Las personas con autismo ante la futura Ley de Promoción de la Autonomía Personal

ASPECTOS TERMINOLÓGICOS Y CONCEPTUALES

En primer lugar, y con respecto a la terminología y conceptos incluidos en el Libro Blanco de la Dependencia, desearíamos realizar algunas precisiones.

1. Dependencia

   El Libro Blanco hace suyo el concepto de dependencia emanado de las recomendaciones del Consejo de Europa del año 1998. Recomendación nº 98 (9) relativa a la dependencia, adoptada el 18 de septiembre de 1998.

2. El Consejo de Europa define así la dependencia como: «Estado en el que se encuentran las personas que, por razones ligadas a la falta o la pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual, tienen necesidad de asistencia y/o ayudas importantes a fin de realizar los actos corrientes de la vida diaria y, de modo particular, los referentes al cuidado personal».

3. Las características esenciales en torno a las cuales se vertebra el concepto de dependencia son las siguientes:

   - La existencia de una limitación física, psíquica o intelectual que merma determinadas capacidades de la persona.

   - La incapacidad de la persona para valerse -o realizar- por sí misma las actividades de la vida diaria (AVD).

   - La necesidad de asistencia o de cuidados por parte de un tercero.

   - (Recomendaciones del Consejo de Europa de 1998).

   Como evidencias empíricas con relación al complejo tema de la dependencia, conviene destacar:

   - La estrecha relación entre dependencia y envejecimiento. El porcentaje de personas con limitaciones en su capacidad funcional aumenta con la edad. Ese incremento no se produce a un ritmo constante, sino que existe una edad (alrededor de los 80 años) en la que dicho aumento se acelera notablemente.

   - La dependencia, no obstante, recorre toda la estructura de edades de la población. La dependencia puede aparecer en cualquier momento de la vida: puede estar presente desde el nacimiento, desencadenarse a raíz de un accidente o de una enfermedad aguda en la infancia, la juventud o la vida adulta o, como consecuencia de enfermedades crónicas, o como reflejo de un deterioro general en las funciones fisiológicas.

   - La dependencia no es un fenómeno nuevo, pero se ha convertido en el mayor reto de la política social. El proceso acelerado de envejecimiento de nuestra población está dando una dimensión nueva al fenómeno de la dependencia, tanto cuantitativa como cualitativamente, al coincidir con cambios profundos en la estructura social de la población cuidadora.

   La dependencia es posible prevenirla y, en muchos casos, la dependencia no aparece aunque la persona haya alcanzado una edad muy avanzada. Existe una serie de variables de tipo social y ambiental (además de los factores genéticos), que condicionan la aparición y el desarrollo de los desencadenantes, en las que los individuos difieren entre sí.

   La promoción de hábitos de vida saludables, la mejora de la eficacia de los sistemas de atención de la salud y el tratamiento precoz de las enfermedades crónicas reducen la incidencia de la dependencia.

   Existe, por otra parte, una clara interrelación entre la salud y las situaciones de baja autonomía. La asimetría existente en la actualidad entre los servicios sanitarios y los sociales es una de las dificultades más significativas para la protección de las personas con dependencia. Mientras que la sanidad constituye un sistema de servicio universal y gratuito, los servicios sociales públicos tienen todavía un carácter graciable y un desarrollo muy desigual.

   En otros términos, la dependencia, según el Libro Blanco, sería:

   1. El resultado de un proceso que se inicia con la aparición de un déficit en el funcionamiento corporal como resultado de una enfermedad o de un accidente.

   2. Este déficit determina una limitación de la actividad.

   3. Si no se compensa por la adaptación al entorno, se necesitará la ayuda de un tercero.

   No obstante, este concepto de dependencia, analizado desde la perspectiva de la discapacidad, es muy limitado, dejando fuera de foco los componentes definitorios nucleares de la discapacidad, tal como ésta se encuentra conceptualizada actualmente.

4. Discapacidad

   La discapacidad, en cualquiera de sus formas, se puede definir desde una perspectiva multiparadigmática de acuerdo a las siguientes dimensiones (Cfr. Los trabajos del grupo de Schalock, Verdugo, Luckasson, etc.):

   - Limitaciones funcionales

   - Bienestar personal

   - Apoyos individualizados

   - Competencia personal y adaptación

   Definimos a continuación, de forma muy breve, cada una de estas dimensiones:

   Limitaciones funcionales

   Se entiende por tales la incapacidad para realizar tareas esperables en una persona en un determinado entorno social.

   Los principales componentes son:

   - Actividades básicas de la vida diaria

   (ABVD): Tareas básicas de auto cuidado para poder llevar una vida independiente en casa (bañarse, aseo, vestirse y desnudarse, ir solo al servicio, levantarse y acostarse, trasladarse dentro de casa y poder quedarse solo durante toda la noche, comer...) Actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD): Más complejas que las ABVD, requieren un mayor nivel de autonomía personal. En esta categoría se incluyen tareas domésticas, de movilidad, de administración del hogar y de la propiedad, como utilizar el teléfono, acordarse de tomar la medicación, preparar la propia comida, comprar lo que se necesita para vivir, realizar actividades domesticas básicas (fregar los platos, hacer la cama, etc.), pasear, ir al médico, hacer papeleos y administrar el propio dinero (comprar, llamar por teléfono, manejo del dinero...) Tareas físicas (caminar, desplazarse...).

   Bienestar personal

   Los antecedentes que impulsan el bienestar personal para las personas con discapacidad (incluido el autismo) son, entre otros, los siguientes:

   - Los derechos civiles, con énfasis en satisfacer el bienestar, la capacitación y la inclusión de las personas discapacitadas.

