el movimiento asociativo que propugnan un cambio de terminología para referirse a lo que se llama «dependencia». No es cuestión sólo española; Francia, nuestro país vecino, acaba de crear en virtud de la Ley de 11 de febrero de 2005 un sistema de atención a las personas con necesidades generalizadas de apoyos, al que ha llamado Caja Nacional de Solidaridad para la Autonomía». Y añade: «Bien, esa denominación, que pivota sobre la idea de autonomía de las personas, no sobre su dependencia, es indicio de esta preocupación por evitar palabras que lejos de ser neutras imponen o remachan una mentalidad recibida. Pues bien, desde el movimiento asociativo se ha llamado insistentemente la atención sobre esta cuestión, y se ha planteado la conveniencia de referirse a esta realidad social con otro nombre, que significará también abordarla con otra visión: apoyos a la vida participativa o independiente, sistema nacional para la autonomía personal, etc.».

Adoptar una visión u otra, la dependencia pasiva o la autonomía personal, no es indiferente, ni filosófica ni política ni presupuestariamente. Lleva consigo efectos en la concepción y dimensión de las arquitecturas de res- Page 29puesta al fenómeno y a las nuevas necesidades sociales. Incluso, en función de que se escoja una u otra, variará el número de personas objeto de las nuevas políticas, pues la dependencia pasiva suele ser más restrictiva y la activa ensancha y amplía el número de eventuales receptores de la intervención.

De ahí la relevancia de este debate, que no es en absoluto nominalista, sino que es el presupuesto de modelos de acción pública y por tanto de decisiones políticas de alcance.

2.3. Dependencia y discapacidad: conexiones y diferencias

Si la definición de dependencia, como se ha señalado, no es una cuestión pacífica, la de discapacidad, lo es aún menos, a despecho de su mayor recorrido histórico, tanto desde el punto de vista del estudio o del de la regulación. No existe una noción aceptada y compartida de discapacidad, ni a escala nacional o europea ni internacional. La doctrina ha ofrecido multitud de fórmulas pero han gozado de distinta fortuna, sin llevar a imponerse ninguna. Ante estas dificultades, suele invocarse la noción de discapacidad proporcionada por la Organización Mundial de la Salud en su Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, (CIF), de 2001. Como indica Querejeta González (2004) en «dicha clasificación se contempla el problema (sic) de la discapacidad, entendida globalmente, como una interacción multidireccional entre la persona y el contexto socioambiental en el que se desenvuelve» (página 10).

Pero más allá de estas carencias y del problemático estatuto de estas dos realidades, no hay duda de que entre dependencia y discapacidad hay conexiones muy estrechas, aunque no son términos intercambiables. Podría afirmarse de modo gráfico que la dependencia es una provincia, con unas singularidades que le confieren fisonomía propia, de la discapacidad. Las personas en situación de dependencia o con necesidades intensas de apoyo para la autonomía personal -dependen de que visión escojamos- son personas con discapacidad, pero no todas las personas con discapacidad son personas en situación de dependencia. Las notas particulares de la dependencia, que la configuran dentro de la esfera más amplia de la discapacidad, pasarían por la afección de las capacidades propias de la autonomía personal. Sería una cuestión de intensidad, de grado: las personas en situación de dependencia presentarían una más acusada ausencia de capacidades para atender por sí mismas a una vida ordinaria, precisando, por tanto, de apoyos externos -personales o técnicos, o ambos- más intensos para llevar a cabo las actividades corrientes de la vida2.

El origen de la dependencia -bien por causa de discapacidad congénita, perinatal, traumática o enfermedad discapacitante, etc., o bien sobrevenida por el envejecimiento-, las estructuras públicas de atención o las diversas estrategias o dispositivos de intervención introducen un nivel de diferenciación entre estas realidades que las hacen parecer más distintas de lo que en verdad son.

3. Dimensión de las situaciones de dependencia en España: aspectos cuantitativos

La determinación del número de personas con necesidades intensas de apoyo para la autonomía personal y/o en situación de dependencia no resulta tarea fácil. Esta dificultad se pone de relieve en el considerable número de intentos de cálculo llevados a cabo, en Europa y en España, y las discrepan- Page 30cias de los resultados alcanzados. No se trata, en absoluto, de una cuestión pacifica, ni en el plano doctrinal ni en el plano político. Es un asunto controvertido, y no ha de sorprender este debate, pues para determinar numéricamente hay que partir de determinados parámetros que ahora mismo no han sido objeto de consenso.

