Bioética y autonomía a partir del caso Perruche. Formas de discriminación entre procreación y diagnóstico prenatal

Autor:Marina Lalatta Costerbosa
Cargo:Università degli Studi di Bologna
Páginas:87-113
RESUMEN

Partiendo de la premisa de que el binomio discriminación-procreación no es un fenómeno nuevo, podría afirmarse que esa relación ha cobrado más fuerza en la actualidad gracias a la aplicación de nuevas técnicas biomédicas como el diagnóstico genético y prenatal. Las consecuencias de esta relación se analizan en el presente trabajo a través de un conocido caso judicial francés del año 2002: el caso ... (ver resumen completo)

 
ÍNDICE
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Este trabajo tiene su origen en una investigación presentada en el marco de un seminario sobre Bioética y derechos fundamentales organizado por el profesor Dr. D. Francisco Ja-vier Ansuátegui Roig, Director del Instituto de Derechos Humanos Bartolomé de las Casas (Universidad Carlos III de Madrid). Traducción de Vanesa Morente. Universidad Carlos III de Madrid.

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1. Introducción

El nexo conceptual en torno al cual se desarrolla este ensayo viene dado por la tríada: procreación, autonomía y discriminación. La idea subyacente concierne al principio de autonomía y parte de la convicción de que este no puede ser compatible, de ninguna forma, con una coacción a la propia existencia sin traicionar la propia naturaleza, sin que subrepticiamente sea elegida la existencia desde un principio fundamental y prioritario. Nos ocuparemos de este tema, porque el uso que se hace del principio de autonomía en el ámbito bioético frecuentemente genera superposiciones de principios, confusiones, o cuando menos tergiversaciones. Esto atestigua el uso instrumental no pocas veces necesario del principio kantiano del hombre como fin en sí mismo: la más pretenciosa y cristalina de las definiciones de la autonomía. Y es que todas las posiciones declaran compartir este principio, pero sustentando después no solo posiciones diversas, sino incluso incompatibles. Quizá, seguir reflexionando sobre el principio de autonomía puede di-solver algunas confusiones en su aplicación.

Preliminarmente se puede sostener que el principio de autonomía implica la primacía del sujeto y la correspondiente tolerancia a la elección ética y valorativa. El juicio que un individuo expresa sobre la propia vida y el sentido de vivirla es -desde el principio de autonomía-, un juicio que corresponde al individuo que desarrolla dicha vida -o que se ve obligado a desarrollarla-. Desde este punto de vista, le corresponde la primacía, y esto debe poder valer para todos en un clima de tolerancia no superficial. Entre las cuestiones de ética aplicada en las que este principio es central tenemos, desde luego, la eutana-

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sia, la eugenesia y la procreación vinculada al diagnóstico prenatal. Por tanto, si revisamos el debate sobre los mencionados temas se pondrá de manifiesto que presentan la misma carencia en términos de coherencia, de una estricta deducción y de rigor en el razonamiento práctico. Con esta conciencia de fondo, nos ocuparemos sólo de la procreación y en particular de algunos momentos de relevancia bioética significativos para la autonomía en la procreación. Lo haremos atendiendo a un caso judicial francés de 2002 que ha creado desconcierto no sólo en la opinión pública en Francia: el caso Perruche.

Antes de entrar en el asunto, habíamos anunciado que la tríada: procreación, autonomía y discriminación no es ciertamente nueva, aunque nosotros a continuación la veremos bajo una nueva mirada.

2. La bioética como dominio de la ética pública

La perspectiva en la cual nos moveremos es una perspectiva estrictamente de ética pública. Reflexionar sobre el tema de la discriminación -entendida como tratamiento desigualitario y lesivo de la paridad de los individuos en la sociedad desde el punto de vista económico, social y de las conductas de acciones subjetivas- desde una perspectiva bioética significa, ante todo, reconocer la carga discriminatoria latente en las posibilidades de acceso a prácticas médicas (diagnósticas, terapéuticas, reproductivas, etc.) y a los recursos biotecnológicos a causa de las profundas desigualdades sociales y de la inicua distribución y redistribución de los recursos económicos dentro de los Estados y entre los Estados. Desde este ángulo las reivindicaciones de equidad social se manifiestan con fuerza tanto en relación con el tema del aborto, como con el de la eutanasia, o con el de la procreación asistida. Pero también, por ejemplo, con el tema de la oportunidad de las elecciones sometidas a políticas inadecuadas de asistencia al enfermo y, la mayoría de las veces, insuficientes; por recordar sólo algunas de las cuestiones más controvertidas desde el punto de vista de las consecuencias inmediatas sobre la existencia y la felicidad de los ciudadanos. Un problema así plan-teado implica una cuestión de fondo dirigido no a establecer en general cuál es el juicio moral correcto respecto de éste o aquél dilema de ética aplicada, sino cuál debe de ser la norma justa relativa a ésta o aquella práctica de relevancia bioética; formulándolo en negativo, se trataría de analizar qué es lo que no puede ser considerado lícito en el ámbito público por su grado de injusticia en sentido discriminatorio.