   - Los programas sociales, con énfasis en la igualdad de oportunidades.

   - La proliferación del estado de bienestar, a partir de los años 80.

   El bienestar personal se ha constituido como uno de los pilares fundamentales de la rehabilitación de las personas con discapacidad. Este bienestar personal hunde sus raíces en la psicología positiva y la calidad de vida.

   Calidad de vida, como tema clave en la planificación y evaluación de servicios para las personas con discapacidad: Satisfacción con la suerte de uno mismo en la vida y sentido de satisfacción con las propias experiencias del mundo (Taylor y Bodgen, 1990): Sentimiento de satisfacción personal que es más que contento y alegría pero menos que sentido o realización (Coulter, 1990): Bienestar general, que es sinónimo de satisfacción general con la vida, felicidad, contento o éxito (Stara y Goldsbury, 1990): Habilidad para adoptar un estilo de vida que satisface los deseos y necesidades únicas de uno mismo (Karen, Lambour y Greenspan, 1990).

   Existen toda una serie de modelos para la investigación de la denominada Calidad de vida a través de enfoques cuantitativos como: indicadores sociales, psicológicos y análisis ecológicos. Los métodos cuantitativos utilizan medidas objetivas y subjetivas, auto informes y cuestionarios a otros familiares (conocidos), y entrevistas. Algunos autores utilizan una combinación de métodos.

   Por lo que se refiere a la psicología positiva, se hace un notable énfasis en las experiencias positivas, tales como: la satisfacción personal, el bienestar subjetivo, el optimismo y la felicidad. Igualmente, se potencia la personalidad «positiva», poniendo un acento muy especial en la autonomía personal, en la auto-dirección, y en la auto-adaptación. También se procura crear unos contextos positivos tanto a escala interpersonal como institucional.

   Por lo que se refiere a la calidad de vida, nadie pone en duda que se ha constituido en los últimos tiempos como uno de los objetivos irrenunciables a la hora de diseñar los objetivos de los programas de rehabilitación. Es tal la importancia que ha adquirido la calidad de vida que, en última estancia, la eficacia de estos programas de rehabilitación se evalúa, en buena medida, en función del grado de calidad de vida con la que se enriquecen sus destinatarios. Aunque el concepto de calidad de vida es discutible en cuanto a su definición y dimensiones, hay sin embargo cada vez un mayor acuerdo en la comunidad científica internacional en torno a los componen-tes o dimensiones de esta calidad de vida, tales como: el bienestar emocional, material y físico; las relaciones interpersonales; el desarrollo personal; la auto-determinación; la inclusión social; los derechos individuales, etc.

   A lo largo de estas páginas se hará un gran énfasis en que el abordaje terapéutico y asistencial de la discapacidad debe enfocarse más sobre las posibilidades o potencialidades que tienen las personas afectadas que en sus limitaciones. Para alcanzar este propósito, y con el fin de acercar lo más posible las capacidades de cada persona con discapacidad a las exigencias de su entorno, se han ideado los apoyos individualizados.

   Se entiende por tales, el conjunto de estrategias y recursos orientados a la optimización y mejora de la educación, los intereses y el bienestar de las personas con discapacidad y que permiten su desarrollo individual.

   De esta suerte, la conceptualización de la discapacidad ya no se hace tanto en función del grado de limitación o «discapacidad» o minusvalía que presenta una persona, sino más bien en cuanto al número e intensidad de apoyos necesarios para acortar la distancia que media entre los recursos de una persona con discapacidad y las exigencias de su entorno, tanto en el ámbito personal como comunitario, en el ámbito laboral o familiar, etc. También conviene matizar la importancia que tienen los tipos de apoyo, sean estos de orden natural, personal o institucional, por la repercusión económica que esto supone.

   La última dimensión hace referencia a la competencia personal y a la adaptación. Si bien es cierto que hasta hace unos pocos años el concepto de discapacidad, sobre todo de tipo intelectual, giraba en torno al cociente intelectual, las actuales definiciones de la discapacidad tienen en cuenta, asimismo, otras perspectivas complementarias. En este sentido, el cociente intelectual se considera desde una perspectiva, cuando menos, trifronte: académica o conceptual, social y de la vida práctica. Es decir, una persona con discapacidad puede tener ciertas limitaciones a escala académica, pero le queda la posibilidad de compensar estas limitaciones con ciertas posibilidades en el ámbito social o funcional. Por otra parte, la competencia social, marcó un nuevo hito en la definición de discapacidad, abriendo nuevas posibilidades a la mejoría de estas personas a través de su inserción social.

   Esta definición multidimensional o multiparadigmática de la discapacidad está en consonancia con la Clasificación Internacional de la Funcionalidad (CIF, OMS, 2003) De acuerdo con esta clasificación, que goza del consenso generalizado, las limitaciones de las personas con discapacidad se pueden clasificar con arreglo a tres niveles:

   - Limitaciones a escala corporal, relativas a las funciones (fisiológicas y psicológicas) y estructuras (órganos, extremidades y componentes). Constituirían el grupo de las deficiencias.

   - Limitaciones a escala personal (la persona como conjunto). Limitaciones /restricciones en la realización de sus actividades.

   - Limitaciones a escala personal y/o social. Problemas que un individuo puede tener a escala personal y/o social. Apoyos personales.

   RELACIÓN ENTRE DEPENDENCIA Y DISCAPACIDAD

   De acuerdo con el Libro Blanco, «la dependencia se tiende a considerar como un hecho estático, lineal o progresivo, y con un abordaje especialmente reduccionista, como propio de personas mayores enfermas» (Libro blanco; Cap. IX; pág. 9) Esto es, la dependencia está relacionada con las condiciones de salud alteradas, y es una consecuencia de un grado severo de discapacidad (es decir, personas con discapacidad severa; personas con gran discapacidad).

