Información genética y derecho a no saber
| Autor | Solar Cayón, José Ignacio |
| Cargo | Universidad de Cantabria |
| Páginas | 391-412 |
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Las informaciones relativas a la salud de un individuo y sus decisiones en este ámbito conciernen a la esfera más íntima de su personalidad. De ahí que los datos de carácter personal sobre la salud se configuren en los instrumentos jurídicos internacionales y nacionales como datos especialmente protegidos cuyo tratamiento, en aras a la salvaguarda de los derechos del paciente a la intimidad y a la confidencialidad, se halla sujeto a especiales condiciones y garantías. Y también que, a fin de posibilitar que el paciente pueda tomar de mane-ra responsable y consciente las decisiones relativas a su salud, se garantice su derecho a recibir una información suficiente y adecuada. Esta necesidad de proteger los datos de carácter personal y de garantizar que las decisiones del paciente sean tomadas de manera consciente
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y responsable se hace especialmente acusada cuando nos movemos específicamente en el dominio de los datos y de las pruebas genéticas. La información genética presenta unas características sumamente especiales que la singularizan respecto del resto de las informaciones relativas a la salud. Esta información tiene un carácter permanente; afecta al núcleo más íntimo de la propia identidad personal, en cuanto da cuenta de aquellos rasgos únicos e irrepetibles que constituyen la base de la individualización y que condicionan en gran medida el resto de los rasgos biológicos; al mismo tiempo, trasciende la dimensión meramente individual, aportando información relevante acerca del grupo familiar e incluso del grupo étnico; desvela aspectos ocultos de nuestra constitución física y de nuestra salud; encierra las claves de nuestro origen biológico; posee una enorme capacidad predictiva respecto a las predisposiciones y a la salud futura tanto del sujeto como de su descendencia; y es susceptible, por el enorme potencial de desarrollo de las técnicas en este ámbito, de usos e investigaciones cuyas posibilidades se desconocen en el momento de la realización de las pruebas o de la recogida de datos. Estas características dotan a la información genética de una relevancia jurídica especial por su extraordinaria capacidad de afectación a la autonomía del sujeto y por el impacto potencialmente discriminatorio e invasivo de los derechos individuales que puede acarrear su incorrecta utilización 2. Además, estos riesgos, inherentes a la propia naturaleza de la información genética, se ven acrecentados por hechos como los extraordinarios avances en genómica, la utilización en proyectos de investigación de los biobancos, la difusión a través de internet de los tests genéticos directos al consumidor o el desarrollo de la bioinformática, que hacen ineficaces las tradicionales barreras de protección de la autonomía e intimidad del sujeto 3.
Esta singularidad de la información genética ha sido explícitamente reconocida en el artículo 4 de la Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos, promulgada por la Unesco en 2003. Artículo que, en atención a dicha singularidad, exige prestar «la debida atención al carácter sensible de los datos genéticos humanos e instituir un nivel de protección adecuado de esos datos y de las muestras biológicas». De esta manera encuentra respaldo en dicha declaración
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la creciente tendencia, existente tanto a nivel nacional como internacional, de otorgar un régimen jurídico específico, de protección reforzada, a los datos genéticos, lo que conduce a la introducción de particularidades en el régimen general de determinadas instituciones o sectores jurídicos cuando este tipo de datos entran en juego.
En este sentido, podríamos hablar, por ejemplo, de la legitimidad de la exigencia de un régimen de garantías más estricto para la conservación de muestras genéticas y de perfiles de adn en ficheros policiales que para la conservación de huellas digitales u otro tipo de datos identificativos, en razón de la especial gravedad de la «intrusión genética» 4. De la redefinición que está sufriendo la institución del consentimiento informado y específico -especialmente a raíz del desarrollo de los biobancos- ante la incapacidad de las tradicionales garantías de la confidencialidad para proteger la intimidad genética del sujeto, admitiéndose progresivamente en este ámbito en diversas legislaciones nacionales la prestación de un consentimiento ampliado de carácter más genérico o abierto 5. De la admisión, en relación a la información genética, de limitaciones y restricciones especiales al derecho del paciente a la intimidad y a la confidencialidad, en aras a la necesidad de garantizar los derechos de los familiares que pudieran tener interés en aquella información. O de la preponderancia otorgada en legislaciones como la española a los principios de respeto a la voluntad de las partes y de responsabilidad como determinantes para la determinación de la filiación en el caso de los hijos nacidos mediante técnicas de reproducción asistida con gametos de donantes, excepcionán-dose así el régimen general basado en el principio de la verdad biológica e impidiéndose que tales hijos puedan acceder al conocimiento de su identidad genética. Todas estas particularidades constituyen transformaciones y modulaciones operadas en distintos sectores o institutos jurídicos en razón de la singularidad de la información genética.