En el caso de España, más particularmente, estos problemas de fijación cuantitativa de la población en situación de dependencia -en el momento actual y a través de proyecciones, en los próximos 10,15 o 20 años- pueden provenir, en parte, del hecho de que no se ha llevado a efecto una investigación específica y ad hoc de determinación, sino que se ha partido de investigaciones estadísticas o estudios demográficos, más amplios, no concebidos exclusivamente para calcular el número de personas en esta situación3. Así, los instrumentos más invocados en la literatura sobre dependencia en lo que se refiere a aspectos cuantitativos son la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estados de Salud 1999 y sus explotaciones posteriores singulares y las sucesivas Encuestas Nacionales de Salud del Ministerio de Sanidad y Consumo, que aportan algunos datos relevantes a afectos de esta determinación numérica de la población objeto de estudio o intervención. Sorprende enormemente, empero, la ausencia de una investigación expresa, desarrollada como punto de partida y base para articular una regulación de la promoción de la autonomía personal y atención a las situaciones de dependencia e implantar progresivamente un Sistema Nacional de cobertura. Resulta chocante comprobar que ante la gran cuestión de la política social de estos y los próximos años, así al menos se expresan todas las instancias, se carezca de un estudio, exacto y actual, a la altura de las necesidades y de las ambiciones sociales suscitadas.

La determinación con visos de acierto del número de personas con necesidades de apoyo para la autonomía personal y en situación de dependencia estará en función, huelga decirlo, de la noción de dependencia que se adopte y de los criterios o factores internos que integren esa noción. Por ejemplo, el número de personas resultante variará si el que calcula tiene una visión de la dependencia restrictiva -centrada en determinados grupos de edad, personas de edad avanzada, de ordinario o en necesidades pasivas- o tiene una óptica más amplia, que incluya también la autonomía personal y la necesidad de apoyos para una vida independiente. Asimismo, habría que distinguir -y las aproximaciones numéricas serán distintas- entre una determinación científica, objetiva, del número de personas que se encuentra en una determinada situación (de acuerdo con el criterio definitorio previamente adoptado) y una determinación política y legislativa, que, legítimamente, puede optar por dar algún tipo de cobertura o protección no a todas, sino solamente (o en los primeros estadios, en una linealidad temporal) a aquellas personas que encontrándose en esa situación, presentan necesidades más acusadas o apremiantes. Algo de esto puede estar en el origen de la diversidad de datos que en relación con la determinación del número de personas en situación de dependencia ofrece la literatura especializada o la documentación oficial.

Siguiendo a Jiménez Lara y Huete García (2003), que parten del análisis detallado y solvente de los datos -a veces no coincidentes- ofrecidos por la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estados de Salud 1999, en España, a esa fecha de 1999, había 2.285.339 personas que presentaban una discapacidad para las actividades de la vida diaria, en grado de moderado a total. De este Page 31número, 1.464.814 tenían una edad superior a los 65 años y 820.525, eran menores de esa edad.

De acuerdo con los datos de esa misma Encuesta, elaborados por los autores citados, de esas 2.285.339 personas con discapacidad para las actividades de la vida diaria, un total de 1.564.006 tenían dificultades severas o les resultaba imposible realizar algunas de esas actividades. Respecto del sexo, es marcadamente mayor el número de mujeres (1.004.110) que el de varones (559.895).