   En el Libro blanco se afirma que la discapacidad es un atributo intrínsecamente unido a la dependencia, por lo que no parece posible entender ésta sin aquélla. En consecuencia, no todas las situaciones de discapacidad suponen una situación de dependencia. Es decir, quedarían fuera de la cobertura de la dependencia todos aquellos casos de discapacidad no incluidos en la categoría de discapacidad severa o de gran discapacidad, y, por consiguiente, fuera del ámbito de aplicación de la futura ley.

   Así las cosas, la definición y/o concepto de dependencia excluiría a aquellas personas que, aun teniendo alguna discapacidad física, psíquica (como las personas con autismo) o intelectual, no requieren asistencia y/o ayuda importante para realizar actividades de la vida cotidiana. Parece evidente que las personas con discapacidad que realizan o pueden realizar algún trabajo remunerado no deberían incluirse como «dependientes».

   Cabe preguntarse, por tanto, ¿todas las personas con discapacidad son dependientes?, ¿Todas las personas con dependencia son discapacitadas? La respuesta a la primera pregunta es evidentemente negativa. Pero la respuesta a la segunda pregunta es algo más compleja. En efecto, adoptando la definición del Consejo de Europa al pie de la letra, habría que considerar personas con dependencia a todas las personas con «falta de autonomía física, psíquica o intelectual, que requieren ayuda para realizar las actividades de la vida cotidiana».

   El concepto de persona con dependencia, debería incluir, por tanto, a los siguientes grupos de personas, siempre y cuando «requieran ayuda para realizar las actividades de la vida cotidiana»:

   - Personas con discapacidad

   - Niños

   - Personas mayores

   De hecho, sin embargo, se suele excluir a los niños del concepto de «dependientes», y se suele incluir a todos los mayores de una determinada edad (65 o 70 años) entre los «dependientes». Pero, desde una perspectiva teórica coherente, se debería considerar población dependiente a la constituida por las personas con discapacidad de cualquier edad, a los niños y a los mayores, siempre y cuando «requieran ayuda para realizar las actividades de la vida cotidiana».

   MATIZACIONES AL CONCEPTO DE DEPENDENCIA EN RELACIÓN CON LA DISCAPACIDAD

   Desde el sector social de la discapacidad, hay que tener en cuenta que dependencia y envejecimiento no son conceptos intercambiables. Reducir la cuestión de la atención a la dependencia a la protección exclusivamente de personas mayores constituiría un reduccionismo inadmisible. Si bien el factor de la edad, del progresivo envejecimiento, ensancha la población dependiente, no es menos cierto que las situaciones de dependencia se pueden dar, y de hecho se dan, en todas las etapas de la vida de la persona. Es más, cuando la dependencia se presenta en las primeras fases de la vida (infancia, juventud, etc.) la situación es más crítica para la persona y su entorno, ya que se prolonga a lo largo de toda su vida, pudiéndose dar situaciones de dependencia dilatadísimas en el tiempo (décadas y décadas) Las situaciones de dependencia en las personas mayores, en relación con las personas con discapacidad severa, son necesariamente más cortas, pues el término de la vida se halla más cercano en el tiempo.

   Otro aspecto digno de tener en cuenta es que la dependencia en las personas mayores puede de algún modo preverse, ya que suele ir ligada al envejecimiento; mientras que en las personas con discapacidad severa (autismo incluido), las situaciones de dependencia suelen tener un origen no previsto, pues la discapacidad se presenta inesperadamente (causas congénitas, perinatales, traumáticas, etc.) Este «factor sorpresa» que llega de pronto «desestabiliza» el entorno de la persona y requiere de un periodo de maduración, que permita la asunción de la nueva situación, por parte de la propia persona y/o la familia circundante.

   Por tanto, debe quedar claro que las situaciones de dependencia pueden darse en todas las etapas de la vida de la persona y que la respuesta jurídico-institucional y asistencial que se le dé ha de tener presente esta realidad.

   Una lectura mínimamente crítica de los contenidos del Libro Blanco de la Dependencia, permite el desarrollo de algunas matizaciones, que estimamos muy pertinentes, sobre el concepto de dependencia en relación con la discapacidad.

   En primer lugar (y tal y como ya hemos señalado anteriormente), el concepto de dependencia aparece definido desde una perspectiva reduccionista, pues sólo se refiere a los casos más graves, tiene únicamente en cuenta las limitaciones funcionales y no se interesa por las posibilidades que las personas con discapacidad (autismo incluido) puedan tener en el orden del bienestar, la competencia, los apoyos individualizados, la autonomía, etc.

   La atención a la limitación de la autonomía va a ser, es ya, el gran reto o asunto de la política social de estos próximos años. La respuesta que demos a este desafío dependerá de la calidad y la viabilidad de nuestro sistema de protección social, en el cual tienen que contemplarse las personas con discapacidad.