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3. Maternidad y discriminación: viejos problemas, nuevos contextos

El contexto en el cual la discriminación vinculada a la procreación se manifiesta, e incluso asume nuevas formas, es el ligado, frecuentemente, a las técnicas de la fecundación médicamente asistida y al diagnóstico prenatal1. Hay que recordar, sin embargo, que la discriminación ligada a la maternidad no es en absoluto nueva. A tal efecto, es ejemplar un importante caso alemán de finales de los cuarenta, en el cual un niño nacido con una grave enfermedad transmitida por la madre durante la gestación (que a su vez había contraído el factor patógeno a través de una transfusión de sangre infectada) invocó la responsabilidad civil de la madre por el daño sobrevenido. El proceso judicial concluyó con la resolución de la Corte federal alemana en que la se rechaza la demanda del hijo, entendiendo que no es razonable que "quien ha recibido la vida de la misma persona que le ha causado el daño (y con el mismo acto) pueda lamentar la violación del bien de la salud"2. Sin embargo, este fallo había sido prece-dido por una sentencia de la Corte de apelación del Land alemán Schleswig en la cual, al contrario, se daba la razón al demandante con una motivación no carente de interés. En lo sustancial de la sentencia, admitiendo que "en el caso se hacen valer no los derechos del feto, sino del hijo nacido después de la acción dañosa" (y sobre esto habrá más que añadir), evidencia "que la acción dañosa y el resultado del daño no deben necesariamente coincidir desde el punto de vista temporal", y que "la situación no es diferente a aquella que se verifica en el caso de un niño que resulta herido por el derrumbamiento de una construcción defectuosa, construcción levantada cuando el niño no había sido concebido todavía"3. Es de señalar, aunque al margen, que en el caso del edificio defectuoso hubo dolo o culpa, mientras que no puede sostenerse lo mismo en el caso de la madre. Queda un dato interesante para nosotros: el reconocimiento del daño sobrevenido con el nacimiento.

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Con los rápidos avances de la medicina, de la genética y de las biotecnologías, desde entonces no sólo han aumentado de un modo exponencial los casos de posible daño en la procreación, sino incluso su complejidad. Desde la perspectiva teórica, para reconocer y denunciar las situaciones de mayor riesgo discriminatorio en este ámbito, son particularmente significativos los estudios de las bioéticas feministas. Algunas corrientes dentro de la bioética feminista tienden a remarcar la carga opresiva y discriminatoria con respecto a las mujeres, por parte de las instituciones que se ocupan de la medicalización de la natalidad, tanto desde el punto de vista de las técnicas de fecundación, como desde el punto de vista del excesivo control de la salud de la madre, del embrión y del feto durante la gestación; medicalización que, para muchos representantes del feminismo contemporáneo, no puede no implicar una instrumentalización de la mujer, de su cuerpo y de la maternidad. Otras corrientes feministas, por el contrario, ven en la fecundación asistida y en una maternidad más informada y consciente, la posibilidad de un rescate social y de una oportunidad ulterior de libertad femenina. En suma, se trata de un terreno singularmente inestable, tanto que está alejado de un juicio unánime, e incluso de un amplio consenso sobre cuestiones concretas. El universo feminista queda de esta forma muy diversificado aunque se dirige hacia el mismo objetivo emancipatorio. Sin embargo, podemos evidenciar puntos de intersección entre las dos principales corrientes, aquella centrada en el cuidado y aquella que focaliza la atención en las dinámicas del poder4. En definitiva, siguen siendo interesantes muchas de las voces feministas por sus originales argumentaciones que han sostenido un punto de vista sobre la natalidad diferente del dominante. Y esto no tanto sobre el ámbito práctico5como se podría pensar, sino sobre todo sobre el plano teórico, con particular referencia al concepto de autonomía. Entre las contribuciones provenientes de esta constelación

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de pensadoras, merece especial atención, a nuestro juicio, la cuestión de las dimensiones relacionales de la autonomía y el nuevo concepto introducido por Sarah Lucia Hoagland ya a finales de los años ochenta: autokoenomy.

El término deriva del compuesto "auto" más "koinonia" para indicar una idea alternativa a la de la autonomía en sentido tradicional, es decir, a la idea de que todo individuo es completamente separable del otro. El concepto de "autokoinomia" subraya cómo se nos puede representar inextricablemente en relación con otros, "en relación" por constitución. En este sentido "since she views herself as largely the product of her relationships with other selves, the autokoenomous woman, when she choose to do something for someone else, perceives her action as self-directed as well as other-directed. In other words,...

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