La asistencia personal, una herramienta saludable para las personas con diversidad funcional
| Autor | Gonzalo José Carbonell Aparici |
| Páginas | 411-424 |
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Gonzalo José Carbonell Aparici
Doctorando en Derecho y Ciencias Sociales
Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED) maitreya_gonzalo@yahoo.es gcarbonel11@alumno.uned.es
Resumen: Según se entienda la discapacidad, se originan modos diferentes de asistencia al colectivo que la padece. Si aceptamos el concepto de salud defendido por la OMS desde 1948 como «un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades», debemos superar también la visión de la persona con diversidad funcional como dependiente, para optar por un modelo social orientado a la adaptación de la sociedad a sus necesidades. El modelo incluye la asistencia personal como un derecho que permite a estas personas el control de su propia vida, en términos decisivamente configurados
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por el Movimiento de Vida Independiente y ratificados por la Convención de los Derechos de las personas con discapacidad de 2006. Pero los Estados siguen ofertando, en la mayoría de los casos, recursos de mera supervivencia. 1
Palabras-clave: Movimiento de Vida Independiente, Modelo Social de aproximación a la discapacidad, diversidad funcional, asistencia personal, salud.
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A consecuencia de las Guerras Mundiales, de donde regresaron muchos «mutilados de guerra», tomó fuerza el llamado modelo médico-rehabilitador de acercamiento a la discapacidad, que superaba así el anterior modelo multisecular de marginación y prescindencia. Se toma una mayor conciencia social de que las causas de la diversidad funcional son científicas, en términos de salud-enfermedad 2.
Pero si aceptamos el concepto de salud defendido por la OMS desde 1948 como «un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades» 3, debemos superar también la visión de la persona con diversidad funcional sólo como ser dependiente y enfermo, minusválido, con pocas posibilidades de integración. Estos modelos, que aún perviven parcialmente en la actualidad, han sido en parte superados por un modelo social, cuya paternidad se atribuye a Vic Finkelstein en el Reino Unido 4.
Básicamente este modelo dice que una deficiencia no implica discapacidad absoluta si la sociedad se adapta a las necesidades específicas de este colectivo.
Este modelo se consagró definitivamente desde el impulso internacional de la Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad en 2006. Aunque los Estados que la han ratificado se han esforzado en hacer algunos cambios, y a pesar de aceptar teóricamente los principios de la OMS, del Estado Social y de la Convención, lo cierto es que en la mayoría de los casos desde el Estado se siguen ofertando recursos de mera supervivencia.
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Los distintos modelos de aproximación a la diversidad funcional determinan también modos diferentes de asistencia a las mismas. Podemos distinguir con Xabier Urmeneta 5 tres mode-los de asistencia, que coexisten y que tienen cada uno su razón de ser. Son tres modelos que, junto con la atención residencial, resultan complementarios, puesto que todos cubren carencias y permiten distribuir recursos escasos:
1) Los cuidados informales, mayoritariamente familiares, basados en la buena voluntad y disposición de ambas partes, sin ningún pago acordado o exigible, aunque a veces se pueda recibir alguna compensación por ello. Este modo de tratamiento predomina de modo absoluto hasta el advenimiento del Estado Social. Tradicionalmente se ha aplicado más en las culturas latinas, mediterráneas y menos desarrolladas, con un papel preponderante de la mujer.
2) La asistencia domiciliaria, considerada de carácter más profesional, al tratarse de un trabajo remunerado. Presenta dos características: a) el usuario depende de un servicio o empresa ajeno a su entorno próximo y b) el centro de trabajo es el domicilio y se circunscribe a lo más personal: aseo, medicación, limpieza, excepcionalmente tareas del hogar, compra, gestiones sencillas (ir al médico, banco, servicios sociales, etc.). El poder de decisión es de la empresa que paga al trabajador, aunque se puedan establecer acuerdos personales previos.
3) La asistencia personal basada en el usuario, lo que implica atender cualquier servicio de apoyo necesario en cualquier momento, con el control del propio usuario, adaptándose a sus necesidades y directrices.
En las «Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad» 6 se hace referencia
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a la obligación de los Estados de proporcionar asistencia personal (art.4), reconociéndose como un derecho humano en la Resolución 1998/31 de la Comisión de Derechos Humanos de las Naciones Unidas 7. Sin embargo, la aplicación posterior de las Normas cayó en la ambigüedad de las interpretaciones, al hablar de asistencia personal de un modo genérico, dejando muy abierta y difusa la concepción de la asistencia y sus funciones de apoyo. En España, la herramienta del Asistente Personal es casi desconocida y considerada sólo como prestación económica 8. Al relegarse este modelo, queda sobrecargando por regla general el cuidado en el entorno familiar, que a veces no funciona y puede desembocar en maltrato, falta de calidad en los servicios y precariedad laboral.
En la gestación y desarrollo de este modelo de Asistencia Personal intervino el Movimiento de Vida Independiente (MVI), nacido en la Universidad de Berkeley en 1962, cuando Ed Roberts, una persona con gran discapacidad, se matriculó para estudiar licenciatura en Ciencias Políticas, superando las dificultades de acceso con el apoyo de compañeros de estudio a los que remuneraba como asistentes personales 9. Otras personas con discapacidad siguieron su ejemplo en esta Universidad,
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creando un centro accesible de información en el campus. Posteriormente se vio la necesidad de integrar al colectivo en el entorno social y se fundó el primer Centro de Vida Independiente en la ciudad de Berkeley 10, que sigue activo hasta nuestros días. Desde este Centro el Movimiento se expandió por todo el mundo, siendo muchos los líderes que fueron a compartir la experiencia, entre ellos el mismo Finkelstein.
Con este sencillo proceso se puso en marcha un potente armazón ideológico sobre la vida independiente, en donde « Roberts redefinió el concepto de independencia como el control que una persona tiene sobre su propia vida» 11. Los iniciadores del MVI comprendieron que, para lograr la autodeterminación, era necesario obtener apoyos independientemente de la familia y elegir libremente a personas profesionales remuneradas que se convirtieran en la mejor herramienta para garantizar mejor calidad de vida. Para la mayoría este era el único modo de poder decidir por sí mismos 12.
Las reivindicaciones del MVI giran en torno al derecho a una igualdad de oportunidades ante una situación de desventaja inicial y desde la concepción de la discapacidad como un elemento más de la diversidad humana. Esta referencia a la diver-sidad da origen a la expresión «persona con diversidad funcional» como una seña de identidad del Movimiento defendido desde el Foro de Vida Independiente español 13.
El derecho a la igualdad de oportunidades lleva implícito el derecho a la no discriminación y a la accesibilidad universal. Esto a su vez implica responsabilidad social en la procura de un diseño universal para toda clase de personas o colectivos y los ajustes razonables necesarios para que esto sea así.
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Consecuencia directa de la accesibilidad es la participación como síntoma de empoderamiento individual y colectivo: «Nada sobre nosotros sin nosotros» 14 se convierte en lema...
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