   La atención a la limitación de la autonomía es una expresión más de las políticas sociales y del sistema de protección social, en el cual deben de forma clara y contundente incluirse a las personas con discapacidad, entre ellas a las personas con autismo. En este sentido el futuro sistema de prestaciones sociales debería incardinarse de forma equilibrada y armónica, a través de los dispositivos ya existentes de:

   - Prestaciones económicas

   - Prestaciones de servicios:

   - Sanitarios

   - Educativos

   - Servicios Sociales

   En segundo lugar, el concepto de dependencia está focalizado en las limitaciones relativas a las actividades de la vida diaria de las personas mayores y de las personas con discapacidad gravemente afectadas. Desde la perspectiva de la discapacidad, este enfoque nos parece insuficiente por cuanto que, tal como indicamos líneas atrás, el objetivo último de los programas asistenciales de las personas con discapacidad es promocionar la autonomía personal, la integración social y el desarrollo de las capacidades potenciales de cada persona. Esta idea no es un mero concepto académico objeto de discusión entre los científicos y demás personas interesadas, sino que es un planteamiento que tiene un amplio eco en las políticas de discapacidad emanadas tanto desde el Consejo de Europa como desde las leyes federales de Estados Unidos. Buena prueba de ello es que muy recientemente, en Francia -uno de los países que junto con Alemania se toman como modelo de referencia a lo largo de todo el Libro Blanco- ha creado una Caja Nacional de Solidaridad para la Autonomía (Ley del 11-2-05; Francia).

   La promoción de la autonomía personal, además de las ayudas y asistencia para las actividades de la vida cotidiana debería incluir:

   - Acciones de prevención general (actuar sobre las causas generadoras de dependencia) y específicas (paliar y reducir los efectos y la evolución)

   - Habilitación y rehabilitación.

   - Servicios de apoyo diferenciados a los familiares cuidadores (información, asesoramiento, orientación, formación, respiro, etc.).

   - Ayudas técnicas y tecnologías asistidas.

   - Servicios de rehabilitación domiciliaria.

   Aunque la cuestión de la limitación de la autonomía se ha agudizado con el fenómeno del envejecimiento, y con la presencia de lo que se ha denominado el envejecimiento del envejecimiento, el análisis de este estado de cosas no puede limitarse, ni mucho menos, a identificar la atención de las personas en situación de dependencia con las personas de más edad, por más que este grupo sea el de mayor número. En efecto, si se considera la dependencia como la necesidad de ayuda o de asistencia importante para las actividades diarias de la vida cotidiana, esta ayuda o asistencia la precisan también determinadas personas con discapacidad (o autismo), aunque no sean de edad avanzada. Además, las consecuencias de la vida moderna, con sus secuelas en el incremento de los accidentes laborales, de los accidentes de tráfico, las toxicomanías, etc., ha incrementado la presencia de personas en situación de autonomía limitada de edad joven.

   En cuanto a los contenidos de la atención a los déficits de autonomía, no pueden reducirse a fórmulas de cuño tradicional, sino que deben incorporar prestaciones y apoyos innovadores, como las ayudas técnicas o las tecnologías de apoyo, los asistentes personales, y las ayudas para hacer accesibles los entornos de las personas en situación de dependencia. Estas prestaciones deben poner el acento en favorecer la autonomía y el mayor grado de vida independiente de la persona.

   Las situaciones de bajos niveles de autonomía en amplios grupos de población no están originadas únicamente por la concurrencia de una deficiencia que a su vez genera una discapacidad, que impide a la persona atender por sí misma a los actos esenciales de su vida diaria; los entornos, las actitudes, los procesos -si no están concebidos en clave de accesibilidad universal - diseño para todos, fomento de la plena participación y de la vida lo más independiente posible- contribuyen decisivamente a producir personas dependientes, o a hacer más severos los grados de dependencia debidos a una deficiencia (autismo incluido).

   En tercer lugar, la experiencia asistencial acumulada a lo largo de los últimos 25 años en España ha demostrado de forma objetiva que la inversión en recursos humanos y materiales en la potenciación de las posibilidades individuales de cada persona con discapacidad reduce de forma sistemática el grado de dependencia que estas personas puedan tener. En otros términos, cuanto más se invierte en la promoción de la autonomía de las personas con discapacidad, menos gasto acarrean las posibles dependencias que estas personas pudieran tener.

   Los profesionales sanitarios y de servicios sociales han de conocer más y mejor las necesidades de las personas con discapacidad con bajos niveles de autonomía, debiendo incorporar a sus currículos, módulos sobre sociología de la discapacidad, por lo que habrá que provocar un mayor acercamiento entre los estamentos profesionales, los centros de formación y las organizaciones de personas con discapacidad.

   Las personas con autonomía limitada, las personas con discapacidad y/o con un grado mayor o menor de dependencia son todas ellas especialmente vulnerables respecto del respeto y la protección de los derechos de los que es titular cualquier persona. Está comprobado que las personas con discapacidad y/o dependencia institucionalizadas corren más riesgo de ver violados sus derechos humanos. Esta es una materia especialmente sensible a la que habrá que prestar una atención preferente, pues autonomía limitada y/o discapacidad no pueden significar nunca indefensión o vulneración de derechos. La regulación de la atención a la dependencia debe venir acompañada de una regulación de los derechos de las personas en situación de dependencia, especialmente, de aquellas que estén institucionalizadas, con mecanismos de protección lo más eficaces posible.

   En cuarto lugar, el libro de la dependencia está dirigido de una forma muy sesgada a las personas mayores de 65 años. Si bien es cierto que se dedican algunos apartados a las situaciones con discapacidad por debajo de los 65 años, la mayor parte de los contenidos del libro está enfocada, como decíamos, a las personas mayores.

   Las mayores necesidades de las personas mayores dependientes, unidas a las de aquellas que se encuentran en situación de discapacidad, vienen a coincidir en el tiempo con la crisis del modelo de cuidados informales a través de la familia, que tiene su origen tanto en los cambios en las estructuras familiares como en la progresiva, y deseable, incorporación de la mujer al trabajo, lo cual acarrea mayores demandas de cuidados formales o institucionales.