Éstas serían, digámoslo así, y en ausencia de estudios específicos y, más minuciosos y recientes, las grandes cifras -científicas, objetivas- de personas con necesidades de apoyo para la autonomía personal y en situación de dependencia. Llama pues, la atención, la disparidad de estas magnitudes con las que resultan del Libro Blanco (2005), considerablemente inferiores. En efecto, en su capítulo I, el Libro Blanco -publicación oficial de la Administración General del Estado-, después de dejar sentados diversos presupuestos de partida, de realizar distintas aproximaciones y tener en cuenta toda la información demográfica y estadística disponible, llega a cifras divergentes a la hora de determinar la población en situación de dependencia, que sería el universo de protección de la futura norma legal de la que el Libro Blanco es o quiere ser arranque. Los resultados del Libro Blanco (proyección para el año 2005, página 89) son que en España hay 1.125.190 personas en situación de dependencia, en sus tres grados de gran dependencia (194.508), severa (370.603) y moderada (560.080). Estas significativas diferencias numéricas, como se indicaba más arriba, obedecen a una distinta concepción o noción de la autonomía personal y dependencia -más amplia, en el caso de la Encuesta del INE, más restrictiva en el caso del Libro Blanco-. En un supuesto, se trata de una aproximación neutra, desprovista de propósitos o usos ulteriores, y en otra, se diría que se está pensando en qué población podría -fruto de una decisión política y de una estrategia legislativa- ser objeto de atención y cobertura. Se reduce el número, restringiendo la eventual acción protectora a las personas con mayores necesidades, desde una óptica de dependencia pasiva.

4. Los niveles actuales de protección contra las situaciones de dependencia en españa

En España, la cuestión que nos viene ocupando -el grado de protección contra las situaciones de dependencia- se manifiesta de forma distinta a como se percibía hace unas décadas. Hoy, y múltiples indicios y testimonios así lo prueban, existe una conciencia social distinta acerca de cómo y a quiénes se ha de proteger frente a ese riesgo. Siguiendo a Pérez Bueno (2005), lo que antes eran ayudas dispersas (como las prestaciones económicas de gran invalidez, residencias, ayuda a domicilio, etc.) y subsidiarias de la atención o el cuidado familiares, se reclama actualmente que se reconozcan con el rango de derechos, desde la responsabilidad pública y para toda la población que objetivamente presente esta necesidad.

En el sistema de protección social español, los mecanismos de cobertura contra las consecuencias de la llamada «dependencia» son escasos y no integrados y coherentes. Y aunque el balance de lo realizado hasta ahora no es despreciable (máxime, teniendo en cuenta la pobre realidad de la que se partía), sin embargo, la acelerada evolución del problema, ligada a los cambios sociales producidos, obligan a una revisión y actualización urgentes de nuestro ordenamiento jurídico y social. Por ello, es necesario abordar la cuestión desde la consideración global de estas necesidades, mediante el establecimiento de un conjunto coherente de medidas, que parta desde la especificidad de la situación que debe ser cubierta y establezca todo un ámbito de derechos y obligaciones de la persona en esa Page 32 situación y de las asistencias precisas, en línea con lo que ya se viene efectuando en algunos países de nuestro entorno y visto someramente en un epígrafe anterior de este mismo artículo.

En estos momentos, existen importantes deficiencias, tanto en lo que se refiere a la carencia o la insuficiente cobertura de servicios (muchos de ellos, además, de naturaleza privada), como en la cobertura económica del coste de la atención de la población en esta situación. Hay que tener en cuenta, cuando se analiza la respuesta de esta necesidad, que la misma lleva consigo, de forma implícita, la asistencia de una tercera persona o de dispositivos variados de atención, entre ellos, de una institución que la supla. Esta asistencia, sin duda, tiene un coste económico, que es independiente y al margen de los gastos sanitarios. La necesidad generalizada de apoyos genera un mayor gasto y/o un menor ingreso en la economía personal y/o familiar. Y este desajuste económico se produce como consecuencia de la atención y los apoyos que precisa la persona en tal situación.

Un estado de cosas -la coincidencia en todos los analistas es abrumadora- que no encuentra respuesta adecuada en el actual sistema de protección social, por cuanto que:

- En cuanto a las prestaciones económicas, esta necesidad sólo ha encontrado eco en la regulación de determinadas pensiones del Sistema de Seguridad Social, a saber: en la pensión contributiva por incapacidad permanente (en el grado de gran invalidez); en el complemento de tercera persona de la pensión no contributiva de invalidez; en las asignaciones por hijo/a a cargo, mayor de 18 años y un 75% de grado de discapacidad; o en las pensiones en favor de determinados familiares de los pensionistas de jubilación e incapacidad (en la modalidad contributiva de la protección), a través de las que, de forma indirecta, se puede estar apoyando a ciertos cuidadores y/o asistentes.

