Bioethics in the big data era: health care and beyond
| Autor | Sarah Chan |
| Cargo | Usher Institute for Population Health Sciences and Informatics, The University of Edinburgh, United Kingdom |
| Páginas | 3-32 |
Bioethics in the big data era: health care and beyond - Sarah Chan
Rev Bio y Der. 2017; 41: 3-32
* Sarah Chan. Ush er Institute for Population Health Sciences and Informatics, The University of Edinburgh, United
Kingdom. E-mail: sarah.chan@ed.ac.uk.
Revista de Bioética y Derecho
Perspectivas Bioéticas
www.bioeticayderecho.ub.edu - ISSN 1886-5887
DOSSIER BIG DATA
Bioethics in the big data era: health care and beyond
La bioética en el época del ‘big data’: la salud y más allá
La bioètica en l’època del ‘big data’: la salut i més enllà
SARAH CHAN *
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Bioethics in the big data era: health care and beyond - Sarah Chan
Rev Bio y Der. 2017; 41: 3-32
www.bioeticayderecho.ub.edu - ISSN 1886-5887
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Abstract
‘Big data’ and data-intensive research approaches are rapidly gaining momentum in health and
biomedical research, with potential to transform health at all levels from personal to public. The
use of ‘big data’ for health research, however, raises a number of ethical challenges. In this paper
I discuss ethical aspects of the advent of big data in health. I argue that although public discourse
has focused on immediate concerns relating to use of individuals’ information, ‘big health data’
requires us to explore alternative conceptual approaches to research ethics, including the ‘social
contract’ model. Further, we need to think beyond health research uses of data to the social
consequences of big data epistemology and practice, and the moral implications of ‘datafying’ the
human.
Keywords: bioethics; big data; population health; data science; research ethics; genomics; ethics
of algorithms; social media.
Resumen
La ciencia de ‘big data’ (o datos masivos) lleva mucho potencial para la investigación biomédica,
y promete una transformación en la salud y la asistencia médica. Al mismo tiempo, el uso de datos
de salud en investigación presenta varios retos éticos. En este artículo, exploraré as pectos éticos
de la llegada del ‘big data’ al ámbito de la salud. Aunque el discurso público y regulatorio se ha
focalizado mucho en el uso de datos del individuo, lidiar con los nuevos desafíos de datos masivos
requiere considerar enfoques alternativos a la ética de la investigación, tal como el modelo del
“contrato social”. Hay que pensar más allá del uso de datos para investigaciones en salud y
contemplar las consecuencias sociales de la epistemología y la práctica de ‘big data’ y las
implicancias morales de la ‘datificación’ del humano.
Palabras clave: bioética; big data; datos masivos; salud poblacional; datos de salud; ética de la
investigación; genómica; ética de algoritmos; medios sociales.
Resum
La ciència del ‘big data’ (o dades massives) comporta un enorme potencial per a la recerca
biomèdica, i promet ocasionar una gran transformació en l’àmbit de la salut i l'assistència mèdica.
Al mateix temps, l'ús de dades de salut en recerca presenta diversos reptes ètics. En aquest article,
analitzaré els aspectes ètics de l'arribada del ‘big data’ a l'àmbit de la salut. Encara que el discurs
públic i regulador s'ha focalitzat principalment en l'ús de les dades personals, bregar amb els nous
desafiaments que comporten la irrupció de les dades massives requereix enfocaments alternatius a
l'ètica de la recerca, com ara el model del “contracte social”. A més, cal pensar més enllà de l'ús de
dades per a recerques en salut i tenir en compte les conseqüències socials de l'epistemologia i la
pràctica del ‘big data’ i les implicacions morals de la ‘datificació’ d’allò que és humà.
Paraules clau: bioètica; big data; dades massives; salut poblacional; dades de salut; ètica de la
recerca; genómica; ètica d'algorismes; mitjans socials.
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