   Esta asimetría es, a nuestro juicio, difícil de justificar, a tenor de los datos y de las estadísticas que el propio Libro Blanco ofrece a lo largo de sus páginas. En efecto, en la actualidad a escala nacional, el número de personas con discapacidad supera las 600.000, un 40% del total de personas que se encuentran en situación de dependencia. Por otra parte, las previsiones para el año 2010 son que el número de personas con discapacidad se situaría en una horquilla entre 975.000 y 1.000.000 de personas. Esta cifra aumentaría significativamente en el año 2020.

   Si circunscribimos el concepto de dependencia a la situación de discapacidad severa o total para alguna de las actividades de la vida diaria, puede estimarse en alrededor de 1.450.000 el número de personas dependientes que viven en domicilios particulares.

   Aunque la mayor parte de ellas (unas 970.000) tienen 65 o más años, el número de personas dependientes menores de 65 años es suficientemente importante (más de 482.000), como para permitir afirmar que las situaciones no son privativas de la denominada «tercera edad». Más de 1,5 millones de personas con alguna discapacidad reciben ayuda de otra persona para la realización de las actividades de la vida diaria: ayudas en el cuidado personal, ayudas para realizar las tareas del hogar, ayudas para la deambulación y desplazamientos, ayudas de supervisión, etc. De las personas con discapacidad que reciben ayudas personales, más de un millón son mayores de 64 años y cerca de medio millón tienen entre 6 y 64 años.

   Para la severidad de las discapacidades de la vida diaria se han considerado tres grados:

   - Discapacidad total para una determinada actividad de la vida diaria, cuando la persona no pueda realizarla;

   - Discapacidad severa, cuando tiene una gran dificultad para realizarla; y

   - Discapacidad moderada, cuando la realiza con poca dificultad:

   Así las cosas, en una alternativa de dar cobertura a las limitaciones de la autonomía no pueden soslayarse los problemas específicos de las personas con discapacidad. No se trata de efectuar una separación entre la población de edad, de una parte, y la población con discapacidad (de menor edad), por otra. Al contrario, la dependencia afecta por igual y, en consecuencia, la respuesta protectora ha de ser comparable. Pero, al tiempo, también hay que diferenciar entre discapacidad y dependencia, ya que no toda persona con discapacidad está en situación de dependencia.

   Estos datos son lo suficientemente elocuentes de la situación de la discapacidad en España desde un punto de vista cuantitativo, lo cual creemos que merece una atención específica por parte de la futura Ley de promoción de la autonomía y de atención a las personas en situación de dependencia, mostrando un mayor apoyo a las personas con discapacidad por debajo de los 65 años.

   En quinto lugar, creemos que sería un error establecer un isomorfismo entre las necesidades de apoyo de las personas mayores y de las personas con discapacidad. Las personas mayores requieren necesariamente un menor tiempo total de asistencia por razones de edad. Además, las necesidades de estas personas son predecibles, y por consiguiente planificables en el tiempo. Por el contrario, las personas con discapacidad necesitan, en la mayor parte de los casos, el apoyo asistencial a lo largo de toda la vida, a veces desde el momento mismo del nacimiento. En otro sentido, la discapacidad, en la mayor parte de los casos, no es predecible. Si bien es cierto que todos nos deberíamos preparar para ser personas mayores con mayor o menor grado de discapacidad, nadie se prepara sin embargo, a priori, para ser un padre o una madre de una persona con discapacidad. Pues bien, este factor sorpresa, anejo a la misma discapacidad, obliga a redoblar los esfuerzos tanto económicos como humanos, para cubrir todas las contingencias que se vayan presentando.

   Las personas con discapacidad son uno de los grupos sociales más directamente concernidos por lo que se haga en materia de promoción de la autonomía; que no debe ligarse ni enfocarse unilateral y exclusivamente desde la perspectiva del envejecimiento de la población o de las personas mayores.

   En sexto lugar, el desgaste y agotamiento familiar de las personas con discapacidad es muy superior al de las familias con personas mayores, fundamentalmente por el largo recorrido que exige la asistencia a las personas con discapacidad. Esta observación determina que las familias de las personas con discapacidad cuando éstas alcanzan la vida adulta, se encuentran en inferioridad de condiciones en relación con las personas mayores en situación de dependencia.

   En séptimo lugar, las familias de las personas con discapacidad no suelen tener una economía muy boyante o un patrimonio sustancioso que les permita afrontar económicamente los gastos que acarrea la atención de sus hijos con discapacidad. Y esto, en general, ocurre así porque las familias de las personas con discapacidad han tenido que dedicar mucho tiempo a la atención de sus hijos afectados, en detrimento de su dedicación a la actividad laboral. A esta situación no se ha llegado, desde luego, como fruto de una opción de las familias, sino como consecuencia, en la mayor parte de los casos, de la ausencia de servicios por parte del Estado o de las instituciones privadas para atender las necesidades de estas personas.

   Por otro lado, esta situación viene determinada fundamentalmente por el alto coste que supone una rehabilitación adecuada, que en el caso concreto de las personas con autismo, por ejemplo, exige, entre otros medios, una proporción de profesionales y asistidos en torno a 1/1.5, 1/2, 1/3 como máximo. Estas ratios distan mucho de las establecidas por la mayoría de las administraciones que las sitúan en torno a 1 profesional por cada 5 personas con autismo. Esta proporción es insuficiente y a todas luces perjudicial para las personas con autismo, tal como se ha demostrado en numerosas instituciones.