- Por lo que refiere a las pensiones de jubilación (que constituyen la renta básica de las personas en esta situación de mayor edad) en su configuración actual responden únicamente a una finalidad sustitutiva de rentas de trabajo (en su modalidad contributiva) o a la compensación de la ausencia de rentas, con el objetivo de garantizar un mínimo de sustento (en su modalidad no contributiva), pero, desde luego, no incluyen en absoluto las situaciones de apoyos generalizados. Como tampoco lo hacen las de viudedad cuyos beneficiarios son, hoy por hoy, mayoritariamente mujeres que por su mayor longevidad precisan de apoyos más intensos.

- La extensión y desarrollo de los denominados servicios sociales para dar respuesta a la necesidad de atenciones permanentes o de larga duración, que carecen del rango de derecho subjetivo perfecto, es sensiblemente inferior en España que en la media de los países desarrollados de la esfera europea.

- A estos efectos de ilustración, puede resultar útil revisar los datos disponibles acerca de los servicios y dispositivos de atención a las situaciones de dependencia más tradicionales. Así, en cuanto a los servicios en plazas residenciales, se dispone en España de alrededor de 3 plazas por cada 100 personas mayores de 65 años, cuando la media de los países encuadrados en el ámbito de la OCDE es de 5,1 y en la Unión Europea es claramente superior. El servicio de ayuda a domicilio, da cobertura a un 1,7% por ciento de la población mayor de 65 años, muy por debajo de las ratios de los países europeos con mayor desarrollo de los servicios comunitarios. Y el resto de los recursos (centros de día, teleasistencia, estancias temporales en Page 33 residencias, pisos tutelados, asistentes personales, ayudas técnicas o para la accesibilidad, etc.), apenas alcanza significación estadística, pues se trata de recursos incipientes o inéditos en muchos casos.

- Y la penuria de apoyos es todavía mayor cuando se trata de personas con necesidades generalizadas de apoyo menores de 65 años, pues la red de ayuda a domicilio y de centros de atención a personas con discapacidad está aún menos desarrollada que la red de apoyos para mayores, siendo inéditos servicios novedosos como los asistentes personales.

De ahí que, desde luego, en estos aspectos, la situación española deja mucho que desear. Cierto es que se ha avanzado en el ámbito de las prestaciones económicas -aunque en buena parte y cuando la protección se sitúa en las esferas no contributivas, sea aún de muy reducida cuantía, por usar términos suaves- y en la universalización de la asistencia sanitaria, pero la extensión de los servicios sociales es absolutamente insuficiente para atender la fuerte demanda de los mismos. Las propias cifras que se recogen en los anexos al Capítulo IV del Libro Blanco sobre la Atención a las Personas en situación de Dependencia en España son reveladoras de esta insuficiencia:

- No llega a 500 el número de servicios de atención domiciliaria para las personas con discapacidad, con un número de usuarios de 4.500.

- Los Centros de Día no llegan a 600 en toda España, con un número total de menos de 15.000 plazas.

- Los Centros Ocupacionales son 755, con un número de plazas de 32.516.

- No llegan al centenar (exactamente, 86) el número Centros de rehabilitación psicosocial para las personas con discapacidad.

- Y el número de centros residenciales apenas sobrepasa el medio millar (580) con un número de plazas inferior a 20.000.

- Nada dice el Libro Blanco, por ejemplo, de un dispositivo o recurso tan deseable para determinados tipos de necesidades como el del asistente personal, que sólo existe en la medida en que la propia persona con discapacidad lo sostiene económicamente, claro, a sus propias expensas. Y no dice nada, porque este apoyo no existe a «efectos oficiales».

Todas estas cifras y datos nos revelan una realidad difícilmente contestable y que, por ejemplo, a las instancias que representan a las personas mayores y con discapacidad y sus familias llevan años denunciando. Una situación de penuria, que se vive en términos de carencia, que implica una mayor exigencia a los poderes públicos y a la sociedad: la escasez de recursos que se dedican a la cobertura de las situaciones de necesidad generalizada de apoyos que afectan a las personas mayores y con discapacidad, y que no guarda relación con nuestro nivel de desarrollo económico y social. No deja de ser preocupante que mientras que los países nórdicos dedican a la cobertura social de esta realidad más del 2% del Producto Interior Bruto; y en los países centroeuropeos, se supera el 1,2% del PIB; en España apenas se alcance el 0,3% de dicha magnitud, porcentaje que resulta, incluso, menos de la mitad del esfuerzo que lleva a cabo un país como Italia, con un modelo referencial, como el nuestro, básicamente asistencial y poco desarrollado.

