Caso: negativa de los padres al tratamiento en un menor de edad. Nutrición enteral a una paciente con déficit neurológico severo

Autor:José Manuel Moreno Villares
Páginas:257-259
 
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CASOS CLÍNICOS EN LA PRÁCTICA CLÍNICA
CUADERNOS DE BIOÉTICA XXVII 2016/2ª
257
CASO: NEGATIVA DE LOS PADRES
AL TRATAMIENTO EN UN MENOR DE EDAD.
NUTRICIÓN ENTERAL A UNA PACIENTE CON
DÉFICIT NEUROLÓGICO SEVERO
CASE: PARENTAL REFUSAL TO TREATMENT IN A MINOR. ENTERAL
NUTRITION TO A PATIENT WITH SEVERE NEUROLOGICAL DEFICIT
JOSÉ MANUEL MORENO VILLARES
Servicio de Pediatría. Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid
Servicio de Pediatría. Hospital Universitario 12 de Octubre.
Carretera de Andalucía km. 5,400. 28041 Madrid
Josemanuel.moreno@salud.madrid.org
Cuadernos de Bioética XXVII 2016/2ª
Copyright Cuadernos de Bioética
Las dificultades para la alimentación oral son fre-
cuentes en niños con parálisis cerebral, en especial en
las formas graves (tetraparética, hipotónica o distónica,
Gross Motor Function Classification System niveles IV y
V) y llevan, con frecuencia, a ocasionar desnutrición que,
a su vez, puede influir negativamente en su salud y en
su capacidad de desempeño1.
María es una niña de 3 años con retraso evolutivo
secundario a encefalopatía malformativa grave, con fe-
notipo sindrómico y microcefalia grave, con alteración
estructural presente en las imágenes de la Resonancia
Magnética. Presenta tetraparesia espástica severa y mo-
vimientos espontáneos y asimétricos. Su dependencia es
valorada como grado 3 nivel 2 –gran dependiente-; una
discapacidad del 93% y una movilidad grado A. El de-
terioro neurológico es tan grave que le impide realizar
cualquier actividad por sí misma y relacionarse con el
entorno, su nivel cognitivo es como el de una niña de un
mes. Recibe tratamiento anticomicial por presentar crisis
1 Rempel G. The importance of good nutrition in children
with cerebral palsy. Phys Med Rehabil Clin N Am. 2015 Feb; 26(1):
39-56.
convulsivas, cuya frecuencia aproximada es de una vez al
mes; y se ha detectado déficit auditivo y visual, así como
una displasia de caderas con luxación a la manipulación.
La niña presenta un trastorno de la deglución y una
desnutrición severa; además de una historia de procesos
respiratorios reiterados que motivaron su hospitaliza-
ción en varias ocasiones. Se derivó a otro hospital para
realizar una videofluoroscopia, evidenciándose paso de
contenido alimenticio a la vía aérea, e indicándose en
dicho hospital y en la consulta a la que acude de modo
habitual la colocación de una sonda nasogástrica (SNG),
o la realización de una gastrostomía para la alimen-
tación habitual, que fue rechazada por los padres. En
dicho informe se señala como posibilidad a valorar en el
momento de realizar la gastrostomía, la realización de
una cirugía anti-reflujo. Con la colocación de la SNG o de
la gastrostomía endoscópica percutánea (PEG) se espera
disminuir significativamente el número de ingresos por
cuadros respiratorios y la mejoría de su estado nutricio-
nal. En la actualidad la niña está siendo alimentada con
biberón, aunque lo toma muy lentamente, y la cantidad
que ingiere es insuficiente para su adecuada nutrición.

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