Atención neonatal individualizada al final de la vida y duelo centrado en la familia: cuidados paliativos desde antes de nacer

Autor:Cristina Menéndez Hernando, Cristina Arribas Sánchez, Felipe Garrido Martínez De Salazar, Laura Muñoz Saá, Regina Cardenas Santos, Mercedes Gutiérrez Martí, Luís Chiva De Agustín, José Manuel Moreno Villares
Páginas:381-381
 
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RESÚMENES DE LAS COMUNICACIONES-FINAL DE LA VIDA
CUADERNOS DE BIOÉTICA. 2019; 30(100): 331-391
381
ATENCIÓN NEONATAL INDIVIDUALIZADA AL FINAL
DE LA VIDA Y DUELO CENTRADO EN LA FAMILIA:
CUIDADOS PALIATIVOS DESDE ANTES DE NACER
CRISTINA MENÉNDEZ HERNANDO1, CRISTINA ARRIBAS SÁNCHEZ1, FELIPE
GARRIDO MARTÍNEZ DE SALAZAR1, LAURA MUÑOZ SAÁ2, REGINA CARDENAS
SANTOS2, MERCEDES GUTIÉRREZ MARTÍ2, LUÍS CHIVA DE AGUSTÍN2, JOSÉ
MANUEL MORENO VILLARES1.
1Servicio de pediatría. Unidad de Neonatología. 2 Área de salud de la mujer. Servicio de Obstetricia. Clínica
Universidad de Navarra. Sede Madrid.
cmhernando@unav.es
1. Introducción
La muerte del recién nacido es un resultado inespera-
do en el parto. Pero ante un diagnóstico de enfermedad
congénita en embarazo, este se vive con angustia y el
parto es, a veces, bienvenida y despedida. Los cuidados
paliativos (CP) deben individualizarse para confort del
neonato y favorecer que la familia pueda crear el víncu-
lo. Esto ayudará al duelo posterior.
En 2018 se pone en marcha una Unidad Multidisci-
plinar (neonatólogos, obstetras, matronas, enfermeras
de neonatología) de Cuidados Paliativos Perinatales
(UMCPP) con Atención Individualizada Centrada en la
Familia para ofrecer esos cuidados individualizados des-
de antes de nacer hasta el nacimiento/fallecimiento o
alta (CP domiciliarios).
2. Objetivos
Presentar nuestra experiencia y realizar un estudio
descriptivo de los casos clínicos susceptibles de CPP.
3. Material y métodos
Revisión de historias clínicas de RN que precisan CPP:
aspectos demográficos, clínicos y cuidados que recibieron.
4. Resultados
Entre enero 2018 y junio 2019 hubo un total de 4
casos de CPP: dos Sd. Edwards, un Sd. Potter y una anen-
cefalia. Todos acuden por el respeto a no interrupción
de embarazo y la existencia de este programa. Todos
realizan 2 visitas prenatales neonatólogo-ginecólogo
para resolver dudas y conocer deseos de la familia. Uno
sobrevive (13 meses CP domiciliarios), 3 fallecen (1 intra-
parto y 2 en primeras horas). Una recibe oxigenoterapia
y otra sedación para confort. Todos reciben caja de re-
cuerdos, fotografías con sus hijos y acompañamiento de
familia. 2 pacientes fallecen en brazos de su madre (20
minutos y 2 horas). Todos son bautizados.
5. Conclusiones
El acogimiento de la UMCPP con Atención Individua-
lizada y Centrada en la Familia ha sido muy satisfactorio
para las familias y el personal.
Requiere un protocolo guía sobre el que se realiza
el plan de parto individualizado, inversión de tiempo e,
idealmente, instalaciones adaptadas para ello.
Es necesario individualizar los aspectos médicos, psi-
cológicos, emocionales y espirituales.

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