   De todos es conocido que el coste sobreañadido que implican estas ratios recomendadas por las sociedades científicas de 1/1,5, 1/2, 1/3 fue sufragado históricamente por las familias de las personas con autismo, lo que contribuyó a la erosión de su patrimonio.

   En otros casos, la dilapidación paulatina del patrimonio fue debida a la financiación de los centros asistenciales de las personas con discapacidad, que como es sabido, fueron creados en su mayoría a instancias de las propias familias de las personas discapacitadas. Las diversas administraciones con competencias en esta materia no dudaron, sin embargo, en incluir estos centros dentro de la red de servicios públicos de la comunidad.

   Por contra, la situación económica de las personas mayores suele ser en general más floreciente, pues tanto las personas mayores como sus familias han podido labrarse un porvenir y un patrimonio fruto de su larga vida laboral.

   Así las cosas y a juicio del sector de la discapacidad, el sistema de promoción de la autonomía que se establezca en España, deberá ser un sistema de base pública, de carácter universal, y de derechos exigibles, y con unos mínimos iguales (equidad territorial) para todos los territorios del Estado. A partir de ahí, podrán arbitrarse fórmulas complementarias privadas o decidirse acerca de cuál es el mejor sistema de gestión (público, mixto, papel de la iniciativa social, etc.)

   En octavo lugar, desde la perspectiva de la discapacidad, hay que insistir en que la prevención de la dependencia, a través de la potenciación de la autonomía personal y la rehabilitación, es la mejor vía para paliar el deterioro de las personas discapacitadas y evitar las situaciones de muy baja autonomía.

   Desde esta perspectiva, las políticas activas de integración, las políticas de salud y de servicios sociales deben estar orientadas a prevenir o atenuar los efectos de las situaciones de hecho que generan limitaciones de la autonomía en determinados grupos de personas. Por ejemplo, las políticas de salud en España tienden más al tratamiento de la enfermedad o de la patología, que a la prevención; más a la intervención de choque puramente sanitaria que al mantenimiento, la rehabilitación y la recuperación en su caso. Las políticas de servicios sociales no son todavía lo suficientemente activas y activadoras, por lo que a veces generan actitudes de pasividad y por tanto espirales de dependencia.

   En noveno lugar, no quisiéramos que de lo expresado en los argumentos anteriores, se desprenda la idea de que, desde la perspectiva de la discapacidad, estamos exigiendo una situación de privilegio con respecto a las personas mayores en situación de dependencia. Lo único que perseguimos es poner de relieve las necesidades específicas de las personas con discapacidad y que éstas sean atendidas en igualdad de condiciones, al menos, que otras situaciones de limitación de la autonomía, teniendo siempre en cuenta la especificidad y problemática que encierra cada subgrupo concreto de personas con discapacidad.

   En este sentido, la política de protección social ha de estar relacionada con el resto de políticas, que deben tender a favorecer la plena participación, la autonomía y la vida independiente de todas las personas, incluidas las personas, obviamente con discapacidad y las personas mayores.

   VALORACIÓN DE LA AUTONOMÍA

   En el Libro Blanco se citan numerosos parámetros para la valoración de la dependencia, todos ellos referidos fundamentalmente a las personas mayores y a las actividades de la vida diaria de estas personas. Asimismo, se describen diversos instrumentos destinados a la evaluación de estas necesidades.

   En el libro se concluye que no se dispone de un instrumento de valoración que permita determinar las personas que van a ser acogidas por el sistema de aquellas otras que no van a recibir cobertura por el mismo. Igualmente, tampoco hay acuerdo con respecto a los isogrupos de dependencia, en función de los cuales se determine el tipo de ayuda necesario.

   Desde la perspectiva de la discapacidad, sugerimos la elaboración de un instrumento de valoración genérico que permita establecer los puntos de corte a partir de los cuales una persona con discapacidad será acogida por el sistema de protección. Este instrumento debe poseer unas cualidades psicométricas aceptables, tanto en lo referente a la fiabilidad, la validez y la sensibilidad.

   También es necesario definir los grupos de valoración de la discapacidad y/o si se quiere de la limitación de la autonomía, de acuerdo a unos ciertos parámetros que se puedan valorar, tanto desde un punto de vista cuantitativo como cualitativo. Conviene añadir a esta propuesta la necesidad de definir ciertos instrumentos específicos para diagnosticar las necesidades concretas de cada uno de los subgrupos de personas con discapacidad (por ejemplo, autismo, síndrome de Down, parálisis cerebral, etc.) Esta valoración permitirá, sin lugar a dudas, un mayor ajuste entre las necesidades de cada subgrupo y los correspondientes recursos. Dejando, a propósito, fuera de discusión la oportunidad de hacer clasificaciones en función de los niveles de necesidad, del grado de dependencia, de las necesidades potenciales, del número de horas de dedicación que exige cada persona, de la intensidad de los apoyos necesarios, etc., entendemos que los diversos subgrupos que se definan deberían establecerse de forma objetiva y, a ser posible, con un respaldo basado en la clasificaciones al uso a escala internacional.

   AUTONOMÍA Y AUTISMO

   Dentro del subgrupo de personas con autonomía limitada y con discapacidad, el caso del autismo, a causa de las características del trastorno, presenta toda una serie de particularidades que conviene resaltar.

