Bioética, salud pública y epidemiología

Autor:Glória Pérez Albarracín
Cargo del Autor:Epidemióloga, doctorada en medicina preventiva y salud pública y Master en metodología de las ciencias de la salud por la Universidad Autónoma de Barcelona
Páginas:195-210
RESUMEN

Los objetivos de la epidemiología son aumentar, proteger y restablecer la salud pública. Para cumplir los objetivos se requiere obtener y/o ampliar la información sobre la salud y sus determinantes, objetivo fundamental de la investigación epidemiológica. Como otras disciplinas científicas debe utilizar métodos técnica y éticamente apropiados. Las obligaciones éticas de los epidemiologos en el... (ver resumen completo)

 
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Durante lo últimos años se ha puesto de manifiesto en nuestro país un aumento del interés de los profesionales relacionados con las ciencias de la salud por la Bioética, que no solo ha estado relacionado con la práctica médica en general, sino también con la investigación biomédica y con todas aquellas actividades de Page 196 estos profesionales cuyas opiniones pueden directa o indirectamente incidir en la salud de la población y de los individuos.

Este aumento del interés se ha debido a la aparición de normativas de ámbito nacional y supranacional que instan por un lado a la promoción de la Salud Pública, y por otro a la protección de la información individual y por tanto de la intimidad, lo cual se percibe en el ámbito de los epidemiologos como una posible limitación a la utilización de este tipo de información. Tal y como indica Martín Mateo, los derechos individuales y los derechos sociales no se deberían enfrentar. Se trata pues, de encontrar una solución que haga compatible el respeto a la intimidad y la necesidad que tiene la sociedad y sus individuos de llevar a cabo estudios epidemiológicos que produzcan un aumento del conocimiento de la saludenfermedad, como deber científico. Para poder avanzar y proponer posibles soluciones a dicho conflicto, se debe en primer lugar definir la disciplina científica que nos ocupa.

1. ¿Qué es la salud pública?

La salud pública es la ciencia de prevenir las enfermedades, de mejorar y prolongar la vida, de enseñar a los individuos que forman la comunidad las reglas de la higiene, de organizar servicios médicos de diagnóstico precoz, de iniciar actividades y medidas sociales que permitan a los individuos mantener la salud2 . Además, se han de poder identificar los problemas de salud en la comunidad, de definir las necesidades de la población, de formar objetivos y soluciones. A todo ello se ha denominado diagnóstico de salud comunitario. Esta disciplina se inscribe dentro del ámbito de las ciencias de la salud y de forma general su objetivo más global es la salud de la población conseguido a través de la investigación, de la prevención, de la educación y de la intervención sobre los agentes o factores productores o modificadores de la salud.

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2. ¿Qué es la epidemiología?

La epidemiología es una disciplina científica de la investigación médica y asimismo la pieza fundamental de la salud pública. Last JM3 definió la epidemiología como el estudio de la distribución y de los determinantes de los estados de salud en poblaciones específicas y la aplicación de este estudio al control de los problemas de salud. A esta definición se deben añadir dos especificaciones. La primera se refiere a la vigilancia epidemiológica de la enfermedad, aquella que se realiza de forma sistemática como por ejemplo con las enfermedades de declaración obligatoria (el cólera, la difteria, la meningitis etc...) y la segunda hace referencia a la actividad científica de esta disciplina como método de investigación, el cual se basa en la aplicación de pruebas de hipótesis a las causas de la enfermedad, a la medición del riesgo de la enfermedad, o a la realización de un experimento que permita medir la eficacia de un diagnóstico preventivo o de un tratamiento. Según el autor mencionado el objetivo primordial de la epidemiología como la de cualquier otra ciencia es la de aumentar el conocimiento de los fenómenos naturales y en concreto de aquellos relacionados con la salud de la población y del individuo.

Para poder llevar a término este objetivo tanto en poblaciones, en muestras de población o en grupos de población, la epidemiología utiliza diferentes fuentes de información. En primer lugar, los datos que se obtienen de responder a un objetivo concreto en el ámbito de un estudio. En segundo lugar los datos que son susceptibles de ser consultados en las diferentes fases del desarrollo de un estudio tales como las historias clínicas, (documentos que contienen información sobre los procesos que han dado lugar a la hospitalización en un centro), las estadísticas vitales (información sobre las causas de muerte), o bien los registros de información de enfermedades (los registros de diabetes, de cáncer ...etc) o de información socioeconómica (el censo o las encuestas de actividad).

El acceso a la información individual contenida en los citados registros se utiliza para obtener una muestra de población, o bien para identificar los posibles sujetos participantes en un estudio. En otras ocasiones en el transcurso de un estudio de seguimiento se produce lo que se denomina 'la perdida' de un sujeto de Page 198 investigación. El investigador, motivado por los objetivos del estudio, debería conocer si el sujeto ha fallecido.

3. La protección de los datos individuales informatizados

En el ámbito de la epidemiología, en general, existe el convencimiento de que es necesario proteger la intimidad de los individuos en relación al manejo de sus datos personales. Sin embargo, la opinión más difundida en este colectivo de investigadores es que no debería tratarse tanto de promover la inaccesibilidad de los datos individuales como de regular las condiciones de acceso. La normativa vigente sobre protección de los datos en España4, tiene por objetivo los ficheros de datos personales. Se entiende por protección de los datos individuales al conjunto de controles y limitaciones sobre el tratamiento automatizado de los datos personales. Por otro lado existe la normativa sobre el secreto estadístico que es la forma de mantener la confidencialidad en el ámbito de las estadísticas5. El secreto estadístico obliga al responsable del 'fichero de datos individuales' obtenido a través de actividades estadísticas de los servicios de estadísticas de la administración pública, a preservar el anonimato. Por tanto, la persona responsable de estos datos tiene una obligación legal lo que opera como un limitador de la posibilidad de revelación o difusión.

Anterior a las mencionadas existe la Ley General de Sanidad6 que reconoce la j necesidad de fomentar la investigación científica en el campo específico de la sanidad y la difusión de la información epidemiológica. Aunque por otro lado exige la protección del derecho a la intimidad de las...

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