Actuaciones sobre la autonomía, información y participación de los pacientes con cáncer colorrectal en un Hospital de Día de Oncología Médica

AutorCristina Grávalos (1), Victoria Ramos (2), Carolina Ayllón (1), Pedro Ruiz (3), Recuerdo Aranda (1), Hernán Cortés-Funes (1), Joaquín Martínez (2).
Cargo(1) Servicio de Oncología Médica. (2) Dirección Gerencia. (3) Unidad de Calidad. Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid.
Páginas2-9

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Introducción

El cáncer constituye un importante problema de salud, tanto por sus cifras globales como por el importante impacto emocional que produce en el enfermo y en su entorno familiar. Sin embargo, en nuestro país las preocupaciones, demandas y necesidades de los pacientes oncológicos en cualquier fase de la enfermedad son poco conocidas1. En el estudio realizado por la Fundación Salud, la Fundación Biblioteca Josep Laporte, la Universidad Autónoma de Barcelona y el Instituto Catalán de Oncología en el año 2002, se destaca, por parte del grupo de pacientes oncológicos estudiados, la insatisfacción por la información recibida, tanto ellos como sus familiares que, en algunos casos, demandaban más información que los propios pacientes. Según otra encuesta de la Fundación por la Educación y la Formación (FEFOC) realizada a 347 mujeres de Barcelona, publicada en Jano en 2007, el 65% de las mujeres con cáncer de mama no recibe información sobre el tratamiento a seguir. Resultados similares se encuentran en trabajos realizados fuera de nuestro país en los que la falta de comunicación fue la causa de mayor insatisfacción2,3.

Sin especificar por tipo de paciente, un estudio reciente de Pérez-Jover V y col4, en colaboración con la Sociedad Española de Atención al Usuario de la Sanidad (SEAUS), concluye que los pacientes españoles reclaman, cada vez con mayor insistencia, accesibilidad física y accesibilidad a información sobre resultados, mayor comunicación con los profesionales, respeto a sus valores y creencias, deseo de confidencialidad e intimidad, libertad de elección, un consentimiento informado distinto a una medicina defensiva (incluido el derecho a no ser informado), y desean saber quién les atiende, así como participar más activamente en la toma de decisiones sobre su salud.

La información debe estar al servicio de los deseos y necesidades reales de los pacientes, que pueden ser cambiantes en diferentes momentos, y siempre en su beneficio, para ayudarle a tomar decisiones en cuanto a su enfermedad y tratamiento, según José Lizón Gimer, Magister en Bioética, facultativo adscrito al Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario de Alicante. Sin embargo, el cáncer conlleva en muchos casos una información adversa y la toma de decisiones por los pacientes oncológicos es un proceso muy complicado ante la incertidumbre sobre la eficacia y los riesgos de la quimioterapia.

Son varios los derechos reconocidos formalmente a los pacientes que se relacionan con la información, autonomía y participación que, en los últimos años, han recibido un respaldo normativo, fundamentalmente, tras la aprobación de la Ley Básica 41/2002 reguladora de la Autonomía del Paciente y de los derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica5. El paciente tiene derecho moral y legal a ser informado de su diagnóstico, pronóstico y tratamiento y, en especial, de sus alternativas terapéuticas y el médico tiene obligación, como parte del proceso de comunicación con su paciente, de informarle.

El respeto por la autonomía del paciente se ha convertido en el eje de la toma de decisiones médicas en muchos países6. La autonomía se considera la capacidad de evaluar las situaciones y la facultad de actuar sin restricciones considerando los valores y creencias del propio individuo7.

En el marco de esta nueva tendencia, el paciente desea responsabilizarse de su salud y de la de su familia, pero existen otros pacientes que manifiestan no querer implicarse en su propia asistencia confiando en las decisiones de sus médicos8. Pero esta participación de los pacientes representa un objetivo terapéutico, puesto que puede modificar los resultados. La primera condición para conseguir la participación es tener una buena información y que el paciente libremente decida participar activamente en su asistencia9. Hoy en día, una forma de expresar esta decisión se encuentra en el Consentimiento Informado que regula la Ley básica 41/2002, de la Autonomía del Paciente10, 11.

Después de cinco años de promulgada la Ley 41/2002, no conocemos la efectividad de la misma, ni su influencia

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en la asistencia recibida y su relación con la satisfacción alcanzada. Este trabajo pretende determinar las necesidades reales en materia de información, autonomía y participación de los pacientes y familiares con cáncer colorrectal atendidos en el Hospital de Día de Oncología Médica con el fin de implantar las medidas necesarias dirigidas a aumentar la autonomía de los pacientes y su nivel de información, de acuerdo con lo establecido en la citada Ley.

Metodología

Estudio de intervención test-retest para valorar el impacto de la implantación de las medidas de mejora referidas a la información, la autonomía y la participación. Los criterios de inclusión son: 1) consentimiento informado firmado; 2) edad > 18 años; y 3) pacientes con cáncer colorrectal confirmado histológica o citológicamente, asignados a la consulta número 1 del Hospital de Día, citados por primera vez o en consultas sucesivas, que van a recibir o estén recibiendo quimioterapia. Los criterios de exclusión son: 1) pacientes ingresados; 2) otras enfermedades o condiciones concomitantes distintas del cáncer que, a criterio del investigador, afecten a la contestación a las preguntas...

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