   El síndrome del autismo

   El autismo es un trastorno del neurodesarrollo, que afecta a 1 de cada 1.000 personas, aproximadamente, y que se caracteriza (DSM-IV) por trastornos severos de las relaciones interpersonales, la comunicación y la imaginación; y por patrones de intereses y actividades muy restringidos y estereotipados. El 75% de los afectados presenta una deficiencia mental asociada de grado diverso (el cociente intelectual medio de la población con autismo es de 50, mientras que, como es sabido, el de la población general es de 100) Los síntomas secundarios del autismo son muy diversos, y los perfiles de los mismos varían mucho de un sujeto al otro siendo los más frecuentes la hiperactividad, las crisis de agitación, labilidad emocional, destructividad y agresividad. Los grados de afectación son muy variables, con diferencias interindividuales muy significativas. En la actualidad, y -pese a que mediante tratamientos individualizados y precoces (fundamentalmente psicoeducativos, pero también psicofarmacológicos) se pueden conseguir mejoras importantes en ciertas áreas- el autismo sigue siendo un trastorno incurable.

   El autismo provoca, por tanto, en las personas afectadas una serie de discapacidades que generan una dependencia muy variable y, en cierta manera, muy idiosincrásica. Lo primero es debido a las importantes diferencias interindividuales mencionadas, y lo segundo a ciertos síntomas del síndrome.

   Más allá de las limitaciones derivadas de los déficits cognitivos cuantitativos (ya hemos señalado anteriormente que el 75% de estas personas presenta una deficiencia mental variable) los trastornos cualitativos de las relaciones interpersonales y de la comunicación, conjuntamente con algunos síntomas secundarios, provocan unos problemas muy superiores a los que cabría esperar, si tuviéramos solamente en cuenta la inteligencia global del individuo.

   Autismo y relaciones interpersonales

   En las personas más afectadas, las dificultades para comprender y aprender las pautas y normas relacionales, suponen un hándicap sobreañadido al déficit cognitivo global y limitan enormemente la autonomía individual. Estos trastornos son también muy evidentes en los sujetos denominados de alto funcionamiento, incapacitándoles para la realización autónoma de múltiples tareas que se desarrollan en contextos interpersonales. Globalmente, el déficit de empatía que caracteriza al síndrome autista plantea a los afectados muchas dificultades para comprender el mundo social y, por consiguiente, para desenvolverse con éxito en el mismo.

   Autismo y comunicación

   Los trastornos comunicativos son igualmente muy severos en esta población. El 50% no llega a desarrollar lenguaje oral, presenta déficits severos del lenguaje mímico y gestual y una comprensión muy limitada. Por su parte, los sujetos menos afectados manifiestan alteraciones pragmáticas y prosódicas muy importantes, déficits del lenguaje mímico y gestual, una comprensión muy literal del lenguaje y muestran grandes dificultades para establecer conversaciones recíprocas.

   Estos trastornos de las relaciones y la comunicación, provocan en la población afectada (incluso en los casos más leves) grandes dificultades para desarrollar de forma independiente un gran número de tareas: actividades de la vida diaria, gestiones burocráticas y tareas laborales.

   Autismo y conductas interferentes

   Un número importante de los síntomas asociados al autismo puede calificarse de conductas interferentes (o conductas desafiantes), debido a que son conductas que interfieren en el desarrollo habitual de las actividades cotidianas. Las más graves son la agresividad, las crisis de agitación y la destructividad, y para un porcentaje significativo de los sujetos afectados de autismo representa un problema importante, a causa de la amplitud, frecuencia e intensidad de las mismas. Desde la perspectiva de la limitación de la autonomía, la presencia de estas conductas supone un factor negativo importante, ya que las personas que las presentan requieren un mayor control externo y ven muy limitado el número de actividades que pueden realizar.

   Autismo y familia

   En el ámbito científico, el impacto de un hijo con autismo en la familia se engloba dentro de lo que se denomina estudio de las crisis, y los datos muestran de manera fehaciente que muchas familias afectadas presentan altos niveles de estrés crónico. Estudios comparativos han demostrado que, en el caso del autismo, estos niveles de estrés son significativamente superiores a los de familias con hijos con deficiencia mental (Ej.: síndrome de Down).

   Este estrés, que se inicia muchas veces a causa de las incertidumbres que plantea la evolución disarmónica de los niños con autismo, se mantiene posteriormente ante la ausencia de un diagnóstico y pronóstico claros y aumenta considerablemente, como consecuencia de las múltiples consecuencias negativas en el ámbito familiar: La convivencia en el hogar de un niño con autismo acostumbra a ser muy compleja y las familias se ven sometidas desde el principio a modificaciones severas de su régimen de vida habitual con limitaciones exageradas de su independencia. Las adaptaciones físicas de las viviendas (para hacer frente a los efectos de los problemas de conducta), la disminución sensible del tiempo libre, las restricciones de la vida social, la incertidumbre frente a un futuro que se prevé oscuro y al mismo tiempo incierto y, en definitiva, la polarización de la vida familiar alrededor del miembro con autismo, modifican dramáticamente la vida y expectativa de los padres y también, aunque en menor medida, de los hermanos.

   Necesidades

   De las características psicopatológicas del autismo y sus consecuencias en la familia se derivan toda una serie de necesidades que varían a lo largo del ciclo vital de la persona con autismo. Planteado, pues, desde una perspectiva longitudinal, podemos prever las necesidades siguientes:

1. Diagnóstico inicial:

   - Equipos de pediatría sensibilizados con el autismo para facilitar el cribado (screening)

   - Equipos sectorizados pluridisciplinares y específicos de diagnóstico, que no se limiten a diagnosticar el caso, sino que inicien también un asesoramiento familiar.

   - Baremos objetivos y únicos para todo el territorio nacional, con el objetivo de valorar, a partir de los hándicaps de cada individuo, las necesidades individuales.

2. Periodo preescolar:

   - Servicios interdisciplinares de tratamiento precoz coordinados con las guarderías.