En atención a todo lo cual, si en las décadas pasadas se ha procedido a la universalización del derecho a las pensiones y del derecho a la asistencia sanitaria, así como a una cierta generalización de los servicios sociales -sin tener todavía, cosa que es de lamentar, la categoría de auténticos derechos- la cobertura de las consecuencias de las necesidades generalizadas de apoyo ha de ser el referente Page 34 fundamental de la protección social en los próximos años, y el modo cómo se afronte este estado de cosas, cómo se regule el acceso a las correspondientes prestaciones, tanto desde la vertiente personal, como en lo que respecta al contenido de aquellas o cómo se articulen los mecanismos de gestión, son factores interrelacionados de los que, sin duda, dependerá el logro de los objetivos que la sociedad en general.

5. Modelos europeos de regulación de la promoción de la autonomía personal y atención a la dependencia

La regulación de la promoción de la autonomía personal y la protección contra las situaciones de dependencia es un asunto que está y ha estado presente en la evolución de los Sistemas de Seguridad Social y de servicios sociales de los distintos países europeos. Simultáneamente, es objeto de múltiples análisis en diversos foros europeos, tanto de la Unión Europea como del Consejo de Europa, por citar los más relevantes. La doctrina científica, los investigadores y profesionales, por un lado, y los movimientos sociales, fundamentalmente, de personas con discapacidad y personas mayores, por otro, también están contribuyendo con sus aportaciones a este debate, que ha sido revestido como la gran cuestión de las políticas sociales de finales del siglo XX y principios del XXI, al menos, en Europa. En todas estas sostenidas y crecientes discusiones se pone de relieve la imperiosa necesidad de regular la atención a las situaciones de dependencia y de implantar sistemas de atención, aunque las aproximaciones y las propuestas de intervención difieren entre sí.

A partir de las regulaciones ya verificadas y de los sistemas implantados, la doctrina viene diferenciando cuatro grandes modelos de protección social a propósito de las situaciones de dependencia, modelos que guardan relación, en mayor o menor medida, con los respectivos modelos de los sistemas de protección social.

Siguiendo a CERMI (2004), estos modelos pueden quedar expresados sintéticamente del modo siguiente:

  1. El modelo liberal (por ejemplo, Reino Unido) de carácter o naturaleza asistencial, que incorpora la participación en el coste de las personas o familias beneficiarias (vulgarmente, llamado «copago») y el desplazamiento de la responsabilidad de la atención y los cuidados de larga duración a las corporaciones o entidades locales.

  2. El modelo continental de Seguridad Social (verbigracia, Alemania, Austria, Francia o Luxemburgo), en el que la protección social de las consecuencias de las situaciones de dependencia se residencia en el ámbito de los Sistemas de Seguridad Social, como un riesgo más al que se da cobertura junto a las pensiones, seguro de desempleo, etc. Constituye una rama más de la Seguridad Social, sometido a sus normas generales, aunque a veces presenta ciertas singularidades. En estos modelos es usual valorar las situaciones de dependencia en función de grados (generalmente, tres), reconociéndose prestaciones pecuniarias o de servicios, si bien se da una amplia elección a la persona en situación de dependencia o a sus familiares.

    Otro de los rasgos definitorios de este modelo descansa en la existencia de ayudas a la persona cuidadora o asistente, tanto a través de la regulación de excedencias o permisos laborales para la actividad de cuidados informales, como por medio de la cobertura de las cotizaciones de la carrera de seguro y los servicios de respiro (vacaciones, servicios de apoyo). A esto se agregan las prestaciones monetarias que recibe la persona en situación de dependencia para compensar al asistente o al cuidador o financiar servicios de asistencia personal y otros análogos. Page 35

  3. Modelo nórdico (Suecia, Dinamarca o Finlandia), en él la cobertura de las situaciones de dependencia no se enmarca en el Sistema de la Seguridad Social, sino que la protección de estas contingencias tiene su origen en la propia naturaleza de la cobertura social universal. La dependencia, como situación merecedora de atención, se inscribe como un aspecto más de los sistemas de protección social, que benefician a toda la población por razones de ciudadanía. El modelo nórdico gira en torno a la prestación de servicios, pues la presencia de cuidados informales es menos intensa que en otros modelos (meridional y continental, fundamentalmente).