Pero, más allá de tales cambios legislativos, este «excepcionalismo genético» está originando una revolución más profunda en nuestros modos habituales de pensamiento. Es una realidad que la continua ampliación de los conocimientos acerca de la constitución íntima de nuestra personalidad y de las posibilidades de intervención en la misma que ofrecen los constantes desarrollos tecnológicos en este ámbito están modificando algunas de las condiciones y de los presupuestos sobre los que se asientan importantes pautas de nuestro pensamiento, obligándonos a cuestionar y redefinir nuestros criterios de
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actuación. En el año 2009 la revista Time seleccionó a los biobancos como una de las diez ideas que están cambiando el mundo. Sin duda, la genética está revolucionando la manera de prevenir, diagnosticar y tratar enfermedades, pero también -y no sólo en relación al ámbito estrictamente sanitario- está transformando nuestra forma de afrontar algunas de las principales cuestiones sociales, éticas y jurídicas vinculadas a la propia existencia humana.
El pensamiento y la teoría jurídica no podían permanecer, pues, ajenos a esta situación, particularmente en el ámbito de la teoría de los derechos fundamentales. La singularidad de la información genética y la consecuente necesidad de otorgar al individuo una protección específica y reforzada en este campo nos obliga a someter a revisión algunos de los presupuestos fundamentales sobre los que se asienta el paradigma vigente de justificación y fundamentación de los derechos humanos. En este sentido cabe mencionar, por ejemplo, el debate surgido en relación al problema de la determinación del sujeto del derecho a la intimidad en el ámbito de los datos genéticos, que desafía el presupuesto de la titularidad individual de los derechos fundamentales. Dada la naturaleza compartida de la información genética, son crecientes las voces que apuntan a la necesidad de que el derecho otorgue entidad jurídica a la noción de familia genética como sujeto unitario, argumentando que la información genética no es propiedad del individuo sino patrimonio común del grupo familiar 6. De este modo, afirma stefano rodotà, ante los datos genéticos ya obtenidos de un sujeto, el acceso a los mismos por parte de un familiar consanguíneo no implicaría una vulneración del derecho a la intimidad de aquel porque el familiar no estaría accediendo a datos de un tercero sino a datos personales propios 7. Incluso, de manera más general, ante las profundas transformaciones operadas por los recientes desarrollos científicos y tecnológicos en el ámbito de la biomedicina y su impacto en los derechos de la personalidad, hay quienes señalan que actual-mente estamos asistiendo en este campo al alumbramiento de una nueva generación de derechos fundamentales. Una generación que estaría constituida por un conjunto de derechos nuevos y de derechos ya reconocidos, pero redefinidos o reinterpretados a la luz de las nuevas condiciones y exigencias, que conformarían un nuevo estatuto jurídico de la vida humana 8.
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Sin embargo, en este contexto general, mi atención se centrará exclusivamente en una especificidad del régimen jurídico de la información genética que ha generado un interesante debate acerca de su compatibilidad o encaje en el paradigma vigente de los derechos fundamentales. Me refiero al reconocimiento del derecho del individuo a no conocer sus datos genéticos. Una de las transformaciones más profundas opera-das por el creciente acceso a la información genética es el progresivo tránsito «del paradigma de la curación al de la predicción» 9. El extraordinario potencial predictivo de los análisis genéticos conlleva siempre el riesgo, para quien se somete a ellos, de tener que hacer frente a descubrimientos inesperados que pueden alterar sustancialmente su perspectiva vital (y la de su familia). El carácter permanente de la información genética, la imposibilidad en muchos casos de reducir los riesgos de padecer en el futuro la enfermedad detectada o de trasmitirla a los descendientes, la...
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