   - Asesoramiento profesional a las familias, con inclusión de programas educativos para el hogar.

   - Servicios de respiro familiar (vacaciones, fines de semana, festivos, urgencias).

3. Periodo escolar:

   - Abanico amplio de modalidades de escolarización (centros específicos, centros genéricos de educación especial, aulas específicas, escolaridad compartida, ...).

   - Asesoramiento profesional a las familias, con inclusión de programas educativos para el hogar.

   - Control neurológico y psiquiátrico coordinado con el resto de profesionales implicados.

   - Servicios de respiro familiar (vacaciones, fines de semana, festivos, urgencias).

   - Servicios de acompañamiento familiar (visitas médicas).

   - Coordinación efectiva de todos los profesionales y servicios implicados en el tratamiento y atención del niño y su familia.

   - Nombramiento de un profesional de referencia con la función de coordinar todas las acciones profesionales y centralizar las relaciones con la familia.

4. Edad adulta:

   - Centros de trabajo con apoyo.

   - Estimular el empleo con apoyo, mediante programas de inserción laboral.

   - Asesoramiento profesional a las familias, con inclusión de programas educativos para el hogar.

   - Abanico amplio de viviendas alternativas: residencias, viviendas protegidas, viviendas tutorizadas.

   - Control neurológico y psiquiátrico, coordinado con el resto de profesionales implicados.

   - Servicios de respiro familiar (vacaciones, fines de semana, festivos, urgencias).

   - Servicios de acompañamiento familiar (visitas médicas).

   - Asesoramiento legal. Fundaciones tutelares.

   - Coordinación efectiva de todos los profesionales y servicios implicados en el tratamiento y atención del niño y su familia.

   - Nombramiento de un profesional de referencia con la función de coordinar todas las acciones profesionales y centralizar las relaciones con la familia.

   De la lista de necesidades expuesta, se desprende que las personas afectadas de autismo constituyen uno de los grupos con menor autonomía, y en el que las familias sufren un desgaste económico más importante desde los primeros años de la vida del hijo y durante toda su vida. Esto se debe a que este síndrome comporta -además de un déficit cognitivo global evidente en la mayor parte de los sujetos (75%)- trastornos graves de las relaciones interpersonales y la comunicación y problemas severos de conducta, con lo que su autonomía personal se ve, en todo momento, muy afectada.

   CONCLUSIONES

   A la luz de lo descrito en las páginas anteriores, se pueden establecer las siguientes conclusiones con relación a ciertos aspectos que la futura Ley de Promoción de la Autonomía Personal debería tener en cuenta:

   - Definir los grupos de acceso al sistema desde una perspectiva multiparadigmática y no sólo en función de las actividades de la vida diaria.

   - Potenciar la autonomía personal, junto con el apoyo a las situaciones de dependencia y su prevención.

   - Establecer criterios de valoración genéricos y un instrumento de consenso para determinar la entrada en el sistema.

   - Definir criterios e instrumentos específicos para la evaluación de los subgrupos: discapacidad intelectual, autismo, etc.

   - Determinar para cada subgrupo el perfil de necesidades y de posibilidades y en todo caso, tratar de mejorarlos.

   - Garantizar la continuidad de los actuales servicios en los niveles de calidad ya alcanzados.

   - Concretar si lo previsto en la nueva ley respeta los acuerdos y convenios de financiación ya establecidos y puestos en marcha por las distintas administraciones o supone una sustitución de los mismos por una nueva vía de financiación.

   BIBLIOGRAFÍA CONSULTADA

1. Colección CERMI nº 12 «La protección de las situaciones de dependencia en España. Una alternativa para la atención de las personas en situación de dependencia desde la óptica del sector de la discapacidad». Edita: Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad - CERMI. Edición julio 2004. Madrid.

2. JIMÉNEZ LARA, ANTONIO. «La Dependencia en España: Una aproximación demográfica.» http://usuarios.discapnet.es/ajimenez. E-mail: ajimenez@teleservicios.es

3. LIBRO BLANCO DE LA DEPENDENCIA: http://sid. usal.es/mostrarficha.asp_Q_ID_E_9043_A_fichero _E_8.4.1. El libro Blanco de la Dependencia consta de XII capítulos. Cada uno de ellos contiene extensa bibliografía.

4. MÉDICOS DEL MUNDO. «IX Informe Exclusión Social 2004». www.medicosdelmundo.org

5. MINUSVAL, n.º 150. «Personas Dependientes». Ministerio de Trabajos y Asuntos Sociales. Secretaría de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad. - Año 2005 marzo - abril. Edita: Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO). Madrid. 2005.

   6. Nº 151. Observatorio. Consideraciones en torno al Libro Blanco (II). Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Secretaría de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad. - Año 2005 mayo - junio. Edita: Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO). Madrid. 2005.

7. Número especial agosto 2005. «Protección a las Personas en Situación de Dependencia» Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Secretaría de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad. Edita: Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO). Madrid. 2005.

8. QUEREJETA GONZÁLEZ, MIGUEL. «DISCAPACIDAD/DEPENDENCIA. Unificación de criterios de valoración y clasificación». Edita: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Secretaría de Estado de Servicios Sociales, Familia y Discapacidad (IMSERSO). Madrid. 2005.

9. SÁNCHEZ FIERRO, JULIO. «Libro Verde sobre la Dependencia en España» Grupo de Trabajo «Dependencia» de la Fundación Astra Zéneca. Madrid. 2004.

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   Colaboradores: Comité de Gerentes asesor de la Confederación Autismo-España (Mª Angeles Freixinet, Mª Teresa Tiemblo, Lidia Fina). Gerardo Herrera.