  4. Finalmente, el modelo meridional o latino (propio de países como España, Italia o Portugal). En estos países, podría decirse que hasta el momento no existe un modelo como tal de protección contra las situaciones de dependencia, produciéndose diversas intervenciones públicas y privadas que carecen de la sistematicidad, ambición y globalidad de un Sistema de protección social. En este modelo, la cobertura de la dependencia descansa básicamente en la familia, de modo que el débil Sistema público es de naturaleza asistencial y escaso. En estos países, la promoción de la autonomía personal y la protección contra la dependencia sigue siendo percibida como una necesidad no atendida.

    Como se observa, en la mayor parte de los Sistemas europeos, con independencia del modelo concreto, se intenta poner remedio, a través de los mecanismos de lucha contra la «dependencia», a las preocupaciones generadas por el aumento de los costes de atención a las personas en tal situación y la ausencia o la falta de eficacia de los seguros privados mercantiles para la atención comunitaria de aquéllas. Por ello, se están implantando o reformando los Sistemas de atención, dentro de los cuales se observan varias tendencias.

    Y aunque no existe un modelo común, sin embargo están presentes unos rasgos genéricos, entre los que se puede destacar: el papel preponderante jugado por las administraciones públicas, especialmente el Estado, en la regulación y en la financiación de las atenciones permanentes o de larga duración; el papel complementario desempeñado por el seguro privado, debido especialmente a la imposibilidad de la mayoría de la población de costearlo; o el reconocimiento de la necesidad de apoyar a los familiares o personas del entorno cercano asistentes, mediante el incremento del gasto en atención comunitaria.

Referencias bibliográficas

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PÉREZ BUENO, Luis Cayo (2005) «La configuración de la autonomía personal y la necesidad de apoyos generalizados como nuevo derecho social», en Revista del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales-Asuntos Sociales, número 60, páginas 35-46. Page 36

QUEREJETA GONZÁLEZ, Miguel (2004) Discapacidad/Dependencia. Unificación de criterios de valoración y clasificación, IMSERSO, Madrid.

RODRÍGUEZ RODRÍGUEZ, Pilar (2006) El sistema de servicios sociales español y las necesidades deri vadas de la atención a la dependencia, Fundación Alternativas, Madrid.

Páginas de interés en Internetwww.ceoma.es - Confederación Española de Organizaciones de Mayores (CEOMA).

www.cermi.es - Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI). www.cocemfe.es - Confederación Coordinadora Estatal de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE).

http://www.falternativas.org/ - Fundación Alternativas.

www.feaps.org - Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (FEAPS).

http://fvi.iespana.es/ - Foro de Vida Independiente (FVI).

http://www.seg-social.es/imserso/index.html - Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO).

www.mtas.es - Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales (MTAS).

http://www.fundacionluisvives.org/rets/index.htm

- Revista Española del Tercer Sector.Page 66

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[1] RODRÍGUEZ RODRÍGUEZ, Pilar (2006) en su sugestivo estudio habla muy gráficamente de la necesidad de «una protección social que deconstruya el sistema de género». Para la autora, se ha hecho una atribución excesiva a la familias (a las mujeres, para ser exactos) en lo relativo a la producción de bienestar.

[2] QUEREJETA GONZÁLEZ (2004) lo señala con elocuencia: «La dependencia- siempre es consecuencia de un grado severo de discapacidad» (página 26), o «La discapacidad es atributo inseparable de la dependencia, pero pueden existir diversos gastos de discapacidad sin que exista dependencia» (página 27).

[3] En la fecha de redacción de este artículo (septiembre de 2006) se anuncia por el Instituto Nacional de Estadística la elaboración de una denominada «Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Dependencia 2007», que parece contener el propósito de medir específicamente las situaciones de dependencia. Habrá que estar a sus resultados, para hablar con más propiedad sobre esta materia.

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